您是不是在找：

王子超人2年前
上天给了我一颗怜悯之心，却没给我解救众生的能力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #采访 #朋友 #亲情
00:00 / 07:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞2588
王子超人1年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
00:00 / 16:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5779
靖边周二娃3月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好，现在小家伙恢复得还不错，谢谢大家一直惦记着，你们的温暖比任何包扎都让人安心呀～ 有新情况会随时和大家说的，再次感谢这份沉甸甸的关心啦～#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
00:00 / 02:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞2508
王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
00:00 / 13:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
上海九院周晓博4月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞2441
长治广播电视台第2频道7月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
00:00 / 04:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人11月前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
00:00 / 11:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
00:00 / 11:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
35岁，身体残疾一事无成，但有完美的 #爱情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #残疾人 #老婆
00:00 / 06:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @琼
00:00 / 11:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞5703
三湘都市报8月前
大多数｜ 守护胡若晨：一个罕见病家庭的700天#蝴蝶宝贝 #世界罕见病日 @抖音小助手
00:00 / 05:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
00:00 / 12:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
李明说皮肤6月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞6892
成都市温江区人民医院7月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞1977
王子超人1年前
从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #母爱 #妈妈
00:00 / 13:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 05:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1014
芒果剧集社11月前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞5040
王子超人9月前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
00:00 / 15:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
00:00 / 07:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞9093
Xi 西（蝴蝶宝贝）4月前
小孩子只要开心，就容易好了伤疤忘了痛呢#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#护理日常
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞54
王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
00:00 / 11:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
00:00 / 31:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人9月前
12岁胖蝴蝶宝贝：要对生活有好一点的向往 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @我家有只胖蝴蝶～
00:00 / 07:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞4749
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
陕北小康4月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞5807
蝴蝶宝贝5年前
#三亿个感谢#国际罕见病日 来自上海的蝴蝶宝贝这个宝贝恢复超级棒，医生早诊断，家人精心照料打败病痛大怪兽
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞120
王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 04:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2051
瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞761
王子超人10月前
爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
00:00 / 11:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 13:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
00:00 / 08:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
00:00 / 11:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人10月前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
00:00 / 13:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人7月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
00:00 / 14:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
00:00 / 06:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞6529
闪闪的儿科医生11月前
#闪闪的儿科医生 尽管皮肤脆弱到一碰就会溃烂，但无比坚强的女孩感染着身边的每个人～#蝴蝶宝贝 #不死的癌症
00:00 / 01:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞2861
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
亦安每天都在进步哦，妈妈学好了洗澡，再过几天，我们就可以出院啦！真好#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞9087
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞2859
王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
00:00 / 14:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
爱叨叨的陆玩2月前
蝴蝶宝贝，残翼而生，幼蝶振翅，不屈精神。关爱每一个罕见遗传病患儿！#抖出健康知识宝藏#健康乘风计划#健康科普有真知#原创视频
00:00 / 05:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞2313
榆林乔行正能量4月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
00:00 / 14:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
00:00 / 06:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
晓蓉·爱在益起4月前
壮壮加油 靖边周二娃，蝴蝶宝贝#周二娃 #关爱儿童#公益#记录真实生活
00:00 / 05:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞4751
王子超人1年前
勇敢的人先享受世界，我要是不勇敢我什么都得不到 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子 #姐姐 @邹碧莹（蝴蝶宝贝）
00:00 / 12:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞9569
王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
00:00 / 11:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
00:00 / 09:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人8月前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
00:00 / 14:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
蝴蝶宝贝罕见病，最近天气很热，空调24小时开着，温度调再低，裹着的地方伤口总不见好，蝴蝶宝贝的夏天，真是太难熬了……每次换敷料都是哭的撕心裂肺，哭的妈妈的心都是碎了一地
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞974
中国阿甘3月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
00:00 / 09:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1225
王子超人7月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
00:00 / 13:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
长天过大云3月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
00:00 / 03:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞310
王子超人8月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
00:00 / 08:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人9月前
儿子身上伤疤再多，他也是为妈妈落入人间的天使 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @我家有只胖蝴蝶～
00:00 / 13:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人6月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人10月前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
00:00 / 04:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
真的好感谢姨姨们给爸爸提的各种意见，昨天晚上睡了好心的姨姨从好远的地方寄过来的电动摇椅，真的好乖！就是早上起来又发烧了🤒️#蝴蝶宝贝#罕见病#大疱性表皮松解症#难熬的日子终会过去
00:00 / 01:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞8727
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞3324
妮妮（蝴蝶宝贝）4月前
夜深了 每次换药都要好几个小时 虽然很辛苦 可是看着伤口有所好转还是值得的🥰#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞1113
养肤子5月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞1229

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝可以痊愈吗”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-11-01 06:01

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: