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我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
我的女儿今年11岁，患有一种罕见的早衰症——柯凯恩氏综合症。这种病残酷得让人难以接受，患者的平均寿命只有12岁。为了她，我们已经走访了100多家医院，尝试了无数种治疗方案，每一天需要她承受300多针的痛苦。看着她小小的身体被无尽的折磨侵蚀，作为父亲的我感到无比的无力和心碎。 我的女儿应该是一个无忧无虑的孩子，奔跑在阳光下，感受生命的美好。而不是每天被迫面对如此残酷的现实。她不应该在病床上度过她的童年，不应该在治疗中耗尽她的精力和笑容。面对这样的困境，我终于做出了一个艰难的决定：放弃治疗，不再让她继续遭受这些无休止的折磨。 我决定放弃3000万的汽车事业，带我的女儿去环球旅行，去见识她应得的自由和美好。让她在有限的时间里，去看那湛蓝的海洋，去感受高山的壮丽，去体验这个世界的奇迹与温柔。每一个目的地，都是她应得的欢笑与安宁。尽管这个决定可能不会被所有人理解，但作为父亲，我只想让她在这最后的时光里，能够真正感受到生命的美好，远离病痛的桎梏，去自由地追逐属于她的梦想与希望。 无论未来如何，我只希望我的女儿能在这段旅程中找到一丝温暖与慰藉，这是我作为父亲最深切的愿望，陌生人给我加油吧。#只有经历过的人才会懂 #一切为了孩子 #关注残疾人传递正能量 #创业正能量
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王子超人1年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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小屁孩❗️1年前
儿子患罕见病被医生确诊活不过三岁，高中学历的父亲亲自研究发特效药力勉狂澜！#神药爸爸#徐伟#真实事件
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月光档案馆1年前
儿子身患罕见病被诊断活不过三岁，初中学历父亲亲自研发特效药， 逆天续命！#纪录片 #纪录片解说 #药神父亲 #正能量 #dou上热门
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我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
我的女儿患上了罕见的早衰症，衰老速度比常人快5到10倍，YS说这种病的孩子平均只能活到12岁。为了她的健康，我和妻子跑遍了100多家医院，尝试了所有可能的治疗方法。然而，每天她要忍受300多针的痛苦。看着女儿在病痛中煎熬，我的心仿佛被撕裂。而我的妻子也因为长期的压力，仿佛一下子老了十几岁。 面对这无尽的痛苦和绝望，我终于做出了一个艰难的决定：放弃治疗。我把年产值3000万的汽车公司转让出去，我不再让我的女儿继续承受这些无谓的折磨。我要带她和妻子去看世界，去体验她应得的自由和美好。 我知道，这个决定可能会让人不理解，但我只想在她有限的生命里，带她去看那蓝天白云，去触摸那海浪沙滩，让她在这段旅程中感受到生命的温暖与美好。作为父亲，我的唯一愿望就是她能在这最后的时光里，不再被病痛束缚，去自由地享受生命，感受世界的爱与温柔。 #熬过了就好了 #只有经历过的人才会懂 #创业正能量 #关注残疾人传递正能量 #80后的心酸
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不服输的aili10月前
9岁就被告知生命进入倒计时，我以为生命到了尽头，其实只不过从一个深渊到了另一个深渊...#罕见病 #fshd #不服输的aili #生命倒计时@FSHD小飞侠
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1号片场1年前
男婴患上怪病，医生只看一眼，就断定男孩活不过三岁 身为高中生的父亲，不忍看到儿子痛苦，决定逆天改命，结局太爽#纪录片 #医生日常 #罕见病 #人物故事
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保险拒赔律师杜凤宇9月前
孩子确诊罕见病DMD杜氏肌营养不良症，终身无法治愈，平均寿命还不到30岁，结果还达不到保险条款所谓的理赔条件，怎么办#保险律师 #保险拒赔律师杜凤宇 #保险拒赔律师 #DMD #法力无边过大年
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自在公益影像5月前
4岁的孩子82斤，你能懂这是一个什么概念吗？ 出生一个月停止生长，两岁被诊断为发育迟缓，三岁因重度肺炎伴心衰在ICU挣扎41天... 很多人谴责父母为什么要让孩子吃这么多变得这么胖！ 但这不是胖，这是罕见病——小胖威利综合征! #罕见病 #小胖威利综合征 #关爱儿童 #疾病
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医学访谈录6月前
6个月孩子被确诊活不过20岁，我成了罪魁祸首#DMD罕见病 #医事医学访谈录
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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心血管医生梁长在11月前
罕见病系列-马凡综合征 #罕见病 #马凡综合征 #猝死 #医学科普
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王子超人6月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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杨光路1年前
如果生命不由我们，让快乐成为生活的底色 #儿科医生 #罕见病
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艺博妈妈2年前
在病友群看了一个消息…很难过 活着就有希望…#罕见病 #记录真实生活 #foxg1基因突变
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玥宝妈妈要坚强（橱窗有好物）2年前
#罕见病 的孩子到底能活多久呢？我害怕在我有生之年失去她，但我更害怕有一天我不在了她怎么办#基因突变 #雷特综合征 #关注罕见病 #感谢支持感谢关注
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儿科医生韩连书4月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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儿科医生余永国4月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
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牛事4月前
花光全部家当，没治好5岁儿子！大哥背着娃出门爬100座山！ #爸爸带娃 @坦哥不信邪#爬山#罕见病#公益宣传
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医学边界8月前
起初，人们以为这只是一种普通的发育不良...【SIOD】 #健康科普 #PID #罕见病 #骨骼#儿童
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戴园园7月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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河南都市频道4月前
河南宝妈带罕见病患儿开网约车，医生曾说孩子活不过两岁#罕见病 #加油
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范叔聊健康11月前
有先心病的孩子，能活到多少岁？#先心病 #医学科普 #仅供参考如有不适请及时就医 #房间隔缺损
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闪电新闻4月前
7月13日（报道），河南，以为是鼻炎吃药不见好转，男生上大学3个月查出罕见癌症，全国不到百例，不干预只能活3个月，父母为省钱背着馒头到医院吃。#罕见病 #大学生 #鼻炎
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儿科医生余永国5月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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儿科医生余永国4月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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博士胡医生8月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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安徽视讯7月前
宝宝三年前因基因罕见病去世，95后夫妻为避开基因病试管三年，终于再次迎来小天使，“三年前，没有抓住他，三年后，他回来了！”（编辑：七月） #感动瞬间 #暖心 #惊不惊喜 #人生百态
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白银葡萄球菌8月前
这病太诡异！血液、皮肤和免疫系统为何同时失守?【罕见病档案③ 2月28日是世界罕见病日，也是本期病人档案中小患者的生日，让我们祝大元宝周岁快乐呀~ 前两期的病人档案，给大家看了延误治疗的严重后果，而这一期是优秀正面教材。哪怕人生是地狱难度开局，也是有机会走出一条光明大道的。#罕见病
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胡说老梁3月前
软骨发育不全——侏儒症，发病率25000/1，很高的概率基因突变中奖，中奖后别消极，积极面对，家长有权利孩子更好，没资格对不起孩子#软骨发育不全 #侏儒症 #罕见病 #一米三的视界
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中医儿科张建奎博士10月前
得了癫痫能活多久？ #硬核健康科普行动 #医疗创作训练营 #医学科普 #癫痫 #罕见病
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全嘻嘻8月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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八大处整形医生杨莉亚6月前
罕见病！孩子严重大小脸 #罕见病 #大小脸 #大小脸不对称 #抖出健康知识宝藏 #面部萎缩
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月亮妹妹4月前
我25岁时生下你哥哥，28岁时生下了你，虽然你天生白化症，怕光，视力差，好在你是身体健康的，自信阳光开朗的，白化症是所有罕见病中最温柔的一种，不会影响寿命，也不影响智力，是罕见病里最温柔的一种了，白化症除了需要定期检查眼睛，并进行针对的配镜、眼震治疗、弱视训练等以外，不需要终生服药或者进行其他的特殊治疗，希望大家能通过我们日常的视频，了解并正确认识白化症，与白血病是完全不同的，不能混为一谈，白化除了发色、肤色、视力较差以外，和所有人一样拥有健全的身体，我们作为家长，一定会精心呵护她长大的，想一切办法提高孩子的视力，未来的日子里，我努力上班赚钱，你好好学习，一起奔向美好的未来。#日常更新 #自信女孩
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一场烟火3月前
一位四肢萎缩的罕见病患者，独自扛起一家四口。 命运给了他细弱的腿，他却走出最长的路，把病床前的黑夜，熬成一家人的黎明。#记录真实生活 #家人 #渐冻症 #情感共鸣
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神经外科王飞8月前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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🌈差点长成美女4月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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任秀智4月前
先天性胫骨假关节是罕见的先天性骨骼发育畸形，发病率仅1/10万。孩子出生时胫骨就像“脆弱的树枝”，轻微外力就会反复骨折，断端无法正常愈合，最终导致严重肢体短缩、畸形，不干预可能连正常走路都成奢望！ 早发现，早治疗！ ✅ 自查信号：出生后小腿弯曲、不对称，学步期反复骨折 ✅ 治疗方案：从保守支具固定到显微骨移植，个性化方案才能“对症下药” #医学科普 #任秀智 #先天性胫骨假关节 #骨科 #罕见病
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@明明姐3月前
30年才确诊的罕见病bing，我们如何面对？#记录生活 #感动瞬间 #生活 #罕见病 #家庭日常
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宋潇·美颂生物董事长3月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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灯灯亮11月前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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刘迎龙2年前
罕见病宝宝 保还是不保
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和时间赛跑的熙妈和熙宝1年前
8个月被确诊全面发育迟缓 3岁被确诊疑似罕见病 我想说的是：不论是发育迟缓，自闭症，脑瘫还是罕见病，目前的一切都不是最终的结局，永远怀有希望，期盼明天！每个孩子都是不同的，每个孩子都有长大拥抱未来的权利！我们能做的就是，不要放弃，崩溃后自愈，痛苦后依旧可以笑着对孩子说一句：妈妈爱你！#特殊孩子的生活日常 #康复路上很艰苦 #正能量 #日常vlog #只有宝妈才懂吧
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海报新闻8月前
女孩患罕见病80%身体瘫痪：只有手指脚趾能动 靠做“手办”最高月入两三万，但不知还能活几年#手办 #罕见病 #瘫痪 #励志
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罕见病万里行10月前
罕见病离普通人有多远？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.30 #黑斑息肉综合征 #PJS 第151个 #罕见病故事
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邹曦曦~罕见病3月前
孩子健康快乐成长真的比什么都重要!#记录我们的日常生活 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #爸爸带娃
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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魔眼看世界1年前
你见过太阳能小孩吗？白天活蹦乱跳，晚上秒变植物人 #纪录片 #罕见人群 #真实事件 #奇闻异事
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喵喵的安安9月前
看看#罕见病 #天使综合征 男孩从起床到自己穿好衣服要多久？我家小猴子今年虚岁10岁了，实际年龄是8周岁➕9月。每天起床穿衣服都是件让妈妈很生气的事，催他起床，催他穿衣服，这家伙太墨迹了，明明几分钟就可以完成的事，他可以花20几分钟甚至半小时😓，不盯着还不行。对于一个#特殊孩子 来说，动作慢很正常，看完整个视频，你们就知道他慢在哪了？😤#监控下的一幕 #生活自理 自己穿衣服起床。
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玥宝妈妈要坚强（橱窗有好物）2年前
#关注罕见病 看似一切正常的背后，原来隐藏着罕见病。一岁半开始恐怖的快速退化期#雷特综合征 #基因突变 #罕见病 #抖音热门
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儿科医生余永国4月前
麻生专挑细处断，厄运转挑苦命人。 唉...#儿童发育 #儿童身高 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #罕见病
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儿骨科杨璇医生5月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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儿童保健科胡医生8月前
第18个国际罕见病日，给患罕见病的孩子多一点关爱！ #国际罕见病日 #孩子成长 #健康童行
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儿科医院神内周渊峰6月前
不幸的是孩子得的#罕见病 ，幸运的是，有可能有特效药！#科普健康知识 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生周渊峰
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儿科医生韩连书5月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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儿科医生韩连书7月前
儿童罕见病，与小儿神经外科晓强医生联合会诊，挽救更多的孩子 #儿童罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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王子超人4月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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阿里木doctor3月前
长期血便检查发现先天性下腔静脉畸形 长期血便7年患儿最终检查发现下腔静脉畸形#医学科普 #医者仁心 #医生日常
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眼科奶爸戴鸿斌3月前
孩子这种病太难治连医生都想放弃? #罕见病 #旁中心注视 #医学科普 #宝妈 #儿童眼科
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DMD俊豪～（只有这一个账号）7月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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新华儿科邱文娟医生5月前
指标不控制，病情就会严重 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生 #儿内分泌
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新华儿科邱文娟医生5月前
一个SECKEL综合征的孩子 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏 #遗传病 #基因 #儿科医生
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