这不愧是董宇辉推荐的《愿你可以自在张扬》,读完瞬间被鼓舞,并且会让你潸然泪下!这本书是由一个罕见的疾病患者刘开心创作的生命启示录。 刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。一个拿了罕见人生剧本的女孩,她的罕见病连医生都没有听说过。这种叫EDS的病会让她关节松弛,她已经六七年没吃过饭,消化道瘫痪,只能靠鼻饲提供营养;免疫系统异常,一个拥抱都可能导致她脱臼,疼痛无助时,也不能流泪,因为身体会对泪液过敏,她甚至九年都没吃过任何食物,只能通过“鼻饲管”摄入营养液。 她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。 她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心! 她就是刘开心。 她说:“你以为的矫情是我的日常。” 因为她全身的结缔组织都是脆弱的关节,习惯性脱落脱位,包括她的消化道会瘫痪,她对自身的汗液和眼泪都会过敏。 · 她说:“承认脆弱才是最勇敢的叛逆。” 她的书里没有传统战胜疾病的宏大叙事,是与疾病共处的微观智慧。 · 她还说:“强大是爱的衍生品,每一个我,每一个我们就是热气腾腾又璀璨的生命,不论健康还是疾病,不论贫困还是富裕,你都是你,都有着没有办法泯灭的烟火和光芒。” 所以给我的感动很多,让我们一起来看一看她的人生故事是怎么样在艺术氛围当中被写就的。 #创作者中心 #董宇辉推荐 #愿你可以自在张扬 #刘开心#励志
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