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熊宝的好奇心2月前
9 岁男孩独抗罕见病 6 年，却被全家当坏种骂了整整 6 年 #多胎家庭 #罕见病 #父母 #看哭了
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我和两个折翼天使1周前
照顾罕见病孩子的日子，锻炼成了日常，坚持 成了本能✊️
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
运动会进行时#vlog日常#罕见病#蝴蝶宝贝#运动会#第五人格
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王子超人11月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人5月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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艺宝妈妈(修行版)1周前
#信念的力量#sma#励志男孩#罕见病孩子的努力 简简单单走路奔跑 是他拼尽全力的目标 小小年纪，就懂得坚持的意义 成年人别再迷茫内耗了 有健康、有时间 就去努力、去追梦 别辜负自己的人生
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
茫茫人海，感谢素未谋面的好心人一次又一次的宠着可儿，爱着可儿 #520被爱看见 #这也能开播 #上热搜 #感恩遇见 #罕见病孩子的努力成长
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小莉帮忙1周前
5月21日（发布）河南商丘，“一定要扛下去，不能倒下！”兄弟俩同时确诊罕见病，如今身体已出现多处不适：年纪轻轻却身形扭曲，连日常行动都格外吃力。父亲泪目：“怪我自己不能替孩子们承受。”
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坚强的杋宝1周前
#创意文案玩法集 #坚强勇敢的宝贝 #小宝贝上下楼梯 #日常分享 我的孩子是基因突变中的一种，是全球仅十例的极其罕见病小勇士，他是在药罐中长大的，他或许走得慢、学得慢，但他依然在努力长大，依然在努力前行，年复一年，年复一年，年复一年…………他都没有放弃我们怎么又能放弃呢？给不了你全世界，但我的世界可以全部给你，我们会牵着你的手，一步一步地慢慢走下去......
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邹曦曦~罕见病2周前
我们尽心尽力去做好这一件事就够了，最后结果在那里又怎样。人活在世上最后不都是会离开的吗，所以早几天晚几天也就无所谓了。#记录真实生活 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事
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主持人馨宁8月前
6岁才艰难站起来的罕见病男孩小石头，成为小学生了！医生曾说他活不过两岁。上学第一天学校为他准备了“专属车位”，教育的温度在这一刻体现。#渐冻症#罕见病小石头上学了
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小莉帮忙1周前
5月22日（发布）河南，一句“妈妈，我爱你”，让她选择用一生去守护！两个儿子先后患同一种罕见基因病，90后母亲每天24小时照顾却从不后悔。此刻母爱的伟大显得格外真实动人！
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贾耀扬（钢蹦）蝴蝶宝贝1周前
锻炼 洗完澡也要锻炼#蝴蝶宝贝#居家锻炼日常 #努力就会有回报 #罕见病孩子的努力
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九派武汉1月前
《轮椅少年向阳而生》，#17岁罕见病男孩受学校师生帮助 ，从忐忑入学变班长，学校：为学生解决困难不计成本。
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小奕姐姐的日记🔆8月前
#婴儿痉挛症 记录四年治疗经历（10）虽然二次激素第四天就没有明显点头发作了，但是总觉得还是没有完全控制，不过脑电图已好转很多，只能选择出院……#罕见病男孩#成长记录
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恒恒不想上班qaq1周前
28岁小伙记录病情，今天注射第八支绒促 #低促性腺功能减退症 #罕见病 #记录真实生活 #卡尔曼氏综合征
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源源妈妈《罕见病：尼曼匹克C型》橱窗有好1周前
#罕见病 #愿所有孩子健康快乐成长 #创作者中心 #创作灵感 #你的童年有我记录 ICU接你回家的第五天，今天我们能出来走走了，加油宝贝，抗罕这条路很难，但妈妈会陪你一直走下去，希望我们早日抗罕成功！
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四川残联3周前
17岁罕见病男孩受学校师生帮助，从忐忑入学变班长#正能量 #暖心 #残疾人
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#婴儿痉挛症 愿世界无婴儿痉挛症……这是奕奕第一次控制#罕见病男孩#成长记录
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朝朝小宝贝👧11月前
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
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湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）1周前
罕见病孩子生活#记录真实生活 #平凡生活真实感悟 #万般皆是经历
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小利（迷你抗罕成长记）1周前
单亲妈妈带娃的日子，有难也有光，不贩卖焦虑，只分享真实的坚强与温暖。 感谢每一个温柔的你，陪我们一起慢慢变好❤️#记录真实生活#愿所有人平安健康 #创作者中心#创作灵感
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艺宝妈妈(修行版)1周前
#信念的力量 #加油#罕见病孩子的努力成长 #宝妈带娃 7岁的年纪 每天和命运默默对抗 不求人生大富大贵 只愿他能稳稳站立、慢慢走路 生活再难 也别轻易放弃自己 坚持下去，总有希望
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臭宝-小小的愿望1周前
小博主来啦！ 六岁dmd男宝报道！🫡求问同龄的宝宝，都在做哪些康复项目？评论区互相交流一下👇#儿童 #罕见病 #DMD #杜梦达
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小诺1周前
小小年纪，说出了自己心里话，的确一个孩子康复每天能这样坚持下来的确很累，孩子没有办法啊，你还是要咬牙坚持下去，这样你才会走的更远更长久#罕见病男孩#他的心里话#他很累
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我叫霖霖（橱窗有好物）1周前
怎么不心疼呢，怎么不遗憾呢#罕见病#坚强的小男孩儿 #创作者中心 #创作灵感
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辰辰打怪兽（主页助力）1周前
熬过谷底，就是上坡！ 今天宝宝的血小板终于有点上升的势头了，继续加油！#罕见病孩子的努力成长
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许越1周前
每天更新日常，必须坚持到底，互联网这碗饭，我们家必须吃了🌎🌍🌏加油，带特殊宝宝，赚钱不容易，所以一定要坚持，虽然流量不好，但是相信会越来越好的#不吸油的抹布 #特殊宝宝康复 #许越
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依依呀 ‖ 蝴蝶宝贝1周前
今晚换完药 开始剪 手的分指包 备用的都用完了 改天给大家看看我给孩子囤的敷料 #蝴蝶宝贝#罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长
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凯凯（康复日常）1周前
5岁半的凯凯为了走路拼尽全力 他的每一步都在摇晃，但他拼尽全力控制自己的那一刻就已经成功了是吗？#日常vlog #罕见病 #基因 #可爱到爆炸💥
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#罕见病男孩 想把奕奕从出生到确诊到治疗的这四年半的成长经历一点点分享出来，也满足我这几年都没有敢把他发在社交媒体上的遗憾。#婴儿痉挛症#成长记录
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Initiate1周前
翻出旧照，那个胖乎乎的“胖墩”还闪着大眼睛。 八年时光匆匆走过，一路心酸一路成长。 来时的路虽坎坷，虽然没有光，但是我们还是要努力成长努力活着。#盲童记录成长的每一个瞬间 #关爱罕见病儿童
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江湖一剑飘1周前
#家有罕见病孩子有多难 #进行性肌营养不良简称dmd #他的状态谁懂啊 每天晚上抱儿子去阳台的时候，乐儿都知道让路给我抱哥哥，还跟哥哥说拜拜，天热起来了，儿子在阳台睡会热起来了，我改天把他的小吊扇找出来装起来
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bahjol妈妈（抗罕）1周前
如果孩子哪天吃不起药了，我就带他吃遍天下美食，具有至少让他觉得这辈子值得。😭#胱氨酸贮积症 #罕见病孩子的努力成长 #分享生活日常 #创作者中心 #创作灵感
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光硕爸爸（陪孩子打怪中）1周前
#夕阳下的父子背影 #坚强的面对生活 #罕见病 #从未放弃 #坚持就是胜利 我只是摔倒了，又不是摔死了，你凭什么认为我爬不起来？这大概是我今年听过最有力量的独白。很多时候，真正击垮一个人的，从来不是摔倒本身，而是周围那些人看你的眼神，那种你不行了的眼神，那种你翻不了身的笃定，那种看似关心实则盖棺定论的语气。最残忍的不是伤痛，是被定义。好像摔倒就等于永世不得翻身。好像一次踉跄就宣告了终生的残疾，凭什么？只要还活着，我就还有资格重新来？你爬不起来这句话从来不是关于你，而是关于说者对自己未曾摔倒的庆幸，以及他无法想象另一种活法的无能。多数人一生都不曾知道，摔碎过又重塑的骨头比从未断过的要重得多！
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周六和发型师妈妈1周前
#罕见病孩子的努力成长 #美业手艺人#带娃创业 我会做好我的本职工作。我也会做好妈妈，我不是最优秀的，但我是最爱六哥的妈妈
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君逸加油(康复中)1周前
#罕见病孩子的努力成长
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程程妈妈（母子同肝）1周前
#宝妈救助 #博君一笑平安喜乐 #移植后的生活
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
安崽许愿成功✌️ 撒娇警报解除，礼物已签收#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的成长记录#许愿成功#愿所有宝贝健康快乐成长 #我的小baby
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#婴儿痉挛症 记录四年治疗经历（5）九个月的奕奕刚会独坐不久，却又出现了疑似愣神发作……#罕见病男孩#成长记录
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小团子打怪记（关注我愿您家人无病无灾）1周前
加油宝贝，战胜病魔，往后余生皆是坦途 #人类幼崽正在修复中 #罕见病 #住院的日子 #涨粉 #养娃不易
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小雪陪航航抗病日常（罕见病）1周前
#热门话题立即参与 #负重前行 #康复日常 #生活不易万般皆苦 #原创作品感谢支持 @罕见病，抗罕这条路走的漫长又煎熬，哭过累过也崩溃过，却从来不敢轻言放弃。🏥成了日复一的生活主场，康复是每天不变的行程，来回穿梭各个治疗项目，反复把你抱上抱下，每一次起身挪动都耗费着浑身力气。旁人眼里简单的动作，于我们而言却是重重负担。重复枯燥的康复项目，身体的疲惫，心里的酸楚，只有亲身经历才能体会。身为父母，能做的只有默默守护，不求往后人生一帆风顺，只愿你身体能稳步好转，少点难受，多一份安稳。加油！@真实生活分享@罕见病男孩@@爱的守护
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果果妈焕新家家政公司 元香1周前
软骨发育不全的果果历经风雨安然相守，往后朝夕，并肩共度 难题逐一化解，心态坦然向前，前路再坎坷，妈妈贴身守护，未来携手勇敢走下去#罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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陪灏灏打怪兽1周前
#罕见病 #肾上腺脑白质营养不良 #长大 两张画面，两种光景。一半是天真过往，一半是无奈当下，原来长大这一帧，这么痛。
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北大健哥精准健康2月前
还记得那个被全网牵挂的基因编辑宝宝吗？他活出了所有人的期待 还记得去年牵动全网的基因宝宝 KJ 吗？ 他是全球首例接受个体化定制基因干预方案的罕见病患者，入选 2025《自然》年度十大科学人物。 一年后，他成功突破医学预期，健康成长。 但这份 “奇迹” 背后，是 N-of-1 单一患者方案在临床、法规、伦理与商业化层面的前沿探索。 本视频素材来源于网络，仅作前沿科普分享，不构成任何医疗诊断或建议。 关注我，一起见证生命科学如何温柔地改变世界。 #基因编辑 #精准健康 #北大健哥精准健康
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2月前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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草长莺飞1周前
#一千零一夜落日微醺版#一千零一夜 当医学已经无法相信，父亲也仍不放弃#父爱#画一个故事#罕见病
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Initiate1周前
虽然没有光，但是你也能感受世界美妙的乐曲，没有乐器，一个塑料袋也能拍出节拍。#关爱罕见病儿童 #盲童记录成长的每一个瞬间
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肌励前行1周前
历经弯路终遇良策，少年告别步履艰难重拾笑容! #肌营养不良 #杜氏肌营养不良 #进行性肌营养不良 #罕见病 #热点
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黄杰励志故事1周前
残疾又如何？我用抖音记录生活，努力了就没遗憾 #记录真实生活#DMD #罕见病 #不向命运低头 #励志正能量
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沐沐历险记(罕见病SMA)1周前
我的沐沐，小小光之战士✨ 2026勇敢打倒SMA罕见病怪兽 身披光芒，向阳生长，平安健康 #SMA战士 #沐沐加油 #罕见病宝宝 #奥特曼打怪兽 #人类幼崽正能量❤️
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吉林辰希教育一家康复机构1周前
#vlog十亿流量扶持计划 #吉林康复 小邵一天日常vlog 每天都有不同的进步 希望大家多多支持#特殊孩子的生活日常
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啊p7月前
5岁辰辰的微笑，照亮罕见病家庭的暗夜
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郭摸鱼早日行走自如1周前
成长的第一步就是对身边人不抱期待 #罕见病 #残疾人 #心理 #成长 #SMA
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝钧钧的日常 #真实生活分享计划 #睡眠障碍的娃儿 #不睡觉的娃 #罕见病宝宝 #可爱宝宝 钧钧如果傍晚的时候睡一觉 晚上就得一宿不睡 状态好的时候没有那么难受 闹一会困劲过了也就不睡了 有的时候特别难受 不睡觉的话就会一直哭 但要是睡这个傍晚觉 晚上就别想睡了 钧钧啥时候才能正常休息呀
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百人百日华哥说1周前
他说我把命给弟弟都不嫌多，弟弟却因为替他撑家得了罕见病！ 这种愧疚怎么还得清！ #百人百日百万 #华哥带你练 #百日彭于晏 #百人百日百种人生 #正能量
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日照龙康李老师1周前
#一对一感统训练 #罕见病孩子的努力成长 我们下一步要通过控球的练习让小腿更加灵活。
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小团子打怪记（关注我愿您家人无病无灾）1周前
感谢好心人，路还很长，勇气的翅膀总会丰满#罕见病 #住院的日子 #勇敢的宝宝 #打针 #手术
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垚垚（蝴蝶宝贝）2周前
宝贝，妈妈知道你疼，但熬过这些，妈妈相信一定会越来越好#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #慢慢长大慢慢爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你
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嘉艺和妈妈（橱窗有好物）1周前
拼尽全身的力气去拿遥控器 无法正常行走，只能一点点挪着身体去够物件。看着孩子努力坚持的模样，心酸又动容，成长从无捷径，你付出的每一分辛苦，都算数。#嘉艺和妈妈 #记录真实生活日常 #罕见病孩子的努力成长
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阳光小伙吾心1周前
#坚强少年传递正能量 #罕见病 #肝豆 #乐观面对生活
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垚垚（蝴蝶宝贝）10月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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依依加油1周前
熬吧，再撑一段日子，熬过去以后会好起来的吧！#罕见病孩子的努力成长 #真实生活分享计划 #单亲妈妈 #依依加油
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