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木子非非9月前
#渐冻人#气管切开#吸痰操作
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牛牛吃饭了4天前
#真实生活分享计划 看看渐冻人，已经无法吞咽，无法自主进食，都吃些什么？#vlog十亿流量扶持计划 #渐冻症 #渐冻症是怎么引起的 #原创视频
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摇摇车（解冻版）1年前
之前视频被隐藏了 所以再发一遍。 加油吧！#渐冻症
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冰语阁-渐冻人3月前
9年渐冻人不能自理，只剩下微笑，但再难的日子也在锻炼的汗水中匆匆而过，忙起来好像也成了我对抗情绪内耗的方式，在自己的世界里一天天变勇敢#vlog #记录生活 #vlog日常 #轮椅女孩
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张为1天前
#记录我的美食生活 #吃货 #日常vlog #夫妻日常#抖音美食推荐官 @DOU+小助手
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小颖夫妇（每晚6点半直播）3周前
照顾他3年多时间里，每天只有重复了无数次的琐碎与温柔。你在时光里慢慢“冻结”，我却愿做你永恒的暖阳，用日复一日的陪伴，对抗命运的寒凉，告诉你：你从未被世界抛弃，爱一直都在，从未离开。#渐冻症
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菲不冻3周前
我终于又敢咧着嘴笑啦！谢谢姐姐给我重新大笑的勇气，你不愿意露脸，但我早已把你记在心里！不止是因为帮我看好了牙，还是你为了我第一次上高速开十多个小时的车，到晚上饭也来不及吃就赶回去上班。还要感谢你那么好的朋友，愿意冒险解救了我的牙，细心耐心的等我十秒钟咽一次口水再操作，反反复复叮嘱婆婆帮我刷牙，说牙龈发炎严重。感谢的话不止这些，感恩的心也不止在今天，愿善良的你们埋下的善良的种子，会在你们前进的路上开出绚烂的花#记录真实生活 #世界充满爱 #感恩
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小林整电影2天前
18岁小伙死前有这个愿望，过分吗？
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刘小洁1天前
渐冻人刘小洁，康复3个月了，和姐妹们分别总是依依不舍的 虽然我们知道渐冻症无药可医，但是目前康复干预加上好心情，也是不错的延缓方法。加油！战友们#渐冻症 #分别
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牛牛吃饭了1月前
#真实生活分享计划 渐冻症的身体就像被“冻住”一样，完全不能动了，而且全身的肌肉也会消失，躺在床上长时间不动就会压的疼，所以要每隔一两小时给牛牛翻身，避免长褥疮。希望世界早日攻破这个绝症之首的疾病！早日解冻！#原创视频 #渐冻症 #渐冻症家庭的日常 #渐冻症是怎么引起的
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加油！刘小洁3月前
渐冻征8年，在经过我多次折腾后，我决定回家自救了 #渐冻人的自我救赎 #坚强
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心灵（渐冻人13年）1周前
有人告诉我，渐冻人只有3~5年的生存期。但2013年我查出渐冻征，到如今已经坚持了13年，只要注意好每一个护理的细节，我们一样能打破所谓的生存期。#渐冻人 #渐冻症
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加油！刘小洁3月前
查出渐冻征前，原来身体就已经给过我这么多信号了，只是普通人根本不知道这就是罕见寎 #记录真实生活 #渐冻人的日常 #希望
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张为8月前
昨天老公开着他的小四轮，给我年迈的奶奶买了她爱吃的果子！老公说：自己的爷爷奶奶没这个福分了！#记录真实生活 #日常vlog #621世界渐冻人日 #农村生活 #美食
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刘小洁5月前
渐冻人刘小洁8年抗冻，好多护理经验都是生活中慢慢积累来的 #海姆立克急救法 #监控下的一幕 #渐冻症家庭的日常
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一个人的世界观3周前
蔡磊进入渐冻症晚期，却坚持工作#渐冻症 #蔡磊
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叠彩乐派优品店1周前
前夫跑滴滴照顾患渐冻症的我，我却把遗产留给了十年前的出轨对象 #前夫跑滴滴照顾患渐冻症的我我却把遗产留给了十年前的出轨对象超长完整版后续大结局 #前夫跑滴滴照顾患渐冻症的我我却把遗产留给了十年前的出轨对象全文已完结 #许可王全林深程羽薇后续 #成为渐冻人后前夫不离不弃照顾了我十年
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冰语阁-渐冻人3天前
从舞蹈演员到渐冻人，9年来咬牙走了很远的路，不知未来还有什么样的困难和意外，但我相信只有坚持下去才有希望，在我每一个想要放弃的时刻，感谢总有善良的你们给我鼓励，让我有勇气坚持下去#北舞 #80后 #记录生活
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心灵（渐冻人13年）4月前
我#胃造瘘 后，如今的生活是怎样？不必再担心呛咳，每顿都能吃饱，只是再也品尝不了食物的味道。其实如果能用嘴巴，胃造瘘后也可以用嘴吃饭，只是如今的我没有了这个选项！#渐冻人 #胃造瘘 #真实经历分享 #记录真实生活
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奇闻天下3周前
女孩肌萎缩但是自强乐观，台上自信犀利的和主持人聊天
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蒲公英公益创始人-晨雾3月前
从正常人变成渐冻人坚持17年，一步一坎 从1个正常人变成不能动的#渐冻人 ，这个变化很明显，但是一个不能动的渐冻人也会继续下滑，这个过程不明显但对生活的影响同样很大！不看到问题不代表没有问题，建议提早发现提前准备 #记录真实生活
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52视厅.影视剪辑4年前
喜欢一个人总是感性超过理性。#渐冻症女孩 #影视剪辑 #影视
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刘小洁1年前
渐冻人刘小洁，关于大家的疑问，今天给大家说真心话坦白局。#渐冻症 #真心话 #真实 #监控下的一幕 #好好生活努力挣钱
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华子姐自媒体3月前
蔡磊一个与时间赛跑的人，一个不屈不挠的渐冻人。 蔡磊现在虽然不能开口说话，但是可以用自己的方式和人交流，通过他和他团队的不懈努力，渐冻症研究取得了令人瞩目的成果，让更多渐冻症患者有了福音，同时我们也希望蔡磊一天比一天好。#蔡磊破冰驿站 #蔡磊相信 #蔡磊#万万没想到 #正能量
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秋天5月前
多次恶意别车，犯公共安全罪，至少3年有期徒刑。
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杰杰和小英4天前
照顾渐冻症妻子的一天，我每天早上我去上班，只能让她躺着，有时间回来给她翻身我立马又要出门了，只能抽空看看监控，她一个人在家没有安全感，长时间见我回来，回来时见她哭得稀里哗啦。可是只能这样，下午3点左右抱她起来吃饭，每天我也忙的陀螺一样，腰疼最怕爬楼。
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渐冻人宝根3天前
渐冻人去#西安交大二院 真的有用吗？我觉得还是要理性观望，有技术突破终归是好事，可现在样本数量少，结果持续时间不明确，外地渐冻人真的不建议折腾这一趟。而且这些年各种#试药 很多不了了之，还是理性对待吧！
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心灵（渐冻人13年）4天前
记录渐冻人气切后高能量的一天。#渐冻症 #气切 #高能量 #日常生活Vlog
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木子先生与妻子3天前
渐冻症的第6年、 她51岁患上渐冻症时还不到45岁、日复一日年复一年、在痛苦煎熬顽强意志的双重动力下走过了6年多的时光、今天又是平凡而普通的一天、冼澡冼头只为让她干干净净舒服的睡个好觉．．#爱是陪伴 #携手余生 #记录真实生活 #坚强的面对生活的每一天
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老杜讲大案3周前
你永远也无法相信这条视频的内容 #太可怕了 #强烈推荐 #大案纪实 #大案侦破 #大案解说
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小乔ALS2周前
我比谁都害怕，但也比谁都勇敢。#渐冻人 #18岁女孩
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爱漂亮的渐冻人葛敏3周前
人生最好走的路其实是走投无路，虽然很苦，但我从未忘记微笑，如果你正处于人生低谷，不妨来听听我的故事，人生就是这样，我不到最后一刻绝不认输，只有自己不放弃，你才有机会等到希望来了#成年人的崩溃 #记录真实生活 #励志
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加油！刘小洁1周前
渐冻征8年，我全凭意志撑到了现在。有句话说好死不如赖活着，我其实更多的是舍不得女儿 #渐冻人 #坚持的意义 #破冰驿站
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MuMu影视1年前
少年朴实刚健的遗愿竟是破童子鸡之身 #伟大的愿望 #小小的愿望 #安宰弘 #搞笑电影系列 #喜剧电影
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渐冻人李强4周前
简单聊一下，老公成为渐冻人后，我们踩过的坑，希望和我们一样的渐冻人家庭千万不要踩！#渐冻人 #渐冻症 #记录真实生活
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文建爱生活8月前
渐冻症女孩陈静雯离世，年仅27岁。 #98年渐冻症女孩陈静雯离世 @抖音小助手 @抖音创作小助手 @DOU+小助手
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菲不冻4月前
每次我老公问我，如果是他生病了，我会像他照顾我一样照顾她吗，我有时候很想问，如果是你生病了，你能像我一样忍耐坚持吗？但我从来没问出过这个问题，因为让他也承受我的痛苦，这个问题光是想想我都头皮发麻，这种感觉让我承受就好了，希望世界上再也不要有渐冻症#记录生活 #家庭日常
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枫叶思途2周前
赖清德的做派越来越没有底线#传递正能量
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渐冻人雪狼（涅槃重生）4月前
12年前，老公因为被查出#渐冻症 ，从此生活逐渐不能自理，后来失能失语，连吃喝拉撒都要人照顾。全家只能靠我扛起家庭重担，12年已经过去了，从不后悔自己的选择，学习护理知识，哪怕腿瘸了也要坚持下去，既然这辈子是他的媳妇，那就要照顾他一辈子！#记录真实生活 #照顾渐冻人的日常
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小颖夫妇（每晚6点半直播）3天前
陪伴老公抗冻3年多的时间，从小白开始到今天也快成半个专家了，一起加油吧#渐冻人#胃造瘘 #渐冻症
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渐冻人启晨3月前
老婆，过两天就要回广西了，要一个月才能回来，这两天带她体验一下亳州风景，上次没有体验上，大涡河坐船，今天就带她，下地摘西瓜，感受一下亳州的乡村生活。#记录真实生活 #渐冻症#摘西瓜#我的乡村生活
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楼兰姑娘（一拖二陪老公破冰）1周前
#vlog日常 #渐冻症家庭的日常 渐冻症患者洗个🛁🛁多么的难
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江淮聚焦1周前
最后一题定胜负，陈梓童拿下答题权，金铭行使了逆袭权利
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加油！刘小洁2天前
对渐冻人来说，顺利吃完一顿饭就是胜利。#吃饭 #护理日常 #渐冻人
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小乔ALS5天前
19岁查出渐冻征，现在说话都说不清，不过没关系，我可以重新学，大家看我说的好吗 #渐冻人 #气切 #正能量
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加油！刘小洁3周前
盘点一下渐冻征8年用过的好东西，根据我自己情况来定的顺序，大家不用跟我顺序来。还是要看自身情况的，如果你呼吸不好谈还多肯定先用呼吸机，我是先用的眼控仪和轮椅，希望能对大家有帮助啊 #渐冻人 #好物 #日常记录
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爽快说3周前
蔡磊进入渐冻症晚期，吞咽功能、语言能力丧失，每一次进食都是一次冒险。他只能靠眼控仪交流，仍每天工作到深夜。#蔡磊丧失语言行动力仍工作到深夜 @抖音创作小助手 @抖音媒体内容优推官 @抖音创作灵感
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菲不冻9月前
虽然取面罩的过程很艰难，虽然一整夜都很冷很冷，我几乎彻夜未眠，但还是没有叫醒家人，谁愿意在这么冷的夜晚离开温暖的被窝呢，尽量不麻烦家人，这也算是我对家人的关爱
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蒲公英公益创始人-晨雾1年前
38岁查出#渐冻症 没有任何解决办法，这个圈子很小，不懂护理，只能看着自己的身体一点点被冻住，不知道什么时候就离开了！现在的“好日子”都是家人们每天努力的结果，好好珍惜，继续坚持下去才是对他们最好的报答！#记录生活 #亲情
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加油！刘小洁5天前
得了渐冻征，各种身不由己，连蚊子叮一下自己都挠不了 #渐冻人的处境 #独立 #正能量
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冰语阁-渐冻人3周前
从舞者到渐冻人不能说、不会动，巨大的落差面前我也想过放弃，但当我真正直面人生即将结束这一刻，还真有些不舍和放不下，我拼了命的想要抓住一线生机，也用我自己的真实经历告诉大家，渐冻征不止3-5年，我们不放弃就有希望#励志 #记录生活
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江淮聚焦1周前
金铭抢到了第一题答题权，在她锁定答案后，陈梓童行使了逆袭权利
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小颖夫妇（每晚6点半直播）2周前
前十年他为我遮风挡雨，现在换我护他周全#渐冻症#渐冻人
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渐冻人华仔2周前
#渐冻症 #罕见病 #渐冻的日常 #渐冻人真实生活 一切都是从肉跳开始，我的命运彻底改变
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安康10月前
提高警惕，谨防上当#大家一定要注意自我防范 #大家碰到这样的事情千万不要上当受骗
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爱漂亮的渐冻人葛敏4周前
渐冻人身体无力坐轮椅下滑，无法用力配合，到底该如何从轮椅转移到床上呢？#轮椅女孩 #记录真实生活 #励志 #正能量
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一线追凶9月前
【广东省东莞市】高速路上疯狂别车，制造险情，恶意制造剐蹭，视频引发热议，司机写检讨，对违法行为深感后悔，后果严重！（全集）——175秒疯狂别车。#法治在线#以案说法#真实事件#高速别车怎么处罚
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爱漂亮的渐冻人葛敏6天前
我34岁查出渐冻征全身只剩下眼睛能动，但幸运的是我已经坚持了9年，因为不能自理，我每天大部分的时间都在轮椅度过，所以它是否能帮我托起头、是否能躺下休息、能不能让我坐的更久、走的更远，都对我很重要
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沈默和幽幽1年前
我的抗冻十年第一集#渐冻症 ##渐冻人 #渐冻人生 #关爱渐冻人 #渐冻症家庭的日常
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上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心3周前
渐冻人父亲渐冻征4年，中间尝试过各种办法，吃大丸子，针久，都没有用。反而加速了发展，也许对渐冻人来说最有用的不是到处奔波找大夫，而是好好做康复和保证体重才行 #渐冻人 #故事分享 #公益
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小颖夫妇（每晚6点半直播）5天前
如果没有病谁都不想办理 这个，但是已经摊上了，能减轻点家里负担，我也是在慢慢接受，大家一起努力吧#渐冻症#渐冻人#渐冻人真实生活
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历史谁是谁非8月前
渐冻症女孩去世母亲想离开老家
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