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云眼视闻1周前
孩子 你的爸妈要用一生想你
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王帅爸爸2年前
2021年10月12日，帅儿因身体不适把他接出校门，不久后便确诊患上格林巴利综合征，周围性神经几乎全部受损！今天来到2023年10月12日，整整两年了，你我父子一起陪护陪读，我们又回来了！两分钟的视频，怎么装，也装不进帅儿这两年的辛酸苦辣；怎么量，也量不出帅儿这两年赶路的如履薄冰之长！我们不哭泣，不卖惨，我们只要大家看到一个少年，一个能跑能跳，能吃能喝，品学兼优的青春少年！在他人生遭遇重大变革，命运出现重大转折的艰难时刻，他的励志，他的坚韧，他的不屈不饶，来鼓舞，来激励着我们所有在逆境中前行的力量和脚步！后续的康复之路或许还漫漫，但请坚信，我们疼爱的孩子，我们牵挂的帅儿，一定会越来越来！感恩这一路所有的相遇！🙏🙏🙏
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破壁者6天前
王帅，少年天才：他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年，初中时获得过“南粤少年”称号，并考入了当地知名的东莞中学松山湖学校。突遭变故：2021年，在他刚上高一不久，便被确诊为格林巴利综合症，这是一种罕见的神经系统疾病。此后的四年多时间里，他经历了多次休学、治疗和康复。尽管过程异常艰辛，但他始终没有放弃对重返校园的渴望，并曾在父亲的全程陪护下坐着轮椅复学。然而，长期的病痛折磨最终击垮了他，他选择了以跳河的方式结束了自己年轻的生命。
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神经内科宋竹茵医生8月前
格林巴利综合征早期发现如何预防#格林巴利综合 #预防 #医生
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我是00（折耳根助理版）1月前
生命面前，其他一切都不重要了 #vlog #格林巴利综合征 #记录真实生活
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北京波哥6天前
痛心！一位格林巴利病友，20岁左右的孩子，抗争四年后离世。这让我深刻反思：面对消耗性疾病，治疗不能只攻“病”，更要守住“人”的根本——胃口与正气。长期调理，中医“去根不伤身”的智慧值得重视。#格林巴利 #罕见病 #中医 #王帅 #北京波哥
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慧慧说事1周前
东莞小伙王帅去世，仅20岁！凌晨5点跳湖，父亲发文透露更多细节
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慧慧说事1周前
东莞小伙王帅去世，仅20岁！凌晨5点跳湖，父亲发文透露更多细节
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王帅爸爸2年前
上个视频被限流了！让我们走进格林巴利综合征，走进这个周围性神经损伤近两年的励志少年，看看他十六岁之前的模样！
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神经内科张莉峰主任5月前
什么是格林巴利综合征？（吉兰-巴雷综合征） 什么是格林巴利综合征（吉兰-巴雷综合征）#医学科普 #抖出健康知识 #吉兰-巴雷综合征
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康复崔博士2年前
新冠后遗症@格林巴利引起的瘫痪
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四川省人民医院神经内科-张存金1周前
格林巴利综合征不是中风，这2个区别一定要分清！#罕见病 #格林巴利综合症 #格林巴利综合症患者 #硬核健康科普行动 #我的年度健康盘点
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薄世宁医生2年前
到底是什么样的病人，能从病魔手中逃脱？ #格林巴利综合征 #绝症 #医学通识 #薄世宁
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Li Do Do🐷6月前
罕见病~格林巴利综合症 #格林巴利综合征 #神经系统 可怕的经历，突然的走路异常四肢疼痛无力到确诊格林巴利，来势汹汹直到输上球蛋白那一刻，再到康复训练#在医院的日子 #康复训练 #运动康复 孩子，加油💪我们是你坚强的后盾，你只管努力，剩下的交给时间！9月的校园🎒也在迎接着我们…✊✊✊
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绘梦小羊5天前
他被病痛折磨的选择结束一切 #泪目 #心酸 #儿子 #画一个故事#离红尘
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舜网发布5天前
20岁儿子患格林巴利综合征，病痛缠身，孩子熬不住了选择离开#疑难杂症 #年轻人
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曦林猪妈妈1周前
王帅投湖了！#这背后到底隐藏了什么 ？#明白这一点，才能让孩子身心健康！
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北京波哥1月前
病因估计是这个！每天4点半起床，风雨无阻跑5公里，工作连轴转…我曾以为这是自律，直到大病一场才醒悟，这是对身体的“慢性透支”。希望我的教训，让你警惕。#过度劳累 #免疫力 #健康预警 #格林巴利 #北京波哥
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北尖1年前
我这一年都经历了啥，既漫长又短暂#健身 #格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 #康复训练
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神内周博士11月前
格林巴利是什么病？ 在医学的广阔领域中，有一种疾病可能并不为大众所熟知，那就是格林巴利综合征。今天，让我们一起揭开它神秘的面纱。 格林巴利综合征，也被称为急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病，它可不是个小角色，会给患者的生活带来巨大的影响。#抖出健康知识宝藏 #格林巴利是什么病 @抖音医疗健康小助手
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北京波哥2月前
格林巴利罕见病真实病程分享，昨天翻看评论区， 发现太多人因误诊而耽误治疗！特别是中年人，顶梁柱倒下如同晴天霹雳！我计划分享自己的个人经历，给你一份‘避坑指南’，不作为任何的医疗建议，若出现‘进行性加重’麻木，请立刻去神经内科！本期重点分享从发病到半个月的过程，关注我，下期分享第二期病程。#北京波哥 #格林巴利 #误诊 #中年危机 #上热门
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教人救命4周前
格林巴利咋会影响血压？#格林巴利综合征 #宣传急重症防治常识 #普及心脏按压
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王帅爸爸1年前
这次段考，帅同学的数学试卷再次轰下116分…这个分值，不是拿来“晒”，也不够拿来“炫”！对于一个两年前突发“格林巴利”，休学两年，辗转南北，坐在轮椅上再次归来的少年，我们一边康复一边求学，靠着没有知觉的双手，歪歪扭扭画出这一番天地…这份逆流而上的精神和执着，一定会感染到我们更多的不屈与抗争，您说对吗！
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王帅爸爸1年前
特殊的考场，特殊的考生！2021年10月突发“格林巴利”，致周围性神经严重受损，在双腿双脚没有知觉的情况下，依然在一步一步机械式的砥砺前行！在双手没有任何触觉，甚至痛觉的情况下，依然紧紧的握起笔杆，一笔一划书写着自己，不屈的人生！
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听雨迹5天前
希望来生的你健健康康平平安安，不再有痛苦 #离红尘 #画一个故事 #心痛 #热点 #王帅
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神经内科王玉霞主任1年前
格林巴利这个病可以治好吗 #硬核健康科普行动 #医者仁心 #诊室日常 #医生日常 #格林巴利综合征
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谁说这不让睡觉5天前
希望来生可以平安顺遂 #绘画 #病痛 #痛苦 #记录#离红尘
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小狗日记5天前
愿天堂没有病痛，在另一个世界安好。 #离红尘 #病痛 #画一个故事 #天堂里没有痛苦没有重大疾病 #父亲
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徐州广电-健康有道2年前
一位慢性格林巴利综合征患者在徐州医科大学附属医院接受该CAR-T细胞药物治疗三周后，疾病相关症状得到显著改善，这是世界首例接受CAR-T治疗的#慢性格林巴利综合征患者，此次治疗也为#神经系统自身免疫性疾病 的治疗提供了创新思路#徐州 #徐医附院 #知识分享
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王帅爸爸1年前
风华正茂的青春少年，2021年10月突发“格林巴利”，一路休学两年，辗转南北……一直在路上，不曾停歇！接下来半年的时间里，就交给这位老爷爷了！🙏🙏
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王帅爸爸1年前
曾经能跑能跳的16岁花季少年，不幸患上了“格林巴利综合征”，致周围性神经严重受损…天有不测之风云，你我父子，唯有砥砺前行，一步一步，走过了880天！
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神经内三科韩敬哲1年前
如何避免空肠弯曲菌的感染／预防格林巴利综合征！#格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 #空肠弯曲菌 #轴索损伤 #脱髓鞘
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尐尗㣻罖3年前
神经节苷脂 #格林巴利综合征康复加油
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肾脏内科张宏涛1年前
蛋白A免疫吸附2 #格林巴利综合征 #免疫
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神经内科医生梁燕8月前
Ai 医生#神经内科 #Ai医生
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肌萎缩科陆春玲主任1年前
格林巴利综合征的感染机制#格林巴利综合征 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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神经内科何金婷医生2年前
手脚麻木，腿无力，小心格林巴利综合征！#格林巴利综合征 #我的门诊小故事 #门诊案例 @抖音热点 @抖音热点宝 @抖音健康使用计划
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轮椅上的小秋♿️1周前
我是12年前患慢性格林巴利综合征，导致残疾！把我的治疗经验分享给同病相怜朋友！ #日常生活分享 #我的治疗日记 #正能量
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针灸科封一平教授3年前
这位老先生慢性格林巴利，针灸了两个月左右，现在走路各方面基本正常。#中医针炙 #格林巴利综合征 #封一平教授 #诊室日常 #医患关系
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神经内三科韩敬哲1年前
吉兰巴雷综合征的临床分型和临床表现#吉兰巴雷综合征 #格林巴利综合征 #周围神经病变 #神经内科 #自身免疫疾病
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神经内三科韩敬哲1年前
格林巴利综合征的临床表现，治疗和预后#格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 #周围神经病变 #神经内科 #静注人免疫球蛋白
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罕见病万里行1年前
身患两种罕见病是怎样一种体验？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.21 #新疆哈密 #视神经脊髓炎 #格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 第142个 #罕见病故事
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肌萎缩科陆春玲主任1年前
格林巴利综合征的发病原因#格林巴利综合征 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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泡芙🦸哥哥1年前
格林巴利综合症康复中！#格林巴利综合征 #快点好起来 #格林巴利综合征的病因 #住院的日子
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素颜胡姐1年前
格林巴利综合征，十万分之一的机率，却选中了我81岁的妈妈。虽然医生说康复需要一个漫长的过程，但终归只需要时间慢慢康复了。#您养我小我伴您老 #熬过了就好了 #医院陪护 #照顾老人
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宸宝宝来啦1年前
既然被上天选中了 那就记录一下吧 格林巴利 #格林巴利 #吉兰巴雷
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春天。3年前
我作为一名罕见病患者家属，我替罕见病患者发声，请求大家关注罕见病这个小群体，早日攻克顽症#渐冻症@社会与公益 #世界罕见病关注日
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南昌晚报1年前
10月4日（原创采访），湖南，女孩患有慢性格林巴利综合症，朋友带她到外面踢球 感受到了久违的快乐，“她们让我感受到轮椅和双腿并无二致”。
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神经内科郝主任1年前
#格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征
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乐此不疲李大夫1年前
科普“格林巴利综合征（也称为吉兰巴雷综合征）”#医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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朝朝暮暮(接🥚版)6月前
从健康到双相，到治愈，到耳聋，到肢体疼痛无力瘫痪，失明，我经历了好多好多#视神经萎缩 #格林巴利综合征 #勇气 #重生 #成长
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医学访谈录3年前
不得不放弃的孩子，在拔管的瞬间，嘴中还念着：“妈妈”#医事 #访谈 #患者
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神经内科张莹医生2年前
值得庆幸的是这个病人已经明显好转出院了。 #格林巴利综合征
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儿科张继要1年前
四肢无力为哪般，格林巴利是病因#医学科普 #格林巴利综合征
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天长经济生活频道4天前
愿天堂无病痛。#画一个故事
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肾脏内科张宏涛2年前
蛋白A免疫吸附（1） #格林巴利综合征 #免疫系统
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赵惠6月前
吉兰—巴雷（格林—巴利）综合征的临床表现#吉兰巴雷综合征#格林巴利综合征#中医#医学知识科普#中医大二院
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要不要来杯肽美#PM1年前
姐就是女王 自信放光芒 #关于我生孩子搭了半条命这件事 #格林巴利综合征 #熬过了就好了 #产后记实
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儿童康复吴野医生2年前
4岁格林巴利患儿，康复治疗前不能长坐，俯卧位撑手困难，不能爬行及蹲起，不能扶物站立，不能走，经康复治疗后，能做平板支撑，能蹲起，能独站及独走，康复疗效显著！#格林巴利#瘫痪 #徐州儿童医院康复科 @儿童康复吴野医生
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石磊医生10月前
#抖出健康知识宝藏 #医学科普 #糖尿病 #糖尿病周围神经病变 #格林巴利综合征
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格林巴利患者康复锻炼#康复 #康复锻炼 #康复路上很艰苦
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叶大4年前
24岁的我瘫了，#王朔 就把我和女朋友的经历写成了一部小说叫《永失我爱》。#永失我爱 #西瓜视频影视名人堂
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