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康尼同学3年前
关注罕见病，让爱不罕见（一）。 11岁的康康，患有DMD（进行性肌营养不良）；他希望能陪伴弟弟一起玩耍，每天在母亲的陪伴下康复锻炼。 加油！相信未来会越来越好！#你的坚持终将美好 #
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树懒康康1周前
终于有了回复，但是我并不知道我的康康生前受到了什么，死后我收到是没有了一只眼睛树懒康康，从开始的不承认，到后来发现了康康眼内有了手术线。#树懒
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毒舌嘴替林黛玉1周前
下一辈子一定会健康幸福的 #格林巴利综合症 #王帅 #疾病 #学生 #泪目
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艺宝妈妈（修行版）2年前
希望大家都健健康康，快快乐乐……#罕见病#sma@抖音小助手
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只关于电竞🎮1周前
康康迫于压力正式向所有人道歉 #康康 #cxy #抖音电脑版
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捣妈在美国的碎碎念5月前
高误诊的儿童疾病，让我们这些走过的人，拉更多家长一把。#川崎病 #妈妈的第六感 #亲子互动 #美国生活
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陆明日记1周前
公益Vlog | 在罕见病儿童音乐会上当志愿者 #七色堇罕见病 #新年音乐会
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罕见病专家-唐先平3月前
罕见病的确诊与治疗，困难一重又一重 #白塞病 #罕见病 #门诊日常
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净意禅心11月前
一位罕见病患者的自诉。#修行即修心 #人生是一场修行 #悟人生之道
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齐鲁频道1周前
小石头的上学路 近日，山东济南，7岁男孩小石头拉着爸爸的手完成了人生首次亲子跑。小石头不满一岁时确诊罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA），医生曾表示其“活不过2岁”。从无药可治到有药治不起，这个家庭数次陷入绝境。2021年，曾经每针70万元的“天价”救命药——诺西那生钠注射液经国家医保谈判，以3万余元被纳入医保。如今，小石头每年的药费医保报销后自费4万元左右，他已经成为一名小学生，还交到了很多新朋友。石头爸爸说，“是国家让石头逆天改命。”2025年12月7日公布的新版国家#医保 药品目录中，#罕见病 用药数量超过100种，覆盖病种超50种，为全国2000余万罕见病患者及其家庭点亮希望。#健康
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笛见11月前
康康重回「綜藝一線」年收達8位數　健康亮紅燈4病況上身｜壹蘋新聞網
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潇湘晨报·晨视频2周前
美国一男子自称有全球最小阴茎，长度不到2.5厘米 属于罕见病，本人乐观调侃：或许可以申请吉尼斯世界纪录#媒体精选计划 #男性健康
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康先生8月前
脱髓鞘！多发性硬化，急性播散性脑脊髓炎，多么陌生的名词！这段时间老康同志受苦了打了一个多月吊针，两个手都肿了消 消了肿，家里的亲朋好友天天对我们的牵挂和关心，我们的状况现在一天比一天好，加油 每天多坚持坚持很快就会好起来的，
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大众新闻-大众日报1周前
20岁东莞小伙王帅离世，曾确诊罕见病格林巴利综合症，不堪病痛折磨投湖解脱。父亲：感谢四年来网友鼓励，这是最大的温柔！#东莞 #广东 #离世 #大学生 #格林巴利综合征
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蓝妮妮是地球的🎈9月前
谁也不能预测未来会发生什么，我们只希望妮妮快乐生活#罕见病女孩的生活#健康福百万少儿#好险我有蚂蚁保#健康福
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倪海厦倪师大讲堂1周前
当医生遇上疑难病症，倪海厦用行动诠释：何为医者的责任与温度 不是 “奇迹”，是医者的人文关怀！倪海厦与罕见病女孩的诊疗故事 #正能量传递 #国学智慧 #医者仁心 #倪海厦
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邵逸夫炎症性肠病专家 曹倩1周前
罕见病系列： 胃肠道多发息肉竟是加拿大(Cronkhite- Canada)综合征#科普 #科普一下 #医学科普 #如有不适请及时线下就医 #罕见病
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育儿解忧李医生2月前
新生儿罕见病科普#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划#知识前沿派对#医学科普#育儿知识分享
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辰凡影视1周前
#用影视飓风运镜打开各行各业 #全网都在看的电影 #电影名场面
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齐鲁频道1周前
小石头的上学路（1）山东济南，男孩出生不满1岁确诊#罕见病 SMA，无特效药的他被预言“活不过2岁”#健康
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灯灯亮3周前
未来可期，家有罕见病才知健康重要。#遗憾#责任与担当 #经历#罕见病 #灯灯亮
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）1周前
#抖音创作人计划 #见证成长 #罕见病 一个罕见病，毁了两个人的人生，孩子可怜，我也很辛苦，可是我不怕辛苦，我希望孩子好起来，他的人生才刚刚开始啊。
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了不起的星球1周前
对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #生命 #热爱生活 #老百姓
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古中医药传承人1周前
胎带，称之为胎内，发育不全，缺陷，残疾，如脊柱性肌萎缩，营养不良性肌肉萎缩，发病因素，主要，还是脾胃虚，长期营养不良，肝肾功能丧失，心阳虚，还有就是，病毒性感染，不明原因高烧不退后，导致四肢无力，肌肉萎缩，脏脏衰竭，如渐冻症，营养不良性肌肉萎缩，主要以脾肾阳虚调理为主，病毒性肌萎缩，主要以肝肾功能调理为主！不管什么原因，因素导致肌肉萎缩，早中期，发现，及时对症治疗，也不是解决不了的难题！
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老王信息差1周前
下辈子一定会好好的健健康康的！ #热点 #热点新闻事件 #王帅 #格林巴利综合症患者
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小娟在努力2年前
愿大家健健康康，平平安安喜乐。#罕见病 #日常唠嗑
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了不起的星球2周前
对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱
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还坚强活着的阜新老郭1周前
没有心理承受能力者请勿看此视频
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灯灯亮1年前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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津云1周前
20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病 格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去 生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰 父亲：“全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔”#王帅 #格林巴利综合症 #东莞
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毛毛荟🍀2周前
我为什么把生活过的这么糟糕呀！#毛毛会 #罕见病 #日常vlog #vlog十亿流量扶持计划 #风景如画心旷神怡的地方 @DOU+小助手 @抖音小助手 @抖音 @DOU+上热门 @抖音创作小助手 @我要上热门🔥涨粉 @抖音热点
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森林（轮椅版）1周前
今天吃韭菜馅饺子你们都爱吃什么馅的饺子，今天吃的什么，让我康康#vlog日常 #Vlog吃饭日常 #残疾人 #罕见病
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小诺1周前
回顾他的一路走来，历历在目，仿佛就在昨天……泪水汗水换来的！一位是DMD罕见病孩子的人生……20260年请善待他#2025的回顾#一位DMD罕见病孩子的人生#2026请老天爷善待他
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神经外科周峰医生10月前
#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #医学科普 #知识科普 #健康科普
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奋斗。1周前
#知识科普 #罕见病 请抖音的大神们帮忙诊断🙏#神经外科 #神经系统 #疑难杂症
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章姐守护特殊的双胞胎兄弟《橱窗有好物》1周前
我们都想要生活过得好点，孩子们健健康康的成长就是最好的一件事！偏偏命运弄人💔让我的双胞胎被罕见病折磨！每天都在轮椅上度过…#怎样选择才是真实的活法 #记录真实生活
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(怪咖yu~1周前
《生命》 王帅，他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年，初中时获得过“南粤少年”称号，并考入了全市顶尖东莞中学松山湖学校。 2021年，16岁的他刚上高一，确诊为患格林巴利综合症，神经系统严重受损，难以行走，频繁呕吐，昼夜剧痛难眠，吃饭艰难。父母辞去干了16年的工作，带他跑遍北京、广州各大医院，轮椅也推坏了好几辆，父母生下了妹妹为他储存脐带血，四年多时间里，他反反复复休学、治疗，尽管过程异常艰辛，但他始终没有放弃。但他看到日益苍老的父母和可爱的妹妹，觉得自己是个负担，准备放弃。 他选择了断之前，因为反反复复腹痛已经四天四夜没有吃过东西没有睡过觉了，我不能感同身受，但我知道他真的很努力的想要活下去，可是他也没有办法了。他准备以跳楼的方式来结束生命，颤颤巍巍走进电梯，到了楼顶，因为身体原因爬不上墙，摔了满身灰，又艰难走进电梯，拍去身上的灰，身体摇摇晃晃往湖边方向走去，结束痛苦又愧疚的一生。 刚了解完这个事例，现场元旦晚会刚好到华晨宇《好想爱这个世界啊》的舞蹈，“想过离开，当阳光败给阴霾，没想到你会拼命为我拨开，曾想过离开，却又坚持到现在，熬过了 那些旁白 那些姿态 那些伤害，不想离开，当你的笑容绽开，这世界突然填满色彩……”我哭出了声，我讨厌命运的不公平，讨厌不善良的世界，我希望所有人都可以身体健康，每个人都能好好活着，希望王帅在另一个世界可以很健康，很幸福。 #元旦#王帅#好想爱这个世界啊
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风湿科黄清春教授1周前
罕见病，转展多地没法诊断治疗，看到我的科普视频才知道这个病。 #医疗健康创作训练营#罕见病 #结缔组织病 #复发性多软骨炎 #医学科普
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人物志.1周前
在破碎中重塑生命，她的经历让无数网友落泪，可她却向阳而生，她说：“比起惧怕死亡，我更惧怕没有活过！”#刘开心 #励志 #正能量 #好书分享
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西安广播电视台2周前
美国一男子自称有全球最小阴茎 长度不到2.5厘米 属于罕见病 他鼓励其他同样受此困扰的人 不要独自承受压力（via.潇湘晨报）#美国#罕见病#你好我的城
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偃师综合1周前
20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病 格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去 生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰 父亲：“全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔”#王帅 #格林巴利综合症 #东莞（视频来源：津云）
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自在公益影像7月前
4岁的孩子82斤，你能懂这是一个什么概念吗？ 出生一个月停止生长，两岁被诊断为发育迟缓，三岁因重度肺炎伴心衰在ICU挣扎41天... 很多人谴责父母为什么要让孩子吃这么多变得这么胖！ 但这不是胖，这是罕见病——小胖威利综合征! #罕见病 #小胖威利综合征 #关爱儿童 #疾病
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辽宁老年报1周前
20岁东莞小伙王帅离世，曾确诊罕见病，格林巴利综合症，不堪病痛折磨沉湖离去，生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰，父亲:"全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔"
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