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芳呜在出生后两个月的一次肺炎中,我们去上海的一所儿童医院查出是#唐氏综合征 的,记得当时检查结果一个月才出来,这期间,我们又去了河北邯郸一所医院,结果都是一样,标准型#唐宝,虽然上学时生物也学过这样孩子的特征,但当真的自己有这样的孩子,却什么都不懂了,我当时只是担心要花多少才能治好,家里条件也不好,没想到医生说目前医学水平治不好,全世界都没办法,只能后天多开导,可能会好一点点,我们做了很多有关唐氏儿的检查,幸运的是,她没有90%的唐宝都伴随的先天性心脏病,那时每晚我透过窗户看着天上的月光,眼泪不知流了多少,我婆婆和老公得知是唐宝时,当时就在医院的楼梯下面哭了,只有我没哭,好像大脑一片空白,看着很多宝妈年纪很大了,还能抱着可爱健康的宝宝,可我和老公,一个是东北一个是安徽,那时才25岁,也不是近亲结婚,没想到还能生出不健康的孩子,特别想不通,可是没有理由,这就是命中注定的吧,我的公公当时还想把孩子丢到火车站去,唉,一言难尽,这么多年过去了,为了芳鸣,我也没工作了,我们也没有公婆的帮衬,一路走来,全靠自己,坎坷心酸只有经历过的人才懂吧⋯但只要好好开导,孩子总会没有想象中那么不堪一提,加油#特殊儿童 #唐氏
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我是芳鸣的妈妈,更是她的老师,其实教 #唐宝 真的不容易,特别考验你的耐心,一句话一篇文章,你需要一个字两个字三个字的教,再慢慢的到一句话,一下子说得多了,她会死不开口,她不告诉你为啥不开口,当我改成一个字,让她看着我的嘴形,我的舌头是怎么样的形状,反复的教,她是听得懂我教的,只是她有时会一时迟迟不肯发出声音,或者发出的声听上去特别拗口,不清晰,要不计其数的教,一直到读的我不看书本,也能听懂她的每句话为止,我的记性不是很好,说真的,教她一篇文章,到最后,我自己都可以倒背如流了,她还不一定会读!很多唐宝妈妈都以为芳鸣上过康复机构,我想说,一天也没去过,康复机构的大门在哪,我都不知道,很多康复机构开销也不是普通家庭可以承受得了的,康复一年两年又能有多大效果呢?我觉得那里教的更多的是技巧方法吧,反复的训练还得是家长带着孩子去练习,培养唐宝是终身的事,而不是上几年康复机构就可以一劳永逸,就像是学英语,哪怕在学校时英语水平再好,等你毕业了,几十年不碰英语,没有说英语的环境,你还能说一口流利的英语吗?我觉得未必吧,我认为无论正常人还是唐宝,学语言,技巧和方法不是最重要的,有一个能说语言的环境倒是很重要,就像小孩学说话,她不懂语法吧,不懂什么句式吧,不懂什么名词动词形容词吧,可是她生长在一个语言环境里,听着大家说,听得多了,她就自然而然的会说了!所以我的理解是,教唐宝学说话,就是要陪她多沟通,哪怕她不回应你,哪怕你一个人自言自语,可是请你信我,她听得到的,她都记在心里,说不定哪一天,她就突然把你说的从她嘴巴里冒出来,还有就是多给孩子读绘本故事等等,如果你懒,可以选择有声读物,天天磨耳朵,等到孩子认识字了,可以让她大量阅读,每天坚持阅读,阅读的多了,她就会表达自己想说的了,一路走来,我就是这样教芳鸣的,分享给大家,希望你们也受益!#唐氏综合征 #让阅读成为一种习惯 #唐宝 #生活碎片
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前几天有个老粉跟我视频,她的#唐宝 女儿9岁了不会说话,她很苦恼,她觉得芳鸣被我带的很好,想把她女儿让我带领两个月试试!这类孩子确实开口好难,有时我教芳鸣读一句话,稍微长一点,她就低着头不语,我只能一个字或者一个词语掰开来教,反复的教!很多唐宝妈妈一上来就问我芳鸣是在哪里康复的,其实芳鸣没有做过一天的康复,都是我自己教的,我没有什么捷径,我也不懂那么多的专业术语,我的方法很笨,就是多聊天多阅读,最笨的方法也是最难坚持下去的!我想我只是努力的坚持下去而已,她不开口,我也每天陪她说话,给她读书,直到她开口为止!不管读的好坏,只要肯开口就有希望读的清楚,虽然有个别字眼不准,但真的如她所说,挺自然,而且有感情!芳鸣的每一丁点进步里面,都有着她和妈妈的坚持不放弃!我想我作为妈妈,要给到她足够的耐心,理解,共情,鼓励!而不是焦虑抱怨等等负面情绪!对于芳鸣,这15年来,我想最大的遗憾就是她没能进校园读书,每次想到这里,我都会特别自责,愧疚,这也是我一直打不开的心结……如今她15岁了,再从一年级开始坐在教室里也不太现实了,从高年级读,她完全听天书,那也是一种折磨……也许每个人内心都有遗憾和痛楚,但我依然想做一个正能量的人,我并且希望我可以一直坚持下去,把芳鸣每天的进步用视频的形式展现出来,传递给更多的唐宝家庭,告诉那些焦虑迷茫快要放弃唐宝的家庭,其实她们也很棒,只要我们不放弃就有希望!也许我的经验可以帮你少踩坑,又或许哪怕帮不到你实际的东西,最起码可以减轻你对未知生活的恐惧和担忧,我想一个人对别人最好最大的帮助就是给予她精神慰藉,一个人只要精神支柱不倒,有那股精气神,就能支撑着她无畏困难,勇往直前,凡事尽力努力,才会心安理得,踏实,人活一辈子,改变不了的事很多,但请不要痛苦,过好当下,尽力而为,内心踏实,心态平稳,便是人生最好的状态……加油!需要拉筋板的点我橱窗搜索🔍拉筋板!唐宝一般都是含胸驼背,每天坚持拉筋板站立,对她们的体态改变会有很好的帮助,一家人都可以用,物美价廉,小巧不占地,方便携带,锻炼全身,好处多多!#特殊孩子 #坚持打卡 #唐氏综合征 #拉筋板
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