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全嘻嘻
7月前
我去了趟瑞士,但没有选择安乐死:9年没吃饭还活着是什么体验,和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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央视新闻
2年前
与罕见病相处30年,她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活,她把疼痛和挣扎化作一种力量,坚强、热情地拥抱每一天!她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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王阳哥哥的故事
8月前
刘开心:“用最低的成本活下去,因为我觉得人生有趣!”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:我的皮肤质地跟正常人不一样,想扯多长扯多长,只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:我可以已这种方式活到现在,我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
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视觉志
7月前
【重启人生】刘开心:即使磨破喉咙,也要发出自己的声音。 她与罕见病相伴31年,不能吃饭,不能流泪,照样从人生的逆境中杀出重围。 #刘开心 #人物故事 #逆袭人生 #瞬间戳中泪点
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中国妇女报
2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ,只能靠鼻饲提供营养;她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心!
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秀儿读书成长
7月前
她有罕见病,却履历惊人,中央美院毕业,纽约大学读研,入职人工智能公司做CEO助理,面对老天开的玩笑,她调侃自己只是“质量不太好,出厂设置不是太完善。”真的太佩服刘开心这个坚强的女孩子了,小小的身体却是大大的能量!#正能量 #努力的人最幸运#自媒体#好书推荐#每天学习一点点
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王阳哥哥的故事
8月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验?#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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你的小木屋
7月前
现实中真有哪吒吗?有!她的名字叫刘开心! 刘开心,与EDS罕见病抗争了31年,体重只有31公斤! 一次热烈的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动,需要靠心脏起搏器。从小到大,她经历过70余次空肠营养管置入术,每个月会进抢救室3到8次,她不能正常进食,靠鼻饲管提供营养。 上天给了她一蹶不振的剧本,可她偏偏活得自在张扬! 她真正诠释了什么叫“我命由我不由天”,希望她的故事可以让您更加热爱生活,活得自在且张扬! #刘开心 #罕见病 #好书分享 #愿你可以自在张扬 #ehlersdanlos综合征
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众说
6月前
9 年没吃饭,却活出超燃人生!刘开心,一位被 EDS 罕见病缠身的女孩,关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常,生活的苦难如影随形。但她,从未向命运低头!她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》,如果你正处人生低谷,一定要看看这本书,跟着刘开心,拥抱生命的无限可能,成为最自在张扬的自己!#刘开心 #人生 #好书分享
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你的网友刘开心
11月前
一个回避了近两年的问题,今天来给大家答案 久违的长视频,谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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王阳哥哥的故事
8月前
刘开心:对我来说,活着就是活着,想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:一天20小时在”吃饭“,剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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暴躁小戴
6月前
刘开心说:摇滚青年也想上社保💆♀️💆♀️ 哈哈哈哈 #刘开心 #全嘻嘻 #愿你可以自在张扬
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了不起的星球
7月前
与罕见病相伴31年,九年没吃饭,但是她说:我与世界势均力敌! 他就是美丽女孩刘开心,因为自己一个人住,如果不幸晕倒就只能醒来后,自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器,一边装着输液港,但她仍在努力的活着!【开心的新书,在首页商品橱窗】,感谢大家的支持,帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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了不起的星球
7月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年,她说我和世界势均力敌! 她虽然9年没吃过正常食物,身体一边心脏起搏器,一边输液港,但面对生活依旧坚强乐观,看到她的故事你才知道什么叫顽强!开心新书《愿你可以自在张扬》,感谢大家的支持,帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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丹青旅者
3月前
到美国读硕士的时候,确诊罕见病,刘开心反而松了一口气。二十多年的“矫情”标签,终于可以撕了。 #刘开心 #EDS #绘画 #留学生#读书
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了不起的星球
7月前
美丽女孩刘开心:与罕见病抗争了31年,体重只有31公斤! 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动,靠着心脏起搏器。从小到大,她经历过70余次空肠营养管置入术,而每个月会进抢救室3到8次,她不能正常进食,要 24 小时带着这根插到肠子里的管子,她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心,可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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少年的李
7月前
刘开心:一个月要进8次抢救室,但那不是生活的全部 #刘开心 #女性成长 #情感励志 #心理疗愈 #好书
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倪萍
6月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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你的网友刘开心
9月前
携五娃六娃和七娃祝大家周末愉快😁 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #生活状态
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:希望像我一样成长的人,不要责怪自己,哪怕周遭的环境都在责怪你,你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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芬陀利华
5月前
今天的话题主要是自勉,但也献给每一个在风浪中,依然不愿放弃的人…#愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事
8月前
刘开心:一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人,但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:健康人都做不到的事,凭什么我这个病人做到了?不凭什么!就凭你是你,我是我呀#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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为华
2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭,只能靠鼻饲提供营养;她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心!
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有典有故
7月前
美丽女孩刘开心,与罕见病相处32年,活出最美的自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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厚土小姐
2年前
刘开心跟罕见病抗斗30年,給了我们很多力量和阳光#刘开心 #央视报道刘开心 #厚土小姐节目 #八卦娱乐 #人物故事
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书友小林
4月前
无论你最近是在巅峰期还是在低谷期,一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫,真的能从她的故事中感受到力量!#读书 #励志 #女性成长 #正能量 #刘开心
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你的网友刘开心
10月前
轻轻踩一下2024年的小尾巴~ #日常唠嗑 #vlog #又活了一天 #罕见病 #ehlersdanlos综合征
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百合读书笔记
2月前
励志女孩刘开心 不向命运低头的人生 #倪萍 #刘开心
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十点人物志
7月前
她是一个罕见病患者,9年没吃过正常食物,只能靠鼻饲管输送营养,可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学,开办自己的画展,用张扬的生命力,鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治,愿健康被珍惜。愿你我开心,愿世界开阔。愿不再被痛吻着,愿阳光正好, 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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你的网友刘开心
2年前
大家好,我是开心,很开心认识大家。因前天是 世界罕见病日,我与好友在家中拍摄了大家所见的视频。初衷只是为了记录并分享生活,视频的热度是我完全没有预料到的。我是何德何能,被这么美好的你们看到。 在鼓励与接纳的声音之中,也夹杂着非议与谩骂。你看,网络的世界,有时就是会比耳畔的现实更加嘈杂。 如我先前所说,我并不认为自己可以代表整个罕见病群体。这个群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。我愿意相信歧视与偏见多是出于公众的不了解而非恶意,所以我愿意再勇敢一点,让罕见被看见。道阻且长,我们慢慢前行。 #ehlersdanlos综合征 #EDS #罕见病 #基因罕见病 #关注罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #特殊人群 #恶评 #大数据推荐给有需要的人 #希望这条视频能帮助到你
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:如果病能好起来,我想去看芭蕾舞剧,去看脱口秀现场,去迪士尼#刘开心 #罕见病 #健康 #生命 #励志
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好人大哥
5月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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米米的成事书单📚
6月前
央视、董宇辉力荐真相:你为她流泪时,照见的是自己灵魂的火光。 刘开心与罕见病相伴30年,从小一直被嘲笑虚弱、矫情,直到长大才被确诊罕见病中的罕见病,这个病甚至没有中文名。她才知道自己的感受都是真的。她靠心脏起搏器和鼻饲管活着,说话的时候甚至需要一边吞血一边说,但她却活得非常丰富和精彩。她每个月的医疗费需要2万,但她从不靠分享苦难或励志活着,她爱她拥有的一切。 她说她写这本书的初衷是让我们看到真实罕见病患者的生活,她说活着很幸运,因为任何生命的存在本身就是一个很随机的事件。我们不感谢苦难,我们感谢向上的生命力,如果你觉得生活很难,读一读这本书,相信它能给你带来力量。 #好书分享 #刘开心#生命力#文字的力量
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你的网友刘开心
8月前
日出和日落,山和海,它们一直就在那里,和你一起存在于这天地间。你跟着地球自转,你的一次呼吸就是山河万里。你并不需要“征服”高耸的山巅。我从不期待旅行。因为只要不曾拥有,就无从失去;又因为只有不曾拥有,才无从失去。 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #新年快乐
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:委屈对小时候的我来说,是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈,强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信,只要多运动身体就会变好,他们让我去跑步,让我去锻炼,我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:当大家都奇怪起来,谁也都不显得奇怪了#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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爆辣娱丸
7月前
生命久如暗室 不妨碍我明写春诗#女性力量 #罕见病 #女性成长 #正能量
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荐叔
7月前
一位只有31公斤,和罕见病共生31年的女孩,被命运和疾病剥夺了大部分身体体验世界的权利,但她用强悍的生命力反击命运,考上央美,纽大,办了自己的画展,释放着自己的能量光芒,鼓励每一个深处黑暗的人。她说,”真正的共鸣不是眼泪,而是让陌生人突然想挺直背脊活着“。“愿疾病得医治,愿健康被珍惜。愿你我开心,愿世界开阔。愿不再被痛吻着,愿阳光正好, 愿我们报之以歌。”她叫刘开心。 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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年糕今天卖书了吗
5月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩,拿到了罕见人生剧本,与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症,关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常,一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时,她不能因情绪流泪,因为身体对汗液、泪液过敏;她六七年没吃过任何食物,通过“鼻饲”摄入营养液;她称自己是个“修炼成精的接线板”,坐地铁时,工作人员发现背里有液体需要过安检,她只能告知:“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心,在别人眼中始终“开心”: 她爱美甲、小动物、讲脱口秀;即使在ICU待了20多天,也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文;不能进食,却苦练厨艺为家人朋友做饭;还办了自己的画展。“我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。” 提到父母,她这样说:“他们从来没有因为我生病,就对我少一些期待,包括我要正常地读书,即使请了很多假,还是要回学校上课。他们从来也没有说,可能自己的孩子一生就要废掉了,没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔,今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话,分享给大家。每次在绝境中撑不下去,想想这个女孩,做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ : · 1、不过有什么可抱怨的呢?世界上就是有很多这样的事,残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑,而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受,还是0%的治愈 率,唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪,而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的,难过与忧虑并不会使我们更加软弱,愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡,而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”,倒不如想想为什么不能是我呢?既然是我,又如何呢? 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情,而正因如此,我们更应该好好爱自己、好好照顾自己,因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势,等待他人捍卫,倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大,我看过了,还想再多看看,如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:在我知道自己生病以前,我就在接受很多不友善的目光。就是因为我天生是“黄毛”,不停的被嘲笑被排挤,他们就会在后面揪我的头发,老师也会因为这个原因罚我站#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #霸凌
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:在地球水土不服,我有自己的星球#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #热爱生活 #生命
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:我是一个很乐于助人的人,能让一些事一些人变得好一点,为什么不做呢?#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #乐于助人 #励志
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赵普
3月前
在破碎中重塑生命,她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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辣根姑姑治愈
3月前
希望我这条视频可以帮助到更多跟我一样的人 现在我彻底好了 我要把我的经历分享给你们 希望你们在这条路上不再迷茫 抑郁真的需要理解很痛苦 !他只是神经的感冒 一切都会好的 最美好的就是我们每天健康的活着#内容过于真实 #焦虑抑郁 #焦虑症 #惊恐发作 #情感共鸣
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秋意悦读
6月前
这不愧是董宇辉推荐的《愿你可以自在张扬》,读完瞬间被鼓舞,并且会让你潸然泪下!这本书是由一个罕见的疾病患者刘开心创作的生命启示录。 刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。一个拿了罕见人生剧本的女孩,她的罕见病连医生都没有听说过。这种叫EDS的病会让她关节松弛,她已经六七年没吃过饭,消化道瘫痪,只能靠鼻饲提供营养;免疫系统异常,一个拥抱都可能导致她脱臼,疼痛无助时,也不能流泪,因为身体会对泪液过敏,她甚至九年都没吃过任何食物,只能通过“鼻饲管”摄入营养液。 她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。 她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心! 她就是刘开心。 她说:“你以为的矫情是我的日常。” 因为她全身的结缔组织都是脆弱的关节,习惯性脱落脱位,包括她的消化道会瘫痪,她对自身的汗液和眼泪都会过敏。 · 她说:“承认脆弱才是最勇敢的叛逆。” 她的书里没有传统战胜疾病的宏大叙事,是与疾病共处的微观智慧。 · 她还说:“强大是爱的衍生品,每一个我,每一个我们就是热气腾腾又璀璨的生命,不论健康还是疾病,不论贫困还是富裕,你都是你,都有着没有办法泯灭的烟火和光芒。” 所以给我的感动很多,让我们一起来看一看她的人生故事是怎么样在艺术氛围当中被写就的。 #创作者中心 #董宇辉推荐 #愿你可以自在张扬 #刘开心#励志
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小眼睛大叔
7月前
刘开心的坚强人生 罕见病少女,用自己的毅力,坚强面对生活,这种态度值得我们每一个人学习,愿你可以自在张扬!#小眼睛大叔 #内容启发搜索 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书推荐 @DOU+小助手
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陈波儿阅读
8月前
不愧被央妈夸赞她是强者,病魔追着跑她却活成了一束光。 这是来自一位罕见病患者,生命深处的礼物。适合每一位年轻人,刘开心告诉我们,生活不仅仅是眼前的苟且,还有诗和远方,她会鼓励你无论遇到什么困难都要保持乐观的心态,珍惜健康,热爱生命,它会让你明白每一个不完美的自己都值得被热爱,刘开心的画作充满生命力和冲击力,仿佛每一幅画都在诉说着她与命运抗争的故事,她的文字温柔而坚定,像一位老朋友在耳边轻声诉说,不仅能够让你感受到她的乐观坚韧,还能够让你在忙碌的生活中找到内心的宁静。 #刘开心#励志#女性成长#好书分享#罕见病
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南枝读书
7月前
读到泪崩,她在苦难里绽放奇迹。能活着就是生命的全部意义,认真搞钱不丢人,努力活着也不丢人。#读书 #好书分享 #罕见病 #刘开心 #女性力量 @DOU+上热门 @DOU+小助手
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有典有故
7月前
毕业于中央美术学院、纽约大学!罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心:愿你总有力量,可以自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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知育堂(海北老师)
7月前
生如夏花应当绚烂 #海北老师 #家庭教育 #知识分享
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一林读书
7月前
《愿你可以自在张扬》 9年靠饲生存,地狱开局,也阻挡不了她的绽放!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #残疾人的生活
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黑桃
2年前
女孩与罕见病相处30年,极度痛苦又坚强自信,她就是开心女孩——刘开心#正能量传递 #暖心正能量 #坚强的面对生活 @抖音小助手
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小八读点书
7月前
9年没吃饭,一头黄发,却能成为央视笔下的励志榜样,她凭什么? #刘开心 #励志 #正能量 #逆袭
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百合读书笔记
2月前
励志女性刘开心 人间最美的画卷 #倪萍 #刘开心 #励志女性
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每日甘肃
2年前
与罕见病相处30年,她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活,她把疼痛和挣扎化作一种力量,坚强、热情地拥抱每一天!她就是开心的女孩刘开心。(来源:央视新闻)
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你的网友刘开心
7月前
久违的vlog n Q&A 因为这段时间状态一直很差,所以近两个月来一直在分享以前录好的素材(还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂)。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A. ——与电子小伙伴们分享一下我的3月~ #愿你可以自在张扬 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #蜕变过程
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磨铁官方旗舰店
7月前
她以骨为笔,以痛为墨,在31公斤的躯体里浇筑出惊心动魄的美 关节会积水,说话要吞血,可她的灵魂从未屈膝—— 在病床上敲出纽约大学的星光,用心脏起搏器的电流点燃画布,把鼻饲管里流动的营养液酿成诗。 你看,真正燎原的野火, 往往诞生于最破碎的土壤。#罕见病女孩的生活 #刘开心 #励志 #女性成长 #好书
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蒙迪欧
7月前
这个世界上真有哪吒吗?有!她叫刘开心。哪吒说:我命由我不由天,可您知道开心怎么说?她说:我和这个世界势均力敌!#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:被确诊后,绝望对我来说不是一种感受,是一个现实,它是一个0%的治愈率#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命的奇迹
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刘开心
4月前
#需要什么什么就重要 #人生百态都是生活 #一本正经飚方言 #唠嗑#新农人
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最新发布时间:2025-11-01 06:39
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