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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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你好，皮肤科医生3周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 蝴蝶宝贝女孩的简单愿望：回家洗个澡然后躺在床上刷手机
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人3周前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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《环球人物》杂志社1年前
11岁男孩遍体鳞伤，他即是小孩也是战士！关注了解罕见病“蝴蝶宝贝”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 感谢@王子超人 为蝴蝶宝贝病人做的贡献！
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靖边周二娃4月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好，现在小家伙恢复得还不错，谢谢大家一直惦记着，你们的温暖比任何包扎都让人安心呀～ 有新情况会随时和大家说的，再次感谢这份沉甸甸的关心啦～#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开3月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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你好，皮肤科医生3周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 营养不良的蝴蝶宝贝在中国登记在册的病例数不到 1000 人，严重类型甚至在两岁内死亡
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上海九院周晓博4月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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你好，皮肤科医生3周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 每年都是三好学生的蝴蝶宝贝让父亲很骄傲，生母去世令人心疼
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小羊看世界V8月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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长天过大云3月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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蝴蝶侠🦋殷医生7月前
甲状腺穿刺报告看不懂？1分钟教你读懂6类结果！ #甲状腺结节 #甲状腺穿刺 #甲状腺癌
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WLSA Debra Club6月前
EB和产前基因检测#罕见病 #蝴蝶宝贝
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胸外科医生洪江7月前
3分钟学会看病理报告。#医学科普 #病理报告 #抖出健康知识宝藏 #在抖音pick你的健康搭子
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王子超人11月前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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超声介入翟渊鹏医生8月前
#医学科普 #甲状腺 #甲状腺结节 #超声介入翟医生
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嘉兴嘉悦宠医韦梓宁3天前
进行病理活检时的注意事项。 活检针会往后捅穿。如果活检肾上腺，将很危险。可能破坏主动脉和腔静脉。#宠物医院 #超声影像
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盛京介入王宏博4月前
活检穿刺不一定所有人都适用 活检穿刺不一定所有人都适用，要根据自己的实际情况来确定！#活检穿刺 #穿刺 #门诊案例 #医疗科普
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）2天前
冬天的痒，是蝴蝶的痛 30岁，我是家族里唯一的“蝴蝶宝贝”。婚前活检说不遗传，才敢奔赴婚姻、生下二宝，却在她出生后，才知道这病早已悄悄遗传。凌晨三点，窗外一片寂静，我却在抓痒的循环里熬着——冬天皮肤一干就痒，抓一下起水泡，结痂了又痒，抓了又长新的，这无边的循环，到底什么时候才是头？ 但看着身边熟睡的二宝，我知道不能垮。每一次忍痒，都是在为她撑起一片天。就像周杰伦唱的：“逆着光行走，任风吹雨打。” 再难的冬天，也会过去，再痛的循环，也终有尽头。 #蝴蝶宝贝 #罕见病妈妈 #皮肤护理日常 #冬日痒痛难熬 #为母则刚
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唐三元4月前
活检或者手术后为什么需要几天才能出病理报告？ #医学科普#肿瘤
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小鱼哥8月前
#医学科普 #科普 #日常医学科普 #病理学 #医学常识普及
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胸腔外科李文海主任7月前
医生说肿瘤活检，是不是就意味着很严重？#医学科普 #诊室日常 #抖出健康知识宝藏 #胸外科李文海
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小鱼哥8月前
#科普 #医学科普
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晓媛医生聊孕产4天前
#知识科普 #每天跟我涨知识
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牟中病理人8月前
一张病理报告的炼成
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妇科楼微华主任1周前
活检≠癌症！3个关键词看懂病例报告 #活检 #病例分享 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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肿瘤防治罗医生5天前
病理活检确诊癌症，为何不可或缺？#抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划#医疗健康创作训练营#知识前沿派对#我的年度健康盘点
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骨与软组织肿瘤王玉名3月前
#辽肿王玉名 #门诊日常 #病理报告 #病理报告单怎么看 #医疗健康创作训练营
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郭英主任聊病理6月前
穿刺病理和大病理有什么区别？ #穿刺病理 #大病理 #区别 #郭英主任聊病理 #抖出健康知识宝藏
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泌尿外科毕海医生1年前
医学影像发现问题，穿刺活检确定成因 #穿刺活检 #医学影像 #医学科普
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呼吸介入华哥5月前
冷冻肺活检，诊断罕见病#冷冻肺活检，#肺泡蛋白沉积症，#全麻气管镜，#罕见病
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红河州妇幼保健院1年前
上海专家告诉你病理诊断的重要性#原创#科普#病理诊断
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肿瘤介入治疗科柳晨2年前
针对不同的病情，活检病理的建议也是不一样的。#病理
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重新开始过好每一天8月前
“蝴蝶宝贝”的绽放：两岁女童的坚韧之旅
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病理科侯大夫2周前
穿刺活检结果做免疫组化的相关知识#知识分享 #涨知识 #干货 #每天跟我涨知识 #知识科普
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施学东7月前
穿刺活检别害怕！这些常见问题一次说清 #穿刺活检 #健康科普 #抖出健康知识宝藏
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