我跟你说, 因为我们本身就是在这个社区生活,所有的东西对于他来说都是一个熟悉的一个东西,所以他呢有安全感, 他有安全感,我们家长也有安全感,我还是希望有一个友好的固定的一个社区,让他在这个呃地方能长久的生存下去,如果最好是一辈子。 对了, 下午好。
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家人们大家好,如果你家的宝宝一岁到三岁了,有没有这些表现呢?我们国家的专家共识上明确的做到五步行为,第一是不看,极少主动的对视,看你的脸,看你的眼睛,总是盯着无生命的物体。 第二会不会用手指,会不会用手指做自己的需要的东西,只会拉扯到你的手去拿,甚至无端的哭闹。 第三个是不语,两岁了还不会说话,或者甚至只说单词,或者是三岁还不会说简单的句子。第四是不应叫没有反应,没有反应,对熟悉的声音呢,很少关注。 第五是不当,重复、刻板的行为,对物品使用是异常的害怕环境的变化,这些行为如何持续存在,出现两项以上, 并且伴随着社交兴趣的缺失,无不不是判决书,而是求助信号,早识别,早干预,给孩子多一份健康的希望和保险。

噔噔噔啊,你坐你坐。 我俩二十岁了,他们的真实年龄是三十九岁,你现在七十三岁了,想过百年之后他们怎么办嘛。虽然我的实名叫倒不下的妈妈,但是能不倒下吗?有的家长说等我走的时候我给他点老鼠药吃了,我带他走,能吗? 爱养花,爱养虫味,还养了一只蚂蚱。 老二情感比他还要丰富,我身体不好的时候,老二是过在我身边一步不离的。你们能看出他那个是哪个来吗? 一个叫大伟,一个叫华为,中华民族的这一个伟大。华为这个名字特别的期望很大的给我听了听他说两个胎心,两个胎心高兴极了,他奶奶拿着糖拿着鸡蛋 送县医院到我们家里,这一路走着一路飞,给这个家族上带来一个很大的荣耀啊,发现他们不一样是什么时候? 八个月以后我又要带他两个。哎呀,在北京每个医院每天跑。因为世界上没有毅力,自闭症,孤独症是治愈的,所有的目光都会都会朝向你,我自己都接受不了我自己啊,绝望。嗯,痛苦挣扎 几乎让我感觉到从天堂到地狱,我要放下这一切,到不认识我的地方,不知道我的地方从零开始吗?每个月 他爸爸给我往这送大白菜,母子三人虽然艰苦在一个小屋里围着,最起码我没有外界对我的那么舆论的一个压力。哎,还是逐渐逐渐的好转嘛,也给我带来一点希望。你会做什么饭呀?这么简单的方便面。有没有想过让他们结婚组建家庭呢? 千万不要引导他。嗯,我也不介意其他的家长引导,我身边就有有有火上上的例子在这里呢。女的结婚以后离婚,男的以后啊,受受刺激了。你平时去上学是不是也坐公交车?嗯, 请乘车请注意安全。 放尖椒啊,还是柿子辣椒。柿子辣椒。行,那咱就买柿子辣椒开始了。 我为什么能做这个机构?大龄孤独症的一个托养的一个困境。因为这不是一个家庭的童年,也不是一个家庭的困境,是整个这一个大龄的孤独症的困境。我不想把我的遗憾包括这个群体的遗憾到最后那一天,一点希望没有 谁要社会人人都来。我觉得假如我这一天倒下的话说我做这个就没真正能做出我自己想要的东西来。这些这些大量的家长,七十多岁的家长现在都面临的一个问题,都在关注帮助我们突破这个困境, 现在没有了。好嘞, 九年没回家了,有三分之一是单纯离异的多。今年十六岁的一个小男孩,他妈妈癌症去世,快到临走的时间就几乎直冲着这个身体来看他。 哎,他哭的不行了,非要跟他妈走,他妈妈走的时候一直坐在院子里看看那个方向,他那身体再伤,妈妈是不是还回来啊? 妈的,妈的。是啊, 不是爷爷,不是爷爷,不是爷爷。 如果老天爷让你实现一个愿望,你会许什么愿望? 其实我的愿望很简单,未来当家长不在的时间嘛,所有的像我这样的孩子能够有社会公众的一个关注关爱,让他们活得活出自己的一点尊严来。
![世界孤独症日|多一点理解,少一点误解 🌍
4月2日是世界提高孤独症意识日
他们不是不理人、不礼貌、性格古怪[太阳]
只是活在自己的小星球里
用不一样的方式感受世界✨
他们可能不善表达
却有着纯粹又专注的内心[爱心]
可能对声音、光线格外敏感
却在某些领域有着惊人天赋
不用刻意改变,也不用强行靠近🌼
多一份包容,少一份评判🌸
温柔对待每一颗“星星的孩子”
愿每个独特的灵魂🌻
都能被世界温柔以待💛
#世界孤独症日 #星星的孩子 #关爱孤独症儿童
#孤独症康复#敦煌星光儿童康复中心](https://p3-pc-sign.douyinpic.com/image-cut-tos-priv/bfc02f09c54d0f35a14d4106b7f58162~tplv-dy-resize-origshort-autoq-75:330.jpeg?lk3s=138a59ce&x-expires=2092032000&x-signature=%2Bt%2BFcElBQdKnXvaD3t3kX%2BKUMqg%3D&from=327834062&s=PackSourceEnum_AWEME_DETAIL&se=false&sc=cover&biz_tag=pcweb_cover&l=202604201653109C4A12DFA238D36C189D)
哇,快看,天上有星星啊!今年是第十九个世界孤独日,有这样一群孩子,像天上的星星一样,独自闪烁在自己的世界里。 孤独症也叫自闭症,是一种先天性的神经发育障碍,不是孩子不听话,也不是家长教育不当,更不是简单的内向。 他们可能不擅长眼神交流,不爱说话,会有重复的小动作,对声音、光线格外敏感。他们不是冷漠,只是不知道怎么表达,怎么靠近这个世界。 作为儿童康复治疗师,我们用专业的语言训练、感统训练、社交行为干预,陪着他们一点点开口,一次次对视,一步步融入,每一个微小的进步,都值得全力以赴。 我们呼吁,请给孤独症孩子多一份接纳,少一份误解,多一份包容,少一份偏见。他们同样可爱,同样值得被爱,同样拥有闪闪发光的未来。

四月二号是世界孤独症日,孤独症可不是指孩子的性格孤僻,也不是缺乏家长的关心所导致的,他是一种神经性的发育障碍性疾病,专业名称为孤独症普系障碍,他们也被叫做星星的孩子。 如果您的孩子出现以下这些问题,那么就要警惕孤独症的发生。比如六个多月的孩子,很难被逗笑,眼睛也不注视他人。十个多月的孩子,虽然听力没有问题,但是对叫自己的名字没有反应。再比如,一岁多的孩子,对于一些简单的言语指令或者是递东西没有反应, 两岁以后没有,甚至是很少把自己喜欢的东西用手势啊或者是眼神分享给他人。三岁以后还不会玩过家家呀这种角色扮演的游戏,长期重复某种单一的行为,比如说呀,转圈呀,玩手指呀这些,以及任何年龄阶段出现的言语或社交功能退化。 那么以上这些情况都在提醒我们,千万不要犹豫,不要大意,更不要逃避,要及时带孩子就诊。家长呢,正视关注,早期干预,对孩子的育后意义重大,甚至可以逆转结局。

孩子对人没兴趣,总是自己玩自己的东西,也不帮助人,那得怎么办呢啊?这是不少干预孩子家长都会碰到的问题啊。我孩子以前也这样啊,看到风尚、停车感这些东西啊,感觉比我这个亲爹还要亲很多啊,经常不理我。所以业内有观点在说,不希望没有情感啊,所以不喜欢人,但其实不是这样子的。 孩子为啥不关注人呢?核心就是对他来讲,总是觉得关注人没有价值,孩子的注意力总会往让他开心、有确定反馈的方向聚焦啊,抗风上有稳定的视觉体验,玩车车自己掌控有序的节奏。 然而关注人能得到什么呢?孩子的交互能力本来就弱,不大能看懂我们不断变化的表情、动作、语言等等,说白了就是看了觉得费解,关注了,那索性就不关注了。 其实想让孩子关注人啊,不用搞复杂的教学,也不用逼他刻意的对视,而是用简单的视角互动,让孩子觉得关注你挺好玩的。把关注人变成一件非常有意思的事, 孩子自然就愿意把目光集中到你身上了。那具体怎么做呢?首先要确保你做的事情啊,能够直接的给到孩子足够的感官体验。 比如你对着他的脸轻轻的来回吹气,他脸上就有感觉了啊,抱着他举高高,他体感就有感觉了,对着他吹泡泡,挠痒痒,在门后冒出头,发出好玩的声音等等啊。 但又注意,每个孩子的感官喜好都不一样,我们要不断的尝试并找到他喜欢的,多做他喜欢的就可以了。 然后就是抓住孩子的兴趣,多给孩子创造意想不到的惊喜。孩子的惊喜其实并不难啊, 可以是带来新的东西。比如下班回来,到孩子身边,告他宝宝,你看爸爸带来了什么,然后反手掏出一个他很喜欢的小车车或者小蛋挞,他惊不惊喜? 也可以是带来新的玩法,比如他在地板上玩推车,你也拿车推一下,然后变成在墙上推车,或者拿来一盆水,在水里推车,他会发现原来还有这么好玩的东西,那我也要啊!这也算是一种惊喜, 新玩法方面不可能每次都成功啊。不少时候他觉得这个玩法没意思啊。大人不要气馁,继续尝试,总能成功的。这种简单规律,又能给孩子带来良好体验的事情啊,做多了,你可能就会发现,孩子不仅仅关注你,看见你还很高兴啊。他关注人的积极性就培养起来了, 可以给后续的语言施教的干预做好必要的铺垫。当然,这种主动性的培养是一点一点积攒起来的。所以,不要贪多求快,耐心沉住气,好好做。孩子的改变总是在不经意间到来。
![沉睡的脐带血被唤醒,孤独症患儿出现积极改变。据广东省脐血库统计,目前该库应用自体脐带血回输治疗孤独症累计116例。专家指出,脐带血回输治疗孤独症具有广阔前景。([原创]记者:陈辉;实习生:彭华;通讯员 :彭衍芬;编辑:潘俊华;审签:郑紫薇)#世界孤独症日](https://p3-pc-sign.douyinpic.com/image-cut-tos-priv/fee9df9d93be2d7bb5af946ea034c824~tplv-dy-resize-origshort-autoq-75:330.jpeg?lk3s=138a59ce&x-expires=2092032000&x-signature=4jb%2Ff2iYBJXxL%2FaCBaZMeEn88Js%3D&from=327834062&s=PackSourceEnum_AWEME_DETAIL&se=false&sc=cover&biz_tag=pcweb_cover&l=202604201653109C4A12DFA238D36C189D)
那这个小姐姐在干什么?在偷偷吃。哇,好棒, 我们自己期待选回书的话呢,其实它远期的效果变化也是安全的,它的治疗的话,一些核心的症状我跟你说它是活动的障碍,受到醒来的障碍,其实刻板工作,那情绪方面的话会 的一个改善,同时的话呢,他也对他的一些啊多症的一些共病不同程度的改善。

在我国,有超过一千三百万人被称为星星的孩子,他们是孤独症患者。而你可能不知道的是,在这一千三百万人当中,超过百分之六十的人已经成年, 十四岁往往成为他们人生的分水岭。从那以后,针对他们的康复服务大幅减少,就业机会微乎其微,绝大多数人只能回到家中,依靠年迈的父母照料,与社会渐行渐远。而父母呢,则正在老去。 有一个问题,每天都在无数个家庭当中被反复追问,我们走了,孩子该怎么办呢? 多年来,我创办的阳光未来艺术教育基金会,一直用艺术的方式陪伴孩子的心灵成长。绘画、音乐、舞蹈、戏剧艺术,能够让孩子们表达出用语言无法说出的感受,而他们值得被看见,被理解、被陪伴。 但是,看见只是第一步,他们需要的不只是画布上的家园,更是现实中的出路。一份可以习得的技能,一个可以自立的机会,一个在父母老去之后依然有尊严生活的地方。这些改变,需要你我的参与。 当你遇到孤独症家庭,一个善意的眼神,一句温暖的问候,就是在消除隔阂。当你转发这条视频,让更多的人了解到大龄孤独症群体的困境,就是在传递温度。 当你选择支持那些为他们提供培训和陪伴的公益机构,也是在为他们的未来点亮一盏灯。 家长离世后,他们该怎么办?这道题的答案不止应该留给他们的父母,也需要我们每一个普通人共同落笔。和抖音孤独症关爱行动一起关注大龄孤独症问题,关注就是改变的开始。

医生,我今天在门诊看到一个很有意思的病人,什么样的病人呢?跟这个妈妈呢,过来就跟我说他们家孩子呢,不善于交友, 社交存在问题。我就想,哎,社交,其实现在很多孩子都有社交方面的困难,那我就想听妈妈说一下,是存在哪方面的社交困难,不善于交朋友。对,妈妈呢,就开始跟我说其他孩子的事情了。 说这个孩子呢,早年间呢,诊断为呃对缺陷多重障碍,也就是 adhd, 然后服用过大概两三年的这个专治达到了初中以后呢,因为服用专治达存在一些胃肠的反应嘛,后来他就把这个专治达给停掉了。 这个孩子呢,以前是读初二下学期,然后跟同学就呃闹得很不愉快呢,就是因为这个孩子,他有点女性化的一些气质 好。说到这里呢,我发现这次妈妈来是因为什么呢?关系的问题,还有这个孩子的明明是个男孩子,但他的言行举止这段时间可能有一些女性化。 那妈妈跟我说,这个孩子对于女性的衣服呀,化妆品啊,包包啊,还有女性的说话的语气啊,这个动作啊,表情啊,表现的非常感兴趣。所以这个孩子呢,在学校里面呢,就说他是良好,然后就很生气了。之后呢,在学校里面跟同学对骂, 然后以至于同学就投诉到老师这里去。好,说到这里呢,我们发现有几个关键词,第一不合群,第二曾经有注意力不集中,第三我们发现他有一些女性化。但是说到这里,我们还没有切入到一个主题,医生,是怎么样逐渐发现这个孩子的核心的症状,包括他的诊断, 除了这个以外,大家有没有发现之前为什么会诊断他是注意力缺陷呢?其实我们在有一类疾病里面,我们常常会伴有注意力缺陷, 好,这个妈妈呢,有听到我说这个孩子可能是孤独症的时候,就非常的诧异,说我们家孩子不孤独啊,非常喜欢跟小朋友一起玩呢,为什么你考虑他是孤独症, 我就告诉他,我说孤独症呢中有一类叫阿斯伯格综合症,这一类的孩子呢,他跟普通的孤独症的孩子不一样,他并不是不喜欢交往, 并不是不喜欢社交,而是他没有社交的方法和技巧,他不会看人的眼色,他不会听不懂别人这个语背后的一些含义,所以呢,经常会在社交中的得罪人。而且呢自己呢跟人说话的时候呢,也会存在一些困难, 比如说他说话非常的直白,很容易就让别人就觉得这个人呢听起来非常的走。我们总结四个字叫社交困难,也就是我们孤独谱系上来的一个核心症状。对, 所以这个家长呢,后来没有开药,但是我给他建议说这个孩子可以先去评估排除一下有没有呼吸障碍的问题,会有会需要进行这方面的一些训练和教育好。我当时就跟这个母亲 解释了半天这个女性化的问题,我就说如果这个孩子他对于这个情况没有内心的冲突,那么我们可以不用去特别的去干预他, 因为确实有一部分人他就是会有这种性别,这个认同上面会存在一些问题,但是说只要内心不纠结,不去不在意这个事情的话呢,我觉得也可以暂时先不 去管他,因为毕竟这个孩子还年龄还小,只有十四岁。我们青少年来说,有相当一部分孩子可能在成长的过程中会出现这样的一些内心的冲突,有可能他们到了十八岁以后,成年之后,这些问题 相对而言有的都消失了,所以我们可以把这个问题暂时放一放。我在问这个孩子有什么兴趣爱好,平时在家里面喜欢做些什么事?后来这个母亲呢,就跟我说了一下孩子,他说他最喜欢看一些政治方面的书籍,就是我们那些思想政治课上面讲的那些内容的东西。 我就说,哎,一个男孩子是女性化,对这个感兴趣。后来我就深入的问了一下,说他平时跟同学谈话都是谈这些东西吗? 他妈妈就说是他跟别人谈话都是谈的,这种人,别人同学不感兴趣,都喜欢玩游戏啊,这个八卦啊,视频啊,但是他相对而言兴趣感比较狭窄,让多数同学感兴趣的东西,他不太感兴趣。对, 所以呢,再又问了一下孩子,他的一些生活上面有没有一些特别的方面,而且这个孩子呢,说他最喜欢吃素,吃的都是素食方面的,比如说青菜啊,素菜啊,饮食比较单一。对, 然后这个时候脑袋里面就突然闪现了这个,呃,生活习惯,兴趣爱好,然后社交,那这个时候就成了一个什么问题呢?就是我们叫孤独谱系障碍。好,现在我们发现医生已经逐渐找到这个核心症状了,社会交往的问题,兴趣感狭窄的问题, 还有什么生活方式的?这个生活方式。对,好,除了这个以外。 看到这里呢,我就知道,其实孤独普系障碍这一类诊断啊,我们除了医生的评估以外,还有一个很重要的就是我们量表的评估, 就是我们搬到新大楼以后,我们康复大楼的门诊开放之后啊,医院的量表的评估系统里面现在也有一个量表,是可以专门评估孤独普系障碍这一块的。啊,这两天我也用过。 其实我们有很多的孩子,当家长带到门诊来时候,我们会发现他有很多各种各样方面问题,叫多维度。但我们怎么样从多维度的这些线索里面找到孩子的核心症状,并且进行评估,找到他的核心诊断,这个就是我们儿童精神科医生要做的,而且是一件比较困难的事情。好,今天就到这里吧。

这个三岁的孩子不看人也不回应。家长起初只觉得孩子是性格孤僻,直到他语言完全倒退,被确诊为自闭症。不干预患儿可能终身丧失独立的生活能力,家长如何来识别呢?记住这个五步法,第一个是不看, 缺乏目光对视,对亲人无依恋感。第二个是不应叫名无反应,不听指令。第三个是不指十二月龄后仍不会点头、摇头,或者是指认需求。第四是不语,语言发育迟缓 倒退。第五是痴迷于转车轮排列物品,或者对疼痛、温度的反应迟钝。如果孩子出现上述两项以上的迹象,请立即前往发育行为儿科评估。

每年的四月二号啊,是世界孤独症日,陈医生提醒大家多关心一下一个在我们身边容易被忽视的群体,那些已经长大的孤独症的孩子, 你可能不知道啊,在我国十岁以上的大龄孤独症群体呢,占比已经超过了百分之六十,但是针对他们的康复机构呢,还不到百分之五, 职业教育和就业呢,他就近乎空白的就业率不足百分之五,绝大多数这样的孩子呢,只能依靠我们的家庭照料,而托养机构的床位缺口呢,高达百分之八十。随着这些孩子逐渐的长大, 那么他们因为被圈养在家里面,和我们社会是脱节的,而家长呢,也在慢慢的变老,一旦生病或者离世,这些孩子该怎么办呢? 这不是危言耸听,这是百分之六十以上的孤独症家庭正在面临的现实困境。今天陈医生希望通过这条视频啊,让更多人啊看见这个群体,也帮助到有需要的家庭,尽早的识别,科学的干预。大家呢也可以动动手,点个赞,这样能让更多的人看到。 孤独症又叫自闭症,是一种先天性的神经发育障碍,在我国的发病率接近百分之一,男孩更多见 注意啊,他不是后天疾病,也不是心理问题,一旦发病将伴随终身,目前没有特效药可以治愈,但是如果我们能够早发现, 早诊断,早早的去科学干预,是完全可以让孩子啊获得不同程度的独立生活能力的。而这类疾病的十四岁以上的大龄群体,目前主要遇到的问题就是我们早期干预的缺失,还有社会支持的力度不够, 今天呢,陈医生给大家从识别到干预,从家庭到社会,到我们每个正在刷视频的家人们讲一下, 大家一定要把这个视频耐心的听完,对家庭会有巨大的帮助。如果发现孩子有陈医生讲的下面几个表现里面的一个或者好几个, 建议尽早的到儿科呢去评估一下。第一,就是狭隘的兴趣和重复刻板的行为,就是会表现出重复的动作和行为,重复刻板的语言,强迫的思维,重复的问题,对很多特殊的物件或者事情有着不寻常的兴趣。比如陈医生就刷到过,有个孩子就喜欢不停的去开关灯, 那么不停的去按那个计算器的键盘摇晃身体,这种刻板行为,他不是调皮,而是他们与这个世界互动的方式。第二,社交障碍。自闭症的儿童在社会交往方面往往存在质的缺陷,他们不同程度的缺乏和人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧, 具体表现就是不合作,不喜欢拥抱或者避免与他人接触,极少微笑难相处。不是他们高冷,而是他们理解不了,也不会回应咱们这些正常的社交信号。 第三,语言交流障碍。自闭症的儿童啊,在言语交流和非言语交流方面都是有障碍的,比如说说话迟,语言倒退,自言自语,重复自我中心的话题,或者不会用点头摇头,还有手势还有动作去表达自己的想法。 有些孩子呢,完全不说话,有些能说话的,但是不能和咱们进行正常的对话。第四,正常的孩子呢, 会和其他人啊,他有眼神交流,咱们可以仔细观察一下孩子日常生活中的眼神还有视线,如果出现目无对视,或者从来不和他人呢进行眼神交流,但检查呢,又没有视力的问题,咱就要小心了。 第五,对声音没有反应,你比如说放音乐,拍打桌子这些他都没反应,如果查了他不是听力的问题,那就要高度怀疑是自闭症了。 那一旦发现是自闭症或者有自闭症的苗头,我们家长要做些什么呢?第一,就是咱首先不要焦虑,焦虑呢只会让我们自己啊方寸大乱,记住,你的情绪稳定是孩子最好的药,焦虑只会让你做出不理智的选择。 第二,就是不要去一些高价的速成康复机构,有些机构打着三十天解决语言的问题,三个月治愈自闭症的旗号,完全是坑,劳民伤财不说,还可能让孩子脱离熟悉的环境,造成二次伤害。 第三呢,就是要警惕特效宣传。自闭症目前是不能治愈的,任何声称能根治的都是利用我们家长的焦虑在行骗。科学干预的目标不是治愈,而是让孩子获得最大程度的独立的生活能力。 第四,抓住黄金干预期。三岁前是大脑发育的黄金期,早期干预事半功倍。如果孩子已经大了,咱也别放弃。咱们可以给孩子制定个体化的康复训练方案,包括应用行为分析、言语治疗、社交技能训练、 感官训练,这些都会有帮助。第五,咱们父母呀,是孩子最好的老师,接纳孩子的不完美是帮助他们的第一步,学习专业的干预方法。咱们在家里面啊,创造一个接纳、理解、结构化的康复环境,比啥康复机构都重要。 那我们普通人能做一些什么呢?如果你是路人甲,咱要做到理解与包容。如果在小区里面或者外面的公共场所,咱遇到了行为怪异的孩子,请不要投以异样的目光或者指责家长,也许呢,他们正在经历艰难的时刻, 您的善意啊,能让他们有更多的机会走出家门,融入社会。咱也不要给孩子乱贴标签,他们不是傻子或者怪人,他们只是生病啊,需要我们的善意。如果您是有一定经济能力并且愿意帮助的人,那么可以了解一下字节跳动联合 e 基因推出的海洋天团计划, 这也是陈医生连续第四年参与抖音的世界孤独症日活动啊,也是第四次向大家推荐这个帮助项目。如果您愿意为孤独症儿童提供帮助,可以通过点击视频左下角呢,一起来助力。每一份善意啊,都会让这些孩子和他们的家庭多一份希望。 家人们,孤独症的孩子会长大,他们的父母会变老。今天我们关注他们,不仅是为了那百分之一的家庭, 也是为了让我们的社会对不同,多一些包容,对困境多一些援手。如果您愿意,请把这份关注传递出去,让更多人看见那些被遗忘的大龄孩子。关注我,我是晨晨脑科医生。

大家好,我是孤独症科副医生。今天是第十九个世界提高孤独症意识日。提到孤独症,我们很多人首先想到的是那些心心的孩子,那些可爱的但似乎生活在自己世界里的小不点。然而,孤独症不是只有儿童期, 孩子会慢慢长大,但孤独症会伴随他们的一生。今年中国的主题是聚焦提质全身涯服务供给,这也正是在提醒我们,孤独症的支持 不能止步于康复机构要贯穿生命的全周期。作为一名临床医生,我深知在全身涯这个链条中,最艰难也是最脆弱的一环,其实是家庭。从确诊初期的迷茫,到 学龄期的融合焦虑,再到成年职业安置的困境,家庭的负重前行往往比我们想象的更加艰难。 体制服务不仅仅是增加医疗床位,更要构建从儿童康复、职业教育到成年托养的无缝衔接。特别值得关注的是,成年服务当家长老去,我们的孩子该怎么办? 这是我们每一个孤独症家庭最深切的恐惧。我们需要推动的不仅是早期的抢救性康复,更是要让每一位大龄孤独症人士享有有尊严的生活、适合的劳动就业以及安全的社会照顾。 旗帜全身涯服务,聚焦家庭支持与成年服务,这不仅是政策导向,更是我们医疗工作者的使命。在这个特别的日子里,如果您是一位孤德正家庭成员,请不要独自硬扛。 如果您是一位路人,请多一份理解,让我们共同搭建一座连接小童年、以大未来的桥梁。我是付医生,我们一起为爱续航!

刚才周教授把这个三个大群啊,五种这个自闭症身上讲的非常清楚,其实把他们讲清了之后,基本上就讲明白了要给他们提供呃,哪一类的服务,至少我是觉得 哪个不太花钱,哪个非常花钱啊?哪个好像得动用医疗,哪个是动用社会?有一个大致的一个感觉。但是我感觉这个,呃, 这个通知里边后边就重头的工作是在服务的这一块。是的啊,那服务他们怎么提供呢?是是也要进行分门别类的划分吗? 当我们去谈一个疾病的时候,嗯,比如说我们讲一个孩子一个人得了阑尾炎, 那么没有人会告诉你要让我们的全社会关注阑尾炎。 是的,没听说过吧?但是我经常听到全社会关注自闭症啊,哎,为什么要全社会关注自闭症呢?啊?自闭症呢?比如说我们给你诊断了,然后我们给你指一个方向,我们指出来,呃,我 没有神奇疗法,嗯,我不能够把你的孩子呢在我,呃,你到我这里来,我用一段时间,三天,三年、三个月,三年给你治好,我没有这个本事。 但是呢我告诉你,你这个孩子呢应该用一些什么办法去帮助他,那么这个帮助里面呢,有一些是我们医生可以帮助的,有一些呢是我们家庭要做的啊,有一些是学校要做的,有一些呢是其他的社会的部门要去做的。那么对于自闭症来讲的话呢,我们就发现 那么他是需要一个真的是全社会来共同关注的,所以才会出现在二零二四年的时候呢,我们国家七部委联合出台一个文件,嗯,就是中国孤独症的儿童的关爱行动方案, 那么就是证明的话呢,他如果是一个阑尾炎,估计不会出这样的一个方案,但是呢,正是因为呢,这样的一个自闭症,他是一个并没有特效疗法,而且呢他可能是一个需要很长时间,甚至有一些孩子呢,是需要 全生命周期关怀的这么一种问题。对,那么因此的话呢,他就会有一种啊,这样的一种类型的,这样的一个文件出台啊,就说明有这样的一个服务的需求,但是这些服务难道说是所有的每一个孩子来了以后,都是我们七个部位一起来帮助他吗?其实呢是 都可以帮助,但是呢每一个部门的关注的重点是很不一样的。对啊, 那么我们现在就来可以来一个一个的聊吧。好,首先我们讲现在大家比较热门的震后全新的自闭症。对,那么震后全新的自闭症,他现在反正还叫自闭症嘛,如果以后他, 因为我估计再过几年会不会有人真的就把它叫做别叫自闭症啊?很有,你们就是那个两百种罕见病,那你们科学家去研究它,研究了一种就治好一种,那就最好了。对,那么我们就重点关注经典自闭症,关注我们的 阿斯伯格综合症,或者说所谓的轻型自闭症,那么或者说我将来特别关注我们的深度自闭症吧。对啊,那么但是呢,我们现在至少他正后情绪的自闭症呢,还在我们这个自闭症普系障碍这一个范围里面。对,然后我们就说这种孩子怎么办呢?我们说 到目前为止,我们鼓励科学家继续做研究啊,啊,但是呢国家的财政 一定要呃,要均衡一点,你他只占了百分之十,是啊,十五,我们还有深度自闭症,百分之二十,还有这个经典自闭症,还有那种我们讲的阿斯伯格综合症。对,那么这些自闭症的孩子呢?你,你要分好,你要分好大家,大家都要得到服务。是的,甚至呢你那边的 投入的钱可能要很多很多,但是呢出的成效不一定特别的快。没错,我们刚才讲了,你不是说已经呃动物实验成功了吗?但是呢,在孤独症领域里面还没有一个真正的人成功了。那啊,那么因此的话呢,你可以 投入一定的资金去研究他们。嗯,那么第一个鼓励科学家继续研究发明呃特效疗法, 呃,甚至呢科学家可以因为这种特效疗法拿诺贝尔一些讲都完全有可能的,是因为你改变了一种疾病的历史进程。没错,那么在我们还没有这没有这些东西出来之前呢,那么我们要爱这个孩子, 我们要针对这些孩子们,他们在运动,在认知,在感知觉,在语言,在智力方面的落后,在生活治理方面的落后,全面的进行干预 啊,那么包括了传统的康复手段,包括现在新的一些语言的社会交往的这些训练,那么我们都可以做。 但是呢在没有特效疗法之前呢,我们希望我们的家长呢,一定要有一个合理的期待值,就像我们讲的唐氏综合症,那么你说这个孩子唐氏综合症,我能不能够用一个基因编辑就把这个孩子治好了, 如果能治好的话呢,那真的是可以拿好多年的诺贝尔医学奖了。但是现在我们知道我们还做不到,就要像对对待唐氏综合症那样一样,去对它产生合理的期待,如果有特效料,最好没有特效药,我们要关爱,关爱,很不一样的一个唐氏综合症, 我记得在我读书的年代的时候呢啊,那么我们的老师说这些孩子很多寿命活不过五岁的,对啊,但是现在呢,比自闭症严重的多啊啊,对啊啊,但是呢,现在我们知道我们爱他了, 我们这个社会不遗弃他们的,我们不说他们智障,不说他们有什么特别怪的长相什么东西的,我们觉得他们有时候笑起来很可爱。对,那么现在这些人可以活到五十六十七十岁了。是啊,但是他们可能也没有, 几乎没有人上大学的可能完成,小学的,初中的可能会有,但是上高中的都很难。好吧,我们他们也是我们人类啊,我们是我们的孩子啊,我们爱他啊,这是针对 正后情绪自闭症,我们希望我们家长应有的一种心态。好吧,如果我的孩子是一个正后情绪的自闭症,你按照我刚才讲的这样的一种方式去, 那么重点是在医学领域里面,你们要突破,那么我们家庭要爱他,那么我们社会要给他足够的关爱。那么这种类似于我们讲的这种幼儿园呐,小学呀啊,不能够动不动就拒收,虽然他们 的成绩也不好,可能没有没有,没有,那么那些孩子好,他们还会有一些癫痫的问题,会有一些是这个面部的畸形问题,我们医学去改变他。 好,这是针对这个类型,我们可以做这个事情,我讲的比较简单,其实两百种类型的正后全新自闭症,每一种都有不同的做法。 没错,如果你要让我讲这个的话呢,我还我还不一定有这个本事讲的了,但是呢,你们大方向就是这个。嗯,好,接下来我们回到第二种类型,叫经典自闭症,嗯,就是我们刚才讲的,大概在整个自闭症在我们中国占了百分之三十五,是的,在欧美国家可能百分之二十左右, 这叫经典自闭症,就是我们讲的啊,我们大家一谈到自闭症就是,那就是自闭症,就是不看不印,不指不说,行为不当。对啊,刚才我已经讲过了,那么这种自闭症呢,那么我们就首先大家知道,要你们的医生一定要尽早发现,国家要采取 筛查的方法早筛查,然后呢争取这个孩子一岁到两岁就发现,对,因为我们发现的了,我们诊断的了,那么发现以后呢,就及时干预啊,但是呢干预呢,我特别强调要科学干预,因为现在呢,这个自闭症的这个群体一大起来以后啊,结果呢,就 很多人,这个热心人士就来帮助他们。有一些人呢,可能是嗅到了商机啊,就说,哎呀,我这个群体好多人呐,对,我们要在里面赚钱呐,结果呢,他们甚至呢不具备这样的一一个资质, 他就进到这个行业里来,这个行业也没有太多的这种监管呐,资质的认定呐就好,他们就来了,来了以后呢,我们说你这个东西呢,不一定做的对哦,自闭症的干预,虽然我们讲有些干预的话呢,也是不复杂的,但是呢,也并不是把脑瘫的那种做法就搬过来, 把那些原来我们对智力障碍的这种做法就搬过来,对聋哑儿童的办法搬过来,不是这样的,没有这么简单的,也不是简单的一些感觉统合训练就能把自闭症给治好的。是,那么我们知道要有科学的干预,那么早发现要做科学干预, 那么我们还特别强调,特别是在他一岁到三岁或者四岁五岁,呃,这个学龄前,那么我们特别强调我们的家庭要特别的重视,因为呢,自闭症的孩子,他是一个社交沟通障碍这种经典自闭症呢,他特别需要。我们在早期的时候的话呢,那么在自然情景中, 那么跟随孩子的兴趣啊,然后呢,有组织有计划的开展社交干预,当孩子表现的很好的时候呢,要多加鼓励,嗯,那么给他自然的奖赏,当他孩子做的不好的时候呢,不要 简单粗暴,要给他一些自然的,温和的一些,呃,惩罚。那么我们讲的五条嘛,自然情景,跟随兴趣,组织计划,社交核心,嗯,奖罚分明,如果你能把这些东西做好,那么 去帮助他,然后呢,家长有时间多做,没时间适当少做一点,因为你要上班,我们不认为一个自闭症孩子得了自闭症,那么我们家长就要辞职, 那么你只要有空,本来你养育一个一岁两岁,三岁的孩子,你就要陪着他,你在陪着他的时候呢,把我们刚才讲的这些技巧用在你的日常生活中去,然后,但是呢,你如果真的很忙,你可以借助一些 优质的机构进行的训练,这些机构,那么也要遵守科学行政的原则,那么知道社交障碍,那么情绪管理,行为管理是我们的重点, 那么还要特别重视这些经典自闭症的孩子里面呢,他的感觉异常很多,我们要特别的做好保护,所以现在的话呢,当我诊断了一个孩子是一个经典自闭症的时候呢,我第一个家长,你们要好好学习自闭症的知识。 第二个呢,一定要保护好我们这个孩子,保护好这个孩子呢,我跟家长讲的事情什么呢?不是你要做什么,而是你不要做什么啊, 啊,你不要伤害这个小孩,那么你们要注意这个孩子的感官的异常,你们要注意保护好他的感官,听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉、本质觉,要保护好 他,要是很挑食,你不要强迫他进食。嗯,他对某些声音特别的讨厌,你们可以给他适当的带一个降噪耳机。对,那么他去到一个什么地方,他就莫名的焦躁不安,我们就看到,哦,原来这个地方很嘈杂,我们就带离他,那么保护他的感觉。对,第二个呢, 自闭症的孩子呢,那么可能会因为我们家长很平常的一种教养,他可能会受伤害。嗯,你一个巴掌打过去,或者说这个觉得他不满意,怎么到到了两岁了,三岁了还不会说话,你怎么这么没用,我们就发生气的骂他,这种简单粗暴,坚决杜绝。嗯, 然后我的孩子到了三岁要上幼儿园了,幼儿园老师不要因为我的孩子能力不够而伤害我的小孩,歧视我的小孩。对,那么他的同学也不能够因为我的孩子的能力不如你们,跟你们不一样就受受到你们的歧视,称作你们的霸凌, 那么没错,另外呢,就是不要做一些不该做的治疗,那些给孩子增加了很多痛苦的那些治疗方法, 在你还没有拿出行政医学证据证明有效之前,不要动不动就这个,我这里创造了一个神奇疗法,他那里创造一个神奇疗法,都声称那么就能够把自闭症给治好。这种东西呢,这就是我们讲的第一个你了解自闭症,第二个保护好他,保护好他有五个含义, 刚才我讲了五条。是是是,好,接下来我们才来做,你要做什么?没错啊,做什么呢?就是做我刚才讲的那个 自然情景,跟随兴趣、组织计划、社交核心,然后嘞,讲法分明,嗯,然后嘞,具体很多细节我们今天就不在这里展开了。对,如果家长有兴趣,我们可以在另外的场合再来展开这个东西, 那么这就是我谈到的中山大学附属第三医院。嗯,我们所创建的 bsr 模式就是讲这些东西的。嗯嗯,好吧,那么 这就是我们讲到的经典自闭症。好,这是这种类型对不对啊?是的,好,你刚才不是讲了还有一个巴斯伯格轻型自闭症吗?对,那么这些怎么办呢?那么这些的话呢,就必须彻底贯彻神经多样化性原理啊。啊,事实上呢,神经多样化性原理呢,也 部分的适合经典自闭症。嗯啊,但是呢,我们很多经典自闭症的家长不卖这个账,哈哈,我不认同,我不跟你们神经断性的那些轻型自闭症的一起玩。对对,但是呢,我们想知道,我们想告诉我们这些经典自闭症的家长们呢,其实呢, 我们关于对于这个轻型自闭症阿斯伯格综合症这些孩子的某些原理是适合我们的某些经典自闭症的孩子的,比如说我们讲的保护好孩子的感觉, 因为经典自闭症也有这种类似的状况,我们刚才讲了还有百分之四十的经典自闭症,最后不是转变成了你的轻型自闭症吗?他怎么转变出来的?就是因为我们早发现早干预,最后呢回到 你的轻型自闭症这个范畴。好,你都轻型自闭症这个范畴了,那当然就遵守轻型自闭症的原则了,那么我们第一条,那么这个时候的话呢,我们会告诉他,你可能比经典自闭症还要更加明确, 你的孩子是一个什么类型的。嗯啊,你的我们希望呢,就说你不要以为这个是一个阑尾炎就是你一生的事,那么这个孩子是一个轻型自闭症,你这个爸爸妈妈,你这个家长要特别清楚我的孩子是个什么状况,对,我要比你们专家还懂, 那么我不,我不认为你可以在全面都碾压我,比方,但是你对你的孩子的懂绝对要超过我,因为你就是关注你这个孩子一个人, 他的习性,他的呃,到底是听觉还是视觉还是嗅觉还是味觉,还是个体觉,还是他的刻板行为,还是他的社交障碍你清楚啊,他的智力,他的兴趣,他的强项,他的弱项你都要很清楚。 好,所以你要懂,你们家的孩子懂什么叫做清醒自闭症。对,所以呢,这种科普知识对这种家长就尤其重要。是啊,好吧,懂了以后接下来就要 我们讲的我,我的教育三原则,在这种轻刑自闭症里面呢,就尤其重要了。嗯,第一,理解、包容、接纳、尊重、赏识我们家的孩子。 是的啊,这是第一原则。第二原则,快乐、适度,巧妙的提升他的社交能力,改善他的情绪行为问题,这是第二原则。嗯嗯, 第三原则,发现培养、转化这种孩子的特殊兴趣和能力。对,因为这些轻型自闭症,或者是我们讲的阿斯伯格,他们或多或少都有一些特殊能力。有些人总是说,哎呀,自闭症的孩子有什么特殊能力的? 极少极少,不要过度宣染。其实呢,我不想过度宣染,但是呢,我想正常的宣染可不可以?哈哈哈,我正常宣染一下。对,百分之十到百分之五十的轻型自闭症有特殊才能。 哎,真的,那么这个比例不低啊,我们普通的儿童有多少人有特殊才能呢?我们估计百分之一到千分之一是 我们自闭症人士的百分之十到百分之五十。我正常渲染一下行不行?嗯,哈哈哈,对,那么这个渲染呢,就会过度到,等一下,我讲的双重特需。嗯,那么这些人呐,他们真的啊,在这种轻度自闭症里面呢,发现培养和转化他的特殊兴趣和才能, 可能为这个孩子将来的成才,将来他的休闲娱乐,他将来为社会做贡献,都是很有意义的一个工作。嗯,那么他少吗?刚才我们讲了呀,轻型自闭症占整个自闭症的比例是百分之七十。哦, 是在欧美国家,我们中国是百分之五十,他是最大的自闭症群体。对,那么你们能说,呃,你是在过度宣扬吗?我没过度宣扬,我就是正常宣扬。是啊,所以说,呃,每年到了四月二号就会有些人站出来。呃,自闭症哪有多少天才?自闭症里面的天才一定比普通人群都要多, 比例要高,比例要高,但是当然了,自闭症总共才占人类的百分之二到百分之三吗?对,那么跟你们百分之九十七的人比起来,可能总数没有你们多,但是 你架不住我这个里面百分之十到百分之五十啊,你们那个是百分之一到千分之一啊。对,到底谁多谁少还不知道啊。因为不是有人说比尔盖茨自闭症吗? 不是自己承认了吗?对吗?斯科不是承认他自闭症吗?扎克波格啊,牛顿呢?爱因斯坦呢?米开朗琪罗呀,什么梵高啊,什么这个特斯拉呀,什么图林啊, 什么亚里斯多德呀,达尔文,达尔文啊,那么如果这些人,如果他真是的话啊,那还真值得研究,不适当渲染 啊,不过度宣扬也不是不可以的吧。啊,是的啊,那么,那么这些人有可能改变世界的呀。啊,当然了,我们知道其实有一个比尔盖茨,有一个马氏成功了, 其实我,我知道,我作为一个临床医生,我比你们很多很多的人都更清楚,一百个这样的人里面有一个人成功了,可能九十九个人失败了,对对对,倒下去了。 我们经常讲,成千成万的革命烈士在我们的面前光荣的牺牲了,对,让我们高举起他们的旗帜,踏着他们的血迹前进。我们讲自闭症的时候呢,也可以讲啊, 有一个比尔盖茨,一个马斯克成功了,可能九十九个倒下去了,牺牲掉了。谁牺牲了?他们就是我们这些 所谓的正常的社会环境,所谓的正常环境。对,我们认为这个孩子,你怎么可以这个样呢?你不应该这个样啊,你上课的时候要认真呐,你不可以乱发言呐,你不可以跑出去啊,你不可以注意力不集中啊,你不可以动不动就拿别人的东西啊,你不动,你不可以这样,如果你用恰当的方法,就刚才我们讲的 教育的第二原则,快乐,适度,巧妙的提升他的社交能力,改善他的情绪行为问题,那就对了。但是呢,你非得要简单粗暴,你就骂他,你这个孩子怎么这么没有教养?你们父母亲怎么搞的?你过来一个 扣一个,螺丝过去一巴掌打过去,家长这样干老师简单粗暴,那么这些孩子呢,就有可能 大多数倒下去,有个别韧性特别强的,就终于成功了。你像马斯克,据说就是韧性特别强的。对,你看他的自传没有,他在校园里边每每天挨打呀,对啊,他饱受欺凌啊,哈哈哈,但是呢,他韧性强,对啊,那么我们很多孩子没有这个韧性,就已经倒下去了, 那么因此我们讲回到了我们讲的阿斯伯格综合症,就已经倒下去了,那么因此我们讲回到了我们讲的阿斯伯格综合症呢,我们就要贯彻教育三原则了,那么接下来我们 善原则里面呢,当然也包含了对他社交方面的提升,对他情绪和行为问题。但是呢,我会认为呢,在当前,我们尤其不是说要针对这个孩子,我们要做什么,我特别愿意回到第一原则,理解、包容、接纳、尊重和赏识。 那么我们这个社会要做出改变,我们这个社会要认识到这个世界有这么一个比例的孩子, 一个人群,他们特别需要我们的认识,需要我们的理解,我们要改变我们的社会环境,不是说动不动就这个孩子要改变,我们要改变的是这一个整个的社会,为了这些小的一个群体,我们这个社会做出一些改变,这些改变不会说是 不可能做到的。嗯啊,尽管不是所有人做的到,但是呢,我们的家长,你的,你是他的爸爸妈妈,你可不可以改变? 你是他的任课老师,你可不可以改变?你是这个班上的同学,我就曾经去过一个,呃,小学就跟他们全班的同学就谈一个孩子,这个孩子呢是一个新型的自闭症。哦, 你们知道他有什么优点吗?他有什么缺点吗?然后你们跟我讲讲,然后呢?以后呢?碰到他如果是随地吐痰,他要是不小心的抢了你的东西,你跟老师说一说,我们会帮助他。呃,这个解决这些问题的,但是呢,就不要简单粗暴的对待他,我们有的孩子呢就 挺好的,就慢慢的改善过来了。对,我们就是要做这种事情的。嗯啊,这就是针对轻型自闭症,我们首先要改变环境, 然后我们再来谈改变这个孩子,改变这个孩子呢,也许不容易,神经多样化性告诉我们,我们有时候做不到对他的彻底改变,他长到二十岁,三十岁,四十岁,他还是很与众不同,但是他的与众不同里面本身就有他的 为社会可以做贡献的一部分,他也有一些这个人际交往不感兴趣啊。呃,然后呢?对你的教民,然后呢?呃,不太懂你的内心世界啊,好吧,我们包容他,接纳他的 好,这就是针对这三大类。我们啊,这个时候的话呢,你看,我们当我们谈到第三类这种轻型阿斯伯格的时候呢,我们更多的谈到的是家庭和教育。对,当我们谈到的第一类 正后乾的时候呢,我们重点谈的是医学。哎,对,当我们谈到经典的时候呢,我们知道原来医学、教育、家庭都很重要。那么 当我们在谈深度自闭症呢,那么这个时候的话呢,医学已经也没什么招数了啊,那么教育好像也教不进去了。 这个时候的话呢,社会的关怀,共青团、妇联,社会的关心,那么他们支持性的居住,支持性的这种,呃呃,收养。对,那么他们的全生命周期的关怀,这个时候呢,就是社会的力量,民政的力量。所以呢,我们就讲这就叫做要 根据不同的类型,然后来进行动态的分类,分级的管理。那么当然了,因为时间问题我们不能展开,其实可以很细化的,具体的某个问题都可以细化的去做这些事情,我们把这些事情做好了,那么我们这些人群他就能够得到一个 最恰当的,最需要的这样的一种服务,是吗?我们的国家呃,就需要在这方面去做出这样的一个努力,这就是。呃,我觉得从管理方面呢,我们讲的不算太详细,但是呢也不算太简单,对,有这么一种思考,没错没错, 其实您这一讲啊,我得由衷的赞美这个通知和周教授一下,我觉得我觉得这个通知肯定是走在全国的前面的。我想采访一下周教授他的,他在国内现在是第一个吗?就是分类分级服务的 啊,至少以政府的文件出来的,这是第一个,这是第一个。哈,对,这个他的社会价值确确实实,我觉得在自闭症康复啊,社会啊,干预啊,这整个大领域里边,这是一个我们经常叫就是里程碑啊, 里程碑式的世界。呃,我希望呢他能够真正的实施。所以呢就是今天四月二号吗?我们在广州市卫生局将出台一个七部委的 自闭症资源手册,就是这七个部门,我们分别可以为自闭症孩子做什么,把他们的资源亮出来,把我们的电话号码亮出来,把我们能够提供的财政支持, 共青团的支持,妇联的支持,都要给到我们的广州市的家长们,对,让你们知道当我的孩子出现了什么问题之后呢?我会打什么电话,我可以去找你。比如说我们有些双重特训的孩子,你可以打广州市少年宫,他们会组织老师,组织大学老师来专门教你的孩子, 可能是一个六十七岁的孩子,他给你教你高高等数学,没错,可能有一个孩子呢,对历史地理感兴趣,就有这些大学的老师来辅导你的历史地理。真的真的,我们广州市现在准备做这做这个沙了,这也是这个表格里边啊,有两个特别的表格,一个深度孤独症登记表,对,这个是一个格外 注意,另外存在特殊才能和天赋的孤独症儿童登记表。哇,我觉得这个这样登记了以后就就向有关的部门去转借,我相信每一个自闭症孩子的家长都会填这个表, 这个我们还要评估这个我们也要觉得他真的是有这方面我们才能够。这个没错,这个真的有, 我们讲刚才讲的百分之十到五十有这样的潜能,但是真的能够达到我们去要做专门培养的这个机会的话呢,可能数量是相当少的。是在这呢,这个我想接着做教授。话说一个啊,因为我的以我家里边的小孩子啊,他也有这个。 我发现你比如说如果一个孤独症的儿童,他的其他的各项的技能跟普通孩子比差距很大, 但是他有一项,比如说画画,他的水平跟普通孩子差不多,这个是不是也可以理解成是这个自闭症孩子自己的特长呢?绝对是, 是吧?对啊,他不一定是天才儿童,但他是他自己的。这个啊,我对这个呢有一个专门的说法,就是至少他长大以后,他的休闲娱乐是他的一个方向。哇,是的,他或者说我们是社会是有有爱的呀。对,比如说我们的这个伟一哲。 呃,我们不是很熟悉吗?没见过他不就是现在靠着他的话,靠着他的音乐才能。是的,在世界各国在这个这个去去去宣传我们中国的这个慈善宣传,而且他的音乐跟艺术才能的确也是很高的哦,很好,你看他都画的,我那幅画, 他一两岁是周教授诊断的啊,这都已经二十多年了,快快二十六七八岁了。对对对,他未必是清清醒的哦,对吧?他不清醒。对对对,他不清醒,但是呢他是经典的, 但是呢他也有这种才能。没错没错,但是呢,这个至少他的父母亲对他的关爱是一直在的,但是呢他没有实现他的转成一个清醒的自闭症,最后呢能够像 新型自闭症一样的小学,中学,大学,然后就业,将来能够他没有这个没有没达到这个程度,没错。是的是的,但是呢,他的能力让他在艺术领域里面绘画跟音乐方面呢,达到了,我们普通人肯定没有达到那个高度。我去, 这是一个极佳的一个例子啊,我这样的例子非常多了。是的,现在今天这个四月二号都会有很多的各个地方现在都拿着着这艺术才能的来展示。但是其实在我们的孩子里面呢,有很多人呢,不,不仅仅是艺术才能,数学才能,历史才能,天文力,地理才能, 还有物理才能,还有化学才能,都有什么?但是因为这些才能的话呢,嗯,他的可塑化不够 啊,不像这种艺术才能这么展示的好啊。对对对对,所以呢就没有被大家认识到。其实这种孩子呢, 在我们,我们正在正在收集,就是这张表,我们在登记。没错啊,我们甚至我们中山大学还想专门为这种孩子呢,要建立一个专门的机制去培养他哇,甚至呢,我们也在跟有一个孩子呢,我们还推荐到了北京大学,北京大学也准备 那个孩子只有五岁半啊,就准备上小学的时候呢,那么北京大学说你可以不用上小学了,直接到我们这来,我们来专门培养他吧。哦,他五岁半,他学维基分了, 这就是属于小天才型的啊。对啊,但是呢,他也是曾经被诊断了自闭症的呀,就大量的学理科的,比如学 ai 的, 学计算机的,这就是这方面特殊才能的孩子,就像您说的是不可试的, 但是这这个意义很重大,这些孩子啊,我们同样考虑到了深度自闭症啊,而且呢,我们甚至认为呢,深度自闭症领域呢,是值得更多的关心的。是的,但是呢, 深度自闭症跟我们讲的双重特需,我们都要把它拿出来发现这是这确实是一个平衡,哪一个板块占的资源更多一些是吧?哪一类的资源注入他们?对于这个,比如说您说的是政后群的这个到底是不是要把钱全砸过去?因为他见效没那么快, 所以这个东西是我觉得政府、社会医院、教育部门各个部位是真的是要放一块好好商量的一件事。是的啊,甚至要争取博弈妥协,嗯,最后达到一种均衡。对,哎,我觉得别的这个病证领域的孩子家长一定会特别妒忌 在自闭症领域啊,在广州有一个做教授这样的,能够不仅诊断治疗而且社会化的, 能够从规范法律规章制度再推进整个社会的进步,这个,这个确实是广州,我觉得广州自闭症孩子的守护神,这个是是是是,当之无愧的。 我特别感激这一块长期从事这个行业啊,那么你不想这个崇高一点你都懒。 当我们去感受这些家庭他的急难筹办的时候,你不能够不想这个话题。是的,那些家里面家境很困难,每年拿出十万、二十万、三十万去干预,结果没什么效果的。对,那么那些孩子呢,本来特别有希望的家长又没有去做干预的, 那么那些有特殊才能的家长又说,哎呀,这个特殊才能就是一个刻板行为,我又不能再让他看你学数学了,我们这些都感到很心疼,所以呢,我们就会想到这个, 你必须在这方面做点事情,这就是出现这么一个呃,政策的一个背景吧。对,所以我很开心的看到周教授 实际上除了是一位大医生之外啊,就是已经转型成了一个社会活动家。可以这么说,真的,真的,我,我其实我很愿意安安静静的做一个小医生,但是呢,我发现呢,我这个医生有的时候呢,我根本 从我这个医学角度我做不了什么事情的时候呢,我就很想跟他们的家长说点话,对,我就很想跟他们的老师说点话。嗯,所以呢,我会去了学校跟他们的校长跟班主任,跟他们的任课老师就这个孩子的问题去沟通的。 我们我还是会到这个家里面去跟看这个家里的环境,希望爸爸妈妈了不要因为这个孩子的问题了去。呃,这个家长,这个,这个闹离婚呐,闹闹争论呐,希望你们家庭这个齐心一致啊,对这个家庭和睦啊,然后呢, 我们也会希望呢,这个,呃,你们家里的经济条件这么差,你要知道现在我们深圳呢,一年有五万的补助啊,我们广州市也有两万的补助啊,我愿意把这些资源呢都告诉给他们,然后这些东西的话,其实都是共同 帮助这个孩子的组成部分是我们政府,其实党和政府其实真的蛮关心这些人,但是是到底要怎么关心我们的专业人员,我们的相关的利益优关者,都应该共同坐在一起来,来把这些东西来把它想好,然后 提供给我们的孩子们。周教授这番话呀,其实完美的证明了为什么前几年七部委要联合发说大家社会要关心自闭症这一块, 那是因为如果你是一个外科的一个病人,你做完手术你就出院了,你跟这个社会和医生之间不发生直接关联。 但是自闭症领域无论是轻型经典还是正后群的,他都是跟社会发生密不可分的,这种联系必须是全部的全社会联动协调,才能让这个群体的病人的孩子情况变得更好。 哎,是不是这么一个道理?完全正确,哈哈哈,谢谢曾教授啊。今天这个自闭症意识提高日的这个这一次的叫科普讲座,实际上主要是我觉得是讲解啊,在表扬人家广州,广州是孤独症普系障碍分级分类服务实施方案试行的通知, 我觉得试行这两个字很快就会去掉了,这个这个写出来的方案容易做这件事情呢?还真不容易。不容易,要慢慢来。是的是的,这个涉及到了政策、法律、资金。 然后呢?还有这些老师的积极性,老师的意识水平,家长的积极性,家长的意识水平,还有我们医医生的认识,还有这个社会各界,这个我经常讲自闭症要做公益事业,要做公共卫生事业,不能够做一个牟利事业,就是这个道理。没错 没错。好,谢谢独角兽啊,谢谢大家的收看,我们今天的活动就到这里了,谢谢。好,谢谢。

年的四月二日是世界孤独症关注日。今天我们想和大家聊聊一群特别的孩子, 他们像星星一样纯净明亮,却活在一个我们不太理解的世界里。他们能看见却很少注意你的眼睛,能听见却常常不回应你的呼唤,能够发声却不愿开口交流。请记住,这不是冷漠,也不是拒绝, 而是一种名为孤独症的神经发育障碍,让他们难以融入我们的世界。儿童孤独症有三大核心症状,分别是社交交往障碍、语言沟通障碍以及重复刻板行为。 爱他,首先要懂他。请一定留意孩子是否有这样的五个行为,不看人、不异名、不褒义、不言语,还有一些不恰当的重复行为。这不是孩子故意叛逆,可能是他们发出的需要被理解的信号。 对于孤独症儿童来说,发现越早,干预越早,希望越大。建议定期带孩子进行儿童保健体检,医生会通过专业筛查量表进行科学评估,及时关注孩子的社交沟通行为模式上的异常表现, 是早识别、早介入的重中之重。孤独症不是成长的障碍,只是他们的成长需要更多的理解、耐心和专业陪伴。让我们用理解融化孤独, 用专业点亮星光。愿每一个独特的心境的孩子,都被这世界温柔拥抱,走向更加明亮的未来。

二零二五年,孤独症的领域呢,发生了五件大事,作为孤独症孩子的家长,这些事情呢,你必须要知道。第一件事情,国家正式将孤独症康复训练呢,纳入了医保的一个报销范围,部分城市啊,他就已经开始试点了,预计在呢二零二六年 全面进行推广,这个意味着每年的训练费用啊,都可以通过医保的一个报销,那么呢,大大呢,会减轻家庭的一部分负担。第二件事情,教育局出台了随班就读的新规,明确的规定普通学校 不得拒绝接受孤独症儿童入学,违规的学校呢,兼被处罚,这个是保障孩子受教育权力的重要一步。第三件事情,根据 最新的流行病学调查,中国孤独症的患病率呢,已经达到了百分之一点三,确诊人数突破了四百万,其中儿童超过 两百万。第四件事情,多个城市新增了成人孤独症辅助就业基地,让成年孤独症的人士呢,有了更多走向社会的机会,不再只是等待家人的一个照料。第五件事情, 在这一年里边,全球领先的脑科学技术国家专利实验室脑功能还路 精准调控技术 p b f s 呢,为孤独症语言的发育迟缓儿童带来了新希望。脑功能环路精准调控技术呢,它是源于国家的实验室首席的科学家,精准个体脑功能成像的全球首创者刘和生教授呢,领衔的国际顶尖呢,是 十余载科研的一个结晶,是咱们国家二零二五年高端医疗装备重点推广的应用项目之一,真真正正的实现对孤独症以及神经发育障碍患者个体脑功能还路精准导航的无创神经调控,突破了 传统对于认知、语言运动的三大治疗的一个飞跃,已经完成了上万例的验证以及全球首创唯一能够满足临床需求的个体脑功能的部分技术,能够精准的会治全脑。两百一十三个脑功能的分区也被柳叶刀呢评价为神经影像学的转折点。