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发布时间：2026-05-28 19:11全部评论
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【父亲节女儿哽咽对爸爸说“我爱你” “渐冻男孩”的外公扛起一个家9年 “不要鲜花和礼物，只希望女儿快快乐乐”】朱薇的孩子曹景颜在六个月大时确诊罕见病——脊髓性肌萎缩症，确诊时医生曾说孩子只剩18个月。在得知噩耗后全家崩溃之际，朱薇的父亲朱云长顶住压力，自学肌肉按摩手法、帮女儿直播带货赚钱，为家人撑起了一片天。“我就这一个女儿，如果要是发生意外或者其他情况，整个家都要塌掉了。”朱云长这样说：“一个父亲，一个外公，我就起这样一个作用，不管多大的困难，我都要顶过来。”景颜上学时，外公朱云长也成为“全职陪读”守护在景颜身边，帮他翻书、写字换行、擦橡皮……朱云长说：“我也就是趁自己能做得动，能帮一把是一把，能做一点是一点。父亲节不要鲜花，也不要礼物，只希望女儿可以快快乐乐。”#父亲节 #渐冻症
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