00:00 / 09:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞6257
00:00 / 06:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞32
00:00 / 06:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞38
小布丁加油💪,为所有DMD罕见病孩子发声🙏 #真实生活分享计划 希望时光可以走慢一点吧⏳,多希望小布丁一直牵着我的手,一直在我眼前蹦蹦跳跳,无忧无虑的长大。以前总盼着孩子快点长大,可现在我却无比害怕孩子长大,因为我的小布丁,被一种名叫DMD的罕见病紧紧缠上了💔。它就是进行性杜氏肌营养不良,随着年龄慢慢增长,孩子的肌肉力量会一点点退化,走路摇晃、频繁摔倒、跑跳费力、起身艰难、上下楼梯越来越吃力,四肢慢慢僵硬萎缩,身体的力气会一点点被消耗,慢慢失去奔跑的能力,往后还要面对骨骼变形、心肺受累等重重考验,一点点夺走孩子本该拥有的快乐童年。明明只是简单的奔跑跳跃,却成了我们遥不可及的奢望,每一天都在和时间赛跑,和病魔对抗🌿。真心期盼更多新药加速研发早日上市,盼望更温和的治疗方案早日落地、纳入医保,减轻万千DMD普通家庭的重担🙏。也想告诉和我一样负重前行的DMD妈妈们,我们一定要先好好爱自己、稳住自己,再去守护孩子,倘若连自己都撑不住,又何来力量护住身后的宝贝。这条路孤单又艰难,崩溃常在深夜,坚强留给白天,但我们从不孤单,彼此温暖、互相鼓励,默默坚守、咬牙前行✨。愿所有DMD宝贝都能被世界温柔善待,被医学温柔照亮,慢慢长大,岁岁平安,前路皆有曙光🌙。#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞1042
小布丁加油💪,为所有DMD罕见病孩子发声 #真实生活分享计划 我每天的日常,就是用心带好小布丁和两个姐姐👨‍👩‍👧‍👦,照顾他们的饮食起居,给孩子们一个温暖舒心的成长环境🏡,让他们健康快乐的长大。我会把自己收拾打扮得干干净净💐,也会把孩子们照顾得阳光开朗、无忧无虑。 生活虽然很累很累😮‍💨,但我每天都像打了鸡血一样努力生活。因为只有忙起来、累一点,才不会胡思乱想,才不会陷入那些伤心难过的情绪里。每天早上,看着小布丁自己骑着自行车上学🚲,按时接送两个姐姐,洗衣做饭、打扫卫生,琐碎又忙碌,这就是我日复一日的常态。 每天坚持给小布丁泡脚、按摩、做拉伸康复💆‍♀️,一刻不敢松懈。我只希望有一天新药到来、曙光降临的时候,孩子能以最好的状态去迎接新生🌱。我不愿等到希望来临,孩子却没有力气去奔赴。所以在我和爸爸有能力的日子里,倾尽所有,给孩子最好的陪伴与呵护❤️。 也想送给所有DMD的家长们💌:一定要放平心态,好好爱自己。多回头看看天真可爱的孩子,别把自己困在压抑的情绪里,不要钻牛角尖、堵在死胡同里。医学在不断进步,国家在重视,还有很多善良的人在默默温暖着我们🤍。 我们一定要坚强,一起抱团取暖,咬牙坚持下去✨。熬过风雨,终见晴天,愿所有DMD宝贝平安顺遂,愿每一位努力坚持的妈妈,都能被生活温柔善待,静待春暖花开,迎来属于我们的希望与曙光🌷#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞1051
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞97