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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药记又来咯 这次是状况比较好的左腿～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #乖宝宝
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养肤子7月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的常用敷料分享＆规划篇 对于罕见病家庭来说，难的是这个疾病，而难上加难的是日常的开销花费。 在我们经历这件事后，唯一庆幸的是我们都给自己投了保，未来有了一份可以兜底的保障。 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽治愈系宝宝
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2周前
蕙琳宝的脚脚护理vlog来了 每天像对待瓷器一样 小心翼翼的给她护理一遍。 #湿疹宝宝 #特皮宝宝 #特应性皮炎 #保湿补水身体乳 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
晨晨宝的手部护理篇👋 只有在手部护理的时候才能畅快晚玩水的小朋友… #人类幼崽 #萌娃上线 #蝴蝶宝贝 #宝宝玩水 #女儿
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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赫攀攀医生5月前
真正的蝴蝶手是什么样的 #蝴蝶手 #自闭症 #自闭症症状 #医学知识科普 #儿童康复赫攀攀 @抖音医疗健康小助手
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
蕙琳宝的手部日常护理vlog 下午3点给她泡澡 全身护理完是6点40。 蕙琳宝呀 等你长大了 这3个小时的牛马费记得转给我呀。 #手工活在家做 #手工活我是认真的 #解压视频 #治愈系 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)2周前
手掌很痛没办法撑着趴下去，不能和普通宝宝一样趴着、坐起来，于是宝宝找到另一种方式趴着、坐起来，这样就可以不用手撑着了也不会很痛，有时候感概他的坚强#心疼宝宝 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力
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榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台）5月前
从厨师长到村里最年轻的养羊人，从满眼诗和远方到扛起生活的重担，他从不是生活的弱者，祝愿他的孩子早日康复，也希望有爱心人士能帮助他渡过难关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的爸爸 (视频来源：张鹏飞 编辑：白苗)
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
三个大人搞不定一个小娃娃，这个感受可能只有做了爸妈的人才能懂。精疲力竭了却还是得强打精神，孩子妈最辛苦了，月子没做好，还一直跟着受罪#罕见病 #蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #带孩子的心酸
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
坐的稳一点，就离健康更近一步，妈妈相信每个明天都会比今天更好#蝴蝶宝贝#宝宝学坐 #人类幼崽成长记
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理vlog又更新咯📝 每天都在打卡护理这件事，最近天气降温，皮肤状态肉眼可见的好。 #人类可爱幼崽 #勇敢的宝宝 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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小石头（蝴蝶宝贝）2周前
快点好起来吧 我的宝 连最爱的🍼🍼都喝不了#蝴蝶宝贝 #委屈巴巴 #记录宝宝 #小石头和妈妈的成长日记
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝的日常护理vlog 小朋友最近伤口真的有点多 两个膝盖 两个脚背脚腕 全都是起泡破损。 这个破病 就是日复一日的来搞人心态的 还好 我们蝴蝶妈妈 都有一颗钻石般的心脏 不破防不崩溃 自我调节💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #湿疹宝宝 #特应性皮炎 #罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
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橙汁糖🥥(蝴蝶宝贝坤坤🦋）3月前
#蝴蝶宝贝能治愈吗
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朴香村拌饭(子州店)专用号5月前
爱心传递助力靖边蝴蝶宝贝早日康复 #靖边蝴蝶宝贝##靖边县
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儿童康复 宋福祥1年前
自闭症的孩子出现蝴蝶手怎么办#自闭症 #孤独症 #发育迟缓 #蝴蝶手 #儿童康复宋福祥
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爆辣娱丸8月前
千疮百孔的皮囊下，是她不屈且顽强的灵魂。蝴蝶宝宝需要被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 （cr：@黄醒醒（蝴蝶宝贝） ）
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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儿童康复 宋福祥1年前
正常的儿童会有蝴蝶手吗#孤独症 #自闭症#蝴蝶手 #儿童康复宋福祥
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小石头（蝴蝶宝贝）2周前
所谓执念，于我便是拼尽全力，也要守护孩子的健康，让他能像普通孩子一样笑对生活。#蝴蝶宝贝#健康 #快点好起来 #伤痕累累 #小石头和妈妈的成长日记
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药vlog（好物推荐版） 换药前就唠叨想看动画片，在给她尝试自己参与护理过程后，好像她也快忘记这回事了～ #人类幼崽 #萌娃日常 #蝴蝶宝贝 #婧麒 #小海绵儿童内裤
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小石头（蝴蝶宝贝）1周前
鼻子上的小伤口显眼又扎心 妈妈会把防护做得更细致 陪着你慢慢愈合 我的小勇士 再难的路 我们也一起稳稳走💪#蝴蝶宝贝#乖宝宝一 #难过#快点好起来#加油
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黄三妹（蝴蝶宝贝 展鸣）3周前
#蝴蝶宝贝 橱窗已开 #罕见病 展鸣日常护理经验分享，蝴蝶宝宝们可以留言分享一下咱们得护理经验，咱们现在都是非专业的医护🤭🤭🤭取经摸索中成长
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米粉炒馒头9月前
#记录成长过程 #宝宝成长vlog #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
总以为后背给你贴上美皮康，会好一点，两天没有管，今天打开发现边缘出现一大片的大疱，是妈妈的疏忽，真的以后不能松口气#蝴蝶宝贝 #记录宝宝 #熬过这段时间
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#妮妮和尧尧 #家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝
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小石头（蝴蝶宝贝）3周前
刚崩溃完 又被你治愈了#蝴蝶宝贝#反反复复 #小眼神 #妈妈爱你
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花儿动画4年前
#动画短片 #宝宝启蒙 #治愈 蝴蝶的一生，小朋友们，观察蝴蝶的蜕变过程，丰富自己的常识呦
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苏州平江儿童康复中心6月前
星宝的蝴蝶手是制止不了的，要这样做！ #自闭症#蝴蝶手 #家庭干预 #蝴蝶手
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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妮可不是nike2月前
记录一下玉带凤蝶的成长过程，我喜欢这些美丽又易碎的小精灵们 野外的蝴蝶越来越少了，希望宝宝们不要害怕这些小昆虫，也不要伤害它们哦^ω^ #蝴蝶 #异宠 #日常vlog #萌 #愿你身边有温暖
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幼儿园线上课程⭕（关必回）3年前
科学领域《蝴蝶的生长过程》#停课不停学 #疫情停课不停学
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信宜VAGUSX功能训练（康复训练）2月前
后背的“小翅膀”要重视 #运动康复 #体态矫正 #体态纠正 #肩背训练
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臻诚瑞创-小文4天前
《蝴蝶宝宝放弃生命后，全家人崩溃了》#念念#小思#妈妈 我是蝶翼精灵。 因身娇弱，肌肤轻触即破，布满红斑。
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
所有的疲惫，在你奶声奶气叫出「妈妈」的瞬间，全部归零。要坚强勇敢乖乖健康长大呀#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）4天前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 蝴蝶宝宝，皮肤很脆弱的，触碰一下就出血，受伤#家有两个罕见病宝宝 #蝴蝶宝宝 #妮妮和尧尧
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儿保康复闫医生1年前
#儿童发育迟缓的康复训练 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医 #康复训练 #育儿经验分享
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妮可不是nike2月前
蝴蝶宝宝的记录vlog 哪怕羽化失败没那么完美，依旧是漂亮的小天使呀 #蝴蝶 #小动物能有多治愈 #昆虫记录 #萌
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岁安～（蝴蝶宝贝）4月前
每换一次药就要经历一次疼痛，宝宝乖换了药就好了#罕见病#蝴蝶宝贝（橱窗已开，感谢大家🙏🙏🙏）
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2周前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 遍体鳞伤的蝴蝶宝宝，妈妈努力把你的痛苦减到最轻#蝴蝶宝宝 #妮妮和尧尧 #家有两个罕见病宝宝
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意近故事会4天前
《蝴蝶宝宝放弃生命后，全家人崩溃了》#思思#妈妈#爸爸 我是个蝴蝶宝宝。因为娇嫩，浑身皮肤一碰就裂，长满泡泡。
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儿童康复李民主任（自闭症）6月前
孤独症的10大预警信号，爸妈需警惕 #孤独症谱系 #蝴蝶手 #刻板行为 #自闭症 #医学科普
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拓昕善博都市文化4天前
《蝴蝶宝宝放弃生命后，全家人崩溃了》#我是个蝴蝶宝宝因为脆弱，浑身皮肤一碰就碎，长满血泡#蝴蝶宝宝放弃生命后后续
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垚垚（蝴蝶宝贝）4月前
人生如果有味道，一定是苦的，但你笑了，妈妈的世界都是甜的#蝴蝶宝宝#宝宝的笑容也太治愈了
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自闭症抒含2月前
#星星的孩子 婴儿玩手我还不知道，我觉得很正常，确定以后我才知道，这是#自闭症 宝宝的自我ciji行为，所谓的#蝴蝶手 自己醒来就玩手，玩尼做响，真的hen这个手。
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