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王子超人1年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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Xi 西（蝴蝶宝贝）4月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症#蝴蝶宝贝#EB#罕见病宝宝的故事 #成长回忆杀
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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王子超人7月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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长治广播电视台第2频道7月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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静静（蝴蝶宝贝）3月前
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
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青岛新闻网7月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
平静的海面是不能培养出一个优秀的水手 就像你的人生一样 不经历很多困难 不能培养出一个心里坚强的人#蝴蝶宝贝 #vlog日常#孩子 #水手
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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闪闪的儿科医生11月前
#闪闪的儿科医生 尽管皮肤脆弱到一碰就会溃烂，但无比坚强的女孩感染着身边的每个人～#蝴蝶宝贝 #不死的癌症
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蝴蝶宝贝高尚好2月前
蝴蝶宝贝之歌#蝴蝶宝贝#罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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王子超人7月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开1年前
#记录你的点点滴滴 #蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝2月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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王子超人1年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
钢蹦说他像一滴水 渺小而又脆弱 他用尽全身的力气穿过那块石头#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #坚持的意义 #养儿不易
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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王子超人11月前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）2月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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王子超人3月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
感觉我的亦安在笑呀！皮肤状态比昨天好了一点，让爸爸妈妈开心好久#罕见病#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
不怕去医院的小朋友🏥 不管是看🧑‍⚕️还是做检查，一直就是松弛感很强的小朋友👧 #蝴蝶宝贝 #萌娃出街 #来自麻麻的拍摄 #女孩
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
大几千敷料，填不满柜子一角。盼着敷料用不完，可危机感如影随形，这份煎熬与无力，想必是每位病童妈妈的锥心之痛#蝴蝶宝贝罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人4月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）3月前
你的身上总有扎不完的水泡和不断破皮的伤口，看到你皮肤越来越好我的心情都会跟着好，看到你破皮的地方一个接着一个，心情瞬间低落…那种感受无人知晓…我的宝啊！#上热搜 #幼崽成长记 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #橱窗好物
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
小度 你怎么不叫我 #蝴蝶宝贝 #万万没想到 #意想不到的结局
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）2月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
孩子出生到现在，每次给换药都崩溃到边缘，朋友亲戚都让我们放弃，可每次想放弃的时候，感觉孩子就会哭，好像孩子知道我们要放弃他一样，一次次无助的眼神，让我们怎么放弃？得了这个病症全世界没有办法治愈，等待你的只有不公平的待遇，怎么办？
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
明知医学在努力，可面对孩子的难受，无力感还是狠狠攥住心脏，只盼能有更多办法，让孩子少受些罪 #医院🏥 #蝴蝶宝贝罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
我要做个厉害的大人 保护孩子气的自己、和保护自已的孩子#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活 #母女 #做一个简单快乐的人
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
她也渴望有手指甲吧，可她却说没有指甲就不用剪指甲了，她手上的水泡、她却比喻成水球…希望她的乐观可以换来减少她身上的😩🤕#蝴蝶宝贝#日常生活 #罕见病女孩的生活 #萌娃搞笑日常
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
今天我们换药啦，每到换药的时候就是个小可怜#蝴蝶宝贝 #换药过程
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
如果可以，我愿意把所有的脆弱都让我一个人承受，不再让你那么小的身躯再受到摧残和惊吓，每天给孩子换药是我最受不了的，愿世间再没有伤痛！
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王子超人10月前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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猪妹超有料11月前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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