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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4天前
小熊乖乖坐好，等妈妈护理～ 皮肤像蝴蝶翅膀般娇弱，他却不闹不躲，只是静静看着我 ，我的乖宝贝，懂事得让人心疼❤️#蝴蝶宝贝#特殊的孩子
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
手心有点缝隙，小熊也很配合往手心里塞棉球阻挡一下#蝴蝶宝贝#罕见丙#加油你是最棒
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2周前
多好的孩子啊，偏偏被该S的病缠上，别的小朋友这个年纪，早该背着小书包去幼儿园，和小伙伴追着跑、玩游戏了，可他只能困在这小小的房间里，守着几样玩具打发日子，看着他懵懂的样子，我心里又疼又无奈，却什么也做不了，只能眼睁睁看着他的童年被病痛困住#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3周前
有个特殊的孩子，妈妈心都是碎的，每天面对这些伤口，处理不完的伤口#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1周前
护理真的是手也忙嘴巴也忙，小熊那个小吃货，嘴巴还叭叭叭#蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3周前
小熊也会烧柴火，不停的往里添柴火，就怕柴火熄#农村柴火饭 #蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
护理太难了站着腰酸背痛，各种不配合，又要吃东西我要喂，又要给他护理擦药，恨不得要变成千手观音才够用啊😦#蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
这几天天天吵着要吃冰淇淋，不给他吃吧，吵得你没完没了，闹情绪这里蹭一下，那里蹭一下，搞不好啊皮肤又蹭掉一块，姨姨们有啥办法吗？给我支一个点招，我有些头疼#蝴蝶宝贝#祝小宝贝们六一儿童节快乐
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
妈妈拿敷料要给小熊护理，小熊立刻伸手抢我自己来，别闹，妈妈帮你”我按住他的手，小熊胳膊抱胸，脚不停蹭，干坐着等妈妈弄小熊各种情绪，还是让小熊也帮忙#蝴蝶宝贝#罕见丙
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
小熊说妈妈红薯还没烤呢就生着吃#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
小熊乖乖的时候多可爱啊，配合护理#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
小姨家哥哥逗小熊玩穿一下小熊的衣服，被小熊吐槽的#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3周前
蝴蝶宝贝，肌肤却薄如蝶翼，轻轻一碰便是水疱与溃烂，连拥抱都成了需要小心翼翼的奢侈，从确诊那天起，“妈妈”二字就刻上了终身的责任，日复一日的护理，早已从煎熬熬成自然#蝴蝶宝贝#生活vlo
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
小熊的手臂起了个大水泡，护理时拼命抗拒，小小的身子缩成一团，看得我心都碎了，心疼真希望这份疼痛能替他受#蝴蝶宝贝#罕见丙#真的太难
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2周前
想喝奶的小眼神，有一点咳嗽都不敢给他喝太多#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
小姨带小熊是同吃同睡同玩#蝴蝶宝贝#罕见丙
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
护理小熊催妈妈快一点，越催越手忙脚乱的，护理快不了一点#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1周前
小熊说要吃鱼我做了鲜美的鱼，我扒拉着剩面小家伙却凑过来，盯着我的碗里眼睛发亮，分给小家伙吃的津津有味，能吃是福啊#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
你看小熊认真吃饭的样子多可爱啊#蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
每次给小熊洗澡都要有趣的小片段转移他注意力，让他能稍微放松、平静下来。因为只要他一闹情绪，稍微动一下，那脆弱的皮肤就可能被弄伤，到时候孩子疼，护理起来也更麻烦。所以每次给蝴蝶宝贝洗澡，都得既小心照顾身体，又用心安抚情绪，真的特别不容易#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症#罕见丙
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
小熊皮肤虽然脆弱，但他特别勇敢，自己拿着保湿霜，一点一点往手上涂，努力照顾自己的样子，真的很棒～#蝴蝶宝贝#罕见丙
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小熊🐻（蝴蝶宝贝）加油2月前
皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，每天都是伤痕累累，每天要用敷料来包裹#蝴蝶宝贝小熊#战胜病魔 #人间有爱
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
扎不完的泡，像扎不完的疼，你的小身板受着，我的心被碾着💧#蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
爱吃饭的乖宝宝 #蝴蝶宝贝罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜晨晨宝这次国庆假期就没有一天是在家里呆着的 哈哈哈哈 她看到江边的第一句话是“大海！大海”哈哈哈哈哈哈哈哈 去青岛的记忆还留着，但不多，哈哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #陪你长大陪你看世界
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
给小熊护理完后，自己也来护理#蝴蝶宝贝#罕见丙
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1周前
腿上的皮肤总是好不了，总有一种看不到希望的感觉，伤口总是反反复复，太让人心碎，#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
小熊唱首民间童谣，节奏简单明快，充满童趣#蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2周前
对不起，宝贝！妈妈拼尽全力了，可蝴蝶宝贝的皮肤太过脆弱，妈妈满心无奈，只希望能为你扛下所有疼痛#蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1月前
小熊在吃红薯🍠#蝴蝶宝贝#罕见丙
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
蝴蝶宝贝罕见病，最近天气很热，空调24小时开着，温度调再低，裹着的地方伤口总不见好，蝴蝶宝贝的夏天，真是太难熬了……每次换敷料都是哭的撕心裂肺，哭的妈妈的心都是碎了一地
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
蝴蝶宝贝的勇敢瞬间：分享孩子面对换药等待痛苦过程中，每次都疼的撕心裂肺，不能替他受这个痛，也给他不了更好的条件减轻痛苦，想想自己好失败呀
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蝴蝶宝贝杨晨1周前
每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)1周前
别回头 别停留 往前走 妈妈永远在你身后#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3周前
蝴蝶宝贝的脆弱肌肤、难防的并发症，我拦不住也改不了，妈妈没有魔法，只有一个普通妈妈的深深无奈与坚持，哪怕前路坎坷，也会陪你好好走#蝴蝶宝贝#罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
我孩子是，先天性大疱性表皮松解症，简称蝴蝶宝贝，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞即可引发水疱、溃烂，目前无法根治，需长期护理，小熊宝贝自己也学着自己护理抹药#蝴蝶宝贝罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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润贝舒官方旗舰店9月前
2月28日，曹总在直播间连线了蝴蝶宝贝茜缘和茜缘妈妈 直播中，曹总跟茜缘约定，给她准备一个润贝舒小熊。目前茜缘已经收到了润贝舒提供的小熊和护理产品。#公益宣传 #持续关注 #润贝舒 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开3月前
祝愿天下的蝴蝶宝贝都是幸运的蝴蝶宝贝 求医之路顺顺利利 #罕见病#蝴蝶宝贝#上热门
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
明知医学在努力，可面对孩子的难受，无力感还是狠狠攥住心脏，只盼能有更多办法，让孩子少受些罪 #医院🏥 #蝴蝶宝贝罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
关关难过关关过，一定会更好的#蝴蝶宝贝罕见病
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栗子（蝴蝶宝贝）4天前
今晚我要炫俩碗饭，把失去的🩸都补回来#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#分享日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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梦境童话馆8月前
宝宝睡前故事《小熊捉蝴蝶》#儿童睡前故事 #童话故事 #绘本故事 #育儿教育
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万佳严选好物3周前
（任选两件送胎帽）【保暖魔术贴蝴蝶衣 】蓝格小熊 A类秋冬季婴幼#婴幼蝴蝶衣 #秋冬保暖 #蓝格小熊 #魔术贴衣服 #买二送胎帽
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万佳严选好物3周前
（任选两件送胎帽）【保暖魔术贴蝴蝶衣 】蓝格小熊 A类秋冬季婴幼#婴幼蝴蝶衣 #秋冬保暖 #蓝格小熊 #A类衣物 #送胎帽
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青青好物优选1月前
树可小熊蝴蝶铲，家用多功能，煎炒沥油不伤锅！ #家用锅铲好物 #家用锅铲 #不伤锅的锅铲 #树可锅铲 #不伤锅铲
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
每次护理都是拿吃的哄着，皮肤总在“缝缝补补”，心疼得要mìng，可妈妈的爱永远不会变，只想护你周全❤️ #蝴蝶宝贝
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松松抗罕日记（蝴蝶宝贝）1周前
我的天使宝贝#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝#抗罕见病 #抖音小助手#上热门
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
多盼着小熊宝贝能越来越结实，盼他能像普通孩子一样，背着书包欢欢喜喜上学去，让那些病痛都别再纠缠他 。#认真的样子真可爱 #温馨画面 #蝴蝶宝贝罕见病
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厄运猫猫头4天前
【Live2d模型展示】黄油🧈小熊 是我们小蝴蝶的新衣服~ #live2d #live2d模型 #live2d制作 #稿件展示 #虚拟主播
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
宝贝希望你就像功夫里的蝴蝶，现在正努力冲破茧，等破茧那一刻，你就能重生，如同功夫大侠在困境中苦练神功 。你坚韧地与病痛对抗，希望有一天被治愈#小熊蝴蝶宝贝#罕见丙
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 不幸确诊罕见病 蜘蝶宝贝 目前无法治愈#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝 #妮妮和尧尧
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
小熊不舒服全程闭着眼睛吃完饭，也不要小姨喂饭，坚强的孩子，让人心疼#蝴蝶宝贝#罕见丙
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手残党4天前
蝴蝶宝贝出门前的化妆日常 #记录真实生活 #生活日常vlog #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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黄三妹（蝴蝶宝贝 展鸣）4天前
#蝴蝶宝贝罕见病 坚强的展鸣都不知道是该气你的不小心又让自己挂彩还是该心疼你的坚强勇敢和乐观的性格，加油吧我们一定会越来越好的
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