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半知名观众花花1年前
#Kid先天脱口秀圣体 别太有梗了我说！#脱口秀和Ta的朋友们
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依依得亿4月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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罕见病万里行2年前
罕见病不传染，请多些理解！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.03 #克鲁宗综合症 #吉林长春 #Crouzon 第74个 #罕见病故事
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脱口秀和Ta的朋友们1年前
Kid的双相情感障碍收获了小佳安慰：没事的，都会好的。#双相活着的余华和春晚的邓超 #脱口秀和Ta的朋友们
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宋潇·美颂生物董事长3月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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小儿心脏科范祥明6月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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失控的洗衣机1年前
补发一下 昨天审核没通 精神小伙 kid#脱口秀 #我在抖音看综艺 #有趣的灵魂 #神级现场 #名场面
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罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
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你的网友刘开心11月前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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神经外科杨溪医生4月前
雷特综合征的表现是什么？其发病原因是什么？ #雷特综合征 #医疗健康创作训练营
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小王好多娱1年前
#脱口秀爆梗名场面 kid谈父母爱情，离婚应该遵从本心#脱口秀 #搞笑
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儿科医生童爸爸5月前
罕见却不容忽视，“天使综合征”的医学解析 #天使综合征 #医学科普
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张墨尘11月前
你有爸爸，劲还挺大的！#脱口秀 #kid #脱口秀爆梗名场面 #脱口秀该有的样子！
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脊柱外科隋文渊医生3月前
今天给大家科普罕见病Klippel-Feil的典型症状 #医学科普 #脊柱侧弯 #Klippel-Feil综合征 #罕见病 #脊柱侧弯隋文渊
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你的网友刘开心9月前
北极熊会潜水。企鹅有膝盖。明天是周一。 #vlog #熬熬就过去了 #普通人 #ehlersdanlos综合征 #罕见病
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田田圈（孕中期）1年前
kid封神！最新脱口秀#脱口秀爆梗名场面 #脱口秀 #kid脱口秀 #脱口秀和ta的朋友们
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歪嘴笑王1年前
基德kid自爆精神病，却是脱口秀演员的天才病！封神之作 #脱口秀 #搞笑 #专治不开心 #kid #脱口秀和ta的朋友们
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不善言辞的小韩3月前
“kid移除所有女性特征，锐评网易黄皮事件。” #我的世界
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血管瘤（介入）科高医生1年前
K-T综合症 #医学科普 #血管瘤 #血管畸形 #红斑
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神内周博士8月前
当基因开了个玩笑：认识鸟面综合症 鸟面综合症，这个听起来有些奇特的名字，指的是一种罕见的先天性颅面畸形疾病。患者的面部特征与鸟类相似：眼睛向下倾斜，下巴短小，耳朵位置偏低。这种特殊的面容特征，让患者在成长过程中常常遭遇异样的目光。#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #鸟面综合症 @抖音医疗健康小助手
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求医探长3月前
求医经验（3）：在生命和健康面前，其它都是0#健康
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小儿矫形骨科主任朱明海1年前
小儿患有罕见病—皮肤弹性过度综合征#罕见病 #医学科普 #医路前行
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Violet✨（大一开学版）7月前
kid，真的不摸摸小狗吗？（私设）不喜勿喷！不喜勿喷！不喜勿喷！不喜欢可以划走的不用看完的😢#Keegan乙女 #Keegan #cos #ooc致歉 #cod乙女
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儿科医院神内周渊峰6月前
不幸的是孩子得的#罕见病 ，幸运的是，有可能有特效药！#科普健康知识 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生周渊峰
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小儿外科/血管瘤科王怀杰4月前
今天门诊，见了一个罕见的腰部kt综合症的孩子##满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏 #KT
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爱生活爱分享的阿静4月前
胖不是你不自律，是有可能碰上库欣了，#减肥 #库欣综合征 #胖 #健康科普 #健康
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儿童康复 宋福祥4月前
Joubert综合征是啥 Joubert综合征是啥#全面发育迟缓 #运动发育迟缓 #儿童康复宋福祥#罕见病
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小儿外科/血管瘤科王怀杰4月前
罕见的腰部的KT综合症，如果突然鼓包怎么治疗？#kt #抖出健康知识宝藏 #满级小孩成长守护手册
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小叶子（Dr.Zhang）9月前
#K-T综合征#罕见病#医学科普#先天性血管畸形 血管骨肥大综合征（Klippel - Trenaunay综合征，KTS）是一种罕见的先天性血管畸形疾病。主要临床表现三联征包括：1、毛细血管畸形（葡萄酒色斑）。2、骨及软组织肥大（单侧肢体变长变粗）3、静脉曲张。
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宋主任谈优生3月前
特纳综合征，对孩子的智力其实没什么影响，主要是影响性相关的发育#特纳综合征 #罕见病 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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陈良万 福医协和省心脏医学中心主任7月前
点亮生命之光，让“罕见”被看见。 聚焦#马凡氏综合征 ，关注#罕见病 群体！
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冯医生说长高4月前
学习罕见病，特纳综合症的分型和治疗 #医学科普 #生长发育 #儿科
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生命时报2年前
世界罕见病日丨让“看见”温暖“罕见”
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飞天小娱警1年前
这么说我就明白了#脱口秀和Ta的朋友们 #kid #躁郁症 #看一遍笑一遍
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医路薇笑1年前
结婚生子之前一定要做的事 排除家族遗传病#医学科普 #遗传病 #罕见病 #优生优育 #医疗创作者培优计划
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热血姚医生3月前
这个罕见病只影响女孩？雷特综合症到底是什么病？每个罕见病儿童都是父母的小宝贝#雷特综合征#罕见病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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超声绣春刀—荆州妇幼4月前
关于特纳综合征，你知道多少？《2025年省市专家联合会诊》疑难病例分享第7期–《特纳综合征》##特纳综合征 #罕见病 #医学科普#生长发育 #医疗健康科普训练营
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牛事4月前
花光全部家当，没治好5岁儿子！大哥背着娃出门爬100座山！ #爸爸带娃 @坦哥不信邪#爬山#罕见病#公益宣传
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叶小晴晴1月前
全网独一里的KID综合征宝宝，全世界统计也不过百例。 整个孕期检查没有任何异样，生下来几乎没有几根绒毛，整个头部都包裹着一层厚厚的白色的东西，手指甲是不完整的。我最初还没感觉有什么，婆婆是过来人，她察觉到了很不好的事情不敢告诉坐月子的我，然而随着一天天的推移，我发现宝宝的眼睛一直是不敢睁开的，耳朵也没那么灵敏，皮肤洗澡时可以搓下一层层的死皮，我每天上网查上网问，线上挂了广州皮肤病研究所林志淼主任的号，他通过照片推断我们是KID综合征，当时我还在月子里，犹如晴天霹雳，我每天都在祈祷她是最轻的，过几天就会好了，没想到她居然是最严重最罕见的，我搜遍了各大平台都找不到这个病的一点信息，我每天以泪洗面，整个月子里几乎是哭过来的，以至于现在只要哭一点眼睛就会疼的不行。出了月子后不久我们的基因检测结果就出来了，确诊了为杂合突变，我和爸爸都是正常的，到她这里发生了突变。 我真的不敢想象没有头发，皮肤问题反复、奇痒难耐，视力逐步减退，听力逐渐蜕化，她的未来要怎么活，任选一样都够受的，她却要承受全部。 目前她的听力和视力都还有，最大的问题就是皮肤，无论我们每天怎么呵护，怎么忌口就是反复不好，严重的时候夜里整宿抓挠哭闹，即使平时不那么严重的时候也是睡一两个小时就挠一会儿，拍一会儿才能再入睡，如此反复。 从出生到现在不知道跑了多少次医院了，北京上海我们都去了，全面的检查也都做了，单抗药也坚持用了，还是没有明显的改善。国外的关于这方面的专家也咨询了，目前都没有好的办法，我只能眼睁睁的看着我的孩子每天活受罪，从此于我再也没有酣畅淋漓的开心可言，最大的欣慰就是看着孩子快乐，听到她的笑声，是我最大的满足。 希望能有更多的人知道这个病，关注这个病，希望通过医疗的发达我的孩子能有希望提升生命质量，我们作为父母的倾家荡产，也愿意，只求她能免于病痛折磨。 好朋友们如果身边有厉害的中医，也请记得帮我们推荐，万分感谢！#KID综合征 #罕见病 #中医 #基因修复
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东篱把酒黄昏后dl3月前
女作者用笔下女角色满足男性凝视？kid岁你坏事做尽 #漫画吐槽 #kid岁 #怦然心动漫画 #kid岁
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博士胡医生5月前
紧急警告！“童话病”已在人群中隐秘扩散，你的每一次视物异常都 #偏头痛患者 #脑肿瘤 #看东西模糊 #病毒感染 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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igang电竞饭堂(沉迷炉石版4年前
dys又起新节奏！kid#小孩游神 排位遇#微笑 结果对线炸穿，当场互喷，原地交闪摆烂#德云色
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闪电侠-flash3月前
【干货】不小心生了100亿个小孩儿怎么办？#一分钟干货教学 #暑假
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双头斑马4月前
吉林辽源我真是小看你了！太够意思了老铁！这对劲儿么？ 3天2晚，吃喝玩乐全攻略！吃的嘎嘎便宜，玩的分笔不要！一步冤枉道没走，攻略直接照抄！包精彩（看完梅花鹿就吃烧烤，造完麻辣面就去魁星楼，去月亮广场看琵琶表演，再整双袜子回家） #沈阳周边游 #吉林美食 #有一种生活叫辽源 #在东北生活有多快乐 #吉林旅游攻略
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我是鲁滨逊喜欢星期五3月前
（重发）看剧｜上海房东奶奶犀利发言“嗷呦穷地方都是这样啦” #脱口秀和Ta的朋友们 #脱友2 #kid脱口秀 #2025快乐首站必须脱友2 #上海房东奶奶
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你的网友刘开心9月前
携五娃六娃和七娃祝大家周末愉快😁 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #生活状态
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鹅厂阿姐茶话社1年前
太精彩了这个段子，爆梗好多#脱口秀和ta的朋友们#kid
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新华儿科邱文娟医生1月前
罕见病，帮患者省钱 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础 #儿科医生
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阜外心内科吴艳医生6月前
别让误诊害了你！如何才能找到病根儿，治对病？（下） #误诊 #心内科吴艳医生 #抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单@DOU+上热门 @抖音创作小助手 @抖音小助手 @DOU+小助手
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马欣教授3月前
甲状腺疾病和桥本是可以得到康复的，恰恰是因为它是个应激器官#甲状腺 #生活方式医学 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 @食机很科学（Dr.布朗尼） @布朗尼的烹饪科学
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儿科医生余永国1月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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月球仔仔3月前
26款洗面奶大测评！不会选的直接抄作业！ #洗面奶 #洁面 #测评 #护肤
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神经外科贺晓生2月前
罕见病宝宝长相甜美被称天使？主任：唯一有效的手段就是康复治疗 #罕见病 #神经外科贺晓生 #健康科普有真知 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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血管外科何春水主任3月前
20岁小伙脚部溃烂 误以为是KT综合征 真相却是罕见病！#动静脉畸形 #血管外科 #抖出健康知识宝藏
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