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羊驼驼村长9月前
白化病群体在初高中的助视工具有哪些 因为眼镜的矫正意义不大，所以我的话还是用放大镜为主，还有就是靠手机拍照，当然“听”也帮了我很多 #白化病女孩 #白化病 #真实的样子 #弱视
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72变5年前
白化病——生理问题之视力
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月光下的小林（送祝福版）1年前
此视频以我个人视力作为参考喔#白化病 #月光下的小林
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羽矽星-OC接稿版5月前
【OC必备】白化—神圣、污名、纯洁危险#oc #oc妈
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眼科医生白大勇2月前
白化病的孩子，为啥眼睛视力不好 #白化病 #眼球震颤
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为“罕”呐喊，爱不罕见3月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜3、走近白化病：揭开白化病的神秘面纱】 你知道吗，有一种疾病，让患者的世界仿佛被蒙上了一层薄纱，他们的皮肤白皙如雪，毛发淡若银霜，眼睛在阳光下显得格外脆弱，这就是白化病。 作为被列入国家《第一批罕见病目录》的疾病，白化病属于遗传性疾病，由基因突变导致黑色素合成障碍。患者皮肤、毛发色素减退，眼部也会出现如眼球震颤、视力低下、畏光等症状 。 中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见实践团”，一直致力于罕见病知识的科普宣传。我们希望通过努力，让更多人了解白化病，消除误解与偏见，给予患者尊重与关爱，让他们能在温暖与理解中勇敢生活。 #中国海洋大学 #药学 #罕见病科普视频
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贵州小陈二胎宝妈1年前
大家好，我是95后一名白化病患者，因为白化病引起眼球震颤，导致视力差，即便是戴上眼镜，作用也是微乎其微，👀在工作中，老大和同事看到我戴眼镜，都会说你戴个眼镜还看不清啊，还说这眼镜就是个装饰。可他们不知道，我一直在努力克服自身的困难。当换新岗位时，拉长总说如果这些岗位都做不好就辞职。但我想说，我只是因为白化病，学习能力比正常人稍慢一点，可我从未放弃过努力。💪#白化病女孩 #
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刚子的主人7月前
我们可爱的刚子被网爆了，说我们有白化病，有没有懂狗的？替我们刚子说说。
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一凡5年前
眼睛视力有多差？影响有多大？听听白化病男孩的自述
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姚荣医生3月前
白化病患者是一群来自月亮的孩子！#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #白化病 #医学科普
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博士胡医生7月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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七宝🥰1年前
白化病是不幸的 不幸的是视力差 畏光 也是幸运的 幸运的是身体健康 幸运的是在罕见病中白化是最温柔的 每天坚持不懈的发视频 是希望被更多人了解白化 她们就是缺少了一种黑色而已 和我们都一样 愿我的孩子被温柔对待🥰🥰🥰感恩🥰🥰🥰 #白化病女孩 #被你萌化了 #慢慢长大慢慢爱你 ##满眼宠溺 ##时光慢些吧
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k姐凯瑟琳5月前
生命发光的女孩 被骂怪物18年，终于逆袭为天使！ 一些人眼中的缺陷，也许是上天赐予的礼物#超模 #Vogue#女性成长#女性力量#白化病
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齐鲁频道5年前
白化病女孩视力0.08，带望远镜上课，成绩优秀。
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宝藏～文案馆7月前
世界上最稀有的九种眼睛颜色，你的是什么颜色呢？ #趣味#奇趣#眼睛颜色#科普#有趣
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侯宗楠医生3月前
你知道“月亮的孩子”吗 #抖出健康知识宝藏 #白化病 #月亮的孩子 #医学科普 #自卑
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月光下的小林（送祝福版）3月前
勇敢月亮，不怕困难！#真实还原 #每日分享 #白化病 #内容过于真实 #精神状态belike
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月光下的小林（送祝福版）3月前
再接再厉#找工作 #vlog日常 #真实还原 #白化病 #找工作的烦恼
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瑞杰珑电子助视器4月前
朗朗书声，唯你“晴”彩 6号白化病少年在推拿医学书里“追光” 他用Luna S电子助视器逐字阅读书中知识。这一次，换他治愈世界！ #电子助视器 #白化病人 #视力障碍 #学习 #大学生
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齐鲁频道5年前
山东泰安：白化病女孩视力只有0.08，每天带望远镜上课
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）6月前
谣言粉碎机 "白化病会传染！" ❌ 这是基因彩票的结果，和传染病毫无关系。 "他们活不久" ❌ 只要做好防护，白化病患者和普通人一样能健康生活！ "白化病=智力低下" ❌ 黑色素罢工可没带走智商，人家学霸多的是！#白化病
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新奇物语1年前
收养一个患白化病的河南孩子 #传递善良传递爱 #生活不易爱心传递
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葛多多不多6月前
“当世界给我贴上标签，我更要活得耀眼” #城市治愈计划#白化病#城市彩蛋 #抖音青年艺术家计划 #艺术在抖音
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凡妹儿2年前
一个白化病患者的酸甜人生（一）#白化病#记录真实生活 #传递正能量 #励志
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小爱莎5月前
白化病小女孩漫展获得温暖与合影 前段时间带女儿去上海参加走秀，刚好看到第二天上海有漫展就带女儿穿上爱莎公主裙直接来到了漫展，扮成爱莎公主的她刚开始进去时还有点害羞，没想到进去后被好多人集邮合照，他们眼神里全是喜爱与欣赏，在别人看来是“另类”的她在这里被大家当成cos界的宠儿，在coser的世界里，她是不用装扮，自信美丽的爱莎公主！在这里她好像遇到了“同类”感觉自己也没那么特别了，我想这或许就是cos的意义吧！#白化病 #cos #温暖 #漫展 #cos的意义
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环华十年3月前
白化病加二级盲的上海小伙，积极乐观的心态，太励志了！ @闻人一品 #白化病 #盲人 #励志正能量 #残疾人 #心态好一切都好
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小爱莎4月前
6.13日国际白化病宣传日 今天是6.13日，是#国际白化病宣传日 的第11年，白化病又被大家亲切的称之为“月亮的孩子”，由于缺少黑色素，所以畏光、视力不好，不过幸运的是白化不影响健康，爱莎的到来，是1/17000的概率，不传染也不影响寿命，希望通过国际白化病宣传日能有更多的人了解和正确认识这个群体，虽然小爱莎外貌上有些与众不同，但我相信，在爱里长大的孩子，人生不会被轻易定义，这个世界本就五颜六色，而我的女儿只是恰巧选了白色，每一种颜色都有它存在的意义，每一种颜色都值得盛开～愿每一位白化孩子都能被温柔以待！#白化病 #月亮的孩子 #国际白化病宣传日
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砚清3年前
#月亮的孩子 #白化病 #言清清 对不起各位今天嗓子状态不太好，有点辣耳朵，但还是希望你们可以听完
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第1眼新闻1年前
用放大镜看书，用望远镜看黑板！#白化病少年高考以688分考入清华大学 ，打开录取通知书的这一刻，所有的努力都具象化了！
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义乌1年前
白化病女孩，好美的月亮宝宝##白化病女孩 #全世界都在偶遇全红婵 #白化病人的眼睛能看见吗 #月亮宝宝 #白化病能治好吗
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眼科医生肖林4年前
白化病会引起哪些眼睛问题？#月亮宝宝 #白化病 #医学科普
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TapTap1年前
暖暖的！当一位母亲带着白化病女儿参加漫展……#cosplay #二次元 #正能量 #漫展
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凡妹儿7月前
白化病患者的职业三#白化病 #罕见病#求职
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眼科医生任美玉6月前
眼睛出现这4个问题，别在网上查了，尽快去医院检查！ #抖出健康知识宝藏 #眼科医生任美玉 #眼科科普 #医疗健康创作训练营
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宋主任谈优生3月前
孕妈们太有想象力啦，彩超能看出来白化病？不可能！能看出来那就没基因检测没什么事了#基因检测#彩超#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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谭华5月前
#月亮孩子 #白化病 #四川传媒艺术学院 愿每个人都能被世界温柔接纳，无论肤色与模样！
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丁玉坤2月前
由我赞助白化病月亮孩子秦皇岛登长城观大海活动成功举办 来自全国各地的月亮孩子共聚秦皇岛登长城#白化病 #月亮孩子之家 @月亮孩子之家 @秦皇岛文旅
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早起观察2年前
白化病女孩晒美照，阳光下白得发光，“我觉得我笑起来很好看，可好多人觉得我像裘千尺。”网友：她好像遗落在人间的天使！#雨过天不晴
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吃瓜小熊1年前
她不懂什么是cosplay 但是她遇到了和自己“一样”的人 #二次元 #cosplay #治愈
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朱朱侠科普1年前
如果睫毛掉入眼睛里面，会发生什么? #科普 #涨知识 #人体奥秘 #眼睛
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抓马课代表1年前
宝宝你知道多少coser梦寐以求这个发色吗#人类幼崽 #白化病 #二次元 #白发 #萌娃
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一🈷️动漫文化1年前
先天白化病，或许在他人眼中是异类，是不同寻常的，但在我们这类人来看，她天生就属于这里，是先天圣体！#或许这就是cos的意义吧
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资深观众刘根红1年前
我们的人生，一定会像吃了毒蘑菇一样五彩斑斓#白化病 #天使 #温情
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中医小白羊周培培9月前
英年白发不是简单的早衰 小心几种疾病 #中医养生 #白发 #中医 #硬核健康科普行动
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会飞的毛驴6月前
别人眼中的异类，但在她的眼中却是天使👼🏻#白化病女孩 #二次元少女 #漫展
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伯恩4月前
发现这种罕见且令人惊叹的白色狮子——这是非洲草原上的一个基因奇观🦁🤍 与白化病患者不同，白色狮子之所以拥有雪白的皮毛，是因为一种罕见的隐性基因——即白化症，这种基因会减少色素的生成，但不会影响它们的眼睛或皮肤。这些狮子并非独立的亚种，而是常见的非洲狮（Panthera leo），通常分布在南非的廷巴瓦蒂和克鲁格地区。雄狮体重可达 250 千克（550 磅），雌狮可达 180 千克（400 磅）。它们独特的外表和强壮的体格使它们既美丽又凶猛。在野外，它们浅色的皮毛在捕猎时可能会成为劣势，但在受保护的保护区里，由于保护措施的实施，它们正在茁壮成长。让我们提高意识，帮助延续它们的遗产🌍🦁#白化动物#野生动物#保护动物
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大斌夜谈4月前
深圳宝安区，午休时她在出租屋看到了一只吓人的鬼眼… #怪谈 #灵异故事 #恐怖故事 #大斌夜谈 #白天刷不到晚上逃不掉系列
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乐娱娱情报社1年前
宝宝啊，长成这样完全不用自卑啊。 #动漫二次元 #白化病 #动漫男神
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小画笔6月前
此刻的她不再觉得自己是异类，白化病女孩逛漫展以为遇到同类之人，满是欣喜和好奇；暖心cos姐姐主动和她拍照合影！#暖心 #感动瞬间 #父母必看系列 #暖心一幕 #画一个故事
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眼科医生王宁利3年前
粉丝答疑：白化病引起的眼球震颤、弱视、近视 #眼球震颤#医学科普 #弱视 #近视
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宿迁广播优选2年前
10月25日河南，白化病女儿贴近书本写作业，妈妈看在眼里疼在心里，“多数患者视力可能都不到0.1”🥺
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临沂融媒1年前
妈妈晒白化病宝宝长大后，像个芭比娃娃一样！#白化病
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陨辰呀～1年前
白化女孩眼中的白发仙子，此刻如同天使一般！这惊艳的宿命感啊！ 真的没有想到会有这么多人看到，在这一刻，一切都已经升华了，Cosplay也彻底实现了它的意义！它的含金量还在上升！
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金子历史3年前
广西南宁诞下“奇婴”，晚上看东西如同白天，专家们都大感意外 #眼睛 #白化病 #瞳孔颜色 #异瞳 #奇闻异事
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遗传咨询张医生6月前
白化病遗传模式#白化病 #白化病遗传模式 #遗传咨询张医生 #科普健康知识
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邪恶大西瓜1年前
好特别啊！感觉她走在人群中肯定很亮眼！ #白化病
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小爱莎2年前
听到你问我：你也想和我一样吗？心里很欣慰，欣慰的是你喜欢自己眼睛颜色，同时又担忧，担忧的是你长大后意识到正是由于眼睛颜色才怕光和视力差🥺#白化病女孩
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阿杰相信光📷与爱情5月前
世界上的花本来就不同色 #街拍#月光女孩#白化病 #中华巴洛克麦当劳#拍照
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知识小世界2年前
远古濒危物种白狮#旅行推荐官 #抖音看世界 #知识科普 #动物知识科普视频 #动物百科
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小芬芬3月前
啊哈，上班忘记发了 #记录真实生活 #白化病#日常vlog #上热门
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福运分享君4月前
“白化病不是诅咒！6月13日揭秘‘月亮的孩子’如何用科技与爱对抗偏见！” #月亮的孩子 #罕见病科普 #防晒黑科技 #社会包容 #联合国行动
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295998757911年前
#白化病。#白化病人的眼镜该怎么配？#专家
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大美Cici3年前
#疫情下的生活 #疫情过后 #为你读书 #故乡 白化症女孩cici日常，放大镜是我的眼睛 ，为你诵读《故乡》#上热门
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大嘴真有趣2月前
小白因为得了白化病失明了，只能这样等着 #万万没想到 #大嘴真有趣 #离谱 #搞笑 #反转
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