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金豆和银豆8月前
一夜无眠，陪着小金豆在家的最后一晚... 感受它的温度慢慢褪去，眼泪就没干过！一把屎一把尿拉扯大的，谁都无法替代我的心疼！这种心疼要持续多久？#小鹿犬 #金豆和银豆
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加油！刘小洁10月前
渐冻征8年，在经过我多次折腾后，我决定回家自救了 #渐冻人的自我救赎 #坚强
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神经内科徐洪亮3月前
身体出现肉跳 离渐冻症还有多远 #肉跳 #渐冻症 #肌肉病 #新年囤点专业货 #抖出健康知识宝藏
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人间闲散客2年前
双胞胎儿子身患绝症，妈妈无时无刻都在想怎样拯救他们#好剧推荐
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小颖夫妇每天下午5点直播1周前
三年多，他被渐冻症给困住，而我也困在这个房间里，每天守着他，守着我们这个家，不敢倒下。如果我倒下，这个家就散了。如果是你，还会选择坚持下去吗#渐冻症#渐冻症家庭的日常 #渐冻人
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老雷和金豆银豆的卡车生活3月前
银豆生病了，带它去医院看病#狗狗生病#记录真实生活 #抖音记录卡车生活 #柴犬#金豆银豆
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渐冻人李强7月前
简单聊一下，老公成为渐冻人后，我们踩过的坑，希望和我们一样的渐冻人家庭千万不要踩！#渐冻人 #渐冻症 #记录真实生活
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南方周末1月前
“破冰”转折点来临？他们力图改写渐冻症历史#渐冻症 #蔡雷 #段睿 #渐冻人
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神经内科石瑜7月前
世界五大绝症之一的“渐冻症”是否有征兆?哪些是高危人群? #渐冻症 #渐冻人 #渐冻症是怎么引起的 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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小颖夫妇每天下午5点直播4月前
渐冻症没有解药，但营养是最后的防线。胃造瘘这半年，食物变成流质营养，他脸上慢慢有了肉。每一步退行，我们都向前一步守护。
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脆播播6月前
夫妻为金豆银豆治病起争执，终寻求治疗方法 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#短剧推荐
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小颖夫妇每天下午5点直播2周前
感觉心好累，每天尽心尽力的伺候他想各种办法，还是抵挡不住病情在下滑，救救我们每个在煎熬里咬牙坚持的人吧！#渐冻症#渐冻症家庭的日常
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脆播播6月前
金豆银豆回班啦，集体关爱共成长 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#热播短剧
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大拿说剧1周前
医生告诉女人和霍金是一种病 渐冻症无法治愈却有专家说能治#急诊室故事 #影视解说 #因为一个片段看了整部剧 #剧情片段
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金豆小奶团1周前
短暂相遇，好好告别 从救下你到送你去新家 所有用心都值得，愿你余生被温柔以待 银豆，再见啦，以后就叫雪球啦。 雪球，要幸福。#流浪狗救助 #流浪狗不再流浪
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徐二哥抗冻日常2周前
渐冻人的好消息越来越多了 看到关于渐冻人的好消息就发给大家#好消息 #希望
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加油！刘小洁9月前
查出渐冻征前，原来身体就已经给过我这么多信号了，只是普通人根本不知道这就是罕见寎 #记录真实生活 #渐冻人的日常 #希望
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医源溯本5月前
绝症之首的渐冻症有多可怕？早期有哪些信号？一条视频帮你说透 #渐冻症 #肌萎缩侧索硬化症 #关爱渐冻人 #健康科普
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脆播播6月前
金豆银豆或患病，准备进京寻医问诊 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#好剧推荐
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神内高老头6月前
霍金患的渐冻症到底是什么！渐冻人你了解多少#渐冻症 #神经内科 #疑难杂症 #合肥
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徐二哥抗冻日常1周前
渐冻人的好消息越来越多了 今天有两个关于渐冻人的好消息要发给大家#好消息 #希望
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牛牛吃饭了6月前
#真实生活分享计划 看看渐冻人，已经无法吞咽，无法自主进食，都吃些什么？#vlog十亿流量扶持计划 #渐冻症 #渐冻症是怎么引起的 #原创视频
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徐二哥抗冻日常2周前
那些年我走过的弯路和花过的冤枉钱 渐冻人真的很难，我这才4年就走过好多弯路，花了好多冤枉钱，战友们你们经历过这些没有？#渐冻人 #渐冻人家庭 #康复
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贵阳保险李律4月前
「重疾险拒赔」什么是渐冻症？确诊严重运动神经元病，被保险公司拒赔后怎么办？#保险 #保险理赔 #严重运动神经元病 #渐冻症 #保险律师
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荣姐渐冻家属日常1月前
老公查出渐冻症的第三年，到现在回想起来还是感觉和做梦一样，事情发生得太快，我们只能被推着往前走。这是我们的经历，故事很长，一个渐冻人家属的全部心路历程。#渐冻人 #渐冻症
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@两口子1周前
渐冻症家庭患者滑倒 #渐冻人真实生活 ##万能的抖音 #分享正能量#原创视频 🔥🔥 #曾经并肩前行，如今你寸步难行，往后余生与渐冻症抗争到底，期待早日解冻，所有的渐冻症患者加油加油加油💪🏻💪🏻✊✊🙏🏻🙏🏻🙏🏻
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王阿姨陪老公抗冻1周前
#渐冻症 6年，从一个网约车司机到一个全身无法动弹的渐冻人，我们没有放弃生活，笑着面对，将日子过好，等待解冻！#渐冻人 #正能量
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渐冻人李强1周前
带你看看，#渐冻人 短短2年时间的巨大变化。#渐冻症 #记录真实生活
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渐冻人大杨树2周前
渐冻征十七年，我现在已经完全失能失语，眼睛成了唯一和世界交流的方式。前段时间用眼过度，看东西斜视还重影，现在都刻意控制玩电脑的时长。也提醒各位寎友，好好保护眼睛，这仅剩的沟通渠道要是出问题，我们可就彻底与世隔绝了。#渐冻人 #眼控仪 #交流互助 #真实经验分享
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神经内科赵莲花医生1年前
#什么是“渐冻人”？#抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #在抖音pick你的健康搭子
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森森夫妇抗冻日记2周前
从右手不舒服到查出渐冻征，人生真的说变就变。#渐冻人 #乐观 #正能量
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刘云云医生2月前
正确了解”渐冻症“，关爱”渐冻人“ 手脚无力，肌肉萎缩，了解运动神经元病！#运动神经元病 #渐冻人 #肌肉无力 #肌肉萎缩
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爱漂亮的渐冻人葛敏2周前
我34岁得了#渐冻症 母亲抑郁复发，这十年沉浸在自己的世界里，却从没忘记爱我#母爱 #记录生活 #渐冻人
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双双--智愈说健康1周前
“渐冻人”该不该选择安乐死？？
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森森夫妇抗冻日记2周前
渐冻人到中期就无力咳谈了，我家仅一年就因为谈多呼吸不畅气切了。所以也想和大家说不要等气切了才开始排谈，提前谈液管理防患于未然 #渐冻人 #气切 #渐冻症
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神经内科李兆师9月前
渐冻人是什么病？ #健康 #科普一下 #医生
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人生放映间2周前
世界范围内估算渐冻症患者有50万人，国内该病的患者人数达10万余人。“得了这个病，后期你是没有尊严的，呼吸靠机器人、吞咽全靠胃管、拉屎都要上手去扣！”确诊那一天，蔡磊依旧去谈了合作，他直言：我可能快要死掉了，但是还有点时间！
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辽宁广播电视台 辽宁之声2周前
女孩不幸患上渐冻症，父母却将其抛弃，如今女孩登台恳求父母回来
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上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心1周前
渐冻征隐匿性强，且原因多变，但只要是发现身体异样就要赶快去检查，早点发现，早点治 #渐冻人 #公益 #渐冻症 #破冰驿站 #蔡磊
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渐冻人雪狼（抗冻 13 年）10月前
12年前，老公因为被查出#渐冻症 ，从此生活逐渐不能自理，后来失能失语，连吃喝拉撒都要人照顾。全家只能靠我扛起家庭重担，12年已经过去了，从不后悔自己的选择，学习护理知识，哪怕腿瘸了也要坚持下去，既然这辈子是他的媳妇，那就要照顾他一辈子！#记录真实生活 #照顾渐冻人的日常
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森森夫妇抗冻日记3周前
我老公2022年有渐冻征的征状，我经常看到评论区有刚查出的朋友很迷茫。希望我的经验分享能帮助到大家，少走弯路 #渐冻人 #渐冻症
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徐二哥18:40（渐冻症四年半）2月前
渐冻症早期的症状就是肉跳抽筋。如果有这种情况也不用过渡焦虑，不用过渡紧张#渐冻人#聊天主播经验分享 #新人如何做抖音
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真情故事汇2周前
《渐冻症女孩找父母》1 - 女孩不幸患上渐冻症，从小被亲生父母狠心抛下，如今登台告白希望父母回家
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渐冻人雪狼（抗冻 13 年）8月前
很多朋友都问我为啥渐冻人痰多咋整，其实没别的，还是靠我媳妇无微不至的照顾，然后就是设备的辅助，主要就是吸痰器和咳痰机，今天就给大家讲讲我的真实感受和经历。#渐冻人
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肾脏内科陈文翰11月前
今天是6月21日世界渐冻人日，为大家分享，节日特辑｜渐冻症（ALS）早期信号：这些细微症状千万别忽视！#正能量 #涨知识 #医学科普 #科普 #渐冻症
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金豆银豆2月前
很难受，但还是告个别吧#萌娃萌宠日常vlog #狗狗告别
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绿叶渐冻陪护日常1周前
短短3年，家里的设备换了一批又一批。老公从用助行器勉强行走到如今已经气切卧床不起。我们一家真的尽力了，可就是换不回曾经健康的他。面对渐冻症，真是有心无力，无可奈何。#渐冻人 #渐冻症
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瑶瑶和渐冻人妈妈2月前
刷到29岁渐冻女孩用蔡磊新藥两年，已经能站起来了，我既激动又心酸，只可惜妈妈是散发型，暂时用不上。渐冻征虽然还没有被攻克，但这也是非常珍贵的突破，愿所有寎友都能被温柔以待，也盼针对散发型的新藥早日到来。#渐冻人 #等待希望 #ALS #抱团取暖 #渐冻人真实生活
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神经外科赵东升教授2月前
渐冻症该怎么办？ #渐冻症 #渐冻症家庭的日常 #渐冻人 #神经损伤 #抖出健康知识宝藏
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脆播播6月前
金豆银豆停止治疗要回家，背后原因令人动容 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#热播短剧
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森森夫妇抗冻日记1周前
渐冻征的发展速度其实是一点点增长的，很多时候觉得没事但是就是突然来一下，人就不行了。#渐冻人 #呼吸机 #渐冻症
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金豆和银豆8月前
小金豆我的宝贝，希望汪星没有疼痛不再受伤，每天有奶喝... 金豆豆你食言了...妈妈不是和你说好了，等你6岁，等妈妈退休，就带着你，银豆，还有来财，一起去自驾游，环游中国吗！你不乖，说的好怎么能先离开，虽然你长的最小，但你是银豆和来财的姐姐，你走了，银豆的尾巴再也不会被薅毛了，你走了，来财和谁摔跤呢...你走了，妈妈喊金豆，再也没有屁颠屁颠跑过来的小精灵了！😭😭😭姐姐在学校，还不知道你走了，前天还和妈妈说十一假期要回来，看看姥爷看看你，都没说看银豆和来财，你走了妈妈还不敢告诉她，她知道了一定会很伤心很伤心💔妈妈去年给你织的十几件好看的毛衣还等着你穿呢...#小鹿犬 #我的小鹿犬不见了#金豆和银豆
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清风习来11月前
渐冻人的灯塔 渐冻症，世界五大绝症之首。在蔡磊及其科研团队的努力拼搏下，加快推进药物的研发。也让更多的人关注这个病，让所有患者在绝望中看到希望！#破冰#解冻的春天@破冰驿站 @蔡磊
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双双--智愈说健康8月前
“渐冻人”家族祖先的代际创伤不疗愈和解 这些僵化的情绪会一直冰冻~ 后代会一直接盘承载这些数据
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瑶瑶和渐冻人妈妈2月前
作为一名#渐冻人家属 ，我知道大家都在盼着好消息。整理了北医三院XS228细、胞、注、射、液研究的一些公开信息，仅做客观分享，不做具体建议，希望能帮到同样在坚持、在等待的抗冻战友。#ALS #家属交流 #互助 #渐冻人
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脆播播6月前
金豆银豆遇车祸，订婚日子已定好 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#热播短剧
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绿叶渐冻陪护日常4周前
#渐冻症 会把所有的“一线希望”都变成绝望！努力护理，渐冻人会活得久一点。努力逆转，真的不可能！我不是反对渐冻人去试药，谁都是这么过来的，但是你尽了所有努力，最后发现只有护理有点用的时候，真的很影响心态。#试药 #渐冻人
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为渐冻人撑伞2月前
渐冻症早期信号别忽视，早干预很关键 #渐冻症 @DOU+小助手 @DOU+上热门
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小颖夫妇每天下午5点直播4周前
一晃我们确诊快到4年了，这一路真的不知道怎么坚持下来的，每天都有新确诊的战友，都在经历跟我一样的痛苦折磨，真心希望我的经历能够帮助更多迷茫的战友，让大家少走弯路#渐冻症#渐冻人
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小颖夫妇每天下午5点直播2月前
渐冻症，希望越来越大了，战友们挺住加油，相信不久的将来我们一定能好起来#渐冻症#渐冻人 #渐冻症家庭的日常 #渐冻人生 #渐冻症女孩
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小颖夫妇每天下午5点直播1周前
短短不到4年的时间发展到只剩下眼球还能动，你说至今为止，渐冻症还没有查出来什么原因，每天都是有好消息，好消息在哪呢，到底什么时候能攻破，真的急死人了，我真的不敢想我们还能不能等到，我们应该何去何从#渐冻症#渐冻人#渐冻症家庭的日常
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为渐冻人撑伞2月前
肌肉莫名萎缩无力，要警惕渐冻症 #渐冻症 @DOU+小助手 @DOU+上热门
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老雷和金豆银豆的卡车生活3月前
谢谢大家关心，银豆比昨天好了很多，已经开始吃食了#不养狗不知道养狗的乐趣 #真实生活记录 #抖音记录卡车生活 #柴犬#金豆银豆
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