常规产检难以查出？罕见女宝宝不受控制重复一个动作？#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动

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发布时间：2025-12-29 17:30

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宋主任谈优生

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历经弯路终遇良策，少年告别步履艰难重拾笑容! #肌营养不良 #杜氏肌营养不良 #进行性肌营养不良 #罕见病 #热点
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别人的童年都是欢声笑语，我的宝贝每天都在康复训练，我多希望你能像普通的孩子一样，无忧无虑的快乐奔跑😢😢#宝贝的锻炼日常 #康复训练
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截肢后康复锻炼是我的日常 #记录真实生活 #创作者中心 #创作灵感 #助手抖音 #随便拍
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#康复运动康复的路挺难走的，短时间看不到成绩，只有坚持下去，愿康复路上的人们都能坚持下去。今天也能站十几秒了，加油！小孩#康复训练 #加油你是最棒的
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熬吧，再撑一段日子，熬过去以后会好起来的吧！#罕见病孩子的努力成长 #真实生活分享计划 #单亲妈妈 #依依加油
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土豆大王的透析日😁 励志前行，风雨无惧，土豆大王冲鸭！冲冲冲👊🏻#尿毒症 #透析日常 #在医院的日子 #早日康复战胜病魔 #励志正能量
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左手输液，右手刷手机。暂停键按下，听滴答声陪身体修复，健康比点赞快就好，大家别担心呀～#一个人输液 #快点好起来 #静脉输液 #打吊针的宝宝 #打吊针也不耽误我嘚瑟
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熬过谷底，就是上坡！今天宝宝的血小板终于有点上升的势头了，继续加油！#罕见病孩子的努力成长
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历经三次开颅手术，虽伴失语、偏瘫与记忆损伤，每一步都走得艰难，却始终咬牙坚持，向阳而生。#康复锻炼分享正能量 #创作者中心 #创作灵感 #我的男孩快点好起来 #真实生活分享计划
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关注：#痉挛症癫痫病特殊孩子日常中午孩子睡着了看着和正常孩子一样多么希望醒了也这样
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自从儿子确诊白血病，有个Nup98基因突变的融合坏细胞，那段日子满是煎熬与成长。从最初得知病情的崩溃无助，到陪着孩子一次次接受化疗治疗，心里历经无数忐忑与牵挂。治病路上见过病痛的残酷，也体会到孩子的懂事用身躯里的坚强压制这个Nup98基因突变的融合坏细胞的成长。日常细心照料饮食作息，配合医嘱积极治疗，一路咬牙坚持。终于转阴乐。深知健康才是世间最珍贵的东西，只盼孩子病情稳步好转，往后平安顺遂，也愿所有患病孩童都能早日战胜病魔。
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化疗后的这些天，一路还算平稳，悬着的心慢慢放下，紧绷的神经也悄悄松了警惕。可就在化疗后第十天的夜晚，5月22日晚9点50分，孩子轻声跟我说：“妈妈，我嗓子疼，吞咽都费劲。”我心头一紧，赶紧让他抬头，打开手机灯光凑近一看，瞬间惊出一身冷汗——他整个咽喉部位红肿明显，还隐约带着白点。我第一时间把情况发给管床主任，没有收到回复。情急之下，大姐夫立刻带我出门赶往宏碁医院急诊。先到急诊内科说明孩子化疗后的特殊情况，医生告知这类情况需就诊急诊儿科。辗转跑到儿科，说明缘由后，医生表示这类用药最好回治疗医院开具，这边不便开药。我们只能无奈离开，走到医院药房门口，心里满是焦灼，纠结着能否自行买药。打开豆包，立马搜索起来，查到的护理方案：淡盐水漱口、康复新液含漱、开喉剑喷雾。大哥拿着用药建议再次恳请儿科医生帮忙开药，医生终于应允。导诊台小姐姐热心帮忙挂了便民号，可扫码报到后，系统一直不显示就诊信息。几番询问医生后，医生有点～让我们在门外等候叫号，大哥再次说明扫码未录入情况，医生不相信的亲自出来扫码，依旧未录入信息，于是终于拿起挂号单进去，电脑上顺利开好了药。匆忙缴费取药，火急火燎赶回家。立刻调配淡盐水给孩子漱口，再用康复新液含漱修复黏膜，最后对着红肿处喷上开喉剑。一番折腾后，孩子疲惫地沉沉睡去。我收拾好他吐出的漱口水，简单洗漱躺下，却不敢眠。满心都是担忧，害怕二疗临近出状况，害怕孩子突然发烧，也忐忑豆包开的这些药物能否起效。化疗路上，每一次突发的不适，都揪着为人父母的心，步步惊心，今晚只愿孩子平安扛过这一关。 #骨肉瘤患者 #骨肉瘤孩子 #骨肉瘤
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警惕腦NK控（有組細糾纏）牙阝孝攵恐忄布份子
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因为肿瘤复发长大，挤压胆管堵塞发炎，从而导致持续发烧，经过20多天住院治疗，遏制了发烧，小黄人逐步还原正常。腹部胆管，再次安装了粒子支架，今天已经安装了4日，由于疼痛，我停更了日常记录。虽然疼痛历经太多，但这一次，好一天歹一天，腹部胀痛得很辛苦，进食一点，腹部瞬间包块起伏鼓胀，肠胃咕噜咕噜叫，就连慢行，咳嗽都会引起腹部疼痛。特别是晚上，如果不打止痛针，不管什么睡觉的姿势，都会拉锯着腹部撕裂疼痛感，一晚上根本无法入睡。所以这两晚开始打止痛针，只求能得到安稳睡觉。前几天，兄弟伙发来问候，我们说得更多的是：人到中年，学会好好滋养自己，减少不必要的无聊酒局饭局，少熬夜，学会独处，学会包容放下。如果一旦身患恶疾，随之而来的渴求、迷茫、煎熬，疼痛，别人是无法感同身受！我站在住院部高楼窗前，看着一群人在阳光下，绿地上随意奔跑，我羡慕地看着，健康真好！所以，亲爱的朋友，健康的你，祝愿你珍惜当下，好好爱自己，永远拥有一个好身体！
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#罕见病宝宝的故事 #妈妈健康100问虽然命运给我开了很大的玩笑，但是我们溪溪很勇敢很棒跟命运对抗一起加油
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我们为DMD代言，呼吁国家把伐莫洛龙纳入医保！
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