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宋主任谈优生1周前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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WLSA Debra Club6月前
EB和产前基因检测#罕见病 #蝴蝶宝贝
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李明说皮肤7月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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谈唱盲盒3天前
基因问题 我经历了三个罕见病“蝴蝶宝贝”的孩子 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #谈唱盲盒 #基因 #访谈 @蝴蝶宝贝杨晨
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小羊看世界V9月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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爱维生育–小蔡老师9月前
2岁女孩皮肤一碰就碎，被确Zhen“蝴蝶宝贝”。 #蝴蝶宝贝 #遗传 #基因
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王子超人7月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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杏林孤客1月前
蝴蝶病？古中医早有记载！ #幼科#蝴蝶病#皮肤病
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上海九院周晓博5月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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成都市温江区人民医院8月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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阿张1月前
#不洁蝴蝶后续 #蝴蝶病首富爸爸后续 #我突然皮肤开裂流血不止时我爸才知道妈妈携带蝴蝶病基因 #全家抛下查出蝴蝶病的我跑路后我才知道他们是首富 #全家抛下查出蝴蝶病的我跑路后我才知道他们是首富后续 我突然皮肤开裂流血不止时，我爸才知道妈妈携带蝴蝶病基因。 把发病的我当成瘟神的爸爸带着健康的妹妹愤然离开。 好在妈妈对我无比心疼，将家里任何能伤到我的东西仔细包好，寸步不离地守着我。 可一周后，她也因为克服不了晕血，丢下重拾希望的我没了踪迹。 我知道照顾一个蝴蝶病人有多麻烦，并不怨爸妈抛弃我离开。 至少收入一般的他们把唯一的房子留给了我，让我还能有个容身之处。 我暗自祈祷妹妹能一直健康，不要让本就不好的家境再次雪上加霜。 为了生存，无法出门的我靠着开直播画画赚钱。 却在两年后一次意外和首富的蝴蝶病女儿连线时，在对面看见了我的亲妹妹。 她没有认出脸上贴满纱布的我，只把我当成陌生病友交流。 满屏弹幕都在感叹面容白净的妹妹与我的惨烈对比。
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝日常手部护理vlog 后半段没有保留原音 是因为我和她大姨吃瓜太忘我了 越聊越尽兴 忘记在拍视频了 差点原视频直出发出来了 幸亏我听了一遍 哈哈哈哈哈 #伤口护理 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #基因突变罕见病
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谈唱盲盒1周前
成为单亲妈妈 大家说是他的错 但是我理解他 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #谈唱盲盒 #婚姻 #单亲妈妈
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流星雨4月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
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王子超人6月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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生殖医生 王文娟2周前
今天的就诊者，整个后背全是异常的皮肤，明确基因，希望能帮到她#遗传性皮肤病 #三代试管
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养肤子6月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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槐楠7月前
生物遗传病概率题讲解#生物#生地会考#遗传病概率讲解
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）1月前
#蝴蝶宝贝罕见病 今天瑶瑶右手又起了个大水泡简真的是一起大水泡会循环一样！一时的疏忽，就中奖了，真的是一刻也不能怠慢，最近天气冷就没每天换药，以后每天都得打开看一眼才行！可怜的宝贝，又受苦了😭😭#罕见病孩子的努力成长 #基因罕见病 #记录生活 #加油我的小丫头
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儿科医生韩连书4月前
跟着韩主任一起了解新生儿疾病筛查 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营 #儿科医生韩连书
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桉桉（蝴蝶宝贝）4月前
怀胎十月，产检每次都绿灯，满怀期待的期待孩子从产房出来，结果孩子得了一种罕见的基因突变，大疱表皮松解，简称蝴蝶宝贝，孩子妈妈剖腹产后，孩子现在一个多月了一直照顾孩子，伤口脂肪液化还没有愈合，为了让孩子身体免疫力提高，一直母乳，整夜整夜睡不好觉挤奶喂孩子，这就是母亲！抖音群里看到孩子换药惨不忍睹的场景，都让我们放弃，怎么放弃，每次看到孩子那双眼睛，只有希望孩子一天比一天好！谢谢大家！
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Xi 西（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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医学遗传孙博士6天前
花小钱省大心，这个检查太值了#医学科普 #试管 #优生优育 #携带者筛查
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肥肥小校花5月前
我的基因检测结果出来了！！#萌宠出道计划 #狗狗 #萌犬 #小狗狗 #基因检测
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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儿科医院神内周渊峰5天前
#基因检测 针对的是哪些疾病？哪些疾病是没必要做基因检测的，做了也没用。今天周医生就和大家深入的来了解一下基因检测，正好门诊还有一例很特殊的案例可供参考#抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点 #儿科医生周渊峰 #医疗健康创作训练营
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菲菲诗1月前
宝子们，精彩后续已更新，抖音搜索：山楂短篇进入输入口令 5020522 即可
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殷宝莉7月前
生殖遗传科普之二：为什么要进行夫妻携带者筛查 单基因遗传病携带者筛查，各位备孕的宝爸宝妈了解一下#生殖遗传 #三代试管 #罕见病 #医学知识科普视频
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逐浪新闻1年前
罕见病博主自费拍蝴蝶宝贝纪录片 “希望我们不再遭受异样目光”
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儿科医生-王晓飞5天前
基因检测疑问解答！#健康 #医学科普 #医者仁心
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广州瞿凡网络科技优品小铺5天前
《全家抛下查出蝴蝶病的我跑路后，我才知道他们是首富》#后续大结局完整版来了 #陆嘉希沈知言陆振江陆嘉月已完结 #患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富已完结 患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富全文阅读我突然皮肤开裂流血不止时，我爸才知道妈妈携带蝴蝶病基因。 把发病的我当成瘟神的爸爸带着健康的妹妹愤然离开。 好在妈妈对我无比心疼，将家里任何能伤到我的东西仔细包好，寸步不离地守着我
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太阳的射手（孕期记录）4月前
江苏目前很多地方不给做sma基因筛查了，你们那呢？#孕期#基因筛查 #孕期日常
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儿科医生余永国4月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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养边牧的李同学4月前
免费鉴定边牧，点赞关注发评论区 #热点 #边牧 #边境牧羊犬 #养狗经验分享 #萌宠出道计划
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长沙慈善1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片，记录34个“蝴蝶宝贝”的故事，“希望我们不再遭受异样目光”#罕见病 来源：@王子超人
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袋袋有金1月前
接上文【患上蝴蝶病后，我才知跑路家人是首富】超超超长版后续来了～陆嘉希沈知言陆振江陆嘉月后续来了～全文已完结！配享太庙！#陆嘉希沈知言陆振江陆嘉月后续 #患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富 #患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富后续 #患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富小说 #患上蝴蝶病后我才知跑路家人是首富大结局
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儿科医生韩连书4月前
快3个月的男孩得了遗传病，肾上腺脑白质营养不良 主任说，还没发病 不要太悲观！ #儿科医生 #儿科医生韩连书 #诊室日常 #医者仁心 #科普健康知识
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
脚包裹着一层层绷带的小朋友，她想要成为芭蕾舞者..#记录生活 #亲子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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热血姚医生7月前
做辅助生殖，建议提前都查清楚，降低风险！#基因检测#肌营养不良#激素#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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产前诊断副主任医师林岱华5天前
#孕期产检 #单基因病筛查 #优生优育有必要做吗 #孕期筛查
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代金东4月前
从癫痫到智力低下，基因检测如何提前发现 #癫痫 #癫痫发作 #医疗工作者 #癫痫治疗
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热血姚医生8月前
基因检测是不是确诊纤毛病？#基因检测 #遗传报告 #优生优育 #产前诊断 #硬核健康科普行动
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眼科医生张杰教授5月前
家长朋友们千万警惕起来⚠️这4⃣️种可能会遗传给孩子的疾病你都知道吗‼️ #眼底病 #家长必读 #遗传基因 #高度近视
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垚垚（蝴蝶宝贝）2月前
宝贝，你要勇敢打怪兽，妈妈和所有爱你的人都是你的后盾#小奶娃 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #爱可以创造奇迹
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美因基因官方账号5月前
打工人必看！胃癌基因检测5天出结果，居家可测！远离幽门螺杆菌和高盐饮食，别让胃“病”了！#胃癌基因检测 #幽门螺杆菌 #高盐饮食 #养胃护胃 #上班族健康
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垚垚（蝴蝶宝贝）1月前
我的宝贝已经很努力地在长大，愿命运对他再多一点宽容#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #奇迹笨小孩
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罗夕夕博士4月前
APOE基因怎么测，买一个产品记录测试过程 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #在抖音关注阿尔茨海默病#医者精神以爱为光#APOE
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淇顾好文1月前
《患上蝴蝶病后，我才知跑路家人是首富》这小说言情让人痴迷，上班看、休闲看都入迷
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蝴蝶侠🦋殷医生5月前
甲状腺髓样癌术后为何要做基因检测？ #甲状腺癌 #甲状腺髓样癌 #遗传 #基因突变
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台系蝴蝶鲤养殖基地4月前
蝴蝶鲤如何预防~#蝴蝶鲤 #蝴蝶鲤生病
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皮肤科丁医生1年前
基因检测能不能筛查白癜风#白癜风科普#基因检测#筛查
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এ᭄ꦿ꯭༻🕊☆豫鑫缘☆🕊এ᭄ꦿ꯭༻4月前
#AI浅笑佳人 #人的口水中一般有多少细菌 #基因突变的类型 #干细胞与免疫细胞的区别 #蝴蝶生长全过程
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A寻找丢失的记忆（许昌高医生）2周前
阿尔茨海默病风险基因筛查#@
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桉桉（蝴蝶宝贝）4月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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热血姚医生1周前
新技术来帮忙解决家长的疑惑，符合条件的孩子和家长请一定注意了！#基因突变 #遗传病 #优生优育#临床研究
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