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生命只有一次 前几日,一位网友和我说起一件心事,听完,内心久久不能平静。 朋友家的孩子身患顽疾,多年求医花去三百多万,父亲选择离开,而坚守到底、从未放弃的,终究是母亲。 曾经历过失去的惶恐,这位母亲满心畏惧,如今孩子大了,呵护备至的成长,习惯了事事依赖,整日闭门不出,沉浸在虚幻的网络世界…… 网友问我,这样的困境该如何化解。 这个问题,也让我想起了曾经的自己。 最初悠悠来到这个世界,几乎不被众人接纳,而我深陷恐惧,别人家的孩子健康奔跑在阳光下,而我总是害怕他被嘲笑、被议论……把他困在家里、护在身后,我想替他挡去所有风雨。 直至有一天,他趴在窗户边,满眼渴望的看着楼下嬉笑玩耍的孩子们,那一刻我突然被刺痛唤醒,躲过了层层检查来到这个世界,没想到确是以爱为囚的牢笼,如果生命只有一次,我应该帮助他肆意热烈的活,活出自己的精彩。 一味的庇护从不是真正的爱。筑起再厚的温室,也护不住他一生。替他避开所有磨难,他便永远学不会独自站立。就像现在,倘若连这一秒的颤抖都替他挡去,他又要从哪里长出属于自己的力气呢? 人和人本就无法比较,每个孩子都是以自己独特的样子成长。别人的节奏、世俗的标准,都不应该用来束缚他们。 有些路,总要自己走;有些力量,总要自己慢慢积攒。人生路上的每道难关,终究要他亲自去闯。但是,累了回头看:妈妈一直在。 当下太多父母困在育儿焦虑里,总拿同一把尺子去量所有的孩子。尤其家有特殊孩子的家庭,心疼与恐惧交织,忍不住过度保护。可这份沉甸甸的呵护,慢慢就变成了困住孩子的枷锁。 爱,从来不是用呵护把他裹成一只永远睡着的茧。爱,是陪他咬破黑暗,跌跌撞撞地飞。哪怕翅膀上沾着泪,哪怕只飞过一个春天,也好过从未见过天空的模样。 倘若生命注定无法走得漫长,那就把长度,换成一场绽放。 愿每一位焦虑的父母,都能放下焦虑与不安,看见孩子本来的样子。愿每一个特别的生命,都能走出内心的阴霾,凭一己之力,撑起属于自己的天地。 慢慢来,一切都来得及。#特殊儿童#爱的教育#为母则刚#抖音全民写作大赛
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拾伍1周前
2026.5.27 我记录下了父亲即将开始三期化疗的内心独白,28 号一早我又要亲自把他和我的母亲送到医院住院(这里我的母亲角色就是陪父亲聊聊天解解闷,而我在父母住院期间我负责每天去送饭和中药,为什么不能让母亲去买饭打饭呢?因为我的母亲眼睛近乎失明,只能简单的照顾好自己,在熟悉的环境里活动,再一个医院的饭不符合老父亲的口味,我怕几天下来瘦很多,没有更多的精力抵抗病魔)此时此刻我坐在车里静静的抽了不知道第几根烟,最近几天我的焦虑症格外严重,不知道哪里来的一股不好的情绪吞噬着我,说实话父亲生病的这几个月来,我的内心经常是孤独的,这种孤独感让我一人默默的待着的时候会思考很多,谁都简单快乐的活着,想做一个无忧无虑且开心的孩子,可是对于现在的我来说,这近乎是一种奢望,我似乎太渴望我的生活里有一个我不言语就能看懂我的人(可茫茫人海大家都很忙,都是关起门来过自己的日子,谁又能静下心来真真切切的在乎一个无关紧要的人的感受呢)这种孤独感,挫败感这几天不断的折磨着我,窒息,手抖,心慌,坐立不安,今年经历的事多了,身边看清的人事多了,让我内心受挫,加上父亲生病这件事让我不断的妥协,我太怀念以前的我了,所有人告诉你,你要坚强,没有一个人告诉你坚持不住就宣泄下,我回想这一路,我真的觉的活着太难了,无数次我都觉得活着没有任何意思,不知道自己还能坚持多久,这世间以假乱真的东西太多了,奈何我没有辨别的能力,所以活该我经常拧巴,希望自己多带着老父亲多打几年病魔,而不是在他还坚持的时候我先放弃了自己…#有生之年系列 #陪父亲打怪兽 #把情绪放进车里 #深夜开车的治愈时刻🚗 #夜间文案
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勇士马瑞琳! 今天是老爸住院的第71天 从三月十二号到今天我经历了从无忧无虑被宠爱无比的小女孩成为一个能撑起一个家的大人!经历了差点失去爸爸 差点阴阳两隔 经历了生死 看到了生命是多么的脆弱和多么的顽强!老爸从未住过院 也从未有什么基础疾病 第一次住院就这么这么严重 严重到我差点失去老爸!差点让我的家破碎 三次转院 每一次都与死神擦肩而过 像打怪兽一样闯关 经历两次插管 每当我看到希望 总是一盆冷水浇灭我 我偏不信 我就要救!不管用什么方法 不管花多少钱 最惊险的一次抢救 医生告诉我没希望了 让我签放弃治疗同意书 我不签 我哭着祈求医生再抢救一下 我给主任打电话 我给院长打电话 他们告诉我 没希望了 我不放弃 我说就算没气了我还要救一下 我在ICU门口祈求🙏当时所有的东西都准备好了 回老家的车 一切的一切 但奇迹发生了老爸活了过来 但好景不长 再次感染 大夫告诉我 这个病需要一种特效药 从医院建立只有一个人用过 效果很好 但因人而异 费用不浅 一支药3200元 一天输4支 一天一万三 当主任和我谈这些 他说 一般家庭就选择放弃了 因为这种情况只能是赌 谁也不知道结果 有的家人们告诉我 要考虑现实 要考虑我和妈妈的以后 不要到最后人财两空 我偏不 我告诉医生我用 医生说要和家人商量吗 我说不用商量 我能做主 我用!这个药我们用了20多天!老天爷被我感动了吧!终于我的老爸从ICU转到普通病房 现在越来越好。老爸成为了科室重点讨论对象 所有的医生都觉得我爸不可能活过来了 但命运就是如此!命不该绝 每次查房 主任都说 老马呀 你可得感谢你姑娘了 全凭你姑娘救你了 生了歌好姑娘 我们医生的是一方面 家属配合也非常重要 虽然老爸的病已经花了40w➕了 可能后续还不止 但所有的所有 都不如我的老爸在我身边 我尽力了 我不后悔 我尽孝了 我超牛逼!从三月到现在我一直请假 就算老爸身边有护工 有老妈 我依旧每天都在医院 有些人可能不理解 我为什么要这么辛苦 那是因为我经历了差点和老爸永远无法见面 所以我格外珍惜我们相处的每一分每一秒 我们马上成功了!#回家 #准备出院啦 #家属陪护的意义
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这个视频拍摄于4月26日下午3:04,这是老爸时隔2个月第一次到户外溜达。之前就是短暂的转院、出院出来吹了一下风。 3月19日上午我们全家人无比无奈和痛心地从包头一附院将老爸用救护车转回至杭锦后旗医院。18日晚上,我安排哥哥回康娜家休息一下,由我和姐姐来陪护。最近几天一直比较稳定,我的侄子康凯上午回家了。康凯从他爷爷3月1号转至一附院下午就到了医院,一直和我陪护晚上。其中有两个晚上我回东河办其他事他和他的父亲陪护的爷爷。但18号晚上凌晨老爸突然连续咳嗽咳血,后来是吐血,鲜红鲜红,就那个小脸盆吐了半盆,接着又便血,半盆全是沥柏色看起来油乎乎的东西。我又立刻打电话叫哥哥回来,大约二十分钟,哥哥和康娜又回到了医院。记的康娜说刚给他爸洗了个澡睡下,还给穿的刘伟的衣服。随即我们商量决定19号要回呀,毕竟老人年龄在那儿,担心回不了家。那一夜我们谁也无法入睡,都知道回去意味着什么。我好歹熬到5点,又开车回东河家里准备带几件衣服。记的凌晨5点的一附院,非常的寂静,我也不省的害怕了。为了省一个小时2块钱的停车费,我把车想方设法停在医院外面的车位上,我就觉得这段路好长好长,我就这样一直哭着找到了车,自己开车回家。我回到家,迅速收拾了一些应季穿的衣服,把老爸的衣服也基本都带上了。随后我就再返回一附院,早上我要负责租氧气瓶带回医院,康娜负责办理出院手续。可是我到了医院附近的氧气租赁点还没开门,卖医疗器材的商店也没开门了,我就只好等。这回不用开车了,我的眼泪也就止不住了,回想起老爸的这一生,一天福都没享受过就这样要离开我们了,我越想越伤心,眼泪也根本止不住,我买表时都无法说话,只能简单表达。刚买好表,康娜打电话说我不能在那儿等氧气瓶了,因为老爸就是不回,不管家里的任何谁和医生说都不管用,就要等我回去商量。其实我心里早就有这个预感,老爸一直不回,就要在医院住的了,最后说服他回家,还得我说。我先去问了管床医生,医生就和我们说没有有效的治疗手段,只能维持,但是一两天不会有事的。我们最后决定还是回家了。不过医生提醒了一句,最好把他放在医院里,要么担心吐血时我们应对不了。所以我立即联系我陕坝的同学联系旗医院,一边联系医院一边联系救护车。那天,他的孙子外孙子都早早地来到医院送他,上午11点,我和救护车前后脚离开一附院。下午2点左右我们又前后脚到了杭锦后旗医院,入住普外科。
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身边很多人说好久都没看到我了,像消失了一样,是的,我向我的生活请了假,照顾我的父亲去了,父亲是大年初一摔倒,送到医院时已经没有意识了,当时医生要我们送ICU,我们的家庭情况不是很好,选择自己照看,当时医生喊家里亲人来看看,怕当晚活不过去,当天情况确实也很危险,抽搐,顶舌闭气,不仔细看着很容易就直接去了,第二天醒了危险过了,还是不停的输液,尿不湿都兜不住,棉絮都湿了,回家拿了干净的衣服换上,一直到第三天脑子开始犯糊涂了,一晚上不停的拔留置针,眯眼十分钟不到又拔了血到处流,不愿意打针医生就安排了出院,回到家也是脑子不清醒,不认识是什么地方,回家之后几天手脚开始水肿,去医院开药,手脚不肿了,又开始抽搐,一天抽了三次之后三天没吃东西。心里怕他就那样走了是饿着走的,不停的给他煲汤喂汤,慢慢又才好一点,又开始脸抽,喊都没反应,也是几天没吃东西,那时候天天守着,清明节回了老家,跪在爷爷奶奶坟前哭,不知道该怎么办。再后面稳定一点了,带着我的孩子去看外公,一次一次给外公弄吃的,慢慢的,身上开始烂了,那是褥疮,用药都弄不好,还越烂越大,那时候天天就是晾屁股,用药控制不再继续烂,他头脑也越来越混乱,只是每天等着我去,拿烟喝水扣痒痒,坐在床头每天说着乱七八糟的话,四个多月了,我每天也很混乱,焦虑,他总是想解脱,可这世上又哪有解脱之法,他陷入无限的绝望,我又何尝不是#生命 #痛苦 #绝望
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到了医院才明白健康比什么都重要,老爸的癌症骨转移,治愈之路。2024年10月份离家在北京打工的爸爸,中秋节回家,在家里突然感觉身体不适。说是肚子疼,疼得受不了。我妹妹带他到医院检查说是胸腔长个瘤,得有4公分之多。医院让住院,我爸说等过完节在说。在这期间我妹妹给我打电话说了,我说那赶紧到北肿看看,因为我一直在北京生活工作,所以让我妹妹把我爸送来北京了。我带着我爸去了北肿,到医院还不好挂号,所以通过关系找了医生说了一下病情,医生也看见从老家医院检查的结果照的片子。当时一声一看就摇头叹气了,我一想情况就不是特好。医生说做个穿刺吧,看看是什么情况。但是约穿刺得几天才能约上。我就在附近找了个住宿的地方,当时也不知道能等多少天,就租了半个月。本以为约穿刺没几天就能约上,谁知道赶上中秋,十一,医院说等过完节才能做。我爸一听也有些着急。说心里话我也着急,但是还得装作没事。可是也是奇怪这个病怎么突然就来了,来了之后怎么就不定时的疼痛。而且我看我爸疼起来是忍不住,无法忍受的那种。但是心里着急使不上劲,只能给吃止疼药。在北肿等了三四天,有一天我爸从医院门口出来坐在,医院外的马路牙子上,沉默不语,我以为又难受了呢,问他话,他迟迟不做声。等了一会突然跟我说要回老家。说自己知道自己病情不是很好,回老家医院看看好就好不好就回家了。说是就怕看了半天人去财空。当时老爸的话让我心里疼痛难忍,疼的是心疼老爸病痛的折磨,忍的是放平心态去安抚老爸,可是谁也不知道当时我心里有多难受。看着老爸的状态眼泪在眼眶里打转,还不敢流。心里默念怎么办,随了他的愿吧,又怕老家医院条件有限治不好。不随吧,这是老爸的意思。经过反复的心理斗争,我问我爸,说你真想回家?我爸说真想。我给我在老家的妹妹打电话说明情况,我妹妹也同意了。我跟我爸说那咱们什么时候走?我爸说,现在就走。我找表弟联系了老家医院,一切安排完,我们连北京的家都没回,直接回老家了。到了老家妹妹表弟他们也安排好了医院,到老家直接就住院了。咱们看到的就是刚回老家住院的状态。由于经过时间太长,经历太多下次在你接着说。
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