因昊昊患有世界罕见病(进行性肌营养不良症简称DMD),目前为止无法治愈,只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展,孩子们3~5岁会出现症状比如:运动能力比同龄孩子落后,上楼梯虚扶膝盖,走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长,孩子运动能力逐渐下降,上下楼梯及蹲起困难,走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理,以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18~20左右,他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说,孩子既然生病了,干嘛还要拍出来,是想博取同情吗??我想说我们不需要同情、怜悯、可怜,只是想要家人们了解DMD患儿的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频,拍抖音不是想要博取什么同情,只想记录昊昊日常,给孩子留下些许美好的回忆,希望能让更多人们了解这个病,引起社会的关爱及重视,为了能让孩子们有药可医,为了十多万DMD患儿,为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人,不要轻言放弃,我们一起努力,一起坚持,一起并肩前行🙏社会在发展,很多💊都在临床,我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来,让更多的家人们关注罕见病,关注DMD群体🙏🙏🙏因为基因缺陷与我们每个人,每个家庭都息息相关,越来越多的DMD患儿确诊,我们的心情很沉重,罕见病中百分之八十都是有基因缺陷所致,事实上我们每个人都会有1个到5个甚因甚至更多的隐性致病突变,没有一个人的基因是完美的。每3500位男孩里就有一位是 DMD 患儿,女孩也有少数患病,希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查的范围,减少DMD 患儿的出生。
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昊昊挑战1300多颗粒的乐高积木,这份耐心实属难得🙏🙏 因昊昊患有世界罕见病(进行性肌营养不良症简称DMD),目前为止无法治愈,只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展,孩子们3~5岁会出现症状比如:运动能力比同龄孩子落后,上楼梯虚扶膝盖,走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长,孩子运动能力逐渐下降,上下楼梯及蹲起困难,走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理,以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18~20左右,他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说,孩子既然生病了,干嘛还要拍出来,是想博取同情吗?? 我想说我们不需要同情、怜悯、可怜。我们只是想让更多的人们知道或了解什么是DMD? 昊昊刚确诊罕见病时我们从来没听说过有这么一种病,我们带孩子在省各大医院看遍才发现没有更好的办法可以治疗这个病,在医生的建议下我们来到北京医院找权威专家检查,专家给出的结果还是不能治愈,但是可以延缓病情(激素加康复训练)只要有希望我们就一定坚持,以积极乐观的心态面对病魔🙏🙏 自从来抖音记录昊昊的日常点滴以来,遇到了好多患有DMD罕见病的家庭,宝贝们的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频,拍抖音不是想要博取什么同情,只是希望能让更多人们了解这个病,为了能让孩子们有药可医,为了十多万DMD患儿,为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人,不要轻言放弃,我们一起努力,一起坚持,一起并肩前行🙏社会在发展,很多💊都在临床,我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来,让更多的人们关注罕见病,关注DMD,从知晓开始。
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