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常规产检难以查出?罕见女宝宝不受控制重复一个动作?#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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发布时间:2025-12-29 17:30
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宋主任谈优生
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别人的童年都是欢声笑语,我的宝贝每天都在康复训练,我多希望你能像普通的孩子一样,无忧无虑的快乐奔跑😢😢#宝贝的锻炼日常 #康复训练
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截肢后康复锻炼是我的日常 #记录真实生活 #创作者中心 #创作灵感 #助手抖音 #随便拍
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#康复运动 康复的路挺难走的,短时间看不到成绩,只有坚持下去,愿康复路上的人们都能坚持下去。今天也能站十几秒了,加油!小孩#康复训练 #加油你是最棒的
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熬吧,再撑一段日子,熬过去以后会好起来的吧!#罕见病孩子的努力成长 #真实生活分享计划 #单亲妈妈 #依依加油
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土豆大王的透析日😁 励志前行,风雨无惧,土豆大王冲鸭!冲冲冲👊🏻#尿毒症 #透析日常 #在医院的日子 #早日康复战胜病魔 #励志正能量
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左手输液,右手刷手机。暂停键按下,听滴答声陪身体修复,健康比点赞快就好,大家别担心呀~#一个人输液 #快点好起来 #静脉输液 #打吊针的宝宝 #打吊针也不耽误我嘚瑟
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熬过谷底,就是上坡! 今天宝宝的血小板终于有点上升的势头了,继续加油!#罕见病孩子的努力成长
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历经三次开颅手术,虽伴失语、偏瘫与记忆损伤,每一步都走得艰难,却始终咬牙坚持,向阳而生。#康复锻炼分享正能量 #创作者中心 #创作灵感 #我的男孩快点好起来 #真实生活分享计划
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关注:#痉挛症癫痫病特殊孩子日常 中午孩子睡着了 看着和正常孩子一样 多么希望醒了也这样
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自从儿子确诊白血病,有个Nup98基因突变的融合坏细胞,那段日子满是煎熬与成长。从最初得知病情的崩溃无助,到陪着孩子一次次接受化疗治疗,心里历经无数忐忑与牵挂。 治病路上见过病痛的残酷,也体会到孩子的懂事用身躯里的坚强压制这个Nup98基因突变的融合坏细胞的成长。日常细心照料饮食作息,配合医嘱积极治疗,一路咬牙坚持。终于转阴乐。深知健康才是世间最珍贵的东西,只盼孩子病情稳步好转,往后平安顺遂,也愿所有患病孩童都能早日战胜病魔。
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化疗后的这些天,一路还算平稳,悬着的心慢慢放下,紧绷的神经也悄悄松了警惕。 可就在化疗后第十天的夜晚,5月22日晚9点50分,孩子轻声跟我说:“妈妈,我嗓子疼,吞咽都费劲。”我心头一紧,赶紧让他抬头,打开手机灯光凑近一看,瞬间惊出一身冷汗——他整个咽喉部位红肿明显,还隐约带着白点。 我第一时间把情况发给管床主任,没有收到回复。情急之下,大姐夫立刻带我出门赶往宏碁医院急诊。先到急诊内科说明孩子化疗后的特殊情况,医生告知这类情况需就诊急诊儿科。辗转跑到儿科,说明缘由后,医生表示这类用药最好回治疗医院开具,这边不便开药。我们只能无奈离开,走到医院药房门口,心里满是焦灼,纠结着能否自行买药。 打开豆包,立马搜索起来,查到的护理方案:淡盐水漱口、康复新液含漱、开喉剑喷雾。大哥拿着用药建议再次恳请儿科医生帮忙开药,医生终于应允。导诊台小姐姐热心帮忙挂了便民号,可扫码报到后,系统一直不显示就诊信息。几番询问医生后,医生有点~让我们在门外等候叫号,大哥再次说明扫码未录入情况,医生不相信的亲自出来扫码,依旧未录入信息,于是终于拿起挂号单进去,电脑上顺利开好了药。 匆忙缴费取药,火急火燎赶回家。立刻调配淡盐水给孩子漱口,再用康复新液含漱修复黏膜,最后对着红肿处喷上开喉剑。一番折腾后,孩子疲惫地沉沉睡去。我收拾好他吐出的漱口水,简单洗漱躺下,却不敢眠。 满心都是担忧,害怕二疗临近出状况,害怕孩子突然发烧,也忐忑豆包开的这些药物能否起效。化疗路上,每一次突发的不适,都揪着为人父母的心,步步惊心,今晚只愿孩子平安扛过这一关。 #骨肉瘤患者 #骨肉瘤孩子 #骨肉瘤
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警惕 腦NK控(有組細糾纏)牙阝孝攵恐忄布份子
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因为肿瘤复发长大,挤压胆管堵塞发炎,从而导致持续发烧,经过20多天住院治疗,遏制了发烧,小黄人逐步还原正常。 腹部胆管,再次安装了粒子支架,今天已经安装了4日,由于疼痛,我停更了日常记录。 虽然疼痛历经太多,但这一次,好一天歹一天,腹部胀痛得很辛苦,进食一点,腹部瞬间包块起伏鼓胀,肠胃咕噜咕噜叫,就连慢行,咳嗽都会引起腹部疼痛。特别是晚上,如果不打止痛针,不管什么睡觉的姿势,都会拉锯着腹部撕裂疼痛感,一晚上根本无法入睡。所以这两晚开始打止痛针,只求能得到安稳睡觉。 前几天,兄弟伙发来问候,我们说得更多的是:人到中年,学会好好滋养自己,减少不必要的无聊酒局饭局,少熬夜,学会独处,学会包容放下。如果一旦身患恶疾,随之而来的渴求、迷茫、煎熬,疼痛,别人是无法感同身受! 我站在住院部高楼窗前,看着一群人在阳光下,绿地上随意奔跑,我羡慕地看着,健康真好! 所以,亲爱的朋友,健康的你,祝愿你珍惜当下,好好爱自己,永远拥有一个好身体!
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#罕见病宝宝的故事 #妈妈健康100问 虽然命运给我开了很大的玩笑,但是我们溪溪很勇敢很棒 跟命运对抗一起加油
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我们为DMD代言,呼吁国家把伐莫洛龙纳入医保!
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每一个微小的进步都是我们坚持的意义✨👍 #上热门#儿童康复#肌张力高#特殊儿童
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在家康复的日常打卡✨ 小小的脚踏车,是你对抗困难的小战场。 每一次坚持,都值得被好好记录。 愿你平安顺遂,慢慢长大。 #居家康复 #日常记录 #我的女孩
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陪伴是最长情的告白,多点陪伴多点幸福! #快点好起来 #身体健康比什么都重要 #我的乡村生活 #记录真实生活
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#上热门 #住院的日子 #尿毒症晚期#记录真实生活#抖音推广 #@DOU+小助手
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时间过得真快我都生病这么久了#罕见病 #红斑性肢痛症 #马嘉祺 #宋亚轩 #毛毛会 @DOU+小助手 @抖音小助手 @抖音 @DOU+上热门 @抖音热点 @抖音作者助手 @我要上热门🔥涨粉
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京妍地贫知识小课堂第六期 这次想跟大家聊聊入仓前的心理准备~#造血干细胞移植 #心理学 #移植 #移植仓
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晚期治不好了,没有了小便,没工作也没收入,不要嫌弃我,我只想赚取流量米为自己挣医 费,我想好好活下去,看着儿,女长大成人#身体健康比什么都重要 #快点好起来 #病魔病魔快走开
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有马蹄内翻足畸形的脑瘫患者,步态发生了哪些异常变化? 痉挛性马蹄内翻足核心是踝关节跖屈、足内翻、小腿后侧肌群痉挛,从站立、迈步到落地全程出现典型异常步态,分阶段说明: 一、整体步态特征 1. 站立相异常(脚着地支撑阶段) ◦ 足跟无法落地:全程前脚掌负重,足跟悬空,呈踮脚姿态。 ◦ 足内翻负重:足外侧缘、第五跖骨区域过度受压,足内侧抬起,足底无法完全贴地。 ◦ 下肢力线偏移:踝关节内翻连带膝关节、髋关节代偿,易出现膝内扣、骨盆倾斜。 ◦ 支撑稳定性差,单腿支撑时间缩短,站立时身体摇晃。 2. 摆动相异常(脚抬起迈步阶段) ◦ 划圈步态/跨阈步态:因足下垂、足内翻,抬脚困难,为避免脚尖拖地,患肢会刻意抬高髋、膝,或向外画弧迈步。 ◦ 足趾蜷缩、跖屈加重,脚尖始终朝下、向内勾,无法正常背伸、外展。 ◦ 步幅变小、步速缓慢,双侧步态不对称。 二、局部关节与肢体连带异常 • 踝关节:全程跖屈挛缩,背伸活动严重受限,摆动、落地均不能放平足部。 • 足部:足弓异常增高,前足内收、足跟内翻,整个脚掌呈“内勾、踮脚”形态。 • 小腿:腓肠肌、比目鱼肌持续痉挛僵硬,小腿后侧紧张、肌肉挛缩。 • 下肢连带代偿:常伴随屈膝、髋屈曲,部分合并剪刀步态(双下肢内收交叉),多见于双侧病变患者。 三、继发步态问题 • 受力异常引发短腿步态:踮脚侧肢体视觉上变短,躯干向对侧倾斜。 • 重心偏移:重心偏向足外侧,长期可继发扁平足、踝关节扭伤、膝/髋疼痛。 • 行走费力、易疲劳,平地行走也频繁踮脚、拖沓。 简单总结:典型表现为足跟不着地、足向内翻、踮脚行走、抬脚过高或画圈迈步、步幅短小不对称,是脑瘫下肢痉挛最具代表性的步态之一。#脑瘫儿加油 #脑瘫康复 #步态 #医学科普 #医者仁心
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