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石头🌞妈妈2年前
生活有无数种可能，有没有一种可能陪在儿子身边？#石头妈妈
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潮新闻4月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年，体重仍突破330斤 妈妈抹泪：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声
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菜牙电影2年前
6岁体重120多斤，14岁一口气旋了18包泡面 #肥胖 #小胖威利综合征 #奇葩
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浙江小胖威利罕见病关爱中心5月前
小胖变形记 31.2 斤、27.4 斤！双豪和未未用汗水改写命运，从小胖家园成功减重回家！为小战士点赞👍 #生命的力量 #小胖威利
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
奔跑才能活下去，小胖威利加油！ #小胖威利 #罕见病 #小胖威利综合征
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
将近2岁时终于迈开了人生第一步#小胖威利 未来的路还很长，渴望社会给予更多理解、包容和接纳#你的每一次成长我都想炫耀
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
#罕见病 #小胖威利 养成良好的饮食与运动习惯一样可以创造奇迹，可以跟同龄人同台竞技，可以活得更健康，甚至可以自食其力#欢乐颂 #抖音公益
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
#你可以成为任何一种女孩 一个#罕见病女孩的生活 #小胖威利综合征 从不会喝奶到2岁后食欲大涨，然后像吹气球一样体重与日俱增，终生需要监管饮食#抖音公益
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深圳健康云2年前
永远吃不饱的罕见病：小胖威利综合征，没有饱腹感，一直吃甚至撑死 #闪闪的儿科医生 #罕见病 #食欲
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陶小小2年前
2012年12月19日出生罕见基因病—小胖威利综合症宝宝走过十年艰辛路程，从出生两天开始抢救，下病危通知书到转院到外地医院住院治疗，诊断结果重度窒息，缺血缺氧性脑病，庆幸没留下后遗症，智商和同龄孩子一样，四个月高压氧仓治疗，靠胃管喂养，没喝过母乳艰难长大女孩，有太多不容易，磨难一直没停下过，2015年确诊重度肺动脉，以后的日子都靠吸氧来缓解症状，口服靶向药（波生坦），2016年确诊了罕见基因病，没药可治，只能采用生长激素来抑制继续长胖，漫长求医路上，经历太多太多，孩子坚强，乐观，让我们从来没有想过要放弃治疗，虽然带个生病孩子很幸苦，但只要看到她开心陪在身边，快快乐乐长大就已足够，不管前方路多艰难，我们都会坚持下去，我的女孩👧，这十年可怜你了，往后余生一切安好@#罕见病孩子的努力成长 #
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
小胖威利纪录片《我的胖大宝》完整版上线 #小胖威利综合征 #罕见病 #记录真实生活
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大鱼爱电影1年前
小胖威利综合征 #解说 #电影解说 #肥胖 #影视解说
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南方大家姐4月前
一顿18袋泡面竟是基因作祟？小胖威利综合征患者：减重240斤仍难逃饥饿折磨#儿童肥胖#泡面#真实事件#热门
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罕见病万里行1年前
用爱守护这群“贪吃的天使” 2024年 #罕见病万里行 采访No.02 #上海浦东 #小胖威利综合征
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铭哥日常生活1年前
小胖威利综合症的孩子，也有权利活得精彩 连续一个礼拜的爬楼，也获得很多的关注 私信我也都看了，有很多人关心着我们这样一群特殊的孩子，首先真的很感动，拍这个视频主要开始是孩子说的，他想记录一下，也想自己可以🔥起来，可能孩子的思想比较单纯以为随便一个视频就能🔥起来😂，我就想着他有这个想法，刚好拍摄也是他锻炼的动力，我也就配合他，每天视频发布后，他都会问我，妈妈：长粉丝了吗？有人说我厉害了吗？每次我回答他有很多人在鼓励他，他都特别开心有动力，感谢大家🙏
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潮新闻4月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”3岁起控制饮食，体重仍突破330斤 妈妈：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱
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陈雨青2年前
如果孩子婴儿期有喂养困难，松软无力，两三岁后开始食量大，伴有发育迟缓，智力障碍等，可以去医院内分泌科检查。小胖威利综合征（PWS）是一种15号染色体异常所致的遗传性疾病，以肥胖、手足小及生殖器官发育不良为特征，发病率约1/15000，如缺乏及时治疗和有效干预，会导致严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍等。
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拓美5月前
#小胖威力综合征19岁的二辉 体重高达304一起见证他蜕变 #坚持的意义 #大基数减肥 #减重
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
用41秒记录罕见病#小胖威利 成长#抖音公益
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人间情录1月前
14小男孩患有罕见的“小胖威利综合症”，从3岁半起，饭量惊人 ，是同龄孩子的3倍，由于控制不住食欲，一直想吃东西，短短10年间，体重就长到了300斤。#医学科普 #医学故事 #纪录片 #生命缘 #关爱儿童
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同济儿科2年前
什么是小胖威利综合征？#罕见病 #医学科普 #关爱儿童健康
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儿科金润铭主任3年前
#小胖威利综合征 #儿童罕见病 #身高管理 #生长发育 #父母必看系列 #希望每个孩子都被保护 #儿童健康
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减重专家刘雁军3年前
如果出现这种面容特征的肥胖要注意了！#肥胖 #小胖威利
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减重代谢外科贾犇黎医生9月前
小胖威利综合症，你听过吗？ #国际罕见病日 #减肥 #医学科普 #医疗健康创作训练营 #肥胖
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单眼皮的小怪兽4年前
#专家会诊 讨论手术方案，但手术前又出新#问题 ，#医护人员 该如何应对，#肥胖 真的很影响#健康 ，#生命缘
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4月前
喆喆的世界 喆喆妈妈真诚分享家庭故事，用真实经历解读小胖威利，平凡生活里的力量，藏着生命最温柔的韧性#小胖威利
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深圳市儿童医院1年前
HELLO，小胖！#国际罕见病日 #小胖威利综合征
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儿科医生余永国11月前
贪吃的天使——小胖威利综合征患儿 #生长发育#儿童内分泌遗传代谢#硬核健康科普行动#罕见病#医学科普 #生长发育
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减重外科医生 尹剑辉3年前
小胖威利症也叫普拉德-威利综合征，又 本病在新生儿期伴有肌张力低下，喂养困难，2-4岁后食欲亢进，逐渐出现身材肥胖矮小，性腺发育落后，智力低下。患儿因难以控制的饥饿感以致过度摄入食物，甚至出现威胁生命的肥胖、2型糖尿病、严重感染、睡眠呼吸暂停等。减重手术在治疗危及生命的肥胖仍是较为有效的方法。#减重代谢手术 #昆明减重代谢手术
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耳鼻喉王小亚主任6月前
六岁"小胖威利"确诊极重度听损，助听器调试or人工耳蜗？#硬核健康科普行动 #听力障碍 #罕见病 #听力筛查 #生长发育迟缓
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河北医科大学第二医院4年前
带你了解“贪吃的天使”——小胖威利综合征
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美丽浙江4月前
体重突破330斤， #19岁男生患罕见病小胖威利综合征 医生曾断言“养不活”，妈妈偏要陪他好好长大！
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铭哥日常生活1年前
全安徽就几例？ 小胖威力综合症的孩子，永远要和食物斗争，多吃一点都要比常人长的速度快，开学到现在2个月不到，长了10多斤，身高比例差，体重超重，现在每天要控制饮食，还要加强锻炼，这几天有点gan'mao😷，所以爬楼项目暂停。 #小胖威利综合征 #锻炼 #减肥
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生长发育专家汪治华（西安儿童医院主任）2年前
跟大家聊一聊儿童遗传代谢病-小胖威利综合征。#生长发育迟缓 #儿童遗传代谢 #医学科普健康
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风芒新闻4月前
“罕罕漫游”公益行动：被“饿魔”缠住的孩子12岁男孩180斤 患小胖威利综合症 “时刻想吃 没看住的话就一直吃”家长8年花了40多万治病 熬白了头“不敢再生 怕又生出有问题的孩子”#饿 #不停的吃 #小胖威利综合征 #长沙
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
#字节跳动公益 刚出生不哭不动不会吸奶，医生说可能只能活几个月#小胖威利 没有饱腹感，无法自控食欲，需监管一辈子，防火防盗防小胖，冰箱和厨房要上锁#罕见病 #抖音公益
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程教授的儿科门诊4年前
新生儿检查要重视，“小胖威利症”尽早去看#孩子#婴儿#胖@成都市妇女儿童中心医院 @四川发布 @健康成都官方平台 #新生儿
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4年前
#罕见病 #小胖威利 快速走出阴霾，带着孩子动起来。
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
望子成龙大概是全天下父母的心愿吧？！而#罕见病 #小胖威利 的父母只希望他们能健康快乐地成长。我们不一样，其实我们都一样，希望每一个生而不同的孩子都能被这世界温柔以待#抖音公益 #字节跳动公益
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白主任3年前
普拉德-威利综合征该如何治疗呢？#生长发育知识科普 #关注儿童健康成长 #医学科普
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小金刚👪妈妈1年前
#小金刚 这一年的经历足够一生回味#小胖威力综合征 #坚持锻炼给自己一个好身体
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儿科内分泌郑医生1年前
孩子能吃是真的是福吗？小孩子胖一点真的没关系吗？我们一定要小心孩子是不是有这个疾病#小胖威利综合征 #肥胖 #生长发育
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山西减重代谢外科任崇仁1年前
#医生日常 #医学科普 #减重
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浙江小胖威利罕见病关爱中心7月前
让我们换个角度，倾听小胖最真实的想法，回答家长的一些疑惑#小胖威利 #抖音公益
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鹿智博呀1年前
然后，必须要搭配好善良！让孩子成长，加油孩子们。我们不博同情，但是我们有义务让大家普及小胖威利#鹿智博
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Lee的自媒体呀4月前
罕见病：小胖威利综合症是什么？ 19男生患罕见病：小胖威利综合症！#罕见病 #小胖威利综合征 #小胖威利综合征是什么病 #态度 #热点新闻事件
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医学减重王存川1年前
#同城热门话题🔥 #小胖威利综合征 这个孩子为何一直在寻找食物？王存川教授有话说@减重中心陈笑梅 @微创及减重代谢外科大勇哥 @胃肠医生胡瑞翔 @长沙微创减重邹方 @普仁赵赵
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
#人类幼崽成长记 #罕见病 #小胖威利 宝贝，看你千遍都不厌倦，你已经住进我的心里，我愿陪你繁华和简单
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遗传咨询张医生4月前
15q11.2q13微缺失与15q11.2微缺失大不同#15q11微缺失 #天使综合征 #小胖威利综合征 #遗传咨询张医生
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国医周毅1年前
肥胖也会是种疾病 各位宝妈们！不要再相信孩子小时候胖点，长大就会瘦的谎言了。#周毅老师的育儿经 #周毅老师生活号 #小胖威利综合征 #小胖子 #罕见病孩子的努力成长
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小胖加油3年前
五个月了，不会抬头不会翻身不会哭也不长，全是还是软绵绵的，体重只有6.6斤，患上小胖威利综合症的你不知道以后会怎么样#感谢那些默默给我点赞的人 #愿所有的美好和期待都能如约而至
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国家孕婴网甄选-浙江7月前
被家长忽视的罕见病—小胖威利综合征（PWS），你了解多少❓#育儿经验分享 #小胖威利综合征 #PWS #育儿知识 #家长必读
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拓美《运动训练》7月前
#坚持的意义 #蜕变过程 爱徒 加油
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浙江好网民4月前
“养不活”？妈妈偏要陪他好好长大，长大后的“小胖威利”想要一个小小的机会#浙里阳光 #萧山#罕见病 #特殊学校 （来源：潮新闻）
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
医生说你是一个特殊孩子，做为妈妈，我没有放弃，你的每一次进步都是惊喜，未来的日子不管多艰难，妈妈都会一直陪着你#罕见病 #小胖威利
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河南中医药大学第一附属医院3年前
小胖威利综合征#医学科普
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医学减重王存川4年前
10岁小胖子,体重225斤，有小胖威利综合Z，手木很成功，祝他早日瘦下来！#减重 #关爱儿童健康 #儿童肥胖 #肥胖 #医院趣事
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浙江小胖威利罕见病关爱中心7月前
一岁后，饥饿开关失控，孩子“白白胖胖”的家长一定要仔细分辨#小胖威利 #抖音公益
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
#罕见病 #小胖威利综合征 睿睿是温州城市大学大三学生，也是爱心企业烘焙店的一名咖啡师，小胖威利也可以棒棒哒，参加香港明星足球队与温州市青少年男子乙组足球队及部分自闭症患者组成的联队，进行了一场30分钟的友谊赛，收到黄日华祝福和签名！跨越37年，温州这位妈妈和儿子成功追星#抖音公益
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
99%的家长无法接受孩子班里有个特殊孩子，你能接受吗？能接受打1，不能接受打2。城里容不下小胖，妈妈为了爱#偷吃 的#小胖威利 女儿成了一名乡村教师#摘星星的妈妈回来了
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钱江视频4月前
19岁男孩患罕见病“小胖威利综合征”，给多少吃多少，永远吃不饱，孩子妈妈抹泪：既然改变不了，就陪他好好长大，医生：需要终身严格管控饮食和运动干预
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儿童生长发育专家王爱萍9月前
小胖威利综合征！ 饮食生活习惯的管控很重要！#儿童生长发育专家王爱萍 #小胖威利综合征 #生长发育 #硬核健康科普行动 #医学科普
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@艺凡（康复中）2年前
1岁9个月 体重62 身高1米05 断母乳第7天 努力减肥中 已排除小胖威利和库欣综合征 减肥路漫漫，喷子请绕道🙏🙏🙏 @DOU+上热门 @DOU+小助手 @抖音创作者中心 #胖嘟嘟小可爱 #小奶娃不知不觉就长大了 #断奶的宝宝
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
#美好的期盼 在#北京协和医学院 教学楼向未来的名医介绍#罕见病 #小胖威利综合征 从新生儿期至成年期，阐述小胖威利不同年龄段不同的症状，每天需要跟小胖患儿无法控制的食欲斗智斗勇的艰辛，以及就医难就学难等方面也深深困扰着每一个小胖家庭。四个真实典型案例对未来的名医们带来巨大的冲击#抖音公益
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简介:

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