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蔡磊破冰驿站1年前
蔡磊讲述确诊渐冻症初期历程：半年无法正常入睡，我是凡人我也怕死（2024年1月采访片段）#蔡磊 #渐冻症 #经历 #科研 #创业 @蔡磊
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滔滔人物1年前
身价过亿副总裁，用余生去抗争渐冻症，会有奇迹吗？#蔡磊 #渐冻症 #励志 #人物故事 #相信
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共看明月8月前
蔡磊加油！ #蔡磊 #蔡磊破冰驿站 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #蔡磊相信 #渐冻症
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了不起的星球4月前
蔡磊与渐冻症抗争已经第六年了，如今的他已经无法站立、说话也十分困难，只能通过眼控仪进行交流，可即使这样，他依旧坚持每天工作到晚上十一点。写书、直播带货、卖房卖车、组建科研团队研究渐冻症，至今他们夫妻俩对渐冻症的商业投资已经超过15亿元了……当记者问他过得好吗，他说：很好，活着。#蔡磊 #渐冻症 #正能量 #励志 #破冰驿站
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茜茜同学1年前
“渐冻症”蔡磊：向死而生的逆行者#蔡磊 #渐冻症 #人生 #茜茜同学
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静如初2月前
#41岁的蔡磊被确诊渐冻症，平均生存期仅2-5年。#他提出离婚，段睿坚决拒绝，#辞去工作全职照顾丈夫。
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蔡磊破冰驿站1年前
段睿：蔡磊今年五月住进ICU以来身体状况下滑，较少出现在公众视野。（段睿参加腾讯新闻星空演讲片段）#段睿 #演讲 #蔡磊 #渐冻症 #大有学问 @蔡磊
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白话译文6月前
蔡磊你真是个斗士#蔡磊 #段睿 #卖货 #刘强东 #渐冻症
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玫瑰时评11月前
蔡磊近况，与渐冻症抗争第六年，身体越来越差，希望越来越大 #蔡磊 #渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #蔡磊近况
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无奈哥「ALS」9月前
#蔡磊 #AI演讲 #战胜渐冻症
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凤凰网《旅途》1年前
我给蔡磊当老婆 最近蔡磊的身体下滑很快，走路已经不稳，连简单的低头抬头这个动作也变得困难，段睿忍不住崩溃的哭了。 看到状态不好的妻子，蔡磊也怕拖累她，跟段睿说：我们要不要分开？这样是不是对你会更好一点？这或许是蔡磊能想到给妻子段睿最大的帮助。 在被问到假如有一天蔡总无力再继续工作，你会不会接棒继续向前时—— 段睿说：不好说，我现在能力不足，对于这件事我挺心生恐惧，怕大家失望。 #蔡磊患病后怕拖累妻子曾提离婚 #段睿说蔡磊身体下滑变快走路已不稳 #面孔
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安哥分享10月前
蔡磊称四肢已基本瘫痪#蔡磊
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新视觉5月前
渐冻症6年，47岁蔡磊晒出近况，已基本依赖眼控仪交流，用AI朗读功能与儿子聊天笑容温暖#蔡磊#渐冻症
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听到眼控科技9月前
蔡磊现在需用眼控进行交流 自从去年5月进过ICU后，蔡磊的身体机能断崖式下降，说话口齿不清，需要人搀扶行走，但他仍坚持每天用眼控仪工作10个小时以上，蔡磊说：“我不担忧后面还有多少困难，在当下努力到极致是我唯一的选择。”希望眼控仪能为蔡总攻克渐冻症打好辅助，期待更大的突破！ #蔡磊 #渐冻症 #眼控仪
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惠优好物推荐8月前
蔡磊 不为人知的故事 #明星背后故事 #内容启发搜索
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芳香娱乐圈2月前
##蔡磊的身后事已一一备妥。生命的烛火在风中摇曳，日渐微弱，他清楚自己时日无多，唯独不愿穿着病服走完最后一程。 多年来，“向阳而生，决战渐冻”的信念早已刻入骨髓，此刻他敛去所有波澜，以最坦然的姿态，静候那场终将抵达的旅程。
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高山流水3月前
蔡磊被渐冻症，他渴望像值物人一样能自主呼吸，只要健康，哪怕捡垃圾也觉得满是，他甚至希望自己得“海默症＂，这样就不痛苦了，他也希望妻子能坚强乐观地面对这一切。蔡磊希望再活10年，和所冇渐冻症患者都盼望着，能有治愈的方法出现，让他们能摆脱病痛的枷锁#生活娱乐#正能量宣传#蔡磊段睿@破冰驿站负责人 段睿
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乇脑Ⅶ1年前
历史资讯~蔡磊生活不能自理，妻子贴心喂饭，却被嫌弃不好吃丨和陌生人说话
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《电商》杂志社8月前
蔡磊发文感慨渐冻症患病来面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉已减少30斤！目前已全身瘫痪，变成哑巴。
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雨芹会发光6月前
#渐冻症 #蔡磊 每天醒来照镜子的时候，看着残缺的自己，无数次安慰着自己，总有一天会好的。这种清醒的看着自己不完美的感觉真是扎心#自律遇见更好的自己 #记录真实生活
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大爱读书1年前
据4月7日@澎湃直播 报道，蔡磊自述身体已经到了疾病的晚期。但他斗志不减，依然奋力拼搏，只为心中坚定的信念以及不久的破冰成功的曙光。相信蔡磊，相信破冰解冻不会迟到。加油蔡磊！#渐冻症 #蔡磊 #人物故事
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九派新闻1年前
蔡磊出ICU后（十一）：科研团队负责人的妻子也是渐冻症患者，“渐冻症2-5年生存期，她已进入第四年”，我希望她耐心再等一等，再等一等。#蔡磊称再被造谣抹黑会报警 #蔡磊希望家人朋友在美好人间幸福安康 #621世界渐冻人日
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BRTV医者5月前
蔡磊被授予“全国自强模范”🥇《医者》跟拍3年，见证他身体 每况愈下，也深知他从未止步🫂原来，不是奇迹会催生希望，而是希望会催生奇迹🙏#蔡磊获评全国自强模范 #全国自强模范蔡磊用眼控仪写下特殊感言
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好阳爱读书（吸引力法则）10月前
蔡磊噩耗传来确诊'”渐冻症"生存期只剩2到5年，世界性绝症难题，1000多万死亡病例治愈率为0
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新华网财经1年前
前京东副总裁蔡磊病情加重，舌头和下嘴唇已萎缩，“再给我10年 秒杀它”。#蔡磊#刘强东#京东
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逆境破冰keep going11月前
蔡磊身患绝症，刘强东的做法... #蔡磊 #刘强东 #蔡磊破冰驿站 #渐冻症 #相信相信的力量
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李空空（渐冻人）3月前
#渐冻症#蔡磊 我确诊渐冻症半年了，没想到自己能坚持这么久，多活一天赚一天，感谢兄弟姐妹的陪伴。今天跟兄弟姐妹们分享一下自己的身体状态，祝福每个人都健健康康，开开心心。滚滚长江东逝水，是非成败转头空，青山依旧在，几度夕阳红。
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人间记录史1年前
原京东副总裁蔡磊委屈落泪，我直播不是要钱，我没割韭菜！为推动渐冻症药物研发3年投入10亿#蔡磊 #渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #相信相信的力量 #感人瞬间
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慧悦4月前
最残忍的告别！蔡磊生命倒计时，妻子含泪：在一起每天都是分离！#上热门 #宣传正能量 #蔡磊#渐冻症#@DOU+小助手
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大爱读书10月前
只要活着，只要有健康的身体在，一切皆有可能～不灰心不沮丧，向阳而行，笃定前行#渐冻症 #人物故事 #蔡磊 #人生感悟
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奶酪皮卡丘7月前
蔡磊患上渐冻症的原因。个人分析。不喜勿喷。#蔡磊 #蔡磊破冰驿站 #相信相信的力量 #蔡磊相信 #蔡磊说这可能是自己最后一次访谈了
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新视界5月前
蔡磊近况曝光 眼控仪互动显温情 渐冻斗士精神感染网友 #dou上热门 @DOU+小助手 @DOU+上热门 #渐冻症 #上热门 #新闻 #热门 @新视界
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无奈哥「ALS」4月前
#蔡磊 #中国科技就是牛逼 #破冰一定成功
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央视新闻1年前
#央视新闻专访“渐冻人”蔡磊 “虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还是觉得很幸运 ，还能为社会做有价值的事。” #走过2023
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吴银荣（仟稼汇手砭创始人）10月前
#蔡磊#张定宇#手砭#老祖宗的智慧 #非遗文化
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武烈7月前
截至2025年2月，蔡磊的病情进一步恶化，双臂完全瘫痪，双腿无法站立，面部表情也难以控制。他的体重因长期病痛和药物副作用下降了30斤，脸部出现浮肿3。此外，蔡磊在某些时候甚至无法正常呼吸，需要依赖呼吸机，蔡磊还签署了遗体捐赠书，计划在去世后将自己的遗体用于医学研究 今天我有个好消息要告诉蔡磊，高手在民间，我有方法解决蔡磊问题，并具提供无偿服务，希望大家转发帮帮他，让蔡磊和其家人看到这个消息#悟人生之道 #蔡磊 #重病
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落烬8月前
2024年是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。近日，蔡磊的妻子段睿在采访中表示，过去一年蔡磊的身体情况持续恶化，如今双手臂已完全瘫痪，说话逐渐难以听清，睡眠时必须依赖呼吸机。#蔡磊双臂已瘫痪 #蔡磊 #破冰驿站 #蔡磊破冰驿站 #蔡磊相信
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宏观经济瞭望塔1年前
蔡磊:我不行了，活不了几天，医院不想去！#蔡磊
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汪迪1年前
3年生活无法自理 倔强的我重新站立 3年生活无法自理 倔强的我重新站立#励志 #正能量 #肌无力 #ICU #女性 @蔡磊破冰驿站
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听ta说、1年前
#蔡磊 已经到了渐冻症的晚期症状，反而内心变得更强大，如果我倒下了千千万万的患者就崩溃了、#蔡磊破冰驿站 #蔡磊相信
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齐鲁晚报·果然视频8月前
磊现已基本依赖眼控技术交流 蔡磊现在仍每天工作十几个小时
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《电商》杂志社11月前
身患渐冻症5年，蔡磊现状：头已经抬不起来了。妻子段睿哽咽分享“破冰驿站”账号粉丝突破500万
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珍妮老板聊药膳变现3月前
蔡磊花十个亿，也买不回他的健康。#蔡磊 #健康 #养生就是养健康
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人物杂志7月前
#段睿不是蔡磊背后哭泣的妻子 #为什么女性即使混得好也焦虑 2025年，人物主办《女性，在场》“女性力量”演讲盛典，以下是段睿演讲纯享版。 蔡磊破冰驿站负责人段睿，是北大医学部高材生，也是注册会计师。6年前，因为丈夫蔡磊罹患渐冻症，段睿的生活变了。她爱她先生，但这场战役，不能只被解读为是关于苦难和牺牲的故事。 在离开医学院十余年后，段睿重新开始参与科研。在过去的2024年，她和伙伴们合作推动了10条渐冻症药物临床管线。她希望能用确定性的努力，为不确定的科研，实实在在加一块砖添一块瓦。她认为这不是牺牲，是承蒙命运不弃，赋予她光荣的使命。 段睿不会因为别人说自己此时没有在蔡磊身边、没有在儿子身边而内耗，因为她知道，她已经尽力妥善安排，如果她选择为家人亲力亲为，就没有人去实现渐冻症资金的筹集。目前所有角色，从科研到直播，到后勤支持，一个有巨大挣钱能力却愿意分文不取的员工，她招聘不到，所以，这是她的角色。做好筹资，是她的自我评判标准。她认为，就像公司生意不行，老板在外面冲锋陷阵，如果有人质疑，为什么不亲自在职工食堂颠勺，这不是真的爱员工。 作为女性，30岁以后，段睿才逐渐肯定自己的价值，那是在她创业成功之后。她感到，男性的自信多数出自于天生，但女性即使“混得”很好，也焦虑，因为害怕成就是来自运气。直到她一次次剥离，一次次证明给自己，她才踏实。她想告诉所有姑娘们，你们其实都不需要走这么一圈，为什么要自我质疑，你们本来就优秀。 和丈夫组织搭建了全球最大的民间渐冻症组织，作为“破冰驿站”的联合创始人，她建立的不仅是国内首个渐冻症用药数据库，更是让弱势群体被看见的科学话语体系，段睿获得人物·年度女性力量——破冰的力量。#段睿破冰的力量 #渐冻症 #年度女性力量
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定焦大叔2年前
相信蔡磊#蔡磊 #渐冻症 #读书成长
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未来健康课代表3月前
从商界精英到撩动症患者，从意气风发到四肢瘫痪，从41岁到47岁，蔡磊有着传奇般的意志力和家国民族情结，愿早日破冰！#渐冻症#蔡磊#干细胞#基因
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小了白了兔3月前
不想做那个“事不关己，高高挂起”的人，你们也一起来助力吧～#蔡磊#相信#渐冻症
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大地面瘫在临沂2月前
#上热门 #健康#蔡磊近况
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蔡磊破冰驿站3月前
全力以赴，步履不停，努力让有意义的事情变得有价值 #蔡磊破冰驿站 #人生是一场巨大的事与愿违 #个人成长 #心路历程 @蔡磊
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钱潮LIFE1月前
妻子透露蔡磊近况：已经完全没有语言能力了，仅能吃一点流食 #蔡磊
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大爱读书8月前
2月27日蔡磊发文回应陈静雯离世～ 尽管蔡磊已经到了渐冻症疾寎晚期，但他依然毫不松懈地在为所有渐冻症患者争分夺秒，祈祷他尽快攻克渐冻症，把渐冻症从罕见病序列里抹去！#蔡磊 #渐冻症 #人物故事 #陈静雯事件最新消息
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天下网商1月前
#渐冻人蔡磊回应丧失语言能力 ：确实五体瘫软无法言语，但宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死#蔡磊
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强哥渐冻症患者4月前
什么叫出力不讨好，那在渐冻症患者身上体现的淋漓尽致#渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #原创视频 #传播正能量 #知识科普
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温维斯Wenvis10月前
AI帮助几乎不能说话的蔡磊完成了一场演讲 借助AI技术，说话已模糊不清的@蔡磊 ，完成了一场演讲。“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！” 很高兴这次能与@央视新闻 合作完成这部具有深刻意义的AI短片，非常感人！ #AI奇妙夜 #央视新闻#AIGC #蔡磊 #蔡磊破冰驿站
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大象新闻1周前
10月27日报道，京东原副总裁蔡磊进入冷冻症晚期，现在只有眼球可以动，仍每天用眼动仪工作15-16个小时，分秒必争研制药物#大象主播说 @主持人任炜
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大爱读书4月前
渐冻症抗争者蔡磊，用“眼控仪”敲下攻克渐冻症的希望#蔡磊 #渐冻症 #人物故事 #正能量
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凤凰网《旅途》1周前
蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流 他的世界正一寸寸冻结。 起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。 每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。 他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。” “战斗成功，才是给家人唯一的希望。” 当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。” #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜 #蔡磊研发药物对病友起效自己没用 #媒体精选计划
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强哥渐冻症患者3月前
说实话我已经非常知足了，本来三到五年的寿命，我硬生生的活了七年还没挂，我太知足了#渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #每日分享 #内容太过真实 #热点
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紫东1月前
#社会新闻#蔡磊
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九派新闻1周前
10月27日报道，#蔡磊已进入渐冻症晚期 ：全身仅眼球能动，起身需3人搀扶，靠针管喂水 ，#蔡磊研发的药对自己没用 ，#蔡磊发文回应一女孩用药后获新生 。
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