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我的罕见病女儿是个社牛!#记录真实生活 #海外生活 #罕见病 #雷特综合征 我的女儿11周岁了,是个雷特综合征患儿,这是一个很可怕的疾病,想多了解的可以自行查阅,简单来讲,11岁的她大运动和智力方面都和2周岁左右的孩子差不多。 今天带丫丫去参加了一个活动,排队期间活动管理者来讲解规则,丫丫主动靠了过去,她手部的动作其实是手语的你好,她在跟陌生人打招呼,这个老人他看了看丫丫,继续讲解,等他讲完,我跟这位老人家说,我的女儿刚才在用手语跟您说您好,老人这才恍然大悟,一个劲的跟我说对不起,对不起,他不懂这个手语的意思,然后马上回应了丫丫,此时旁边的另一位男士家长就伸出大拇指夸奖丫丫,得到赞赏的丫丫当然是很开心的,此时妈妈内心更是笑开了花,听这魔性的笑声,你们就知道了。 我的丫丫,她不是不会,而是你们不懂,这个时候,我就是她的翻译。“残疾”的定义并不一定是病态的,它只是一种需要更多帮助的“不方便”状态罢了。如果这个社会还有正在看视频的你,学会去接受去适应,提供各种帮助,那么这种不方便就会减少。 我的雷特女孩,从小就是个社牛,她很阳光,也很开朗,她甚至比她的妈妈还要勇敢,因为妈妈经常还会有自卑做缩头乌龟的时候。 从小到大,不管参加什么活动, 只要允许,她一定会在舞台的最前面,去参加公益活动,她会使出浑身解数跑到终点。碰到陌生的电动车好玩,也会站上去试试,姐姐上台,她还想帮忙拍照,她会和姐姐一样去参加舞会,和陌生人跳舞,和不认识的小朋友玩得无比从容。万圣节,还会去邻居家要糖。 我的丫丫,愿你被这个世界温柔以待。#抖加热点小助手 #我要上热门
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