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不一样的人生 罕见病 先天性小眼球小角膜 牵牛花综合征 #罕见病#特殊宝宝 #成长 #命运#宝宝出生 2024年3月28日,是我命运彻底改变的一天,我终于迎来了我的龙宝宝,别人都是比我后进产房宝宝都先出来见爸爸了,爸爸在产房手捧鲜花却迟迟没等来妈妈和宝宝。医生告诉我宝宝哭声有点不连续需要去新生儿科观察一下。经历过剖腹八层终于和宝宝见面,心里最大的心愿就是陪他健康长大。我们焦灼的医院等待了五天直至出院我也没接回我的宝宝,爸爸无数次探望都被医生告知只能默默等待,我家宝宝肺炎很严重。第四天我转到了上级医院。医生让我老公签了病危通知书,同样告知我们宝宝情况很不好,存在呼吸衰竭症状。接下来的日子,我们度日如年。我天天苦求老公给医生打电话探知宝宝病情。一直被告知宝宝一直不睁眼,吐奶严重,只能靠吊营养针续命。二十几天过去了,宝宝脱离了呼吸机,观察两天可以出院了。但是又给了我们新的更大打击。老医生说宝宝眼睛发育有问题,眼球发育异常,而且眼睛小,让我们要去上级医院做进一步检查,让我们做好心里准备,可能眼睛治不好。我们给宝宝接回了阜阳老家,看到宝宝的那一刻,眼泪如流水般涌出来,你可是爸爸妈妈的天使宝宝啊,妈妈一直怀着你坚持上班到最后一个月。无论你是否健康你都是无辜的,如此小小的你啊,近一个月承受了巨大的折磨。接回家的那一刻,家人都只有一个心愿就是给他养活,他毕竟是我们孩子,是一条鲜活的生命。 #罕见病
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