狼宝1月前
#狼疮 朋友们,今天话有点多。 请耐心看完。 我是2022年9月确诊的系统性红斑狼疮 刚得这个病的时候,自己是有点接受不了的,不相信,根本不相信自己会得这个病,恐慌、抑郁、伤心、难过,接受不了,一度怀疑是医生误诊了,所以吃药吃了一段时间,觉得自己身体没问题,没毛病,自己就擅自停了药。 大概在停药约两个月左右的时候,身体上出现了问题(水肿),水肿拖了差不多两个月才去的医院,结果就像现在你们所听到那样了(录音);当时医生叫做肾穿,明确病因,我由于害怕,没有选择做,血液净化科的觉得我太肿了,问我要不要去做透析,这样对于水肿会消的快一些,我都一一拒绝了,当时想法是觉得:这透析一做,这辈子应该都会离不开透析的,我觉得自己还没有到那一步。 哎,现在回想自己都还觉得挺后怕的,好在经过慢慢的治疗,会慢慢的痊愈,不然我现在可能真的已经发展成尿毒症了。 说是说不要乱停药,但是现在我又在开始停药了朋友们😂,🤫……不要告诉医生,不然他会骂我的😁 为什么要停药呢?因为我想看看它(狼疮)这个病停药后到底还会发生什么😁。 最近又在感觉自我良好,嘿嘿,请不要骂我。 其实我是那种不喜欢听医生话的人,自己的身体自己做主,病了痛了就治,不痛不痒就不想吃药了。 今年每次去医院复查身体都挺好的,我想试着再停一次药看看。 朋友们,后续身体怎么样,再跟你们分享哈。
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#如有不适请及时线下就医 这是我个人患癌大概经历,不用同情我,只希望可以提醒各位。 我不懂任何医学知识,仅仅分享个人经历,一切不适请去医院就诊。 拍摄情况是,我在骑车爬山,爬到一半太累了,休息。我了解到一些乙肝携带者不把这个病当一回事,所以在此提醒大家。 乙肝本来不是那么恐怖,只要健康生活,正确使用抗病毒药,大部分人是会平安度过一生不会发生癌变。虽然现实生活中也有吃了抗病毒药还发生肝CA的病友,但相比而言,那是极少数,而且据我个人了解正确抗病毒的人即便不幸发生肝CA也基本都是在四五十岁左右了。说句不好听的,最差的情况即便五十岁发病,以现在的医学技术以及未来大有可能发展更好的医学技术,病人的生存期还可以很大限度的延长,活到六七十岁。那么这种情况,跟寿终正寝区别不大吧。 话说我自己,我93年已经是中晚期了,那些发病晚的病友,对我而言,就是我的梦想,我奋斗的终点。我期望不高,我希望让我再正常活20年,我把我的孩子照顾到她可以自己独立面对这个社会,我就放心了,就心满意足。若是如此,阎王爷让我下一分钟走,我决不带多喘一口气的。 除了积极治疗,一定要戒烟戒酒。不要因为所谓的“仗义”总是经不住劝,或者觉得别人喝了自己不喝,难为情。去病房看看肝CA病人吧,当你们走到我这一步,我只能告诉你,无论有多少人爱你,但是该受的罪,你只能一个人受着。那滋味,我怎么给你们形容呢?这样说吧,在那一刻,那些你失恋的痛苦,你失去亲人的痛苦,你抑郁的痛苦,都不痛了。
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做梦都不会想到我会得这病…… 十月份查出来被确诊乳腺癌,当时听到晴天霹雳崩溃感觉天塌了,我的眼泪控制不住的流出来,脑子一片空白,自己骗自己这不是真的,我也希望是一场梦。 接下来就是漫长的看病之路,去北京做了手术,手术很成功,不过由于手术时间太长全麻八个小时,导致下肢静脉血栓,不能走路只能卧床又在医院治疗了十天,不知道打了多少针,出院后回家休养我的术后病理报告也出来了,当主治医师告诉我的治疗方案我又一次崩溃了,因为是三阳乳腺癌,所以我的治疗费用高,治疗周期会很长,化疗8次,放疗25或者30次,靶向药打一年,内分泌打针五年,还需要口服内分泌药,真的不敢想也不愿意想,每次化疗那种难受痛苦只有经历的才能体会,吃不下睡不着哪哪都疼没有力气,每次难受都很想放弃治疗,可是每当想起年幼的孩子还需要我,我就咬牙坚持,心里默默念着我要克服困难坚强的走下去。 无数个夜晚睡不着,想了很多很多,太多的不甘心,我还这么年轻为什么让我得这病,三十多岁就开始抗癌之路,我那么爱美化疗后头发大把大把的掉,看着镜子里一天天变丑,心里无比的痛苦,可是没办法,因为我生病了。 医生说如果之前我没有焦虑症,心情不长期低落就不会得这病,至于因为什么焦虑我也不想说,也不愿意去想起 别人轻描淡写一句这病不算什么能治,就是花点钱遭点罪,没有感同身受,只有冷暖自知,不知道什么样的生活能配得上这一路的颠沛流离 从开始的崩溃不接受,到现在慢慢接受这个事实坦然面对,积极面对生活给的各种难题,我也能游刃有余的解决,这就是一种成长,不抱怨,不卑不亢,这也是在提醒我以后好好加倍爱自己,把脚步放慢。 关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬。 感谢关心我的亲人朋友们,也看清落井下石的人,只有遇到困难才能体会到谁是真正对我好,谁是真正关心,这个世界从来不缺虚心假意的人,缺的是真情
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