您是不是在找：

王子超人
她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强的孩子 #弹钢琴 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.2万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞5.7万
王子超人
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞58.9万
王子超人
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞5.7万
蝴蝶宝贝杨晨
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.4万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的第三年记录⭐ 这一年，她很幸运得到了大家的喜欢，除了感谢还是感谢❤ #人生第一次 #小公主 #小天使 #蝴蝶宝贝 #记录
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3.3万
王子超人
勇敢的人先享受世界，我要是不勇敢我什么都得不到 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子 #姐姐 @邹碧莹（蝴蝶宝贝）
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞9579
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
开盲盒的换药 真令人头痛😕 今天打开敷料就看到一个“炸弹”，倒吸一口凉气 。 #蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.3万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的换药记又来咯 这次是状况比较好的左腿～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #乖宝宝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞5.8万
诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开
#蝴蝶宝贝#上热门
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞379
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
日常｜乖乖吹头发的小朋友👬 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽 #和宝宝一起长大
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3.5万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的换药视频来啦！！（超长碎碎念版） 你们说要看的护理视频新鲜出炉了，超长版的哦！ 话说孩子碎碎念你们觉得可爱还是呱噪啊 哈哈哈哈哈 #古灵精怪小宝贝日常 #亲子互动 #人类幼崽 #亲子日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞2.4万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
愿你每一顿饭都能顺利吞咽😋 之前因为吃饭总是被卡，特意去🏥做了造影，结果发现一切都好。现在想想，可能是当时吞咽能力还不太好吧。 就这么一直保持下去吧～ #自主进食的宝宝 #蝴蝶宝贝 #干饭宝宝 #带娃生活 #这一口好过瘾
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2.9万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
罕见病宝宝之第二年记录🦋 这一年我开始回岗位上班，她托付给长辈们照看，刚开始的那几个月受伤很频繁，我最怕的就是接到家里的电话，因为十有八九是受伤需要立即回家处理。 除了受伤这件事外她真的事事都不需要我们操心，并且没有一次因为我去上班而哭闹，懂事得令人心疼。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #我的女孩👧🏻 #看着你一天天长大 #陪你春夏秋冬陪你慢慢长大
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.2万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的换药第二弹来咯🧑‍⚕️ 接着上一篇的视频继续哦～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2.5万
王子超人
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.9万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞6215
米粉炒馒头
被冰激凌刺激了还是真吃到辣椒?#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1449
嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)
想到之前在医院受的罪，现在你在身边，再难坚持坚持就过去了，宝贝，期待你的成长#熬过了就好了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞6.6万
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
欢迎光临我的小黄车#vlog日常#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞827
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
洗澡完的人类幼崽能有多开心🛀 泡澡、护理两小时，疲惫的妈和开心的她 哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #小孩 #女儿
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.2万
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
吃点甜品心情舒畅🍮(╹ڡ╹)#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞648
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2001
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞2865
瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞764
妹妹（蝴蝶宝贝）
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.0万
瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞163
妹妹（蝴蝶宝贝）
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3339
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的从早到晚篇📓 终于明白大家为什么盼着神兽归笼了，送去托育我才发现，原来轻松一点的带娃方式真的是存在的！！！🥹 #vlog日常 #养娃不易 #骗你生女儿 #亲子 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞6501
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞9.2万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
直播时她爸把她抱来，我就知道没好事…又受伤了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.6万
蝴蝶宝贝🦋邹二蛋
#日常vlog #罕见病 钦佩她的勇敢还有生命的伟大
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.9万
妹妹（蝴蝶宝贝）
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.2万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
最不喜欢的夏天要来了🥹 这几天气温升高，她一处接一处的破，考验家长睡眠浅的时候要来了… #干饭宝宝上线 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽 #认真吃饭 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3.3万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
吃饭吃着吃着又不开心了😭 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #记录宝宝 #我的女孩👧🏻
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞8114
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
钢蹦说很后悔 自己挠破 自己就得承受#蝴蝶宝贝 #内容过于真实 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #洗澡前后对比
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.1万
妹妹（蝴蝶宝贝）
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞6308
妹妹（蝴蝶宝贝）
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1062
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.2万
妮妮（蝴蝶宝贝）
每日换药如同开盲盒一样，一环接一环，反反复复的水泡#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3678
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞16.9万
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.3万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞7.8万
王子超人
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
00:00 / 00:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞2.4万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的护理日记更新咯～ 剪到一半发现大疆中途罢工了，少录了一段，天塌了… #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病 #会好的
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞7461
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2.0万
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
公主抱你羡慕吗#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #暖心 #只有宝妈才懂吧 #愿你一生被爱
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3774
静静（蝴蝶宝贝）
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.2万
妹妹（蝴蝶宝贝）
期待你越来越好，一点点也好…#记录生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞610
妹妹（蝴蝶宝贝）
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.3万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
不怕去医院的小朋友🏥 不管是看🧑‍⚕️还是做检查，一直就是松弛感很强的小朋友👧 #蝴蝶宝贝 #萌娃出街 #来自麻麻的拍摄 #女孩
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞6836
妹妹（蝴蝶宝贝）
我要做个厉害的大人 保护孩子气的自己、和保护自已的孩子#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活 #母女 #做一个简单快乐的人
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞749
妮妮（蝴蝶宝贝）
嘴里的泡昨天才消 今天就又起来了 今天的还特别大 半个舌头加上腮帮子都有 😮‍💨#记录宝宝的日常 #࿆看࿆着࿆你࿆一࿆天࿆天࿆长࿆大 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1.2万
妹妹（蝴蝶宝贝）
膝盖、脚背在慢慢变好，坚持有了意义…..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞445
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
钢蹦说 我这辈子过好 下辈子再也不来了#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #亲子时光 #日常vlog
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞12.6万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞3.5万
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
晨晨宝和妈妈的晚间护理时间🌃 大家在照顾好孩子的同时也要照顾好自己的皮肤哦～ #蝴蝶宝贝 #护肤
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2910
妹妹（蝴蝶宝贝）
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞755
静静（蝴蝶宝贝）
给小妞妞泡澡了，又到了她最痛苦的时刻了，剪死皮#蝴蝶宝贝 #洗香香 #记录宝宝成长
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞4.1万
嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)
现在洗澡也不哭了，知道水好玩了#爱洗澡的宝宝 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞290

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝女孩现状”短视频信息吗？蝴蝶宝贝女孩现状帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-11-11 06:33

相关推荐:

热门推荐: