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妍妍现在已经是一岁半的小朋友了。呃,到目前为止我们恶劣手术完是四个半月了。这条视频呢,我简单说一下我们恶劣手术之后和现在的孩子的一个情况。妍妍的话恶劣手术完十天左右的时间的话,他自己会叫的爸爸,叫的姐姐是特别清楚的那种爸爸和姐姐。但是现在到现在为止的话,妍妍叫爸爸是很少的, 就是说,嗯,偶尔会叫那么几声爸爸哈,但是不会说是像叫妈妈一样,一天就是妈妈妈妈的黏着那样子叫,但是妍妍平时叫姐姐是特别多的,所以他爸爸只有晚上在家里也能,我觉得是爸爸陪的比较少的原因。 说话的话他现在是不会表达自己的意思的,但是就从他说话的这个语调来看的话,他是会有这个高低起伏会变这个语调的。嗯,至于后面会说成什么样的话,我们就要等他大一点会表达自己的意思的时候,会说完整话的时候我们再来看一下吃饭这 方面的话。妍妍恶劣手术完之后一个月之内是吃的流食,就其实最主要的就是以他的奶粉为主了,然后后续的话我们就逐渐的增加。呃,一个月之后的话,其实正常的我们大人吃的呀或者是宝宝的辅食啊都可以吃了,但是不要给他吃太坚硬了。到目前为止 我们像那些坚毅的坚果类,比如说核桃呀,栗子呀,或者是开心果之类的,这些东西是没有让孩子去接触的,其他的吃喝的话都是一切正常的。 嗯,还有的话就是吸管杯这一方面哈,妍妍是我一直没有给他去尝试这个吸管杯,就是等他一个月,一个月是修复期嘛,过了这个修复期的时候,我就尝试的把家里的吸管杯给他,他自己会吸的,他自己就会把水吸上来喝了。 然后后来的话,吹的这一方面的话是我们最近的话,我就是家里玩具比较多了,就买的这些吹的玩具比较多了,然后妍妍我让他去催他,结果也是会催的。妍妍现在是有一个什么问题呢?就是 加微妍妍一些葡萄呀,或者是橙子呀,火龙果一些水分比较大的一一些水果的时候,妍妍会还是从患侧的鼻孔流出来这一些果汁,可能就是那个牙槽空缺的那一点,还是相通相通比较多一点的这个原因吧, 当然他这样往出流不是那种特别多的哈,不像手术之前的样子,涂奶一奶那那种情况特别多,他这就是吃完之后偶尔会流出来一点,然后我给他拿纸巾给他擦了就可以了,当然我个人认为他这种情况大,等他大一点的话,他自己会控制的话,这种情况是会好转的。 嗯,最近这四个多月呢,妍妍基本上是有两个月不在我身边,因为呃家庭的一些人员的变故,所以说妍妍就回老家待了两个月,后期的话还是分享妍妍的日常比较多一点, 毕竟从恶劣我们本身就是一个序列的治疗过程,妍妍现在的话就是四个月是存裂手术,十三个月是恶劣手术,两次手术,后期的话还是多多关注妍妍的一个成长过程,希望通过我的分享可以给从恶劣宝宝的家庭提供更多的帮助吧,晚安了,各位。

严格来说是要做两到三次,至少第一次唇裂跟鼻子,第二次牙槽突裂,齿骨要评估 七八岁的时候再说。第三次绝大部分的唇裂的病人都要做二期,你做的多漂亮都好,都有可能要做,但是这个二期有可能是现在做一次,等他接近了十五六岁啊那时候再做,如果中间没什么特殊的话, 因为那个时间他慢慢长开了以后,他的肌肉啊,那些比例更接近我们这个动态的一个情况,所以先不着急吧,一步步过好吧。

现在医学这么发达,难道查不出纯恶液吗?为什么现在还有这么多纯恶液的患者?还有朋友说,纯恶液不是做一个简单的小手术就能解决吗?为什么还要公益基金去专注呢?正好借着李亚鹏这个时间,我来给大家科普一下纯恶液。 纯恶液的发病率是非常高的,大约是七百分之一,每年出生那么多小孩,纯恶液的患者是非常之多的。目前的话呢,产检是可以查出来纯恶液,但不是百分之百的概率, 最佳的筛查时机呢是第二十到第二十四周,这个时候做大排 d 的 时候,一般可以看见明显的唇裂,那恶劣的话呢,因为在里面 b 超可能看的不是那么清楚,还需要做核磁来进一步帮助诊断。那这个时候如果查出来唇恶裂的话呢, 一般来讲,孩子应该是会生下来的,因为如果是单纯的唇恶裂,没有其他基因的话呢,他不知命,只不过呢会影响小孩子吃饭喝水,发音等等。 同时的话呢,这个时候胎儿已经很大了,不能够简单的做流产,如果要打掉孩子的话呢,要做引产,对母亲的伤害是很大的,而且现在怀个孩子很不容易,所以即使查出来传染病,很多妈妈也会把孩子 生下来的。那生下来以后,唇裂的患者一般都需要做手术来矫正的,如果是单纯的唇裂,可能做一次手术就行了,如果合并恶劣的话呢,过一段时间还要做一次恶劣的手术,那这恶劣的话呢,一般来讲治疗效果就没有唇裂那么好,有可能一次手术解决不了,还可能后期还要做延成型手术,甚至是第三次手术。而且的话呢,有些患者可能会合并有 打鼾、憋气、中耳炎等情况,还需要去进一步的治疗。还有一些患者会发现修复了虫类以后,鼻子塌下去了,就是鼻子是扁扁的,那有可能还要去做鼻部的整形手术。还有很多虫类患者脸部发育也是有异常的,最常表现的是地包天,那么这种情况的话呢,可能还要去做震肌手术, 甚至比较严重的还要做正核手术,而且做完手术以后,他的发音不是马腔,就像正常人一样,可能还需要专门的人去帮助他们练习发声,甚至的话呢,还可能要做一些心理的辅导。所以的话呢,一个小孩子诊断纯核裂,他可能要经历好多次手术,有可能从婴儿持续到青少年时期, 所以是一个漫长的过程。在这期间的话呢,你肯定要去医院里面的各个科室去跑,一个科室做纯核裂的修复,一个科室做正核手术, 一个科室去帮助你辅导发音,所以在公立医院看病的话呢,是比较麻烦的。那李亚鹏先生做的呢,就是把纯恶列患者所有的需要治疗的这个科室统一在一个医院里面,他一站式服务,帮你解决所有的问题,从纯列恶列的手术开始,到后期的发音,到后期的正合,他都帮你解决。 所以的话呢,这就省去了很多父母去各个科室之间跑,真正做到了解决一个病,协同合作,所以这种模式呢,是值得大力推广和赞扬的。 所以啊,我非常支持李亚鹏先生的做法,希望一些公立医院,公立机构的话呢,也可以向李亚鹏先生学习,成立一个综合科室,解决唇癌患者所有的问题。那最后我们来讲一下如何预防唇癌呢?唇癌跟很多因素有关系,比如说遗传因素,如果你生过一个孩子有唇癌的话呢,再生一个孩子得唇癌的概率会更高的。 还有的话呢,怀孕期间要加强自身的营养,在医生的指导下补充叶酸和其他的必需维生素,怀孕期间避免感冒,避免感染病毒。同时的话呢,不要乱吃药, 有一些抗癫痫的药物,或者是抗肿瘤的药物等等,也有可能会增加唇釉裂的概率。不要接触致癌的物质,比如说不要轻易的去拍 x 光,不要轻易的接触射线,还有的话呢,不要抽烟,不要喝酒,并且的话呢,适龄生育 高龄产妇的话呢,唇釉裂的概率也会增加的。最后还有非常重要的一点,规律的产检。好了,希望大家呢可以了解更多的知识,还有什么不明白的欢迎留言咨询关注我,关注快乐人生,每天一秒!


唇裂的这个手术呢?如果是孩子很小的时候进行这个唇裂的手术呢啊,因为我们一般建议他是要在全麻下做的啊, 手术之后呢,医生还要进行这个换药啊,观察伤口啊这个处理。所以呢,我们一般是建议孩子住院大概到七天左右, 完全拆线之后恢复好了再出院。那对于恶劣的这个手术呢?由于这个恶劣手术他是在嘴巴内进行的啊, 他一般术后前两天患儿会有一个变化,比如说会饮食上稍微困难一点呀,这个时候我们要需要进行在住院期间进行补液,一般是补液三到五天,如果孩子状况比较稳定了,我们也就可以出院了。