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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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了不起的星球4天前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤，一次使点劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经9年多没有吃过我们所谓正常的食物了，却也无时无刻都在努力的活着。【如果大家想支持开心，可以买本她的书《原你可以自在张扬》，愿大家都能活的自在张扬】#刘开心 #罕见病 #励志 #正能量 #生命
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暴躁小戴6月前
刘开心说：摇滚青年也想上社保💆‍♀️💆‍♀️ 哈哈哈哈 #刘开心 #全嘻嘻 #愿你可以自在张扬
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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视觉志7月前
【重启人生】刘开心：即使磨破喉咙，也要发出自己的声音。 她与罕见病相伴31年，不能吃饭，不能流泪，照样从人生的逆境中杀出重围。 #刘开心 #人物故事 #逆袭人生 #瞬间戳中泪点
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众说6月前
9 年没吃饭，却活出超燃人生！刘开心，一位被 EDS 罕见病缠身的女孩，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，生活的苦难如影随形。但她，从未向命运低头！她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》，如果你正处人生低谷，一定要看看这本书，跟着刘开心，拥抱生命的无限可能，成为最自在张扬的自己！#刘开心 #人生 #好书分享
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王阳哥哥的故事8月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验？#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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安娜的饮食日记6月前
她们在长达9年至30年的时间里都没有正常吃过一顿饭，仅仅依靠一根鼻饲管连着的营养液生活。但却还可以维持着接近所谓正常人的生活节奏和生活内容，她们到底是如何做到的？这些营养液到底包含什么样的物质？带着这份好奇心我去找了找资料…#人物故事 #食养
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了不起的星球7月前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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秀儿读书成长7月前
她有罕见病，却履历惊人，中央美院毕业，纽约大学读研，入职人工智能公司做CEO助理，面对老天开的玩笑，她调侃自己只是“质量不太好，出厂设置不是太完善。”真的太佩服刘开心这个坚强的女孩子了，小小的身体却是大大的能量！#正能量 #努力的人最幸运#自媒体#好书推荐#每天学习一点点
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一林读书7月前
《愿你可以自在张扬》 9年靠饲生存，地狱开局，也阻挡不了她的绽放！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #残疾人的生活
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十点人物志7月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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小八读点书7月前
9年没吃饭，一头黄发，却能成为央视笔下的励志榜样，她凭什么？ #刘开心 #励志 #正能量 #逆袭
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猫书游戏-薇薇安7月前
地狱开局又如何，她凭实力杀出重围 她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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暖阳读书1月前
被这本书狠狠治愈!迫切想要分享给你 当一个人被罕见病缠身，无法进食，只能依靠鼻饲活着，生活会是什么样? 对于刘开心来说，活着，只是活着。 在阅读《愿你可以自在张扬》时，我刷到关于她的采访视频。非常年轻的女孩，不过三十来岁，有着温和的笑容，说起话也是娓娓道来。如果不是那根固定在鼻子旁的营养管，她看起来和大多数女孩并无区别。 但谁能想到呢，这样的她，其实与罕见病相处了与年纪，等长的岁月。 从小的时候，她就无法像其他普通小朋友那样正常，什么都可以吃，什么都可以玩。身体的不适，让她遭受了太多不理解的目光和质疑，一个人待在家里，却又热爱艺术，性格善良而敏感，深处却藏着对生命岩浆般的热爱。 我印象深刻的一个地方是，有大人说让她保持健康的生活习惯、加强锻炼，什么毛病都没有了。这话说起来轻飘飘，真正落在当事人身上，却是石头一样的重压。 我们永远无法知道，一个人能够努力地活下去，究竟用了多少力气。所以，没有立场、权利，去建议、去指责。比起不痛不痒的旁观式的关心，读读她的文章，看看她的画，在陌生的地方送去祝福，或许更加有意义。 文中摘句： ①我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的你，都可以是有质感的张扬的生命。 ②时间并不会带给我们一切问题的答案，但似乎只要熬过了一定的年限，那些曾经怒吼着、压迫着、俯视着你的人便也无力再计较你是否有成长。 ③我只愿认认真真过好这一生，无论健康或疾病，贫穷或富贵，特立独行或泯然众人，独善其身或兼济他人，仅此一生一世，足矣。 生活的意义，不在于避开风浪。不管是刘开心，还是平凡的你我，在人生这趟旅途中，记得永远保持昂扬的状态。 因为，活着本就应该这样蓬勃，即使有低谷，但不掩其磅礴。 #文学的力量抚慰人心#读书治愈自我#女性成长#低谷逆袭#情感共鸣
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老胡有话说4周前
她和罕见病相伴32年，如果这个世界真的有奇迹，那么眼前这个名叫刘开心的姑娘，就是奇迹！#人物故事 #正能量 #刘开心 #愿你可以自在张扬
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你的网友刘开心3月前
周而复始，生生不息 #愿你可以自在张扬 #vlog日常 #单立人downtown #单立人喜剧 #周末时光
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全嘻嘻7月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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了不起的星球7月前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心，可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：委屈对小时候的我来说，是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈，强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信，只要多运动身体就会变好，他们让我去跑步，让我去锻炼，我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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好人大哥8月前
这个世界上真有哪吒吗？有！她叫刘开心。哪吒说：我命由我不由天，可您知道开心怎么说？她说：我和这个世界势均力敌！#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：我可以已这种方式活到现在，我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
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梦想家李师傅8月前
“我的职业是病人” 写的太好了，但是我要批评一下出版社，
明明是一本充满生活细节接地气的好书，
为什么要起这个名字，愿你可以自在飞扬，
听起来像那种毫无营养的鸡汤书，
这本书的作者刘开心是一名罕见病患者，
学名叫埃勒斯-当洛综合症，
最外在的表现是消化系统承受不了正常人吃的饭，
从2015年开始靠鼻饲维持生命。
我的职业是病人，是史铁生的一句自嘲，
但是刘开心好像连自嘲的资格都没有，
因为她从生下来就有病，
她成年以后体重只有62斤，
她不能吃饭却喜欢下厨，
她靠心脏起搏器的跳动自驾西藏，
她用插满针管的手敲出中央美院的毕业论文，
一个经历苦难的人，但是书中不仅没有廉价的励志，
就连一丝抱怨的气息也没有，
接近十年没吃过饭却能写出美食散文，
有谁不喜欢这样的生命力呢，
哪怕他身体很弱小。
这本书里有刘开心在高烧42°中完成的画作，
有在318国道上的诗歌，
有跟史铁生一样的生命体验：
死是一件不必急于求成的事。
他的文字温暖每一个独特又敏感的人 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #情感共鸣
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人，但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：健康人都做不到的事，凭什么我这个病人做到了？不凭什么！就凭你是你，我是我呀#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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༄༊ঞꦿᩚ 💞倾ღ᭄晴༊ღ᭄💞1周前
纵然生来就与病痛相伴，她却把灰暗的人生过得如夏花般绚烂，如果我们不能永远开心，那就永远开阔，勇敢和自由。她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#抖音励志正能量 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #生命力
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百合读书笔记2月前
励志女孩刘开心 不向命运低头的人生 #倪萍 #刘开心
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你的网友刘开心11月前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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墨痕书卷2周前
倪萍老师为之感动，在破碎中重塑生命，不向命运低头的励志女孩刘开心#倪萍 #刘开心 #励志 #愿你可以自在张扬
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刘开心4月前
#需要什么什么就重要 #人生百态都是生活 #一本正经飚方言 #唠嗑#新农人
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雅典呐7月前
#刘开心 最近喜欢上一个女孩，她叫刘开心@你的网友刘开心 #女性成长 #把生活调回春天频道 #励志
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赵普2月前
在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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了不起的星球3天前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #生命 #健康
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：我的皮肤质地跟正常人不一样，想扯多长扯多长，只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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森罗万象6天前
在破碎中重塑生命，不向命运低头的人生
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厉害了榜样6月前
罕见病女孩，对汗液和泪液过敏，靠鼻饲管续命，确给了命运绝地反击 #刘开心 #罕见病
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小眼睛大叔7月前
刘开心的坚强人生 罕见病少女，用自己的毅力，坚强面对生活，这种态度值得我们每一个人学习，愿你可以自在张扬！#小眼睛大叔 #内容启发搜索 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书推荐 @DOU+小助手
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静静的读书日记1周前
我的生活我做主，让生命在罕见病中开出绽放的花朵，愿你的人生肆意张扬！#读书成长 #读书分享 #读书笔记
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你的网友刘开心6天前
俯瞰一片荒芜 好久没录过长视频了。想跟你们聊聊天💬 #内容过于真实 #vlog日常 #支点一开灵感乍开 #万万没想到 #脱口秀
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叛逆少女刘开心2月前
墨西哥垃圾贫民窟 #墨西哥 #海外奇遇见闻录 #旅行大玩家
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你的网友刘开心2月前
用一边配液一边闲聊的方式开启这一周吧 #vlog日常 #vlog十亿流量扶持计划 #精分少女的日常 #愿你可以自在张扬 #脱口秀
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刘开心的日常3月前
为什么不在国内旅游？ 不愿意接受的真相#内容过于真实 #一定要看到最后 #海外奇遇见闻录 #旅行大玩家
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刘开心的日常4月前
芝加哥，我服了！ #美国 #芝加哥 #抖音美食推荐官
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叛逆少女刘开心5月前
在美国拥有“真理”有多容易？ #美国 #海外奇遇见闻录 #内容过于真实
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我叫刘开心2月前
令人发指！痛恨至极，一岁的婴儿，怎么下得了手，这两姐妹就应该枪毙！！！ #原创动画 #真实还原 #真实事件 #教育
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泡泡今天读书了吗7月前
读完泪崩！这本书改变了我看世界的方式！ 刘开心，一个与罕见病抗争的女孩， 无法进食只能靠鼻饲管维持生命， 说话时都在吞着自己的血。 但《愿你可以自在张扬》里的她， 拒绝被病痛定义，用画笔和文字， 创造出令人震撼的艺术世界！ "不因疾病而渺小，不因活着而强大" 这句话简直太有力量了！ 无论你正经历什么困难， 这本书都能给你继续前行的勇气！ #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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你的网友刘开心11月前
11月的最后一天，半年一度的巧克力🍫 #日常唠嗑 #精分 #vlog #救救孩子吧 #习惯性崩溃又习惯性自愈
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：我是一个很乐于助人的人，能让一些事一些人变得好一点，为什么不做呢?#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #乐于助人 #励志
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时予知书7月前
没有谁是永远开心的，即便是叫开心的人。刘开心，一位从小就患有罕见病的女孩，她无法进食人类食物，常年靠鼻饲管维持营养供给，体重只有31千克，用力拥抱都会骨折。但是她的通透却让我感觉不真实，她的身体虽然很虚弱，但是她的灵魂真的很耀眼。#罕见病 #人物故事 #好书分享
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小辉姐日记2月前
竟然有人身处困境如此坚定的热爱生活与生命 #知识分享 #女性独立 #好书分享 #刘开心 #愿你可以自在张扬
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牌牌茄4周前
关于近期的圆圆节奏，在减了，慢慢来 #开心元元 只能维持生命体征了，我心疼
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然本有礼1周前
让倪萍都落泪的励志女孩刘开心，世界以痛吻她，她却报之以歌 #倪萍 #刘开心 #正能量
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赵普1月前
在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #刘开心
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刘开心5天前
#我的乡村生活 #一本正经飚方言 #三农#婚姻家庭
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我是曹洋2月前
生生不息，自在张扬——罕见病女孩儿刘开心 9年不吃饭，靠输营养液活着的ICU女孩儿，热爱生活的学霸艺术家！#刘开心 #罕见病 #励志 #生命的力量 #愿你可以自在张扬
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叛逆少女刘开心10月前
这辈子都没想到会成为战地记者#叙利亚 #大马士革 #海外奇遇见闻录
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叛逆少女刘开心9月前
叙利亚改朝换代一个月后人民生活情况怎么样？#叙利亚 #海外奇遇见闻录
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忽晚也不晚2周前
倪萍老师和“开心”姑娘的通话感动到了，她15年没吃过一顿饭#倪萍 #刘开心 #愿你可以自在张扬
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信之约.6月前
9年没吃过正常食物，只靠鼻饲管活着，但她活得自在张扬#女性力量 #刘开心#愿你可以自在张扬#正能量
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碧云爱吃有机菜5月前
读一读她的书，会有力量！她活着就是证明了世间，真的有人在笑着渡“劫”#刘开心 #情感共鸣 #认知觉醒 #爱的力量 #好书推荐
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