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泡泡家园NFCC5月前
每个人都有遗憾的 无论你拿的是哪个剧本 起点在这儿 终点在那儿 可能你有一万条路可以走 那些梦想是还会在的 我不再有以前那么多娱乐爱好了 但是我有了新的领域 #神经纤维瘤 #神经纤维瘤病 #我要你平凡 #罕见病 #母亲节
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泡泡家园NFCC1年前
王芳的每一天，也是你我普普通通的一天。“希望不是你看到了才去做，而是去做了才有希望。”#神经纤维瘤 #神经纤维瘤病
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和满满妈一块做好事2月前
今年6月份，我、满满和Deanna作为泡泡家园的志愿者，代表中国患者组织去美国参加了“全球神经纤维瘤病大会”。泡泡家园在中国所做的患者群体工作得到了CTF领袖的肯定和赞扬。我们在获得关注的同时也表达了中国患者群体的治疗需求，和患者组织能够起到的推动作用——通过搭建中外医学交流的桥梁，促进临床经验共享；集结患者社群力量为药物研发提供真实世界数据支持。未来我们将继续深化国际合作，让中国患者的声音被全球医学界听见，也为国内NF诊疗水平的提升注入国际视野。 #神经纤维瘤病
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肿瘤医生白楚杰5月前
晚安，Pope Francis #教皇方济各去世 #神经纤维瘤病 #泡泡家园 #肿瘤医生白楚杰
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泡泡家园NFCC6月前
南宁站❤️医路守护共创无纤 #神经纤维瘤 #神经纤维瘤进入罕见病 #泡泡家园 #医路守护 #南宁
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泡泡家园NFCC6月前
泡泡家园志愿者许庆喜（桐爸）作为患者代表，在2025上海整形周神经纤维瘤病专病论坛上发言🎤 桐爸分享了女儿桐桐的辗转就诊经的经历，最终在泡泡家园的帮助下得到及时有效的诊治❤️ 他呼吁应加强对于神经纤维瘤病的社会支持与科普宣教，人文关怀在罕见病管理中同样非常重要💐#神经纤维瘤 #泡泡家园 #罕见病 #科普健康知识 #人文关怀
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不服输的aili1年前
大会偶遇泡泡家园王芳，听听她们在做什么？#科研大会 #2024年国际科研大会#泡泡家园 #泡泡宝贝
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南风𝐶𝑖𝑛𝑒𝐴𝑅𝑆3月前
女孩体内爬满上千颗肿瘤，密密麻麻如同吹泡泡，父亲：我没钱你等死吧#纪录片 #泡泡女孩 #泡泡家园
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北京新阳光慈善基金会3月前
在罕见病领域，患者组织不仅是救助的受益者，更是科研革命的推动者。深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心用六年实践诠释了患者组织的“双轨使命”：救急——解当下之困；救本——谋未来之变。 #医疗健康慈善大会 #北京新阳光慈善基金会 #神经纤维瘤病 #罕见病 #泡泡家园
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论史讲坛1年前
亲生父亲对女儿不管不顾，没想到一群陌生人把她拉向光明 #急诊室故事 #肿瘤 #手术 #泡泡家园
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螺蛳粉不臭🌞⁵⁰⁵（9986）1年前
弄好啦。晚上见！先浅浅来个家园作品#周加米 #螺蛳粉不臭 #和平精英战场进化#和平精英动物丛林#和平精英家园唱歌房
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阿谷玩游戏1年前
盘点泡泡先锋中好玩有趣的家园！#泡泡先锋 #泡泡先锋掘金计划 #游戏家园
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宝汁儿与铁汁儿1年前
泡泡玛特梦想家园 角色强度榜单 抽取建议 培养推荐 攻略教程 梦想家园手游 游戏 盲盒 休闲 种菜 钓鱼 #梦想家园手游试营业 #梦想家园手游 #梦想家园 #梦想家园角色推荐 #游戏鉴赏家
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老彭不开镜4天前
共享撤离玩法涌入暗区 #暗区突围无限 #暗区端游s3赛季破阵 #暗区端游整活大赏 #回头是暗
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蜜桃云3月前
7月15日香薰泡泡位置溜溜木萤石位置攻略今日家具香薰泡泡在森林岛海岸边拍照，然后去跳跳台和灵橡森林找家具泡泡。溜溜木在9号家园，萤石在1号家园。#心动小镇 #心动小镇创想团 #心动小镇1周年庆 #友谊是心动魔法
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梦想家园手游1年前
沉浸式环游云鲸岛 海边藏着日落与爱意，风中尽是自由与期待。 #泡泡玛特梦想家园 #梦想家园手游 #泡泡玛特 #沉浸式
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番茄番茄汁2月前
7月16日 动物新邻季第12天攻略 香薰位置 任务必做 明日周年庆啦#心动小镇1周年庆 #友谊是心动的魔法 #心动小镇 #心动小镇创想团
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霹雳BB姬3月前
为什么有的明星没什么作品，但很有观众缘 #小沈阳女儿 #沈佳润 #认知思维 #日常唠嗑 #星味
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好身材塔总4天前
一定要好好教育孩子
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梦想家园手游8月前
心跳为你停 伙伴、小屋、游戏...快来云鲸岛和小梦一起体验吧~#泡泡玛特梦想家园 #泡泡玛特 #梦想家园手游 #梦想家园 #泡泡玛特梦想家园手游
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往日纪实1月前
体内肿瘤无限生长，22岁女孩被折磨的痛不欲生，父亲却忙于收庄稼不想看望 3 #真实事件 #社会百态 #肿瘤 #纪录片解说
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泡泡家园NFCC1年前
“满满妈妈们”有一个共同的期望❤️ 那就是#我要你平凡 👶
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羊毛特派员1周前
#省钱 #运气爆棚 #薅羊毛#重要事情说三遍 #万万没想到
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房东说杜老师6天前
到底什么是5A楼层？ #厦门 #思明
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和满满妈一块做好事2月前
这个盛夏，我们相聚温州，共同开启了温州站医患交流会。回首来路，从最初的“一无所有”，到如今足迹遍布全国，泡泡家园承载着无数希望与感动。我们走进一座座城市，连接起一位位仁心医者，也拥抱了许许多多同行的病友。正是每一位伙伴的信任与支持，让泡泡家园从零星的微光，成长为汇聚数万名病友的温暖港湾。 这份沉甸甸的托付，是我们前行的最大动力。我们渴望将脚步迈向更远的城市，去搭建更专业、更高效的医患桥梁。我们相信，爱与专业的力量，能抵达每一个需要它的角落。#和满满妈一块做好事 #神经纤维瘤病
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热热小饼干7月前
家园ID：cp22084，欢迎大家来玩啊#泡泡先锋
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杨齐家(三角洲小齐切片)1周前
杨齐家锐评三角洲撤离点改动！#三角洲行动 #杨齐家 #杨齐家拯救大兵计划 #三角洲鼠鼠拯救世界 #重要的事情说三遍
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一定是江泡泡干的（三角洲行动）1周前
#三角洲行动 #曼波
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范范儿1周前
简直就是幼师姐妹懒人必备神器#实用小技巧 #幼师必备 #软件分享
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小乔在纽约2天前
捡来的。 回复 @不爱读书的🐱的评论
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苏博哈哈1月前
这是一个能学会捡菌子的长视频，让它去你的收藏夹吃灰吧！ #抖音创作季
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泡泡家园NFCC1年前
#我要你平凡 #我要你平凡纪录片 #命运的选择 听满满小朋友科普“什么是NF”❤️❤️
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忻直说3周前
做了两年家委现身说法！ #家委会 #幼儿园家委会 #育儿 #家园共育 #女性成长
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猫子1月前
8月16日-8月22日 粉色泡泡位置。#心动小镇 #心动小镇创作计划 #小马宝莉心动小镇周年联动
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泡泡家园NFCC1年前
#泡泡漫游 Here we go Hello 每一天❤️ “不为谁改变，不同喜欢不同信仰，我只想感受美好世界” #亲子手工 #一起做手工 #每一帧都是热爱 #泡泡家园
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香肠·大问号（灬问）8月前
这个家园有点意思，跑完身上全是海藻#游戏日常 #游戏 #英语天天练
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森屿时光旅人er1月前
夏天来锦州逛美景吃烧烤，感受赛博烧烤季的独特魅力！#锦州赛博烧烤季 #葛珊珊红孩台上一分钟台下十根串 #旅行推荐官 #抖音旅行 #真的很summer
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中年阿鑫3周前
带孩子玩的好地方，熊猫亲子乐园@夏津县熊猫亲子乐园官方号 #探店达人 #探店vlog #夏津小鑫
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到不了的都叫做远方1年前
泡泡玛特梦想家园开启公测预约了，感兴趣的朋友点个关注，不整花里胡哨，只给大家呈现最真实的游戏画面！#泡泡玛特 #泡泡玛特梦想家园测试 #梦想家园 #游戏内容风向标 #春节来点泡泡玛特
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泡泡菓菓2月前
暖暖即将成为岛主！！！1.9家园实机总结来啦！ 家园前瞻总结，实机展示！！岛建！！ #无限暖暖 #无限暖暖丹青季 #无限暖暖蓝泪季
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小美追剧5天前
草草跟龚剑去视察工地却意外被困在地下室 #因为一个片段看了整部剧#好剧推荐#影视解说#下一站婚姻#刘涛
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关你红西柿1年前
望湖家园这家新开的富婆泡泡，💰68双人🍑给力#谁懂这一口的好吃程度 #夜宵吃什么 #撸串儿约起来
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泡泡的梦想家园6月前
深山自建小院的第六个春天 春天走进了泡泡的院子里 #春日盛放
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天等县英汉幼儿园许园长2周前
💞沟通，是最美好的开始，携手，是最温暖的共育。 🌈教育是一场幸福的遇见，家园携手 笃行致远！家委们怀揣共同的目标，带着一份期许，共赴一场新、老朋友之约！🌹🌹🌹#幼儿园 #原创视频 #幼师 #家委会 #同城
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荷包蛋教主4周前
终于拿到这个称号了！教程来喽~~~ 奇迹大陆交换声称号大家都可以领取啦！ 这是一个简单的流程教程~~~ 指引真的一如既往差点意思qwq #无限暖暖 #无限暖暖家园上线 #无限暖暖音乐季
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蜜桃云3月前
带你一站式拿完每周泡泡香薰家具溜溜木萤石 溜溜木在10号家园，萤石在3号家园，黑色香薰在舞台后面，家具在城中心#心动小镇 #心动小镇创想团 #心动小镇1周年庆 #友谊是心动的魔法
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23游戏解说1年前
泡泡玛特自研手游，梦幻治愈的模拟经营，你值得一试#游戏鉴赏家 #泡泡玛特梦想家园 #泡泡玛特梦想家园测试 #游戏日常
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小锦鲤4周前
年轻人约会的正确打开方式看这里#秘地SPA #秘地 #新店开业 #年轻人约会 #环境好服务好
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熊猫家4天前
郑丽文与其他几位不同的回答#强烈推荐 #看过来 #万万没想到 #给力 #有点意思
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浅遇3周前
光遇戒指转场教程～#sky光遇 #巫正 #虚花 #光遇转场 #戒指转场
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KK带你吃喝玩乐6月前
#汤泉 #汤泉汗蒸 #汤泉池 #洗大澡 #洗澡
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迷人反派🦋3周前
,【21-25】可建，🈶偿款，家里有样板房，可以去看看。介意顶上悬浮灯需要自己做的不要冲动消费，拿码会带一个悬浮灯教程。#和平精英 #和平精英家园模式
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若夏夏1年前
梦想家园泡泡消除解锁泡泡玛特 #泡泡玛特梦想家园测试 #泡泡玛特 #梦想家园 #游戏鉴赏家
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风物志4天前
等相欢迎您#地名密码#最美乡村风景
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爱旅行的小杨(郑州团购)1月前
如果在豫兴家苑只有一个女朋友，就带她来这吃火锅，满满的露营风，这一桌才58 #好吃的美食一起分享#火锅自由多么小众的词 #火锅约起来 #没有什么是一顿火锅解决不了
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热热小饼干10月前
某泡泡先锋小博主攒了一年的资源，竟然建造了这样一个家园！#泡泡先锋
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浴皇大弟1月前
沈阳最贵洗浴！一张门票近600元到底怎么样？一个视频带你全了解！#泡泡森林二店 #洗浴 #沈阳洗浴 #浴皇大弟
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