小脑萎缩姐妹的妈妈去哪了

他亲眼的看着妹妹渐渐被病魔侵蚀，而今，他也将清醒的走向同一条路。谁能想到，这对漂亮姐妹竟患有遗传性脑瘫。奶奶不知小脑萎缩，会遗传生下患病的父亲。父亲明知疾病代代传，却隐瞒病情，骗妈妈结了婚，还让姐妹俩从出生就扛着宿命。 十岁那年，父亲脚步摇晃，说话含糊，家族遗传病成了悬在头顶的利剑。奶奶晚年才坐轮椅，父亲三十岁就病情急转直下，他们活在持续的恐惧里，不知道那一滴雨何时会落在自己身上。十四岁暑假，妹妹回家小住，走路姿态已有异样。 姐姐嘴上责怪她没正形，心里却比谁都明白，该来的还是来了。一年后，十二岁的妹妹再也掩不住病证，母亲带着她奔波各家医院，次次冰冷的诊断娇西所有侥幸医疗费压得家里喘不过气。姐姐四处打工，从镇上到市里，再到上海，哪里有活就去哪里，总告诉自己，再难也能扛。 可十八岁那年，他走路也开始不稳，清楚这是坠入深渊的前奏。他说，生来一无所有，不怕从头再来。可这刻，进基因的病该怎么躲？趁妹妹还能站立，他带妹妹拍了一组照片。镜头里，妹妹笑的如夏日阳光，镜头外，姐姐的目光沉的像夜。 从此，他将清醒目睹妹妹与自己先后失去对躯体的掌控。但他们约定，就算走向已知的终点，也要笑着牵手，把每一段路都走的滚烫。

我可能时间不多了，二十七岁成为最美模特的我，已经被病痛折磨了十年，什么方法都试过了，可能我的生命真的要倒计时了，来听听我的故事吧。 外婆妈妈都是因为小脑萎缩离世，爸爸组建了新的家庭，小脑萎缩确诊十年，失去行走能力，我的生命能否延续？ 父母在我七岁就离婚了，后来妈妈脑尾瘫痪在床，十六岁便辍学和闺蜜去了北京，很幸运做了模特，努力工作， 给妈妈提供更好的治疗条件。十七岁时，我的身体也出现了问题，为了妈妈继续治疗，坚持继续工作，全国各地跑，可妈妈最终还是离开了我。妈妈的离开对我打击很大，祸不单行，开始走路歪歪扭扭， 经常摔得头破血流，确诊遗传性小脑萎缩，命运多喘，身边一个亲人也没有了，病情加重。告别模特生涯，我只能辞职回家，回到家里靠低保生活。这个时候已经严重到不能独立行走，语言能力也开始退化，已经 不听使唤了，自己在家里锻炼，希望可以延缓退化。 孩子说，面朝大海，春暖花开，我想知道我的希望在哪？退化一天比一天快，摔倒了一次又一次，可即使千疮百孔，我也不想放弃。自己动手下厨， 吞咽能力退化，吃饭要花两三个小时，自己打扫卫生，即使很慢，但心里很满足，因为我还能动。我有一只陪伴我七年的狗狗， 聪明可爱的他会陪我一起锻炼，寸步不离。二零二三年，一个人去医院复查，医生说让自己开心点，想做什么就做什么，右眼也开始萎缩了，可我不信命，我命由我不由天， 想方设法去医院做正规康复，延缓退化，我知道这样的机会来之不易，所以我很珍惜。 终于传来了好消息，有 vr 了，我有希望了。和我一样群体的人，他们也在坚持着，我不知道有没有机会用上存在这人间的每一天都作数，尽管每一步都很困难，但我在向上 记录真实的样子，希望能激励更多的人抓住任何有可能的机会。也很感谢支持我的朋友，我相信我一定可以等到那个希望。 爷爷奶奶在老家生活，尽管身体不便，我每周都会去看他们，我还是很幸运的，还有爷爷奶奶陪着我，年迈的爷爷会陪我一起去晒太阳，去儿时的小溪边玩水。努力就有希望，加油！ 世界已痛吻我，我却报之以歌。我的故事还在继续，我叫乐乐，请大家为我加油吧！