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酒歌（团队）6天前
四个孩子的爸爸渐冻症晚期在一天算一天了，最主要现在有两个孩子老大14岁女儿，老三9岁儿子都血带了爸爸的这种情况，目前就是说，孩子的学习相当好，目前两个孩子能救回来，需要去阻断血带，如果这次的互联网，希望大哥大姐点点赞点点关注助力一下孩子 #四宝妈
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武哥（山洞避暑助农）5天前
申时文38岁渐冻症现在是靠管管呼吸，四个孩子老大跟老三也有#四宝妈 #文艳 #创作者扶持计划 #伙伴计划 #潘定斌
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避暑山洞助农5天前
申时文的女儿星期天回来，看见父亲这样疼痛，女儿忍不住的流泪，申时文38岁渐冻症#四宝妈 #文艳 #创作者扶持计划 #伙伴计划 #潘定斌
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牛牛吃饭了5天前
#真实生活分享计划 妈妈渐冻症4年了，已经无法自主吞咽，所以要通过造瘘管进食，渐冻症这个罕见病需要补充营养，高蛋白，每天都换着法子做“营养餐”。不奢望长胖，只要维持住就好了！#渐冻症 #渐冻症家庭的日常 #胃造瘘 #原创视频
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云南阿炜（传递正能量）5天前
一个成年人最终还是屈服于病魔可怜的两个遗传渐冻症的孩子还有得医治m#记录生活 #原创视频 #宣传正能量 #爱心传递
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隐居山洞5天前
申时文的女儿星期天回来，看见父亲这样疼痛，女儿忍不住的流泪，申时文38岁渐冻症#四宝妈 #文艳 #创作者扶持计划 #伙伴计划 #潘定斌
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馨儿6天前
渐冻症的申时文已经吃不下东西了。四个孩子有两个有遗传
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渐冻人宝根5天前
4年前我查出#渐冻症 短短4年，我和过去判若两人。大脑清醒，可就是指挥不了身体。甚至呼吸也困难了。世上怎么会有这么残忍的事？渐冻人朋友可以聊聊吗？
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金刚4天前
#中医 #渐冻症 #蔡磊 #金刚 中医文化博大精深，非常牛批，老祖宗5000年的经典力作，算了，我编不下去了……
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英英5天前
这该死的渐冻症是多么的残忍啊，把一个健康的人弄得生不如死，，把一个个家庭弄的水深火热，不知道要怎样才能摆脱痛苦折磨，希望奇迹出现早日研发出来新药，拯救这些泡在苦海里面的人…
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渐冻人李强5天前
从2024年到现在，老公成为渐冻人后的改变，如今的生活和以前完全不一样了。#渐冻人 #变化 #记录真实生活
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郑在向阳行5天前
最近渐冻症让我的身体下滑很快，仅存活动能力的右手只有手腕与指头存在微弱活动能力，离彻底失去活动能力也只是时间问题了。晚上睡觉也不好，吞咽呼吸都受到了影响，抗争这条路很难走，如果不是网友的鼓励和打气，真的很难坚持，愿所有的人都能被温柔以待，加油！#郑在向阳行 #渐冻症 @DOU+小助手 @DOU+上热门
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💞ℳঞᩚ万般皆是命꧔ꦿ᭄💕5天前
渐冻症让我的吞咽功能越来越差，今天痰堵在喉咙里，难受得快要窒息，每一次呛咳都带着危险。我激动得浑身是汗，衣服都被浸湿了，你看着我仰着头，我求救与你把我的头扶起来低下头，减轻痛苦，你的无动于衷，可知道那咳不出来的痰和口水混在一起，让我面临着更严重的误吸风险。可你作为母亲，不仅没有过来帮我处理，反而用那样冷漠又无知的态度对我，眼睁睁看着我陷入危险。
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摇摇车（解冻版）1年前
之前视频被隐藏了 所以再发一遍。 加油吧！#渐冻症
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太阳照亮东方5天前
渐冻症，中医称之为萎症，在中医来看针与灸二者得结合使用，针能疏通经络，灸能温经散寒。#针灸调理 #中医
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杏林丹语6月前
渐冻症是怎么引起的？为什么这么让人害怕？ #抖出健康知识宝藏 #渐冻症 #渐冻症是怎么引起的 #医疗健康创作训练营 #渐冻症症状
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安沐1月前
还记得上次路边卖花的渐冻症妈妈和她女儿吗？ 视频发出后，大家的关心我们都收到了，今天我们去她家看看 #渐冻症#创作人计划 #正能量@渐冻症妈妈
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奇闻天下1周前
渐冻症男子出生20天父母离异，爷爷奶奶去世后独自流浪被收养
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北京仁宣5天前
#运动神经元 #健康
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浙江残联3周前
渐冻症“斗士”蔡磊透露现状，每天依然通过眼控在高效工作，“奇迹已经发生，必将还继续发生”。@抖音小助手
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摇摇车（解冻版）6月前
因为感受过家禾们的热情 所以渐冻症女孩来到了赵一博的家乡山西长治吃李妈妈抿圪斗啦！#渐冻症女孩#十个勤天#禾伙人#李妈妈抿圪斗 #感动
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神经内科张灏医生5月前
渐冻症和普通肉跳的区别，大家可以区分一下#肉跳 #渐冻症 #医生日常 #医学科普 #脑肠轴老年痴呆
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神经内科王玉霞主任1年前
告知实情，是每个医生的职责 #医生日常 #医者仁心 #门诊故事 #渐冻症 #医生最有成就感的瞬间
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火箭兔11月前
从认真看病到确诊渐冻症的过程 很难想象，也很难接受，短短几个月，好好的一个人，因为生了这个病，即将到来的每一天该如何面对#渐冻症#记录真实生活 #在我生命中的每一天#过年 #治愈自己
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摇摇车（解冻版）6月前
16岁因为一场发烧.....我都经历了什么？#渐冻症女孩 #战胜病魔 #亲身经历
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华西徐严明主任7月前
【渐冻症】现在渐冻症有一种新疗法——基因治疗。 所以早期一旦出现这些症状，要及时就医，让医生来评估。#医学科普 #医者仁心 #医生日常
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肌萎缩李建军主任6月前
山西小伙渐冻症一年 腿凉肌肉跳动厉害（一） #渐冻症 #运动神经元病 #肌肉跳动 #肌萎缩李建军 #河北以岭医院
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一场烟火2月前
一位四肢萎缩的罕见病患者，独自扛起一家四口。 命运给了他细弱的腿，他却走出最长的路，把病床前的黑夜，熬成一家人的黎明。#记录真实生活 #家人 #渐冻症 #情感共鸣
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肌萎缩李建军主任5月前
渐冻症以胖为美那要怎么吃才好 #渐冻症 #运动神经元病 #肌肉萎缩 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军
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我的超人爸爸1周前
父爱无声但伟大 我见过很多高山，却从未见过父亲那么高的#小脑萎缩 #渐冻症 #父爱如山
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尹烨11月前
尹烨公布渐冻症最新科研进展：找到一种新型肌肉细胞。 #尹烨科普 #渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #华大集团 #大咖观察
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神经内科张灏医生5月前
十三秒自测，快来一起看一看吧。#医学科普 #脑肠轴老年痴呆 #医者仁心 #渐冻症
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摇摇车（解冻版）3月前
给大家看看渐冻症女孩气切手术后日常的一天都在做什么吧！#渐冻症女孩 #日常vlog #十个勤天
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木子先生与妻子6月前
渐冻症6年了 生活、有太多情非得以、有太多无可奈何、6年时光匆匆且漫长、陪伴才是最长情告白#一生守候一生陪伴 #坚强的面对生活 #携手余生 #记录真实生活
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九派新闻7月前
3月6日（发布时间），河南#渐冻症女孩去看十个勤天演唱会 ，全程收获了满满善意：希望病情发展慢一点，和你们再见很多次面。#十个勤天成员鼓励渐冻症女孩
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零七说案4月前
母亲得了渐冻症，女儿一边照顾一边虐待，两拳导致母亲死亡 #案件故事#真实案件#真实故事
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摇摇车（解冻版）4月前
渐冻症女孩突发病危近半个月以来的近况，很抱歉让大家担心了！在这里感谢大家伸出援手，给了瑶瑶第二次生命。目前正在家里积极恢复中，陆续会给大家更新 瑶瑶的恢复情况。#渐冻症女孩 #病危 #气切 #重生#记录
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小东陪妈妈抗冻3月前
渐冻症是怎么确诊的#渐冻症是怎么引起的 #上热门 @DOU+上热门 @DOU+小助手 @天赐和能能老妈 @咖啡人生 @渐冻症20年 @小龙@大静静 @木子先生与妻子
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起个名好难.2周前
生命已进入倒计时的他仍在坚持工作#蔡磊 #段睿 #渐冻症 #正能量 #人物故事
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运动神经元，渐冻症3月前
运动神经元病1年，他靠这个方剂，“逆袭”重生？#运动神经元病#渐冻症#健康#中医@抖音创作灵感
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小星聊人物1月前
从职场精英到渐冻症患者，蔡磊的自救之路令人泪目！渐冻症患者有了生的希望#人物故事#蔡磊 #宣传正能量 #正能量 #热点
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昊明5月前
你敢信吗？这个可能砸光1个亿、用眼球打字的男人，现在却连抱儿子的力气都没了，他和渐冻症死磕6年，迎来了他最催泪的生日，19岁开始北漂当化妆师，35岁成京东财神爷，谁想到41岁突然被冻住人生？在生命的倒计时，他说与其等死，不如战斗！他一直坚信我们终有战胜‍渐冻症‍的那一天。#渐冻症斗士蔡磊生日 #蔡磊 #渐冻症 #生命的意义 #抖音热评 @抖音小助手
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刘小洁3月前
重新再发一次，不知道抖爸爸会不会下架视频。短短2分钟记录我的渐冻历程。#夏天 #内容太过真实 #原创视频
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江湖故事会4月前
蔡磊：抗击渐冻症的勇士
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新浪新闻1年前
#一天零一页第三季 5月的一场感冒，让蔡磊与死神擦肩而过，出院后他依然忙着攻克渐冻症难题。蔡磊说他并非在为自己抢时间，而是希望尽可能安排好一切，让其他患者有更多生的希望。谈起自己的墓志铭，他说只需要写上“为了助力攻克一个人类的残酷疾病” 就够了。
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美少女爱追剧6天前
你是我的全世界 你是我的全世界佟星晕倒后续 你是我的全世界渐冻症 你是我的全部 你是我的全世界小宝戏份 你是我的世界庞博文 你是我的全世界爱你就像爱生命 我的全世界 你是我的全世界苏婉 徐艺真经典短剧 你是我的全世界妈妈得了渐冻症 你是我的全世界 你是我的全世界佟星晕倒 短剧你是我的全世界33集 你是我的全世界陆以谦扮演者 你是我的全世界原唱视频 刘夕语刘宇航吻戏 你是我的全世界短剧 你是我的全世界下一句 你是我的全世界渐冻症剧情#你是我的全世界#你是我的全世界短剧#你是我的全世界后续#好剧推荐#短剧追到爽
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高山流水5天前
忙于事业，和孩子分开生活 段睿忙于直播，又要照顾蔡磊，实在太累，没时间照顾孩子，为了大家只能舍小家，和孩子分开生活。这种创业精神可敬。#渐冻症#蔡磊段睿#正能量宣传#生活娱乐两不误。
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码走日同学5月前
全身瘫痪的渐冻症患者在装了脑机后用意念发帖子 #脑机接口 #渐冻症 #人工智能 #马斯克 #脑机接口马斯克
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平衡不了6月前
[完整版]段睿：我热爱的直播和深爱的人 段睿成为公众人物，是在她的丈夫、京东前副总裁蔡磊确诊渐冻症之后。 渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症。渐冻症患者通常会逐渐丧失肌肉控制能力，进而出现肌肉萎缩、瘫痪，最终因呼吸衰竭而死亡。近年来，学术界对渐冻症的研究不断深入，但其确切发病机制仍不清楚。 患病后的蔡磊开启@蔡磊破冰驿站 直播间，将直播带货的收益用于渐冻症药物研发。彼时的段睿，结婚不满一年，创业刚刚起步。为了支持破冰驿站直播，她逐渐放下了自己的事业。 如今，段睿已经是一位全职带货主播，也是破冰驿站唯一的主播。 对丈夫不离不弃、坚强面对人生……段睿长期被这些评价围绕着，被塑造成一个悲情的、伟大的妻子。 但—— 作为主播的段睿，如何看待她的工作？ 拋开和蔡磊的相处，她有怎样的成长？ 她究竟是一个什么样的人？ 外界对她的褒奖并非谬赞。但只有看见她作为独立个体的更多的光与影，这位优秀女性的品格才不会显得单薄。 在一个早春的下午，@Biyi 走进破冰驿站的仓库，和段睿进行了一场轻松且真诚的聊天。我们看见满脸笑容的她，也看见冷静锐利的她；看见曾经内耗纠结的她，也看见如今清晰自洽的她；看见坚硬不移的她，也看见柔软温暖的她。 她不是被困在家庭关系与罕见病中的妻子，她是段睿，一位有着自己热爱的事业与深爱的人的，优秀女性。 0'33″ 直播——是压力，还是热爱？ 14'17" 成长——是学霸，还是学渣？ 29'41″ 家庭——是托举，还是拖累？ #女性访谈 #段睿 #蔡磊 #渐冻症 #女性力量
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小颖夫妇日常生活6月前
看到这个消息真的好震撼，虽然不知道什么时候这个新药能够普及各个城市，但是对于我们而言渐冻症战友们也是部分人可以受益了，只希望能够快点在快点用在我们老白姓身上，感谢前方科研团队，给我们带来了希望，也希望这个💊对我们渐冻症所有人都有效，希望我们都能够好起来恢复正常的生活#渐冻症 #渐冻人 #知识分享
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徐珊来了4月前
杭州首针!渐冻症迎来救命药!130万换降低死亡风险88%!#渐冻症 #蔡磊 #托夫生
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贝爷是超人（王小贝）8月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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运动神经元，渐冻症3月前
运动神经元病让她，走两步就喘、浑身无力，这个方刘逆转病情#运动神经元病#渐冻症#健康#中医@抖音创作灵感 @抖音创作小助手
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第1眼新闻1年前
2021年考入西南政法大学的重庆“渐冻症”男孩邓显松不幸离世，父母将校友捐款回捐给母校。6月21日，西政毕业典礼上，校长林维宣布设立以其名字命名的“显松自强不息奖”。#烟火山城 #用平凡造就非凡
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中医张宇大夫1周前
渐冻症是什么？#渐冻症 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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渐冻症医生潘朝4月前
渐冻症遇到的一些误区⑦ #渐冻症 #运动神经元病 #河北以岭医院 #渐冻症医生潘朝
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疑难病刘友章教授5天前
患者肌跳频繁、鹰爪手，肌萎缩的特别厉害，专从武汉来找我！#疑难病刘友章教授 #渐冻症 #罕见病 #医生日常 #运动神经元病
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