克罗恩的肉体在哪

女儿是六岁就确诊为重度克伦的小孩，然后呢，昨天也跟大家分享了我们得克伦确诊的一个经过，有人还详细问确诊前的一个过程，其实确诊前我们就是一个普通的 敏宝，普通的爱过敏的小孩，因为你看他前期他也就是爱感冒，爱发烧，爱咳嗽，只是我们大量的去用那个抗某生某素和鸡某素， 还有退某烧药，用了大量的这些东西之后，把他的那个免免免系统给他搞崩溃了或搞弱了， 他后面才出现了。嗯，从鼻子开始啊，最早是鼻子，他每天都写一大包纸啊，然后那个小手啊，总是觉得这个鼻子堵得慌，他那个手就是抠啊，因为他很细吗，他就塞里面去去抠这个地方，有的时候都抠出血了，然后我们也是从 国产到进口的那个各种洗鼻子的啊，喷的呀，全都用了，没有用。然后呢？然后这个鼻子粘毛，这个出问题了之后就是那个棉毛衣吸毛桶，他最外面的一层保护就是我们全身的那个膜吗？他最早攻击的就是这个鼻子的粘膜，然后，哦不对，最早攻击的是嗓子粘膜， 这个喉头水肿，他经常嗓子不是一红就开始发炎了吗？发炎接着就开始咳嗽吗？最早就是先是咳嗽啊，咳嗽完了之后呢，慢慢的就是咳嗽了，然后鼻子就堵了，然后就就行了，越用越用那些，我前面说那些药他就越厉害 啊，然后后面呢就发展到眼睛，天天揉眼睛，眼睛也发炎，然后也是，哎呀，国内的，国外的药用了好多眼药水。 嗯，再往下他就慢慢的就出现了，就是不吃饭呢，吃很饿呀，吃不进去饭呢，因为天天整那么多的药，他吃也吃饱了，你又打药又又吃药的，因为等他鼻子出鼻，那个鼻子出问题，然后我们又吃 管鼻子的药，眼睛和后面就嘴巴也出问题了，嘴巴天天这样抽来抽去的，你这样抿来抿去，然后鼻子这么揉，然后扣，然后呢 就出现了抽动症，就越治越多，然后肚子就抽来抽去，抽来抽去，然后我说那你能不能不抽他呀？然后又去三甲的医院，然后给我们做的脑电图啊啊，这个血象啊，然后心电图啊，然后一顿排查，说儿童抽动症，然后呢 你看就是个敏宝吗？典型的鼻过敏的鼻毛炎，然后抽动症，然后眼睛的也是一个炎，淋巴炎症吗？然后再往下，他就慢慢往这个，就是这个越越治疗越严重吗？方向不对，然后他就开始胃难受 啊，是胃往不上反气，天天说，妈妈，你给我捋，妈妈你给我捋那个气，不往下走，他往上走，吃不进去饭，然后呢很饿，天天喊饿，但是吃两口就饱了，然后他那个胃又出现了淋巴的破损啊，又出现了胃炎，医生又给搞了好多样药 啊，让我们平时吃啊，又出现了幽门螺旋杆菌啊，感染，然后又出现了，就是就越吃药，越打药，就是问题越多了，然后再总咳嗽，一咳嗽就一周啊，十来天不好， 然后又得住院，然后又上一夜所有的药，他慢慢就出现了，打完药之后他就没有胃口，没有胃口吃不进去东西，就很瘦，然后呢他的肚子有的时候就说妈妈，我肚脐疼，妈妈我肚脐疼，然后我就给他热敷一下呀，或者让他拉个臭啊，他就缓解了， 那当时一点都没有往这边想，然后他那个后来我就发现他那个便里头有一个透明的黏液，然后我就问医生了，说孩子有这个便有黏液 啊，医生就给我们做了一个呃，肠道的彩超，肠系膜淋巴结肿大，然后我问医生这个要怎么治？他说不用治，呃，十个孩子七八个都是这个问题，长大就好了。 是现在才想明白那个时候，那个时候一点都不懂，那个时候其实他大量的用那些嗯，某生素和鸡某素，还有退某烧药，已经把他的免疫系统已经搞得很 弱了，然后已经开始黏膜层开始各种发炎了啊，从眼睛黏膜、鼻子、嘴巴，然后嗓子，然后胃，现在肚子到肠道 就是从上往下走，是越来越深了，然后当时也不知道他就是这个，其实那个时候就是任何一个节点，如果我们像今天有人跟我们这样说一说的话，我们能找到一个参照的话，都不至于把孩子哎治疗和耽误成误诊成科伦 慢性病。那个时候就希望哎呀白大褂，我们把钱花到位了，我们按照他的该吃药吃药，该打针打针，那孩子就这点小问题，他肯定能好起来。谁也没往那个就是免疫性系统疾病或者什么克罗恩，压根没听过这个名字，根本就不知道。那你看看 那前面三年他的一个慢性发展，也就是呃，从上幼儿园到幼儿园结束，他是缓慢发展，缓慢发展，然后 病情越来越多，这基本上是处于一个是敏宝过敏，然后过敏的身上症状越来越多，对，他还出现了一个腿疼，经常说妈妈我腿疼，妈妈我腿疼，然后我以为他缺钙，我就给他补了很多钙，其实不是的，他那个是刺激到那个关节黏膜，也是那个 免疫系统的早期症状，也都是后知后觉啊啊，然后他很累，没有劲，很是不长肉，消瘦啊。我说这么多就是希望给后来人一个分享吧，因为我们是遭了很大的罪， 走了很多的弯路，踩了很多的坑啊。然后我把我女儿的这个治疗经历给大家分享出来，也是想的这些小孩真是太可怜了，太 心疼了，希望我们受过的罪，遭过的苦，就不要让他们再来一遍了。这个，哎呀，没有经历过的人不知道，我女儿七岁去诊的时候就剩二十七斤了，皮包骨，奄奄一息。

今天聊聊克伦病的腹痛问题，在这里要特别说明的一点，不是所有的克伦病的病人都会有明显的腹痛，克伦病呢，它作为炎症性肠病当中的一种，它主要可以发生在消化道的任何部位， 病变呢，往往发生在我们的结肠啊，主要就是我们理解的大肠啊，包括直肠，再一个呢就是小肠，小肠分为空肠和回肠， 很多病人引起警觉的腹痛往往都已经比较明显了，比如说一阵阵的筋挛性的绞痛，痛的时候呢，想去上厕所啊，厕所之后呢，腹痛可以缓解，很多时候疼痛呢是主要集中在肚脐的周围或者是右下腹， 往往容易被误诊为呢阑尾炎。但是在这里要特别提醒大家，如果病变发生在小肠或者是以小肠为主吧， 那么尤其是在疾病的早期或者是轻度炎症的时候，可能完全没有腹痛，甚至我们可以看到有明显的小肠的溃疡，甚至出现了我们内镜都通不过的狭窄。病人没有腹痛， 那么如果有的呢，可能也就是轻微的腹胀，那么这是因为小肠它的神经分布呢，相对密度不大，对疼痛不敏感。 很多小肠克伦病的病人呢，容易出现相关的问题，来就诊的是什么？主要就是贫血，消瘦，乏力或者是发热啊，就是我们通常理解的发烧，再去做检查的时候才发现相关的问题， 所以观察症状不能只盯着痛与不痛。所以对于确诊的病人，那么建议大家做一个简单的症状日记，就记几点，第一个，我吃东西之后有没有明显的腹胀或者是不适，第二个呢，大便的次数和形状有什么样的变化？ 第三个就是我的体重，体力有没有明显的下降，这些都是比腹痛可能来的更早的信号。那么接下来的呢，跟大家谈一谈如果出现腹痛怎么来进行处理。第一步就是家庭的护理， 如果出现了腹痛腹胀，我们可以尝试的去调节饮食，呃，比如说我改成低渣，或者是呢少吃多餐这种方式来减少肠道的负担，那么到底应不应该用局部的热敷非常重要， 如果我们考虑是一个这个肠道不通胀，肠腔梗阻，肠腔有明显的胀气的情况下， 那么如果过度的热敷，可能还因为热胀冷缩，那么加重我们的肠道的气体引起的肠壁的扩张，所以这个时候是一定要注意的。 那总体来说这是轻度的局部的这种柔肤，或者是呢，这种局部的热敷有可能会帮助到缓解一点点的经络。 第二步呢就是药物治疗，所以不管他痛和不痛，控制炎症都是我们处理的核心。如果出现了频繁的腹痛，或者是没有腹痛，但是出现了贫血啊，体重下降，就一定要找医生去评估， 那可能需要调整相应的用药，在这里一定要记住不要自己乱吃止痛药，特别是像布洛芬这一类的解热镇痛药，它很有可能诱发我们的疾病的活动。 第三方面呢，就是要注意识别什么是真正的危险信号，所以如果我们的腹痛突然的这个加重，或者是变成一个持续性的剧烈的腹痛，肚子还发硬， 伴有明显的恶心呕吐，那么也没有明显的排气和排片的情况，高度警惕我们有没有肠梗阻， 甚至是肠穿孔的征兆，这个时候必须马上去医院。总之呢，科罗病腹痛的表现呢，也是千差万别的，有的病人疼的很厉害，也有病变，炎症比较明显， 但是完全缺少腹痛症状的这一部分的情况，所以我们的核心是关注全身的状态，有没有规律的复查，并且警惕急症。