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柱歌3年前
嗜血细胞综合症的孩子,移植过后感染慢性EB,有可能真的活下来了! 他叫周志炜,今年三岁,11个月大的时确诊为嗜血细胞综合症,短暂的人生创造了很多很多奇迹,当初确诊之时,进入重症医生告诉我,活下来的几率不到10%…… 当初移植成功后,免疫力icon几乎为零,同时出现三大排异,脾排,肠排,肝排加严重的肺部感染,每一项都可能要了他的命,医生告诉我,志炜活下来的几率十分渺茫,劝我放弃,但他又一次以坚强的生命力创造了新的篇章,成功活下来了…… 后面路起起伏伏,最难缠的是感染上的慢性eb,用全国最先进的cTL疗法,抽供者的血液(他姐姐)到广州赛奥公司,和陆道培公司进行研制,再回输到他体内,压制一比病毒,每一次自费给第三方公司三万,回输15次,最后去宣告失败…… 无奈无奈,最后准备放弃,又找到武汉协和血液科主任吴小艳和北京王钊教授制定了一套pdⅠ疗法,这种疗法目前处于临床,其危险程度可谓九死一生,但他也以坚强的生命力扛过来了,最后评估结果不太理想,当初医生给出三点建议,第一,到中华骨髓库找供者进行第二次骨髓移植,第二,到海南博鳌医院做免疫疗法,第三靠自身免疫力恢复,但这种几率不到30%…… 两年多以来,每一条路都不是目前所能承受的,万般无奈我们选择了回家,在家中也不断吃中药,喝提升免疫力的药,感谢上苍,终于出现了转机,有可能他就是30%的幸运儿,复查两次,EB病毒一次比一次好,血浆也早已转为阴性…… 今天发函问血液科主任吴小艳,她说,当初我选择赌一把做pD|疗法可能是正确的,现在应该起到了作用,如果当初我选择放弃,孩子能到现在的现状,几乎不可能,可能早已不在人世…… 感谢上苍,一切在向好的发展,一切糊里糊涂吧!在这里也感谢很多很多朋友给我鼓励打气,才让我选择做pD1疗法赌一把,在这里也感谢很多很多网友,在万难之中伸出援助之手,是你们给了他第二次生命,此恩此生可能无法回报,孩子如果康复了,我会尽我所能,去传承你们的大爱,在此跪谢叩首,谢谢你们救了他了的生命……#坚强的孩子
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