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宋主任谈优生1周前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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中山大学附属第六医院生殖医学中心2年前
罕见病蝴蝶宝宝 这些症状让人揪心#罕见病 #蝴蝶宝宝 #中山六院 #生殖健康
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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病痛挑战基金会2年前
蝴蝶宝贝的破茧之路 麦赫迪非常喜欢画画，他说我不想哭，我要开开心心度过每一天。#遗传性大疱性表皮松解症 是一种罕见的遗传性皮肤病，患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为“蝴蝶宝贝”。今天是#蝴蝶宝贝关爱日让我们走进麦赫迪的故事吧~ #罕见病
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李明说皮肤8月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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科学变美-魔都邓丹1年前
纯享 | 天使爱唱歌2 孱弱的翅膀掩盖不住天使般的嗓音 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指 #儿童医学中心 #遗传性大疱表皮松解症
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上海九院周晓博5月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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央视频9月前
2月28日是国际罕见病日，大疱性表皮松解症是罕见病的一种，患者皮肤十分脆弱，又被称为“蝴蝶宝贝”，日常生活中该如何护理？（央视频号：总台电视资讯）
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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靖边周二娃5月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好，现在小家伙恢复得还不错，谢谢大家一直惦记着，你们的温暖比任何包扎都让人安心呀～ 有新情况会随时和大家说的，再次感谢这份沉甸甸的关心啦～#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
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冯静乔（汕大附一派驻潮南民生医院）3周前
“蝴蝶宝宝”是罕见的皮肤病大疱表皮松解症（epidermolysis  bullosa，EB）患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，只要皮肤受压或摩擦后即可引起大疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。视频中婴儿经家长同意予公开，家族中前后有5人发病，因经济困难无法行基因检测确诊。视频科普了预防生此类宝宝出生的措施。#蝴蝶宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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郑州大学第二附属医院3年前
小众疾病也值得被关注#医学科普 #健康科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #郑大二附院
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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儿科莫文辉主任2月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功，出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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王子超人1周前
23岁女孩：我不戴假发，是想以最真实的状态面对他人 @丢水水 赵姗姗 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的面对生活
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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WLSA Debra Club6月前
EB和产前基因检测#罕见病 #蝴蝶宝贝
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长天过大云4月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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中国阿甘4月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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成都市温江区人民医院8月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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养肤子6月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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王子超人2年前
母亲患癌，两个孩子患病，54岁父亲撑起全家（2） #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #农村 #父亲 #感动
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浙里医学9月前
你听说过“月亮孩子"”蝴蝶宝宝“吗？这些美丽名字的背后，是数以万记的罕见病患者……#罕见病 #医学科普仅供参考
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“睿”不可挡（敏宝）6月前
自闭症？蝴蝶手？小儿痉挛？癫痫？#宝妈收藏 #育儿经验分享 #宝宝手抖 #蝴蝶手 #自闭症
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人8月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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流星雨4月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
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杨教授讲生长发育3年前
今天是2月28日，国际罕见病日，让我想起曾经来我这就诊的4岁女孩下肢弯曲，最后诊断为罕见病，我希望大家都能够去了解这些美丽的名字背后的故事，让我们关注罕见病，让爱不罕见！ #分享你的生命色彩 #罕见并不孤单
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同济大飞哥6月前
自闭症的典型症状和治疗 #自闭症 #天才病 #自闭 #亲子 #医学科普
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风湿科姚重华博士1月前
别被“蝴蝶”吓到！红斑狼疮其实是这样的。#红斑狼疮 #风湿 #中医科普 #姚重华 #医学知识科普
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儿童骨科医生唐欣7月前
宝宝检查出蝴蝶椎怎么办 #蝴蝶椎 #儿童 #医学科普 #儿童骨科 #抖出健康知识宝藏
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儿童康复李民主任（自闭症）9月前
#蝴蝶手 #语迟的宝宝 #来自星星的孩子 #感统训练 #福建省儿童医院康复科
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曾昭球医生2月前
别被“蝴蝶”盯上！这种病专找年轻女性，全身器官都可能受牵连 #红斑狼疮 #医学科普 #风湿免疫科 #抖出健康知识宝藏
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儿科章医生4月前
宝宝的人生第一“烧” 遇到人生第一烧，家长应该怎么办？#儿科医生有话讲 #医学科普
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儿童皮肤科贺景颐1月前
宝宝红脸蛋是很可爱，不过妈妈们也要注意了！#宝宝脸蛋 #红脸蛋 #皮肤 #医学科普
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风湿免疫科侯主任2周前
系统性红斑狼疮 -“致命的蝴蝶”。 #风湿病科侯秀娟主任 #我的年度健康盘点 #抖出健康知识宝藏 #中医 #医学科普
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阿杰聊养生7月前
甲状腺结节，揉开三个点，赶走小蝴蝶！ #甲状腺结节 #按摩养生 #中医养生 #健康知识科普 #养生知识
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王学军教授6月前
#健康守护计划 #特应性皮炎宝宝 #中医健康
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儿科医生魏大飞5月前
夏季疱疹性咽峡炎高发期 医生教您如何应对 #疱疹性咽峡炎 #儿科医生 #医学科普 #手足口病
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甲状腺专家林秀安3年前
得这种病，脖子会长出蝴蝶，知道是什么病吗#健康科普 #医学科普 #桥本氏甲状腺炎
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金子她爸5月前
8个月到2岁容易得的“马后炮”病幼儿急疹！不出疹都无法确定。希望我们的经历能帮助新手爸妈们。带娃不焦虑！#带娃 #幼儿急疹 #新手爸妈
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紫癜肾专家王剑飞5月前
过敏性紫癜不只是皮肤病 这些问题不能忽视！ #过敏性紫癜 #过敏性紫癜宝宝 #医学科普 #皮肤病
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儿童眼科医生蔺琪7月前
儿童霰粒肿乱涂药会恶化，正确处理方法看这里 #霰粒肿 #宝宝霰粒肿 #北京儿童医院 #北京儿童医院保定医院 #儿童眼科医生蔺琪
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印钞票的儿科印医生7月前
宝宝的人生第一烧，家长千万要注意！ #医学科普 #育儿经验分享 #幼儿急疹 #宝妈必看 #抖出健康知识宝藏
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天津市儿童医院神外张春燕11月前
颅缝早闭会导致宝宝一条或多条颅缝提早闭合，影响颅骨的发育及大脑智商的发育#颅缝早闭 #宝宝大脑发育 #育儿经验分享 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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小儿外科侯龙龙医生5月前
孩子的这些问题，其实不用大老远跑来医院，家长在家就能解决。#家长必读 #儿科 #抖出健康知识宝藏 #肛周脓肿 #儿科医生
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儿科教授吴婕翎7月前
#科普一下 #育儿经验分享 #关爱儿童健康
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都江堰市妇幼保健院7月前
2岁以内90%宝宝都会经历的病，家长一定要注意！#医学科普 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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风湿免疫科赵敏7月前
5月10日世界狼疮日，呼吁更多人关注红斑狼疮！ #驻马店赵敏医生#驻马店市中医院风湿免疫科#医学科普#硬核健康科普行动
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儿科医生韩连书8月前
儿童罕见病，与小儿神经外科晓强医生联合会诊，挽救更多的孩子 #儿童罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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百灵说好孕4月前
#医学科普 #育儿经验分享 #医学知识科普 #围产期保健 #名医
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儿童皮肤科任韵清6月前
三甲儿科医生才知道的带娃冷知识，新手爸妈中了几个？ #摔伤 #疤痕 #近视 #抖出健康知识宝藏 #满级小孩成长守护手册
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儿科龚伟医生7月前
宝宝常见3种皮肤问题，家长越早干预越好！ #在抖音pick你的健康搭子#解锁春日健康清单#抖出健康知识宝藏
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