蝴蝶宝宝并发症是什么意思

刚刚大家在视频里面看到了这个蝴蝶宝宝，他其实是得了一个非常罕见的大抛性表皮松解症，那么这个疾病的话是一个遗传性的一个疾病，他的本质呢？是一个经突变引起的结构，皮肤的一个结构改变，导致他的皮肤非常的脆弱， 你稍微的碰一下或者是摩擦一下，他就会出现出血，呃，破溃，还有就是水泡导致这个 宝宝他的皮肤屏障非常的脆弱。那么这个疾病的话，如果您有遇到，而且是有家族史的话，我们就建议这个宝宝还有他的父母就进行一个基因检测，如果我们发现了明确的基因突变，我们可以通过三代试管婴儿技术生育一个健康的孩子。

蝴蝶常被誉为会飞的花朵，在人们眼中是美丽自由的象征。但你听说过蝴蝶宝贝吗？ 我的孩子就是一个蝴蝶宝贝， 他从出生起就和别的孩子不太一样，他的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的触碰都会对他造成伤害。 为此，我们夫妻俩带着他遍训名医，却从医生口中听到了一个陌生的词语，大包型表皮松解症。 这是一种罕见的遗传性皮肤病，发病率仅为五万分之一。每一天他都在一点点的侵蚀着我的孩子，使他的身体各处逐渐发生恶劣的变化，手指粘连，牙齿脱落，吞咽困难， 疾病并没有磨灭他对生活的热爱，他喜欢画画，因一逼并发症而粘连的手指就成了他自由绘画的阻碍。所以我们带着他来到了正大二附院接受分值手术。 手术前几晚，他自己就开始在网上搜索分植手术的流程和术后的包扎方法，并且画了术后手指包扎的草图给我，还浏览了主刀医生的网页， 口中依然反复念叨着，宝宝来郑州啦，宝宝勇敢，宝宝坚强， 貌似做足了心理准备。当我问到你害怕吗？他又瞬间破功脱口而出，宝宝很怕了。 而我那时的内心比他还紧张、恐惧，忐忑不安，一边轻飘飘的说着，你要坚强，你要勇敢呀，一边借故离开来掩饰自己的不安。 到了手术当天上午九点半，手术室护士来到病房接她去手术。前一秒还在蹦蹦跳跳玩耍的她，下一秒紧抱着我不撒手，口中小声疑难到 不要不要了，一边本能的往我怀里蜷缩。这时病房里的小病友们、家长们、护士们和爸爸妈妈围成一圈，都在给他安慰和加油打气。 在大家的鼓励下，即使他不情愿，但还是乖乖的跟着护士姐姐走了。 到了手术室门口，闲人免进，将我们和宝宝分隔开来，隔着门上的玻璃小窗，我们用目光陪伴着他，一步三回头，他嘴里不停的喊着爸爸妈妈， 他每喊一句爸爸妈妈，我们就公示话的说，你要坚强，你要配合。直到看不见他的身影，担心、焦急、 心痛，各种情绪堆迭，反而让我比平时更理性，生生的把眼眶中的泪水憋了回去。余光看到爸爸已经在默默抽泣了，我都可以洗，没问题的啊。 下午三点半，通知手术结束了，我和他爸在病房和电梯间来回穿梭，翘首以盼， 电梯终于在病房所在的楼层停止了，我迫不及待的迎进电梯里面雨点般的亲吻我可以触碰的地方，扫描他全身上下的每一寸肌肤，先看衣服，检查有没有二次 受伤的地方，真的万幸，手术非常顺利，这些年带着孩子全国各地治疗，认识了许多蝴蝶宝贝病友们，病友们建立了一个群聊， 每当有新成员申请加群，就意味着这世界上又多了一名蝴蝶宝贝。 蝴蝶宝贝，这是一个美丽又残酷的名字，他们一生都伴随着破茧成蝶的艰辛与苦痛，却不曾放弃展示翱翔的坚韧与热爱。

如果你的宝宝生下来皮肤一碰就破，每天你要给他换药，他都像烧伤一样疼，他的皮肤还会特别痒，他会忍不住去挠，所以你们的床上经常都布满了血迹， 而且你知道他的病目前是没有办法治好的，作为他的妈妈，你是会坚持还是崩溃？我们身边真的有这样一群罕见病孩子，他们叫蝴蝶宝贝，因为他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，目前这个病只能靠 他们的爸爸妈妈去精心护理。上次很多姑娘跟我说，还是第一次听到这种罕见病，其实我也是去年在尝试一些公益的时候，了解到还有这群孩子，我当时第一次听到他们的故事的时候，真的 哭了好久，所以以葵花籽，也就是你们的名义捐助了一些蝴蝶宝贝。很多妈妈说，当了妈之后真的变得好脆弱，完全看不得这种病痛，真的会心里很难受。有一次看到一个蝴蝶 宝贝的妈妈说，每次他在给孩子处理伤口，孩子又很不配合的时候，因为他会很痛嘛，一个妈妈会很崩溃，他会想，为什么是我碰到了这个事情，他也有无数个瞬间觉得我不想干了。我特别能理解那种崩溃，就是他每天都要给孩子换药，每天都要经历 那么煎熬的心疼担心，而且这种煎熬是没有尽头的，他再怎么精心照料，这还是一个日复一日的循环。别说是生下有罕见病的孩子，哪怕是健康的孩子，从我们当妈妈的那一刻起，就要一辈子承担各种未知的后果。 我是一个心很大的人，我以前总觉得自己天不怕地不怕，自从小葵一出生，我每天都在担惊受怕，就连他咽脖子、红屁屁、湿疹，反反复复不好，我都能担心的彻夜睡不着。而周围随便一个什么人， 但凡孩子出了点小毛病，第一反应就是质问妈妈为什么没有把孩子照顾好。其实在别人质疑我们之前，我们自己已经在心里自责过无数遍了。对这些孩子，我能做的很有限，但我也在努力变得更强大，希望能够帮助到更多的人。我也经历过严重的产， 但是随着小葵渐渐长大，这种毫无保留不求回报的爱，这种参与一个生命成长的体验所带来的幸福感，可能就是每个妈妈再辛苦再痛苦 毫不后悔的原因。现在我每天上班，小灰灰说，妈妈，我好想你啊，妈，我好喜欢你，每天我一下班，他就扑过来让我抱抱， 每天都会带给我新的惊喜。如果你正深陷在这种初为人母的崩溃中，希望你能跳脱出来，知道自己所拥有的这一切是多么的珍贵，每一个妈妈都能更爱自己，也放过自己。拜拜，关注老夏哦！

蝴蝶宝贝的这个呃疾病名称就是大炮表皮松碱症，它主要引起的这个手部功能的这个损伤比较大，嗯，手术完以后家庭护理特别重要， 下面呢我给大家演示一下这个家庭护理纱布包扎的这种方法，希望能给大家带来一些指导。首先呢是把这种呃方块的纱布，嗯剪成这样两个大小一样的这个块，然后把它分成呃 这么长的这个布条，然后把这个裹上这个呃这个油拓， 然后分到每个指头里边，就是每一个纱布条都要裹上这个油， 然后放到这个手指缝。放到手指缝的这个主要的目的呢是防止这个指尖的一个指缝的一个粘连， 把这个工作做完了以后，然后再用这个纱布条，然后裹上油唾以后，我缠到这个手的背侧，让他每一个指头都进行这个爆炸， 然后用这个纱布绷带把它裹起来， 然后还要在这个指缝里面进行一个加压，加压的主要目的是要一定要 降压了他这个指缝的根部，这样才能防止他那个从根部的一个粘连，这样他那个功能才能保持的时间比较长。这个工作最主要的就是晚上的时候， 就是睡觉的时候一定要进行一个报答，这个需要家家长就是要有足够的耐心，就是白天活动的时候对这个粘连的可能性比较小，主要是晚上晚上睡觉的时候，他会造成这个粘连的这个速度会比较快。 大墙就是这样就已经把这个呃完成了，主要的是一个这个这个包装的过程，这样就可以了。