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疼痛科医师李怡帆2年前
儿童面容特殊可能也是一种病！妈妈们一定要注意啦~什么是德朗热综合征？听听李医生是怎么讲的吧！#医学科普 #孕妈 #德朗热宝宝 #金秋说健康 #dou来说健康
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定州清真鲁香烧饼1年前
视频里跟我对话的是我的儿子，一个从刚出生几个月就被贴上了罕见病（德朗热）标签的男孩。今天能站在这里简单我跟我语言交流，我要感谢的人太多了。从出生到平安长大每一步都异常很艰辛，我经常说养一个罕见病宝宝比同时在照顾三个正常孩子还要辛苦。我想不明白罕见病这万分之一的概率怎么就这样降临到自己孩子身上。但命运就是这样爱捉弄人，快8岁了总是希望他能做得更好，学的更多。其实他已经很努力了。随着成长德朗热宝宝很多问题层出不穷，今天跟德朗热孩子家长在群里交流最近出现的问题，缓解一下我的焦虑。打怪的路上我们一直在努力，加油！#罕见病 #德朗热综合征 #
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老孔说遗传3月前
这对父母愿意接受孩子的一些不完美，这种情况的孩子出生后外观上会有一些变化，如果说家人统一思想能够接受就可以要#基因检测#老孔在别焦虑 #硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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灯灯亮11月前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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言语康复曾老师🌻2年前
人生的第一次毕业🎓#德朗热宝宝 #语言发育迟缓 #特教 #小葵花的日常 @我是大状妈～（婷婷）
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生殖科倪婕医生2年前
德兰格综合征是一种多发性先天性发育不良综合征，是一种罕见的遗传性疾病#备孕 #接一切好孕
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暖暖成长记（罕见病）2天前
暖暖11月23是你的2岁生日，提前收祝福哦，不知道可以收到多少个“生日快乐”#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）1年前
可爱的宝宝刚睡醒，想起来，起不来，背部力量还是不够，等这次出院回家休息段时间我们再去做康复#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）3天前
暖暖也挣钱啦！#罕见病 #德朗热综合征1型
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我是大状妈～（婷婷）2月前
在你确诊之前，从未想过你会是一个世界罕见病“德朗热”患儿，小时侯的你看上去没那么多异常……曾经对你的期待，而如今再也没有了期待！#德朗热综合征1型 #精力旺盛的宝宝
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我是大状妈～（婷婷）2年前
大壮看见身份证上的照片还能认出来是自己，还说自己帅，两岁的时候拍的😁#罕见病 #认真的样子真可爱 #亲子互动 #德朗热综合征
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暖暖成长记（罕见病）1年前
人靠衣装马靠鞍，今天的暖暖像市区的小宝宝一样——好看#罕见病 #德朗热综合征1型
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杨多多和尼克V3年前
全外显子基因测试结果出来啦~#人类幼崽成长记 #混血宝宝 #海外生活 #人类幼崽 #宝宝成长日记 #混血宝宝Daisy #颅缝早闭
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郝志全4月前
#德朗热综合征
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没长嘴的太阳雨3年前
回复 @郑@的评论
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暖暖成长记（罕见病）3天前
新到的雪柳，是我喜欢的花，花朵小巧精致、洁白色又百搭，纤细的线条很有生命力#罕见病 #德朗热综合征1型放在门口进出看一眼，瞬间感觉活力满满的，爱了
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铅笔小新4天前
原来松坂老师是这样和德郎相爱的 “除了你，再也没有别人能医治我的脚了。” 即使天各一方，爱仍永存。#松坂梅 #松坂梅和德朗医生 #蜡笔小新 #我在抖音看动漫 #催泪
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暖暖成长记（罕见病）3天前
暖暖今天早上你吃开心果啦！心情怎么特别好#罕见病 #德朗热综合征1型1、3、5打预防针，今天天气好正好星期五可以打针
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暖暖成长记（罕见病）1年前
我们基本不出门，穿衣是没讲究，都穿的哥哥的#罕见病 #德朗热综合征1型
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定州清真鲁香烧饼9月前
今天的快乐是试穿妈妈的马丁靴！开学了阳阳情绪也稳定了很多，晚上入睡也快，不用熬到十一二点啦。语言能力进步很大，日常和妈妈对话沟通越来越好了。#德朗热#调皮捣蛋的小家伙闪亮登场 #小屁孩的日常 #阳光小男孩
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暖暖成长记（罕见病）1年前
暖暖今天好棒！终于会翻身啦！再盼着你早早会坐哦#罕见病 #德朗热综合征1型
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多仔和满宝3年前
刚刚刷到一个双胞胎，面相看起来很有问题，我看了很多评论说是不是唐氏宝宝，还有的说是德朗热综合症，我赶紧看看我的宝宝，当妈后真的是玻璃心啊！#我的双胞胎宝宝 #双胎宝宝的日常 #可爱的小光头🌈😘 @抖音小助手
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非正常档案3天前
守秘局事件 #民间故事#悬疑#奇闻奇事#民间奇闻
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小而圆5天前
前段时间分享了这个地毯下采暖的东西，很多小伙伴有疑问，今天就给大家解释一下，至于是用水暖毯，电热毯，烤火桌，地暖垫，电暖器等等都是一种取暖方式，我只是提供一种思路，大家根据自己的情况选择，我只想踩在地毯这块区域暖暖的，平时可以坐在上边盖个毯子不冷就行，每个人需求不同，没必要上纲上线争论，适合自己就行#地暖垫 #取暖神器 #烤火取暖 #地暖
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姨牙姨牙哟4天前
汉语本有山河之美、笔墨之韵，别让几句烂梗，稀释了语言的厚重#网络热梗 #教师 #优籁特翻页笔#校园
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陆少秋的土猎3天前
#养狗知识分享 #宠物知识 #南江串猎犬 #中华田园犬 #广西土猎犬 狗狗犬瘟热分三大类型你都知道有哪一类吗？
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我是大状妈～（婷婷）2年前
这一抱就是七年，一路走来，磕磕绊绊，相依相伴，是你的整个人生，也是妈妈的整个青春啊！#我的男孩👦🏻 #我和我的宝贝 #特殊宝宝#德朗热宝宝
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玉皇DADDY4天前
你又是什么“热”？！#crush #crush心动瞬间 #一语双关 #潜台词 #妙语连珠
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板儿.4周前
我随便教的，没想到你真学啊！#情侣 #情侣日常 #搞笑 #邯郸话
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李双喜 家电严选（日照）2天前
#日照市李双喜#日照市电暖器省电吗？
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Haliqa 讲美食3天前
#美食教程 #爱生活爱美食 #美食分享
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礼品直采商城6年前
S-德国德郎士 多功能加热破壁机家用料理机 新款型号YM-688 大功率1100W 1.75L
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佬爷说话3天前
我们都被骗了！牛津热释光竟和牛津大学无关！ #民藏 #收藏 #艺术品收藏
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挚臻家1周前
固德热欧洲原版光伏直驱两联供拆机测评第二集#固德热空气能 #固德热光伏直驱空气能 #长沙中央空调 #中央空调怎么选 #别墅空调
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德朗胶业1年前
粘接强、韧性佳、抗冲击的德朗耐高温300℃环氧树脂AB胶 这款胶两小时左右固化 ，长期可耐温300℃，具有耐高温、粘接强、韧性佳、抗冲击的显著特点，低挥发低气味环保胶水 ，无痕粘接应用范围广，适合五金、塑料、陶瓷、玉器、玻璃、木材、磁铁、亚克力、不锈钢、水晶、工艺品、石材等大部分常见材质的粘接。提供产品定制服务可根据客户产品材质及灌封条件调胶和施胶指导。#耐高温环氧树脂 #胶水 #环氧树脂AB胶
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野狼5天前
#西安供暖#热力公司 #热力公司不供暖 #空置费
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中医副主任杨哲3年前
上热下寒，先清热还是先祛寒？#中医 #养生 #科普 #健康 #上热下寒
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莹姐聊家装6月前
今日小课堂，恒温花洒到底有没有必要选#跟着抖音学装修 #花洒
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健康中国4年前
热疹和湿疹有什么区别？处理上有什么不同？#健康大咖来了 #健康中国科普 @协和皮肤科晋主任
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开着微挖学剪辑3天前
开心元元连麦经典场面#开心元元 #开心元元连麦名场面 #上热门 #搞笑
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辉月有话说3年前
酱香热的本质，不是大众强烈需求，不是优于其它香型 #白酒 #酱香酒 #酱香型白酒 #酱香热 #酱香热潮
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内双诡事录7月前
如果你意外经历了时空bug 可以看这期《平行时空自救指南》 #内双诡事录 #脑洞大开 #平行时空 #白天刷不到晚上逃不掉系列
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盈鑫优选3天前
德克奇取暖器围炉煮茶全屋加热2024新款神器支持火锅烧烤烧开水#取暖器推荐 #围炉煮茶神器 #全屋加热 #2024新款 #火锅烧烤伴侣
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儿科主任邵启民2周前
孩子这些症状什么病，一眼就能看出来#涨知识 #医学科普 #宝宝健康 #抖出健康知识宝藏
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儿科黄倩医生2周前
孩子这些疾病一眼就能看写出来 #唐氏综合征 #智力障碍 #发育迟缓 #儿童疾病 #儿科医生
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简尘5天前
视频重发一次，昨天被下架了！
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渡己之舟2天前
文化#文化 #硬核深度计划 #认知 #思维 #陈丹青
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壶关大世界种子有限公司2周前
个溜当中挑选好的品种，耐寒，耐高温，活秆成熟的德朗168，德朗179。#选品种#如何选稳产品种@壶关县@北大安村@南大安村@高崖头村@簸萁掌村@黄山@神东村@西汉@固村
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固德热武哥1月前
固德热光伏直驱技术与案例分享（3）光伏直驱热泵的运行原理，同时使用市电和光伏电的混动热泵#空气能 #固德热 #光伏直驱热泵 #供暖 #别墅设计
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孙萌萌医生2周前
孩子这些罕见病，一眼就看得出来 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #唐氏综合征 #育儿 #马凡综合征
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暖暖成长记（罕见病）3月前
万把块钱用的东西，你既然从衣服上拉掉下来当玩，衣服都让你扯个洞，真👍🏼 #罕见病 #德朗热综合征1型
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大参考3天前
11月20日（发布）#河南郑州 家里暖气片不热？可能是没有排气！家政师傅保姆级教学，让你1分钟学会暖气片排气，你学会了吗？今天回家就试试吧。
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育儿解忧李医生2月前
1 分钟教大家快速识别婴幼儿特殊疾病面容#抖出健康知识宝藏#健康科普不基础#医学科普 #育儿知识分享
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儿科医生张琼1周前
孩子的这些罕见病，你知道几个？ #关爱儿童健康 #儿童健康 #罕见病 #白大褂朋友已在线 #涨知识
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优乐蓓3天前
德克奇取暖器围炉煮茶全屋加热2024新款神器支持火锅烧烤烧开 #德克奇取暖器 #围炉煮茶 #全屋加热
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我是大状妈～（婷婷）4周前
一晃6年过去了，时间真快！那段康复经历，是你人生中最痛苦的时刻，也是对你最重要的时刻！#德朗热综合征1型
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板栗读诗（儿童百科）5天前
为什么太阳能把地球照热，太空却还是冷的呢？ #科普 #涨知识 #儿童动画 #少儿科普 #太空
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