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王帅爸爸
2年前
2021年10月12日,帅儿因身体不适把他接出校门,不久后便确诊患上格林巴利综合征,周围性神经几乎全部受损!今天来到2023年10月12日,整整两年了,你我父子一起陪护陪读,我们又回来了!两分钟的视频,怎么装,也装不进帅儿这两年的辛酸苦辣;怎么量,也量不出帅儿这两年赶路的如履薄冰之长!我们不哭泣,不卖惨,我们只要大家看到一个少年,一个能跑能跳,能吃能喝,品学兼优的青春少年!在他人生遭遇重大变革,命运出现重大转折的艰难时刻,他的励志,他的坚韧,他的不屈不饶,来鼓舞,来激励着我们所有在逆境中前行的力量和脚步!后续的康复之路或许还漫漫,但请坚信,我们疼爱的孩子,我们牵挂的帅儿,一定会越来越来!感恩这一路所有的相遇!🙏🙏🙏
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津云
1周前
20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病 格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去 生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰 父亲:“全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔”#王帅 #格林巴利综合症 #东莞
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矫毓娟 清华一附院
1周前
看到这个消息真的很心痛~#格林巴利综合征 #神经内科 #健康科普
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长沙卓宝防水维修张工
1周前
少年天才王帅,是个品学兼优、开朗活泼、全面发展的优秀少年。他初中毕业获得“南粤少年”称号,考入广东知名高中东莞中学松山湖学校。刚上高一不久,他便被确诊为罕见的神经系统疾病——格林巴利综合症。此后四年多,父亲带他辗转全国各地求医,过程异常艰辛。但他始终没有放弃重返校园的渴望,还在父亲陪同下进行过两轮复学。最终,他不堪病痛折磨,不愿再拖累父母,选择以跳河的方式结束了自己年轻的生命。#白发人送黑发人
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云眼视闻
2周前
孩子 你的爸妈要用一生想你
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毒舌嘴替林黛玉
1周前
下一辈子一定会健康幸福的 #格林巴利综合症 #王帅 #疾病 #学生 #泪目
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雨霁1977
3年前
这是我在今年4月18日关注到的东莞的一个学霸少年王帅,(初三以第12名的资格考入重本率百分之九十以上的东莞中学松山湖学校)因去年高一军训疑似被蚊虫叮咬导致病毒感染神经,患上了罕见的格林巴利综合症。10个月以来,他父亲辞职专门照顾他,母亲一人工作养家,期间辗转东莞、中山、广州、北京各大医院,因病情太重,中途两次下达病危通知书、心脏骤停、昏迷……真可谓是一路颠沛流离,一路出生入死,一路险象环生啊!小伙子非常坚强,不向命运屈服的精神深深打动了我!详情可以了解@王帅 @爱我所爱 (孩子爸爸抖音) 王帅同学成绩优异、知识渊博、全面发展、孝顺懂事、厨艺了得,他身上如金子般的品质深深打动了我,可以说他是满足了我们大多数人对儿子完美形象的所有期待!他吃了太多常人难以承受的苦,镜头下却都是他治愈系的笑容,身体情况允许之下都是如饥似渴地看书学习,不愧是学霸! 在关注王帅的4个多月以来,让我看到了父母对子女的爱是如此的无私、人间的大爱是如此地在创造着奇迹、人性美的光辉是如此的闪耀、(很多对王帅同学无私帮助的人生活也是一地鸡毛,甚至也是领着救济的好心人)生命是如此值得人敬畏,活着是一件多么美好的事啊! 王帅同学的励志故事强烈影响着我的认知和格局:每当我遇到困难时就去看看他,还有什么比在生死边缘徘徊更大的困难呢?每当想和先生吵嘴时,我就会情不自禁想起他,还有什么比一家人朝朝暮暮在一起更幸福的事呢?每当我还在纠结着过去的烂事时,我也会想起他,还有什么比与自己和解更重要的事呢? 屏幕前看着这段文字的朋友,可否移步去看看这个可爱的阳光少年,不是叫大家去捐助,哪怕这个少年能给您带来一点心灵上的一点启发,哪怕您能从他身上看到一点正能量,也不枉他受这么多罪啊! 目前王帅在东莞康复训练,情况正朝着好的方向发展,相信爱会创造奇迹,我会一直陪他重回校园的那一天!#人间疾苦 #说不出的心酸 #记录真实生活 #在医院的日子
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多肉琥珀抗干燥
1周前
#王帅 #格林巴利综合征 #自身免疫性疾病 #死亡教育 #生命的力量
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大众新闻-大众日报
1周前
20岁东莞小伙王帅离世,曾确诊罕见病格林巴利综合症,不堪病痛折磨投湖解脱。父亲:感谢四年来网友鼓励,这是最大的温柔!#东莞 #广东 #离世 #大学生 #格林巴利综合征
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💍騎🐌上高速💍
1周前
真爷们:王帅(南粤少年) 愿天堂没有痛苦,愿你再无疾病!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
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还坚强活着的阜新老郭
1周前
没有心理承受能力者请勿看此视频
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画画的花噎菜
1周前
“愿在天堂再无痛楚,远在另一个世界开心快乐。” #王帅 #悲痛 #惋惜 #歌曲只有记忆能证明
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牵手
1周前
20岁少年王帅,在格林巴利综合征的四年纠缠里,把轮椅坐成课桌,用倔强对抗绝望。电梯监控里扶墙拍去白灰的体面,是他留给世界最后的温柔。愿天堂无病痛,愿每个与苦难对峙的生命,都能被世界温柔接住。#家长崩溃的瞬间 #创作者中心 #创作灵感 #热点 #热点
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西安晚报
1周前
20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病 格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去 生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰 父亲:“全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔”#王帅 #格林巴利综合症 #东莞
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小上海(情感音乐)
1周前
太可惜了,东莞小伙王帅去世,年仅20岁!凌晨5点跳湖,细节曝光! 东莞小伙王帅因罕见病格林巴利综合症不幸去世,年仅20岁。他曾是中考状元,因病被迫多次休学#王帅
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王帅爸爸
2年前
关注格林巴利综合征,关注一个周围性神经损伤近两年的励志少年!在这期间先后五次转入东莞,广州,北京的ICU抢救室!历经七个月的小便障碍,靠一次一次的插管引流;历经十三个月的大便障碍,靠一点一点的指头去抠;同时在这期间还曾出现过心脏骤停,低血压休克,反反复复的腹痛呕吐等等等等…一次次从死亡线上抢救过来,一次次克服自身触觉的基本丧失,或许未来的康复之路还会有些艰辛和漫长,但请坚信我们的孩子一定会越来越好,不枉人间之深情款款,不负天下之浓浓母爱!🙏🙏🙏#周围性神经损伤患者的康复训练
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东莞阳光网
1周前
深深#惋惜 !20岁东莞小伙#王帅 离世。曾确诊罕见病#格林巴利综合征 ,近日因不堪病痛折磨投湖离世...父亲:孩子解脱了!感谢网友们四年的鼓励。
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破壁者
2周前
王帅,少年天才:他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年,初中时获得过“南粤少年”称号,并考入了当地知名的东莞中学松山湖学校。突遭变故:2021年,在他刚上高一不久,便被确诊为格林巴利综合症,这是一种罕见的神经系统疾病。此后的四年多时间里,他经历了多次休学、治疗和康复。尽管过程异常艰辛,但他始终没有放弃对重返校园的渴望,并曾在父亲的全程陪护下坐着轮椅复学。然而,长期的病痛折磨最终击垮了他,他选择了以跳河的方式结束了自己年轻的生命。
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王帅爸爸
1年前
曾经能跑能跳的16岁花季少年,不幸患上了“格林巴利综合征”,致周围性神经严重受损…天有不测之风云,你我父子,唯有砥砺前行,一步一步,走过了880天!
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王帅爸爸(小号)
9月前
大家好,我是@王帅爸爸(橱窗有好物) !妈妈们牵挂喜爱,相差十八岁的兄妹俩,手牵着手走来啦!2021年10月,16岁的帅哥哥突发“格林巴利”,致周围性神经严重受损……两年之后,在帅哥哥18岁那年, 父母亲决定为他生下了一个至亲的妹妹! 转眼之间,兄妹俩可以手拉着手一起前行了, 不管是哥哥牵着妹妹,还是妹妹拉着哥哥,这份至亲的血缘搀扶在一起, 就是我们所有爱心妈妈最温馨的画面!
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老王信息差
1周前
下辈子一定会好好的健健康康的! #热点 #热点新闻事件 #王帅 #格林巴利综合症患者
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阿光不迷糊
1周前
20岁少年忍受四年剧痛,在凌晨摇摇晃晃走向了他的宁静 #儿子 #心酸 #泪目 #离红尘
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合肥晚报
1周前
20岁小伙王帅离世 生前最后影像令人泪目 父亲:全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励(大皖新闻)
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梦想与理想
1周前
愿天堂没有病痛 王帅一路走好!@王帅爸爸 #王帅#疾病
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_小6
1周前
王帅,少年天才:他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年,初中时获得过"南粤少年"称号,并考入了当地知名的东莞中学松山湖学校。突遭变故:2021年,在他刚上高一不久,便被确诊为格林巴利综合症,这是一种罕见的神经系统疾病。此后的四年多时间里,他经历了多次休学、治疗和康复。尽管过程异常艰辛,但他始终没有放弃对重返校园的渴望,并曾在父亲的全程陪护下坐着轮椅复学。然而,长期的病痛折磨最终击垮了他,他选择了以跳河的方式结束了自己年轻的生命。 #热点
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镓锗
1周前
选择ZS,沉入湖底。
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风中有画语
1周前
#歌曲换我做你山 愿天堂没有病痛#泪目#画一个故事#儿子 #感动瞬间
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三观放大镜
1周前
痛惜,天才少年王帅,被病痛折磨,最终选择……#创作者中心 #创作灵感
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辽宁老年报
1周前
20岁东莞小伙王帅离世,曾确诊罕见病,格林巴利综合症,不堪病痛折磨沉湖离去,生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰,父亲:"全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔"
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绘梦小羊
2周前
他被病痛折磨的选择结束一切 #泪目 #心酸 #儿子 #画一个故事#离红尘
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小李飞叨
1周前
不想走的少年#dou上热门 #支持原创 #创作人计划 #强烈推荐 #热点
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百态锐评员
1周前
#真实生活分享官 20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去#社会热点#内容过于真实 #每日分享#上热门@抖加🔥上热门🔥dou+🔥热点宝
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憨堡膈🍔🍔
1周前
#万万没想到 #上热搜 #万能的抖音
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晓晓
2周前
内容来源于网络
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言有尽
1周前
#疾病 #格林巴利综合征 #精神 #王帅 大家都要好好的!!!
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送康到家的小锐
3年前
患者陈思琪今年才29岁,在外打工查出患有格林巴利综合症,从普宁转到中心,目前在重症监护室抢救中。#大病救助 #救护车 #重大疾病 #格林巴利综合征 @DOU+小助手
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(怪咖yu~
1周前
《生命》 王帅,他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年,初中时获得过“南粤少年”称号,并考入了全市顶尖东莞中学松山湖学校。 2021年,16岁的他刚上高一,确诊为患格林巴利综合症,神经系统严重受损,难以行走,频繁呕吐,昼夜剧痛难眠,吃饭艰难。父母辞去干了16年的工作,带他跑遍北京、广州各大医院,轮椅也推坏了好几辆,父母生下了妹妹为他储存脐带血,四年多时间里,他反反复复休学、治疗,尽管过程异常艰辛,但他始终没有放弃。但他看到日益苍老的父母和可爱的妹妹,觉得自己是个负担,准备放弃。 他选择了断之前,因为反反复复腹痛已经四天四夜没有吃过东西没有睡过觉了,我不能感同身受,但我知道他真的很努力的想要活下去,可是他也没有办法了。他准备以跳楼的方式来结束生命,颤颤巍巍走进电梯,到了楼顶,因为身体原因爬不上墙,摔了满身灰,又艰难走进电梯,拍去身上的灰,身体摇摇晃晃往湖边方向走去,结束痛苦又愧疚的一生。 刚了解完这个事例,现场元旦晚会刚好到华晨宇《好想爱这个世界啊》的舞蹈,“想过离开,当阳光败给阴霾,没想到你会拼命为我拨开,曾想过离开,却又坚持到现在,熬过了 那些旁白 那些姿态 那些伤害,不想离开,当你的笑容绽开,这世界突然填满色彩……”我哭出了声,我讨厌命运的不公平,讨厌不善良的世界,我希望所有人都可以身体健康,每个人都能好好活着,希望王帅在另一个世界可以很健康,很幸福。 #元旦#王帅#好想爱这个世界啊
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先军先说
1周前
@叶太帅 心碎,广东东莞20岁少年,由于长期病痛,体面地离开了这个世界。#广东20岁少年王帅离世 #格林巴利综合症 #永失我儿 #父母的痛 #先军先说。
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脑科医生王改凤
6天前
涅槃重生#临床故事#生命#格林巴利综合征#健康#活着
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王帅爸爸
1年前
2021年10月的突然倒下,饱受“格林巴利”致周围性神经严重受损的层层磨难,休学两年辗转南北,现在来到了全程陪护陪读的复学第二年,一晃,父子俩走过了第1118天了……
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神经内科方珉医生
7月前
之前得过格林-巴利综合征,担心甲流会复发 #甲流 #格林巴利综合征 #疫苗 #病毒感染 #脑肠轴老年痴呆
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人生海海.🌊
1周前
愿天堂再无病痛!一路走好!#泪目 #生离死别 #愿天堂没有病痛 #亲情 #歌曲等到雪落下的时候
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起点新闻
11月前
印度暴发罕见神经系统疾病 格林巴利综合征 目前暂无完全的治愈方法 1月以来已有约160人患上该病 人畜共患病的病原菌 可通过水传播
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朝朝暮暮(接🥚版)
7月前
【努力活着的罕见病女孩的日常】我超级勇敢哒!#罕见病 #视神经炎 #格林巴利综合征 #努力生活 #真实事件
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神经内科孔岩主任
2年前
#苏州 一位二十多岁的小姑娘患上了格林巴利综合症,现在正在住院,和她商量了一下治疗方案,那么都有哪些治疗方法呢?#神经内科 #健康科普 #医学科普 #病房守护
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神内孟莉医生
10月前
91岁奶奶确诊罕见病 #罕见病 #格林巴利综合征 #格林巴利综合症患者 #神经免疫疾病 #抖出健康知识宝藏
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神经节苷脂致格林巴利受害者联盟
6月前
吉兰巴雷综合征是自身原因引起的吗? #吉兰巴雷综合征 #神经节苷脂 #格林巴利综合征 #医疗损害 #医疗官司
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董大胆儿向前冲
1年前
#格林巴利综合征 #记录真实生活 #平凡生活 #简简单单平平淡淡就好 #病魔病魔快走开
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麻木疼痛肌无力专家罗利俊主任
5月前
#麻木#疼痛#无力#周围神经病#脱髓鞘
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耿树军主任聊保肢
8月前
腿疼到不能下地,可能是神经系统感染 #医学科普 #腿疼 #格林巴利综合征
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脑科医生李志刚
1年前
86岁突发双下肢无力,不能站立!! 突发感冒,伴低热,伴咳嗽咳痰,无明显其他不适,未予治疗,半月后突发双下肢无力,不能站立.....竟是因这个神经疾病!#医学科普 #诊室日常 #神经内科 #硬核健康科普行动 #格林巴利综合征
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神经电生理专业 张鸿雁医生
5月前
我是张鸿雁医生,从事神经电生理专业,感谢您的关注!#医学科普 #科普健康知识
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最新发布时间:2026-01-03 05:24
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