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任秀智8月前
“瓷娃娃”8年蜕变记，当脆弱骨骼长出钢铁意志#瓷娃娃 #任秀智 #成骨不全症 #骨科 #儿童
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新华儿科邱文娟医生5月前
成骨不全的孩子，怎么现在才来？ #抖出健康知识宝藏 #查房 #儿童健康
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任秀智2月前
别再说“小心点就不会断”了！Ⅰ型#成骨不全 患者的腿，缺的不是小心，是能让骨头变稳的#功能锻炼 。越不敢动越脆弱，越脆弱越容易骨折，陷入#循环 的痛谁懂？这条“玻璃腿”想好好撑住身体，真的需要比常人多百倍的勇气和科学锻炼…#门诊日常 #任秀智
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王覃博士5天前
成骨不全，有药可治，及时治疗，可以显著提高生活质量，预防骨折。从小就容易骨折的患者，要高度怀疑此病，到华西医院内分泌代谢科骨质疏松与代谢性骨病亚专业来找我们#瓷娃娃#成骨不全症
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王着急和不着急7月前
5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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任秀智7月前
别让“过度保护”困住成骨不全宝宝！ 家人们谁懂啊！孩子确诊成骨不全，家长第一反应就是捧在手心怕摔了，含在嘴里怕化了❌ 但你知道吗？过度保护反而可能让孩子骨骼更脆弱！ ✅ 适当的康复训练和运动，能刺激骨骼生长，提升骨密度！就像小树需要微风摇晃才能扎根更深🌱 别剥夺孩子探索世界的权利，从简单的床上伸展、水中运动开始，在专业指导下循序渐进～ ✨ 孩子比我们想象中更坚强！勇敢放手，给他们安全范围内的自由，才能让他们在成长路上绽放光芒💪 转发提醒更多家长，一起科学守护“玻璃宝贝”！#瓷娃娃 #任秀智 #科学育儿#成骨不全症 #过度保护
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温州医科大学附属第二医院2年前
你知道什么是“瓷娃娃”病吗？有这样一群孩子，他们从出生不久就被这种罕见的疾病所困扰。#成骨不全症 #瓷娃娃 #童你健康成长 #温州医科大学附属第二医院
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积水潭杜辉4年前
才21岁的姑娘有着一双“波浪”形的腿，哪怕要经历断骨重塑的痛苦，她也想拥有一双正常人的腿！
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儿童骨科医生 蔡文全1年前
认识罕见病：成骨不全 让罕见看得见，罕见病也有治疗方案！不放弃每一个孩子！#儿童骨科 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #罕见病
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浙大儿院4年前
神奇！一枚救命钉，让“瓷娃娃”成为了“金刚侠”#瓷娃娃 #成骨不全症 #医学科普 #家长 #罕见病
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儿童骨科医生 蔡文全10月前
罕见病：成骨不全 罕见病，成骨不全的手术治疗！#抖出健康知识宝藏 #抖音创作季 #重医儿童医院 #罕见病 #成骨不全症
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积水潭杜辉4年前
#成骨不全症 一种罕见的遗传性骨疾病 又称“瓷娃娃” #医者仁心
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李凡医生10月前
玻璃骨头，钢铁之心：“瓷娃娃”的生存之战—世界罕见病日 #成骨不全症 #抖出健康知识宝藏 #瓷娃娃 #国际罕见病日 #抖音创作季
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任秀智8月前
了解成骨不全症，用爱守护生命微光#罕见病科普 #任秀智 #成骨不全症 #基因 #瓷娃娃
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任秀智5月前
15型成骨不全案例分析#成骨不全症 #任秀智 #病例分享 #瓷娃娃 #罕见骨病
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会火大明星1年前
生命还有更多的可能@中国人的家 #中国人的家 #成骨不全症有多痛苦
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肢体矫形专家 陈建文1年前
脆骨病。 #矫形 #骨科手术 #硬核健康科普行动 #成骨不全症 #医学科普
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上海六院骨科康医生2年前
基因筛查的重要性——虽然同是成骨不全，但具体表现个体差异也会有所不同，视频中的患者就是通过基因筛查才明确病因#成骨发育不全 #脊柱侧弯#长短腿 #巩膜蓝染 #医学科普
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上海六院骨科康医生3年前
患者成骨不全也就是脆骨症，这种情况下作为医生一般都会建议不要再怀孕了，对自己对孩子都不好#成骨不全症 #脆骨症 #骨科 #遗传性疾病
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板凳母女7月前
大家好，我是一个天生成骨不全的残疾人，很遗憾，我的女儿也遗传了这个疾病。但是我们依然勇敢面对生活，希望明天会更好……感谢大家支持#农村生活 #记录生活 #日常生活
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省妇幼小儿骨科金龙6月前
成骨不全 胫骨骨折 拆石膏
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齐鲁频道6年前
我要考入前五十！16岁“瓷娃娃”因手术耽误学习嚎啕大哭！
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儿童骨科医生 蔡文全4天前
成骨不全 儿童成骨不全#成骨不全 #抖出健康知识宝藏
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板凳母女8月前
我曾以为，成骨不全会让自己与正常生活绝缘，可我偏不认命。如今，双手稳稳握住电锯，专注地锯着柴。每一下切割，都伴随着木屑飞溅，也承载着我对生活的抗争。身体的残缺，困不住对生活的热爱，只要心怀希望，处处都是暖阳 。 #农村生活 #记录生活 #日常生活 #记录真实生活
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积水潭杜辉4年前
21岁女孩#成骨不全 双腿弯成波浪状，父母只想她恢复正常，不想女儿自卑一辈子！
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整形医生于铭10月前
你听说过瓷娃娃，玻璃人吗？#国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #成骨不全症 #瓷娃娃
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十院脊柱外科-吴信波7月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科 #医学科普 #医疗健康创作训练营
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dyad7e8z22pm6年前
宫燕，31岁。先天性成骨不全患者，人称“瓷娃娃”。职业——红不了的手工针织网红；6岁自闭症患者义义的母亲。
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武勇医生北京积水潭医院足踝外科2年前
先天成骨不全，腿骨弯曲不能走路，还能治疗吗？#健康科普
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儿童骨科医生 蔡文全3年前
经常骨折，可能是成骨不全。#骨骼健康 #生长发育 #dou来关爱儿童健康
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天津卫视1年前
三姐妹成骨发育不全母亲一个人撑起一个家#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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热血姚医生5月前
矮小？成骨不全？家族性矮小有时候家里配合检查非常重要#矮小#遗传基因 #遗传身高#基因检测
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骨科周亚鹏医生8月前
成骨不全严重肢体畸形矫形科普
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儿童骨科医生 蔡文全1周前
成骨不全 成骨不全基因检测之我见！#抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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老孔说遗传2年前
成骨不全有什么表现？再备战二胎需要注意什么？医生建议你这么做 #郑大一附院遗传与产前诊断中心#健康科普#成骨不全#备孕
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凤凰WEEKLY1年前
罕见病成骨不全症有多痛苦?天生骨骼脆弱压迫身体器官变形，身体机能完全失衡只能”躺平”#中国人的家 #成骨不全症有多痛苦
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老崔故事3年前
1973年，张永红出生在陕西省延安川乡村的一个普通的农村家庭，张永红患有先天性的成骨不全症。成骨不全症也叫脆骨症，俗称“瓷娃娃症”，骨骼脆弱，很容易发生骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。张永红自小就开始跟着爷爷奶奶学习剪纸。从简单到复杂，从生疏到熟练，18岁时，张永红已经学习剪纸整整6年了，青出于蓝而胜于蓝的张永红剪纸手艺渐渐超过了奶奶。如果不出去打拼，那么这门手艺也会逐渐荒废。张永红就偷偷地从家里跑了出来，遇到了一个大巴司机，在不断地祈求下，大巴司机可怜张永红，便让他上车把他送到了山西省太原市。独自外出闯荡的张永红，拿着赚来的辛苦钱证明了自己能够养活自己，不用再做大家眼里的可怜人。再一次踏上了前往西安的路程。到西安后，张永红又开始了摆摊的生活，不多久，他就自己租了一个小小的铺面。在张永红的小店旁，有一个小姑娘摆的擦鞋摊。这个姑娘姓崔，张永红喜欢叫她小崔，小崔比张永红小10岁，生活也很拮据，张永红看到后就经常帮助她的生活。日久生情的两人顺利步入了婚姻殿堂，那时的生活对于张永红来说是幸福的，他不仅和正常人一样结了婚，在剪纸事业上也是蒸蒸日上。2008年，张永红和女孩的女儿出生了，女儿看起来非常健康，女孩和张永红两个人都非常开心。但到了满月的时候，张永红发现女儿的双腿呀出现了浮肿的症状，他赶紧带孩子到医院检查，结果不出所料，孩子遗传了他的疾病。为了给孩子治病，张永红毅然决然地放弃了他原来的剪纸事业，前往北京，为了省钱，张永红一家是靠着一辆电动车日夜赶路骑过去的。小崔忍受不了“丈夫是残疾，女儿也是残疾”的生活，最终也是选择离开了张永红，改嫁他人。这么多年过去了，张永红的女儿上了初中，但小崔始终没有来过一个电话，好像忘记了她还有这么一个女儿。为了女儿的后续治疗，张永红选择了留在北京挣钱，重现开张的张永红又把生意做的风生水起。张永红的事迹逐渐传开，他高超的剪纸技艺也引起了国家艺术委员会和非物质文化机构的关注。2019年10月，张永红历时几年终于完成了一副《清明上河图》的剪纸，有一个富豪看到后十分喜欢，愿意出价60万购买，但是被张永红给拒绝了。张永红将这幅剪纸捐赠给了非物质文化机构，张永红唯一遗憾的是，他近来得知，妻子小崔离开他之后嫁给了一个跛腿的乞丐，如今又生了两个孩子。但他身上所展现的不向命运妥协，坚持与命运抗争到底的精神也值得我们学习。 #不该对你再打扰
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八大处整形宋涛主任1月前
经缝牵引治疗上颌骨发育不全 #八大处宋涛 #上颌后缩 #地包天
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复旦儿科内分泌代谢科6月前
医学科普：成骨不全的原因及防治方法 #成骨不全 #瓷娃娃病 #成骨不全症 #脆骨病 #复旦儿科内分泌代谢科
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铅山人社区1年前
铅山最励志的残疾人主播。全网粉丝过百万，和他比起来，你生活中遇到的那点难算什么？看完这个7分钟的视频，你的心一定会被感动。#铅山人社区 #每天讲一个铅山故事
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关节外科于忠申10月前
家人们，今天来和大家聊聊一种罕见病——脆骨病，它还有个学名，叫成骨不全症。光听名字，大家可能不太熟悉，但要是把名字拆开理解，就好懂多了。“成骨不全”，意思就是骨头发育不完善，特别脆弱。 就像有的患者，打个喷嚏，肋骨可能就骨折了；稍微摔一跤，手臂、腿就骨折了。这病患者的骨头，就像被施了“脆弱魔法”，轻轻一碰就断。这种病对患者的生活影响太大了，很多患者一辈子都在和骨折做斗争，生活自理都成问题。 脆骨病主要是因为基因缺陷导致的，而且它还会遗传。目前虽说还没有能完全治愈的办法，但随着医学进步，通过药物治疗、康复训练，能在一定程度上改善患者的生活质量。 咱们多了解这些罕见病，一方面能给患者多些理解和关爱，另一方面，也说不定哪天能帮到需要的人。动动手指，把这个知识分享出去，让更多人了解脆骨病，关注罕见病群体！#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #医学科普
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新华社4年前
我们就是你的腿！同学帮“脆骨病”学生上下楼
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飞艳夫妇（爱你719）4年前
大家好！经过这段时间深思熟虑后，还是把我们的故事分享给大家：我们夫妻结婚十二年，孩子八岁，非常可爱漂亮的一个千金！现在读小学二年级，成绩很好！不幸的就是遗传了妈妈的基因，先天性成骨不全症！手术之前多次骨折！从三岁开始手术，至今做了六次大型手术！一直要治疗到十八岁为止！面对无情的病魔，我们夫妻从未退缩！ 感恩所有！ #这就是爱的力量
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积水潭杜辉3年前
患有 #成骨不全 的他不知道受了多少折磨。这一次，我们一起努力将它克服。
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天津卫视10月前
女孩成骨不全养父抱着她上完大学#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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芒果爸爸1年前
他想有意义的活着#中国人的家 #刘大铭 #自救 #远离病痛 #成骨不全症有多痛苦
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儿童骨科医生 蔡文全3年前
成骨不全做了手术，腿痛也有可能是生长痛。#生长痛 #成骨不全 #dou来关爱儿童健康
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小柴爆米花1年前
#中国人的家 他在绝望中谱出希望的个#高校教授18岁前骨折9次手术11次 #成骨不全症有多痛苦
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滨江发布4年前
这个一碰就#骨折 的“瓷娃娃”，在#杭州 #滨江 医生的帮助下，站起来了！@抖音小助手
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湘雅三医院减重外科李鹏洲医生5月前
12岁男孩240斤的体重困扰#医学科普 #减重 #健康 #减肥 #体重管理
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绛美人医生10月前
国际罕见病日#罕见病 #医疗科普 #硬核健康科普行动 #江冬梅医生
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超声科董常峰主任7月前
怀孕期间最重要的超声检查是哪一次？这次检查能发现哪些问题？#胎儿 #超声检查 #抖出健康知识宝藏 #医学科普
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十院脊柱外科-吴信波6月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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知足关踝9月前
同样是骨折，为什么她的眼睛是蓝色的 成骨不全，又称脆骨病，瓷娃娃。是先天基因缺陷导致骨胶原蛋白合成不足，骨脆性增加，从小自发骨折，反反复复，骨骼畸形，身材变形。巩膜因胶原蛋白减少变薄，可显见眼底蓝色。 #成骨不全症 #脆骨症 #脆骨病 #瓷娃娃
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都市大医生3年前
#分享你的生命色彩 #罕见并不孤单 #罕见病 他们只是罕见，是人群中的“限量版”
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复旦儿科郑章乾医生5月前
影响身高发育的一百种疾病【成骨不全】 #成骨不全症 #身高 #生长发育 #儿童健康 #复旦儿科郑章乾
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CCTV47年前
谢谢了我的家：成骨不全症伴随一生 “瓷娃娃”刘大铭坚韧成长
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长江日报5月前
12年骨折7次，以轮椅为课桌，621分湖北“玻璃女孩”被武汉大学历史学院录取，学校将为她提供无障碍宿舍。#第一眼
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新黄河3年前
2月28日，#被罕见病选中的轮椅插画师：“不管多幸运，首先要自己去努力”#国际罕见病日
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板凳母女慧琳6月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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骨科医生周占锋1年前
罕见病群体“瓷娃娃”#瓷娃娃 #成骨不全症 #罕见病 #医疗健康创作训练营 #硬核健康科普行动
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜9月前
反复骨折，瓷娃娃？成骨不全症#瓷娃娃 #罕见病 #家长必读 #身高管理 #骨折
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东方甄选3年前
今晚7点，让我们与作者刘大铭一起，感悟生之热烈，关心《命运之上》～#东方甄选#新东方转型#美好生活尽在抖音电商
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