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C位菜菜酱4天前
“希望所有人都健康，快乐。愿世间没有病痛” #第五人格 #蝴蝶宝贝 #第五人格医生 #健康 蝴蝶宝贝：@蝶翼🦋（蝴蝶宝贝罕见bing ） （蝴蝶宝贝罕见bing ）
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小石头（蝴蝶宝贝）2周前
有很多想说的话....#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #加油 #平安守护
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陕北小康10月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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屁屁叻4月前
infp绝对不是在缺爱的环境下长大的#infp #infp人格 #infp小蝴蝶 #内容过于真实 #原生家庭 @DOU+上热门 @DOU+小助手
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在下七七1周前
以游戏为桥梁而传递的善意 #第五人格 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病
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不向月亮立誓1周前
第五人格蝴蝶宝贝暖心计划！ 欢迎大家～ 愿每只蝴蝶都被温柔以待 #第五人格 #蝴蝶宝贝 #第五人格医生#公益
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蝴蝶宝贝呆梨4周前
我爱当志愿者（牛马）#vlog日常#正能量#蝴蝶宝贝#罕见病#志愿者
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蝴蝶宝贝安安崽🦋3天前
买！妈妈投降🏳️ 这声软软的撒娇，是妈妈永远抵抗不了的暴击啊#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的成长记录#这是我的小baby啊 #日常记录#愿所有宝宝都能健康快乐成长
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三甲医生妈妈 吴实2月前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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圆圆（蝴蝶宝贝）1周前
#认真记录生活 #蝴蝶宝贝 #上热门 #罕见病女孩的生活
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
往后的日子，妈妈只想你少些疼痛，多些安稳#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #慢慢长大慢慢爱你
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）1周前
每天哭2次，每次要安慰好久…… #蝴蝶宝贝 #罕见病 #抗罕见病
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恬恬妈妈在努力（蝴蝶宝贝母女）🦋4天前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 #爸爸的小棉袄
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王子超人1月前
我很羡慕徐潇恬，她是最幸福的蝴蝶宝贝 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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Chad元宵2周前
The 蝴蝶 #蝴蝶宝宝 #蝴蝶宝贝 #说唱 #发声 #罕见病 今天刷抖音刷到了一种叫“蝴蝶宝宝”的病，看的叫人心疼，没什么可做的就写一点点东西，希望这个世界少些痛苦与疾病，希望大家可以多多关注他们
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）5天前
#蝴蝶宝贝 #罕见病
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蝴蝶宝贝诺诺2周前
#罕见病宝宝努力不向命运低头 #创作者中心 #创作灵感 #我家有个小甜心 蝴蝶宝贝诺诺 今天表演才艺了 请看#蝴蝶宝贝关爱中心 希望大家会喜欢
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）3月前
小小的哭泣，大大的勇敢。 每一次细心护理，都是爱的力量。 新的一年 蝴蝶宝贝们 加油💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #敏宝宝妈的心酸 #过敏体质宝宝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3月前
航航是一个蝴蝶宝贝，由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，许多日常活动对航航来说都无法轻松开展。平常妈妈负责护理工作，但随着航航渐渐长大、体重增加，妈妈抱起来已经有些吃力了。 幸好，家里还有“电子爸爸”——可以稳稳地把小朋友举高高。每当这一刻，航航脸上都会露出灿烂的笑容。看着他笑，我们也仿佛暂时忘记了他身上的皮肤问题。其实，他也只是一个普通的宝宝，一样爱笑、爱玩、爱闹。 希望未来的每一天，他都能这样无忧无虑地笑着，永远是我们那个开心的小宝贝呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #抖音伙伴计划
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朱朱•嘟嘟1周前
哪有这么多不幸啊，他是不幸中的万幸…… 做最快乐的罕见病宝宝吧🥰 #幸运宝宝 #蝴蝶宝宝嘟嘟
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小小小砸墨1周前
视频核实了下，愿小朋友终有一天能好起来（二编：反光部分加了贴纸）@蝶翼🦋（蝴蝶宝贝罕见bing ） #第五人格#蝴蝶宝贝
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小丸子''（蝴蝶宝贝）2周前
丸子宝贝嘴巴起泡太遭罪，没法自己喝奶。爸爸细心用勺子一点点喂，捧着三个月仅有六斤半的小小人儿，满眼都是心疼与守护。#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力 #养人类幼崽的日常 #这么乖的宝宝谁不爱
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桉桉*蝴蝶宝贝 🙏福娃平安🙏3周前
每次换腿脚药，看到薄薄的皮肤，缺失的大母脚趾和缺失皮肉的后脚腕，只想更加小心翼翼的呵护你，桉桉爸爸妈妈没有给你好的皮肤，就让我们的保护变成你最坚硬的盔甲，只为你越来越好🙏🙏🙏#罕见病#蝴蝶宝贝#小棉袄成长日记 #加油我的孩子💪
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王子超人10月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蝴蝶精灵🧚1月前
INFP绝不是在缺爱的环境下长大的 #INFP #infp人格 #infp小蝴蝶 #mbti #mbti人类图鉴
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）2周前
一说剪泡泡就一脸不情愿💔 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长
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湘潭乐壹BABY托育中心1年前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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贾耀扬（钢蹦）蝴蝶宝贝2周前
不爱喝营养粉的小家伙 每天在被迫“营业”#蝴蝶宝贝 #营养 #被迫营业 #日常生活
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王子超人8月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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甜蜜1月前
#公益 关爱罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨2年前
晨晨的祝福放在了最后🥰#母亲节快乐 #蝴蝶宝贝 #爱的陪伴 #亲子时刻
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垚垚（蝴蝶宝贝）3周前
妈妈没有消除病痛的超能力，但希望妈妈的爱可以成为你坚强打败病魔的勇气#罕见病宝宝#蝴蝶宝贝#慢慢长大慢慢爱你
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王子超人2年前
上天给了我一颗怜悯之心，却没给我解救众生的能力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #采访 #朋友 #亲情
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蝴蝶宝贝松松（❤️爱心橱窗已开）10月前
妈妈的现在的世界里全部都是你，希望你一天一天的在变好，我的蝴蝶宝宝👶🏻#妈妈的世界很小装满了你 #蝴蝶宝贝#罕见病
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小绿人（NF）俱乐部2年前
🦋每一只小蝴蝶，都那么或多或少经历过#mbti人类图鉴 #mbti #mbti人格测试 #infp #infp的日常
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
昨天眼睛受伤，在家乖乖呆了一天 今天刚好一点就按捺不住玩心想下楼 苦难磨不掉孩子骨子里的天真与阳光 小小的身体带着满身伤痕，却永远对这个世界满怀热忱✨#蝴蝶宝贝#罕见病#病痛挡不住童真#慢慢长大慢慢治愈#愿所有小朋友都健康成长
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宋主任谈优生5月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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妹妹（蝴蝶宝贝）10月前
她也渴望有手指甲吧，可她却说没有指甲就不用剪指甲了，她手上的水泡、她却比喻成水球…希望她的乐观可以换来减少她身上的😩🤕#蝴蝶宝贝#日常生活 #罕见病女孩的生活 #萌娃搞笑日常
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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李明说皮肤1年前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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上党夜线1年前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
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神经刀の游戏漫游指南2周前
蝶翼加油！#第五人格 #第五人格八周年 #第五人格牙医
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贾耀扬（朋友圈）4天前
本来没有胳膊事#罕见病孩子#蝴蝶宝贝
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
遍体鳞伤的蝴蝶宝贝 #宝宝成长记 #蝴蝶宝贝#罕见病
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王子超人10月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人10月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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王子超人5月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2周前
两个罕见病宝宝
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Qin Nianxin2周前
宝贝对不起 不是不爱你 只是你妈不同意 又让你伤心#蝴蝶爱好者 #蝴蝶与花朵的故事 #植物与蝶 #随拍 #晒晒我拍到的蝴蝶
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上海九院周晓博10月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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小羊看世界V1年前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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谈唱盲盒5月前
蝴蝶宝贝的家庭故事（完整版上）： 邀请到一位罕见病的妈妈——陶磊，她有着怎样的曲折故事？崩溃过，绝望过，可看着孩子眼里的光，她又咬着牙，把一地鸡毛，扎成了撑起孩子天空的羽翼。#蝴蝶宝贝 #谈唱盲盒 #访谈 #罕见病 #音乐疗愈
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亮晶晶的金团团4天前
✨亮晶晶的金团团｜安静的倾听者 花小猪弄丢了心爱的蝴蝶结，伤心地偷偷落泪 小猴小鼠手足无措，不知如何安慰 软萌小金蛇金团团没有多余的话语 只用安静的陪伴、轻轻的触碰，温柔接住所有难过💛 原来最好的安慰，是默默守护与耐心倾听 # 亮晶晶的金团团 #治愈系动画 #友谊小船 #毛绒动画 #治愈 #治愈系
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刚学的剪辑2周前
未说出口的爱，是我们一生都在补的课 #蝴蝶 #抖音精选 #青年创作者成长计划
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糖糖吃糖（动漫）2天前
第 42 集，兽心独宠 生生打算蒸蛋吃他们吃
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蝴蝶女孩和她的妈妈1月前
虽然我是一名蝴蝶宝贝，但是我很坚强，是妈妈二十多年不离不弃的爱给我的力量#罕见病 #蝴蝶宝贝 #妈妈的爱
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
命运给你裹上了一层易碎的皮囊，却没困住你向阳生长的模样 ，我的宝贝，愿所有温柔与好运，都奔赴我的小蝴蝶🦋#蝴蝶宝贝#罕见病#愿所有宝宝都能健康快乐成长 #创作者中心 #我的小男孩
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蝴蝶宝贝安安崽🦋3周前
🦋蝴蝶宝贝受伤后｜全程护理记录📝 简简单单磕碰一下 身上就会泛起水泡、破皮 别人受伤是意外，他受伤是日常， 这就是蝴蝶宝贝与生俱来的无奈。 护理很漫长，可这是我们每天都要经历的过程 记录下来不是吓大家，希望更多人了解这个罕见病，同时也希望可以和蝴蝶宝贝的家长们交流一下护理经验#蝴蝶宝贝#罕见病家庭日常 #护理记录#人类幼崽成长记#罕见病家庭互助
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