您是不是在找：

王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5878
宋主任谈优生1周前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
00:00 / 01:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞268
中山大学附属第六医院生殖医学中心2年前
罕见病蝴蝶宝宝 这些症状让人揪心#罕见病 #蝴蝶宝宝 #中山六院 #生殖健康
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
35岁，身体残疾一事无成，但有完美的 #爱情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #残疾人 #老婆
00:00 / 06:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
成都市温江区人民医院8月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞2292
上海九院周晓博5月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞3656
抓马刘翠花2年前
第一次听说蝴蝶宝宝这个罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝
00:00 / 00:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
冯静乔（汕大附一派驻潮南民生医院）4周前
“蝴蝶宝宝”是罕见的皮肤病大疱表皮松解症（epidermolysis  bullosa，EB）患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，只要皮肤受压或摩擦后即可引起大疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。视频中婴儿经家长同意予公开，家族中前后有5人发病，因经济困难无法行基因检测确诊。视频科普了预防生此类宝宝出生的措施。#蝴蝶宝宝
00:00 / 05:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞461
王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 13:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
00:00 / 03:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
润贝舒官方旗舰店1年前
"蝴蝶宝贝"拥有天使一样美丽的名字， 但他的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。近日润贝舒深入探访罕见病群体。#蝴蝶宝贝 #公益 #润贝舒 #正能量
00:00 / 05:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞4661
垚垚（蝴蝶宝贝）4月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
星视频9月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞8846
娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
00:00 / 05:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
00:00 / 05:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞171
八大处整形余泮熹9月前
国际罕见病日：你听过这些美丽但残酷的名字吗？ #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 #罕见病 #整形修复
00:00 / 02:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞931
科学变美-魔都邓丹1年前
【病罕见，爱无限】天使爱唱歌，蝴蝶宝贝的故事 遗传性大疱表皮松解症，罹患这种罕见病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，稍一触碰就会起疱或者破损。儿中心皮肤科在时刻的关注着他们：为他们体检、换药、实施分指术等，并于2023年助力成功举办全国EB大会。病罕见，爱无限，愿他们越来越好！#罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指 #儿童医学中心 #遗传性大疱表皮松解症
00:00 / 02:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞924
河南乡村频道9月前
“蝴蝶宝贝”有爸爸妈妈为她建造的“私人花园”#勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #加油
00:00 / 00:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞244
小羊看世界V9月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞115
诸暨西施眼9月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞460
葵妈老夏🌻2年前
视频最后和你们唠点心里话。育儿中的无数个至暗时刻让我们忘了——有个宝宝，有个健康的宝宝，是多幸运的一件事 #蝴蝶宝贝
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
爱维生育–小蔡老师9月前
2岁女孩皮肤一碰就碎，被确Zhen“蝴蝶宝贝”。 #蝴蝶宝贝 #遗传 #基因
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞1246
青岛新闻网9月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞9473
王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 05:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1044
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 03:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
耳东王木木3周前
比起病痛折磨，比起小心翼翼的童年，孩子能健健康康、没心没肺地笑，能跑能闹、平平安安长大，就是为人父母最大的幸运。#蝴蝶宝宝 #情感共鸣 #日常分享
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞69
红星新闻11月前
痛心！18岁蝴蝶宝贝离世 患罕见疾病，皮肤一碰就碎 10岁确诊后全身贴药没断过
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
润贝舒官方旗舰店9月前
因为罕见，所以更需要被看见。 每年2月的最后一天，被定为：「世界罕见病日」，爱可成茧，塑羽成蝶，我们一起认识，关注并帮助#蝴蝶宝贝 #大疱表皮松解症 #公益宣传 #润贝舒 @蝴蝶宝贝
00:00 / 02:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞3438
瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
00:00 / 02:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞2335
中国慈善家杂志1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片 希望更多蝴蝶宝贝被看到 （视频来源：@王子超人 ）#蝴蝶宝贝 #罕见病博主自费拍摄纪录片 #罕见病 #王子超
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞352
故事魔方推文2月前
《我的爸爸是蝴蝶宝宝》#顾行云 #我的爸爸是蝴蝶宝宝，触碰皮肤轻则开裂，重则冒血泡。
00:00 / 03:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞41
晓蓉·爱在益起5月前
壮壮加油 靖边周二娃，蝴蝶宝贝#周二娃 #关爱儿童#公益#记录真实生活
00:00 / 05:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞4749
一口摸娱酱1年前
希望蝴蝶宝贝们真的有一天可以振翅高飞 #蝴蝶宝贝 #儿科 #健康 #泪目
00:00 / 00:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞6098
郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
00:00 / 02:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞139
流星雨4月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
00:00 / 03:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5
茶饮人小马3周前
#蝴蝶宝贝 #正能量 首先感谢一下大家对耀扬的关心和帮助！蝴蝶宝贝这个群体，他们#皮肤薄如蝶翼，轻轻一碰就可能破溃疼痛，日常护理与治疗早已压得无数家庭喘不过气，耀扬妈妈便是这无数守护者中的一员 。为了给蝴蝶宝贝们送去一份温暖，也为了分担耀扬妈妈的重担，我将发起一场公益活动，所有所得将全部捐赠给她！恳请大家多多关注这个特殊群体，用转发、参与或助力的方式献出一份爱，让每一份善意都能成为蝴蝶宝贝们对抗病痛的力量～#山西长治
00:00 / 03:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞280
小熊🐻(蝴蝶宝贝)3周前
蝴蝶宝贝，肌肤却薄如蝶翼，轻轻一碰便是水疱与溃烂，连拥抱都成了需要小心翼翼的奢侈，从确诊那天起，“妈妈”二字就刻上了终身的责任，日复一日的护理，早已从煎熬熬成自然#蝴蝶宝贝#生活vlo
00:00 / 00:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞439
鲁中网9月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞5790
神州新闻9月前
女孩出生确诊蝴蝶宝贝，皮肤一碰就碎 需24小时戴手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂
00:00 / 00:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞63
喊李名字3周前
因为身体原因，很多时候不能和朋友一起玩#蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 00:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞36
王子超人5月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
桉桉（蝴蝶宝贝）4月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1237
抖音波波驴7月前
触碰皮肤就会烂，蝴蝶宝宝只能被绳子吊着，妈妈连累的资格都没有
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞3404
浪涨新闻9月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需24小时戴手套，父母悉心照料：给她在家制造小社会
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞423
四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞723
瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞847
妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 〝蝴蝶宝宝〞皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀，稍微磕碰就会受伤，医生说这是罕见病，需要格外小心照顾。每天给她涂药、换衣服都得像拆炸弹，生怕弄疼她。#妮妮和尧尧 #蝴蝶宝宝 #家有两个罕见病宝宝
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞154
故事魔方2月前
《我的妈妈是蝴蝶宝宝》#桑茯栀 #我的妈妈是蝴蝶宝宝，触碰皮肤轻则开裂，重则冒血泡。
00:00 / 04:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
00:00 / 03:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞2378
妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 蝴蝶宝宝，皮肤很脆弱的，触碰一下就出血，受伤#家有两个罕见病宝宝 #妮妮和尧尧 #蝴蝶宝宝
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞665
云图—棉花娃娃物语1周前
#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #棉花娃娃 @晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝） 晗晗加油，你要相信人类字既然有奇迹这个词，那么它一定会发生！
00:00 / 00:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞14
齐鲁晚报·果然视频9月前
女孩出生确诊蝴蝶宝贝，皮肤一碰就碎
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞2406
健康中国1年前
#暖医瞬间 给“蝴蝶宝贝”做手术 华西医生用身体为患儿导电
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞298
菏泽星星之家语言部5月前
孩子为什么会出现“蝴蝶手”
00:00 / 02:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 轻轻挠一下就破 是蝴蝶宝宝的常态 稍微不注意就遍体鳞伤#家有两个罕见病宝宝 #妮妮和尧尧 #蝴蝶宝宝
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞443
海绵宝宝2周前
#食疗滋补养生
00:00 / 01:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞8
粥粥有画说Aning2年前
🦋🦋蝴蝶的完全变态发育过程/简笔画/科普小知识/儿童画/亲子 #儿童绘画 #创意简笔画 #育儿简笔画 #科普小知识
00:00 / 01:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞1071
雪球日记qwq4年前
蝴蝶宝宝竟然进化了！最后我拍下了蜕皮的瞬间，太神奇了！这到底是什么蝴蝶呢？#李佳琦找狗小妙招
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN

简介:

您在查找“蝴蝶宝宝为什么皮肤一碰就破”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-12-11 06:28

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: