哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变

972
293
124
176
举报
发布时间：2025-11-10 18:01
全部评论
大家都在搜：
林溪抚石沉
...
哎 我是那个倒霉的幸运蛋 31岁怀一胎 因为没有家族病史 想做唐筛免费的 后来为了保险选择做无创基础版 后来心血来潮 忍痛花钱做了无创加强版 然后无创加强版里才能查出15号染色体（天使综合征）大片段缺失 五个月引产 现在33岁又怀了 直接做的羊穿全显 出结果了 无异常 引产真的很痛苦但是也很幸运
3天前·重庆

20

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
你真的幸运
3天前·陕西

1

分享
回复
呸呸呸呸呸呸
...
孩子小时候没体检吗？其实我觉得孩子小时候发育就有点慢，如果早点查出来了就好了，好像癫痫发作一次就会影响智力，早点发现早点用药会不会比现在好一点？
5天前·湖北

0

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
体检就是发育迟缓，小月龄做过一次脑电，可能没有捕捉到，就一直按迟缓对待，直到有症状出现，才再次做了8小时脑电
5天前·陕西

1

分享
回复
余生很长……
...
我儿子罕见病佩梅病PLP1，9岁半24斤，智力0肢体0肌力0，不会咀嚼只会吞咽，期待国家和各大医药公司研究出来特效药
22小时前·河南

1

分享
回复
惠州语言、社交训练
...
我上课有个天使综合征的孩子，四岁的时候学会走路，今年五岁学会了自己吃饭，挺难的，你们加油。有机会去上海看看，他们有专门研究天使综合征的地方，也有专门的药物。
3天前·广东

3

分享
回复
是闻人苑呀～😘
...
一楼邻居家闺女就是（天使综合症）今年7岁了！能走（但不会说话智力障碍）生活无法技能为零！康复四年多效果不大，今年九月去了特殊学校！爷爷奶奶专门带她！
5天前·浙江

23

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
生活可以自理已经是我最高的期望了
5天前·陕西

19

分享
回复
摩羯兔🐰
...
看了一半感觉好可爱。看到抚着她走了半年，就觉得不太对了。因为我儿子学会走路以后，虽然跌跌撞撞。但是他会走了就不太用扶着了。基本不扶着，自己走路。看到最后，哎，可怜的小姑娘。这一生是来历劫的吧。
3天前·山东

0

分享
回复
沧绯颜youyan
...
感觉各种罕见病里面，有个共同特征，睡眠困难。。。希望各位宝宝都健康平安
1天前·江苏

1

分享
回复
王小姐🍊🍊
...
加油，宝宝，早日康复🙏🙏🙏
4天前·海南

1

分享
回复
黎黎原上谱
...
我小外甥也是天使综合征，这个病男孩子比女孩子更严重，现在10岁了，还是尖叫爱笑，不会说话，大小便不能自理，癫痫常年吃药倒是没再犯过了。
3天前·江西

1

分享
回复
东风阑依
...
喂养困难 睡眠障碍 深有体会 我娃月子只能喝40 多了就吐 就涨一斤 晚上总是哭 后来俩个月去抢救 一切有迹可循 但是我不懂 也耽误了 几次测黄疸遇到的医生也给我们漏诊了
5天前·北京

0

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
我们月子里肌张力高，也是容易呛奶，但没有很严重，当时只做了4个小时脑电，或许那时候还没发作
5天前·陕西

0

分享
回复
吕小吕
...
加油呀，这个情况大人心态要放好，这辈子，再难过也要过，人生不如意十之八九，面对一些我们改变不了的事，我们接受，接受，接受了就好了，一切都会好起来。[玫瑰][玫瑰]
4天前·云南

0

分享
回复
🇨🇳本王许你一生一世一双人🏹
...
祝愿你家宝宝早日康复[感谢][感谢][感谢]愿天下所有的孩子都能平平安安，健健康康的[感谢][感谢]
4天前·云南

1

分享
回复
陌颜公子
...
天使综合征好像有针对性的药物吧，我们去治癫痫，医生说她见过一例这种病人，用药之后就大幅度好转了。我当时还挺他们羡慕有药能治。我家孩子的病太罕见，都没有药能治
5天前·山东

0

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
药还没上市，正在临床阶段
5天前·陕西

1

分享
回复
URNOTZHJ
...
跟我们小区一个小朋友好像啊，一岁半只会扶着走，看起来腿很软的样子没有力，周围人都劝他去检查，他家长说去检查了一切正常
2天前·四川

0

分享
回复
张沐沐日常vlog
...
我同学就爱笑，我们都以为她是开心的，一次发病了，检查癫痫，现在人家个正常人一样，了，两个小孩，还上着班，相信你的宝贝也能健康快乐的长大
5天前·陕西

0

分享
回复
🌈猫
...
你家就可以号称甲醛之家，苯之家，干净简单的农村老家康复吧。
4天前·贵州

1

分享
回复
阿吖娇
...
加油 可爱的小宝贝，都会好起来的[感谢][感谢][感谢]
5天前·山东

1

分享
回复
` SiSr
...
看着又焦虑了，13月龄还不会走，不会叫人除了爸爸妈妈啥也不会说，晚上经常12点1点2点睡，就是吃那方面还好。
17小时前·广东

0

分享
回复
微笑战士的日常
作者
...
按时去儿保，医生的建议一定要听，我们就是一岁体检发育迟缓医生建议康复训练，我们那会没去，就是周围人说不要紧，顺其自然，当时如果早早康复，康复师应该就能看出娃的不一样
11小时前·陕西

0

分享
回复
圆仔
...
宝贝加油！愿全天下爸爸妈妈的宝贝都健健康康！
2天前·河北

0

分享
回复
丹丹
...
加油小宝贝[感谢]
2天前·江苏

0

分享
回复
微笑战士的日常
微笑战士的日常

粉丝216获赞1.8万

猜你喜欢

推荐视频

最新视频

热榜推荐

热门视频