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刘鹏看未来
Ai准确诊断出17位医生都没有诊断出的罕见病#人工智能
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观淄博
淄博罕见病男孩董昊轩开启大学生活，妈妈会一直陪在他身边！淄博市庆祝第40个教师节暨先模教师事迹报告会，董昊轩一家来到现场 #董昊轩 #淄博 #庆祝第40个教师节 #先模教师事迹报告会
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DmD罕见病……啊涛，等待奇迹
可恶的罕见病把小小年纪的你每天困在家里哪里也去不了，他的苦谁能懂，他的生活不能自理每天需要爸爸妈妈在身边照顾，一个罕见病男孩的遭遇，#DmD肌肉萎缩
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阜阳新闻综合频道
9月10日 阜阳| 罕见病男孩，在妈妈精心照顾陪读下，刻苦奋进，以优异成绩考上高中，梦想是将来考上医学院！#罕见病#励志 #正能量
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王子超人
妈妈借了300块钱做生意，她只要赚到一点钱就带我看病 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #妈妈 @星辰夜猫子
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小莉帮忙
近日 广东惠州，男子患罕见病难自理，母亲背着儿子求学二十载清华博士毕业后返乡任教。“只要你愿意上学 妈妈一定陪你”#常识中国
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郭妈妈开饭啦
下雪啦，在南方很少看见雪，今天看完医生就要准备手术了，希望一切顺顺利利的#2023新农人计划 #记录真实生活 #医院 #平平淡淡小日子
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罕见病万里行
对于这种疾病，晒太阳是噩梦 2024年 #罕见病万里行 采访No.01 #内蒙古霍林郭勒市 #着色性干皮病
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唐宁街上的猫
男孩身患罕见疾病，母爱让他打破医生预言 你永远不知道人类能有多坚强？一个患有极为罕见疾病的男孩，医生判定他会在7岁前死亡，但他成功地活到了16岁。他的生活是如此不可思议，以至于1985年被搬上银幕，名为《面具》。埃里克斯托尔茨在片中饰演洛基，雪儿则饰演他的母亲。#奇闻异事 #奇人奇事 #罕见疾病 #自我成长
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王子超人
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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铭铭、EXA
余生只为我儿讨公道 公道不出曝光不止#网络曝光#媒体介入#社会百态@牛远杰@王栩冬
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抗罕男孩姐姐
#晴书探访罕见病男孩 大家好，弟弟是一名罕见病患者，提笔未语泪沾巾，千言万语涌心头，有些话不知从何说起，自从弟弟生病以来，家里人四处奔波求医，真的光是想想已经足够让我热泪盈眶，从前我一直觉得大自然最能治愈人心，但直到晴书姐姐的到来，我才发现真正治愈人心的还是人啊，大家真的太温暖了，我弟说很幸运遇见了晴书姐姐，他很久没有这么开心过了，收到大家的关心与祝福，弟弟即感动又开心，能够得到晴书姐姐的帮助我们很荣幸，同时大家对弟弟的祝福和鼓励，是弟弟前行的动力，弟弟会努力加油的！再次感谢晴书姐姐@晴书 @小先生🐎晴书经纪人 和大家🙏#晴书
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白画说
帮助关爱罕见病群体 #我要你平凡 #国际罕见病日 #励志正能量
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齐点淄博
罕见病少年董昊轩创造生命奇迹感动全网，受邀参加淄博市庆祝第40个教师节活动！活动结束后化身“好奇宝宝”，参观打卡电视 广播播出制作间，祝福昊轩 在爱里成长 眼里永远有光#DMD罕见病 #暖心故事#教师节
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智宸和妈妈
#罕见病 #DMD 杨阳博士加油！杨辉博士加油！中国的科学家们加油！！！！DMD加油！！！……
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陪读妈妈—堂田妈咪
粘了儿子的光 又一次狼狈的上了📺 今年的开学季 ，我们DMD的孩子有幼儿园、小学、初中、高中、大学的孩子们都被大爱的学校给予特殊的照顾，让DMD的孩子们也能像正常孩子一样学习，让孩子们在学校感到温暖。#每一个瞬间都值得被记录 #感恩相遇感谢陪伴 #新学期新开始
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智宸和妈妈
#罕见病 #DMD 2024年上海罕见病高峰论坛作业来了……小学文凭，记录的不全不好，大家谅解，没能来的家人们可以看看。来了的家人们也可以留言补充和纠正，感谢大家！🙏🙏🙏🙏🌹🌹🌹🌹💪💪💪💪#干货
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阜阳十中飘逸晨光
#伟大的母亲#努力的孩子以659分考入阜阳十中#校园
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热血姚医生
想对罕见病患儿的家长说一些话：关注孩子的同时，也要关注自己！#罕见病 #基因 #遗传咨询 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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刘大铭
公益日记：第一位受助人 #公益聚力计划 #与刘大铭一起关注罕见 #罕见病 #dou爱公益日 #做好事加我一个
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第一视野
英國官方首度承認真實狼人案例！9歲童變狼人？ #未解之谜 #超自然现象 #地球的秘密 #外星人 #探索发现
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剧毒组
男孩身患癫痫整整四年，家人却不支持母亲带孩子看病，坚持吃药治疗#纪录片 #纪录片充电计划 #dou来安利纪录片
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生活帮
9月2日，山东济南，19岁罕见病男孩董昊轩到山东大学报到。学校为他准备了单独的宿舍，老师全程陪同。董昊轩1岁8个月大时被确诊患有（DMD）进行性肌营养不良。他的妈妈介绍，医生曾预言说他最大能活到18岁。#罕见病男孩 #董昊轩
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齐点淄博
罕见病男孩在父母亲友的陪伴下，到山东大学数学学院报到！爸爸妈妈永远是你最坚强的后盾#罕见病DMD #暖心故事#开学第一天
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齐点淄博
淄博市庆祝第40个教师节活动，罕见病少年董昊轩父亲讲述师生情谊：“从未把昊轩当作累赘 降低标准”
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都市报道
2月17日，河南南阳。14岁男童患罕见病，全球不到100例，爸爸求助网友：哪里有好的治疗方案
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文明淄博
在这个充满喜悦与感恩的季节里，近日，刚被山东大学录取的董昊轩，这位勇敢对抗DMD罕见病的少年，在父母的陪伴下，以一份沉甸甸的锦旗，向他的母校淄博第十五中学和淄川区太和社区致以最深的感激之情。#文明淄博 #淄有正能量
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儿科晓强医生
晓强医生也摇人？新华两大专家联手解难题 #特殊面容 #基因突变罕见病
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草原大恐龙（属牛姓马版
又记一病人 是个年轻的男生 26岁 比我还小 虽骨瘦如柴 但可以看出来是个清秀的 男孩 虽然他一直带着氧气面罩 罕见病 四年前在上海复旦肿瘤医院开的刀 缓了一年 上了一年班 再继续就是两年无尽的折磨 转移 治疗 四处求医 复旦 中山 最后到清华长庚 以为可以开刀 其实不然 腹腔感染 腹水 脓毒症 是我没见过的抗生素 用了十八支 两万五 还是不行 回去吧 北京到扬州 八千块的救护车 早六点到的 来的时候人还是知道的 神清 当天就不太行了 父母还是想治疗 蛋白四百一支 全自费 还要用 输血 还要输 他的爸爸 像一个老实本分的 叔叔 我觉得跟我爸有点像 其实你跟他说很多东西 他不是很明白 深邃的眼窝 黑眼圈 胡须短硬 苦涩的脸庞 妈妈鬓角全白 头发藏着一缕一缕银丝 不像她的年纪 那天早上 人不行了 人间悲剧 号啕大哭 站都站不起来 妈妈哭的要昏过去 以头强地：菩萨 让我儿子挺过去 爸爸哭的 全身都软了 扶都扶不起来 满眼血丝 抱着孩子哭 喊 我跟他说：家里不能所有人都倒下 最后回家了 到家走的 最后我送他 我看到的是他 纤细的大腿 配上了浮肿的双腿 和脚 比例完全失调 像一个小孩的身体安了一个巨人的头颅 哭得地动山摇 整个病区的人都来了 ：去 回病房 人都回家了还看个屁 凑什么热闹 触动蛮大的 太具体 太苦 太深切 太苦#医生日常 #外科医生 #医生
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阜阳新闻综合频道
阜阳| 学校给罕见病男孩，提供单独住宿，老师像对待自己孩子一样关照他。#祝福#身体健康#学业有成
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聿安小宝贝
一个罕见病孩子的妈妈，十万分之一的几率被我们遇见了，愿完善普及产检，让每个宝宝平安健康来到这个世界#罕见病 #先天性外坯层发育不良
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大象新闻
罕见病“黏宝宝”（四），江苏医保给罕见病患者带来希望，400万左右一年的药费患者仅付5万，“之前都不长了现在一年长7厘米”
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生殖医生杜文静
今天是中国预防出生缺陷日，特意录制视频，作为一名生殖医学医生，希望在我们的努力下，让“出生缺陷”这些“罕见病”更“罕见”，甚至以后再也不会发生！#声明：部分视频来源于网络#出生缺陷 #罕见病
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〃少年不言愁
如果是真的，那值得赞扬
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新华儿科邱文娟医生
家族性高胆固醇血症 #儿童健康 #硬核健康科普行动 #门诊故事 #遗传病 #罕见病
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小颖夫妇（每晚6点半直播）
今天发个库存，这是我们从开始到确诊整个过程，希望可以帮助到现在迷茫的你……我们一起抗冻加油[合十][合十][合十][合十][合十][合十]#渐冻症 #渐冻人 #早日康复 #真实的样子 #快点好起来
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新华儿科邱文娟医生
关于特纳综合征，你知道多少？ #特纳综合征 #罕见病 #医学科普 #生长发育 #硬核健康科普行动
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麻瓜人物故事
他的罕见疾病使他自动发射了 #奇闻
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简介:

您在查找“妈妈带罕见病男孩看病14年仍没确诊”短视频信息吗？妈妈带罕见病男孩看病14年仍没确诊帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-08-22 17:45

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