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平凡记1周前
王帅的最后选择，他用沉湖告别疼痛，只为把光还给家人。 #王帅 #沉湖 #格林巴利综合征 #
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破壁者1周前
王帅，少年天才：他曾是一个聪明懂事、品学兼优的少年，初中时获得过“南粤少年”称号，并考入了当地知名的东莞中学松山湖学校。突遭变故：2021年，在他刚上高一不久，便被确诊为格林巴利综合症，这是一种罕见的神经系统疾病。此后的四年多时间里，他经历了多次休学、治疗和康复。尽管过程异常艰辛，但他始终没有放弃对重返校园的渴望，并曾在父亲的全程陪护下坐着轮椅复学。然而，长期的病痛折磨最终击垮了他，他选择了以跳河的方式结束了自己年轻的生命。
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毒舌嘴替林黛玉6天前
下一辈子一定会健康幸福的 #格林巴利综合症 #王帅 #疾病 #学生 #泪目
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王帅爸爸2年前
2021年10月12日，帅儿因身体不适把他接出校门，不久后便确诊患上格林巴利综合征，周围性神经几乎全部受损！今天来到2023年10月12日，整整两年了，你我父子一起陪护陪读，我们又回来了！两分钟的视频，怎么装，也装不进帅儿这两年的辛酸苦辣；怎么量，也量不出帅儿这两年赶路的如履薄冰之长！我们不哭泣，不卖惨，我们只要大家看到一个少年，一个能跑能跳，能吃能喝，品学兼优的青春少年！在他人生遭遇重大变革，命运出现重大转折的艰难时刻，他的励志，他的坚韧，他的不屈不饶，来鼓舞，来激励着我们所有在逆境中前行的力量和脚步！后续的康复之路或许还漫漫，但请坚信，我们疼爱的孩子，我们牵挂的帅儿，一定会越来越来！感恩这一路所有的相遇！🙏🙏🙏
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多肉琥珀抗干燥1周前
#王帅 #格林巴利综合征 #自身免疫性疾病 #死亡教育 #生命的力量
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神经内科王玉霞主任1年前
格林巴利这个病可以治好吗 #硬核健康科普行动 #医者仁心 #诊室日常 #医生日常 #格林巴利综合征
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神经内科张莹医生2年前
值得庆幸的是这个病人已经明显好转出院了。 #格林巴利综合征
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北京波哥1周前
痛心！一位格林巴利病友，20岁左右的孩子，抗争四年后离世。这让我深刻反思：面对消耗性疾病，治疗不能只攻“病”，更要守住“人”的根本——胃口与正气。长期调理，中医“去根不伤身”的智慧值得重视。#格林巴利 #罕见病 #中医 #王帅 #北京波哥
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发财小辣椒（英语口语训练版））1年前
#格林巴利综合征 #病情恢复 💛格林巴利病人家属心路历程，恢复历程分享 💙六分钟的视频，大家聊聊天，希望能帮到你们 🧡祝愿大家都不要焦虑，人生活的就是一个心态。
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起点新闻11月前
印度暴发罕见神经系统疾病 格林巴利综合征 目前暂无完全的治愈方法 1月以来已有约160人患上该病 人畜共患病的病原菌 可通过水传播
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小初科普4天前
以沉湖挣脱病痛，只为将光留予至亲！#王帅 #格林巴利综合征 #沉湖
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四川省人民医院神经内科-张存金1周前
出现手脚麻木绝不能大意，因为它可能是格林巴利综合征的早期信号之一。#罕见病 #格林巴利综合症 #抖出健康知识宝藏 #格林巴利综合症患者 #健康科普
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王帅爸爸2年前
关注格林巴利综合征，关注一个周围性神经损伤近两年的励志少年！在这期间先后五次转入东莞，广州，北京的ICU抢救室！历经七个月的小便障碍，靠一次一次的插管引流；历经十三个月的大便障碍，靠一点一点的指头去抠；同时在这期间还曾出现过心脏骤停，低血压休克，反反复复的腹痛呕吐等等等等…一次次从死亡线上抢救过来，一次次克服自身触觉的基本丧失，或许未来的康复之路还会有些艰辛和漫长，但请坚信我们的孩子一定会越来越好，不枉人间之深情款款，不负天下之浓浓母爱！🙏🙏🙏#周围性神经损伤患者的康复训练
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高压氧康复王泳医生1年前
首都医科大学附属复兴医院 康复中心 王泳主任分享了格林巴利运动障碍康复强度的掌握方法：康复训练要逐渐增加强度，以保证第二天状态良好为宜。被动活动有帮助，但主动活动更重要。康复时机要尽早，且格林巴利综合征的恢复周期较长。 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #康复训练 #格林巴利综合征 #康复 @抖音医疗健康小助手
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永宜1年前
老爸确诊#格林巴利综合征 历时2个月的治疗恢复，生活终于可以勉强自理了 这里需要特别感谢#城乡居民医保 380块钱报销了7万费用 #2024 向前看！
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朝朝暮暮(接🥚版)6月前
从健康到双相，到治愈，到耳聋，到肢体疼痛无力瘫痪，失明，我经历了好多好多#视神经萎缩 #格林巴利综合征 #勇气 #重生 #成长
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素颜胡姐1年前
格林巴利综合征，十万分之一的机率，却选中了我81岁的妈妈。虽然医生说康复需要一个漫长的过程，但终归只需要时间慢慢康复了。#您养我小我伴您老 #熬过了就好了 #医院陪护 #照顾老人
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乡村小情1周前
我终于好啦，格林巴利综合征，十万分之一的可能性被我遇到了，我也看了好多地方我先问的我们那边诊所的田大夫，说可能是格林巴利综合症，说让我去涿州医院看结果涿州医院误诊了回来吃着药越来越严重又去了北京检查都需要好几天，当天就回来了那会我硬坚持走到的医院里边，出现走路异常，腿没力气双手无力，筷子都拿不住，第二天去的保定医院去了也很坎坷没地方停车当时我是一瘸一拐的走进去的，去了我一说情况，医生说你这必须住院说你这情况像格林巴利进一步检查一下吧，去了住院部医生就拿着小锤子锤我的膝盖和胳膊，那会反射还是好的，医生说先打针观察吧，因为赶上节假日，有的检查不上班，有一天，实在忍受不了了，感觉躺下起来都费劲了，一直想睡觉，浑身疼得实在难以忍受，喝了止疼药，医生查病房的时候我说有时候出气都觉得费劲，自己感觉越来越严重，有时候都快醒不了，这下医生连忙给安排上了腰穿，各种签字，小小的身体，被两个医生拿着长长的针捣鼓了半天，做完腰穿需要平躺六个小时，还需要多喝水输着液，结果出来了把家属叫出去我心扑腾扑腾的，说是格林巴利综合征，现在换名叫：吉兰巴雷综合征，只有两种方案，一个是血浆置换，一个免疫球蛋白，医生说这个发病非常快，有的严重的就要去lcu了有的都救不活，输免疫球蛋白还需要从外边掉过来，连夜输上了丙球，这才把病情控制住，我问医生能不能不做肌电图了，果断拒绝我了，因为肌电图又电又扎一共扎了我20针，针很长，最后一针直接被扎哭，做完以后走不了路了，揪的疼，最后还是推着轮椅回到的病房，经历过来都是泪，在双手无力，拿个凳子都被砸到脚流血感觉那个时候的我好无助，梳头发不能梳，洗脸都费劲，洗头发更别说了，最简单的连车门都打不开，每天8瓶炳球后医生都会去询问，输了五天，结果只🈶一点点的好转，控制住了，因为神经恢复每天只能恢复一点点，感觉只是控制住了病情当时出院后身体很虚弱，还需要锻炼不然肌肉萎缩，经过无数的扎针锻炼康复在不久的几个月后点好转，根本想不到一个发烧闹肚子要了我半条命总之几个月挫折终于熬过来了，现在还在努力恢复中，2025跟糟糕的一年说再见，2026年请善待善良的我们
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肾事关心1年前
格林巴利综合征，经DFPP治疗过后！ #医者仁心 #医院随拍
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寻因人1周前
王帅：无声的告别 愿彼岸无风无忧#知识分享 #格林巴利综合征 #王帅 #悲痛 #心疼
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薄世宁医生2年前
到底是什么样的病人，能从病魔手中逃脱？ #格林巴利综合征 #绝症 #医学通识 #薄世宁
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轮椅上的小秋♿️2周前
我是12年前患慢性格林巴利综合征，导致残疾！把我的治疗经验分享给同病相怜朋友！ #日常生活分享 #我的治疗日记 #正能量
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阿鹏运动康复工作室2年前
格林巴利综合征要怎么康复？#运动康复 #格林巴利综合征康复训练
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大众新闻-大众日报5天前
20岁东莞小伙王帅离世，曾确诊罕见病格林巴利综合症，不堪病痛折磨投湖解脱。父亲：感谢四年来网友鼓励，这是最大的温柔！#东莞 #广东 #离世 #大学生 #格林巴利综合征
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维维❤️甜蜜5月前
视频记录着这一年多陪你抗病一年多的日子！生活呀 好像从不曾放过我，稍微觉得好过一点的时候，总会冒出一些乱七八糟的事情，让我力不从心，让我无能为力……#陪伴的日子 #吉兰巴雷综合征 #格林巴利综合征
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神经内三科韩敬哲1年前
格林巴利综合征的临床表现，治疗和预后#格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 #周围神经病变 #神经内科 #静注人免疫球蛋白
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维维❤️甜蜜8月前
不是:脑出血 不是:脑梗 不是:脊髓损伤！是急性:吉兰巴雷综合征 也称“格林巴利”是万分之一的发病率！生病1年3个多月了！一直也在康复的路上，虽然过程有点长，神经恢复很慢，但是一直都在往好的方向发展！感谢你们一路见证 鼓励！#愿世间再无病痛 #早日康复 #感谢抖音我要上热门 #感谢抖音官方推广上热门
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儿科张继要1年前
四肢无力为哪般，格林巴利是病因#医学科普 #格林巴利综合征
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我是00（折耳根助理版）1月前
生命面前，其他一切都不重要了 #vlog #格林巴利综合征 #记录真实生活
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小魔仙变森2年前
#康复路上很艰苦 #熬过了就好了 #格林巴利综合征 每一次看到这些视频都很心酸、心疼，在这2年内，家里发生了重大变故，让我经历了前所未有的痛苦、撕心裂肺，我失去了至亲至爱的人。值得欣慰的是还好老妈在逐渐康复中，即便未来在康复的道路上有多艰辛，都有我们陪着你，老妈加油！
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司维医生2年前
中医中药可以治疗格林巴利吗#中医 #格林巴利综合征 #医学科普
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儿童康复科主任万静2年前
#格林巴利综合征 后遗症患者，走路脚尖下垂，带支具鞋子一腿的伤疤。#脑瘫儿加油 #童你健康成长 #6月必知健康知识
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脑科医生王改凤4天前
涅槃重生#临床故事#生命#格林巴利综合征#健康#活着
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肾脏内科张宏涛1年前
蛋白A免疫吸附2 #格林巴利综合征 #免疫
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神经内科孔岩主任2年前
#苏州 一位二十多岁的小姑娘患上了格林巴利综合症，现在正在住院，和她商量了一下治疗方案，那么都有哪些治疗方法呢？#神经内科 #健康科普 #医学科普 #病房守护
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Li Do Do🐷6月前
罕见病~格林巴利综合症 #格林巴利综合征 #神经系统 可怕的经历，突然的走路异常四肢疼痛无力到确诊格林巴利，来势汹汹直到输上球蛋白那一刻，再到康复训练#在医院的日子 #康复训练 #运动康复 孩子，加油💪我们是你坚强的后盾，你只管努力，剩下的交给时间！9月的校园🎒也在迎接着我们…✊✊✊
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矫毓娟 清华一附院1周前
看到这个消息真的很心痛~#格林巴利综合征 #神经内科 #健康科普
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市一闫医生→神内眩晕与晕厥8月前
#罕见病 #格林巴利综合征 #神经免疫疾病
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神经内科王玉霞主任2年前
四肢乏力、感觉异常，会不会是得了周围神经病？ #门诊日常 #周围神经病 #格林巴利综合征
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中医脑病专家吴智兵2年前
#格林巴利综合征 #健康科普 #中医
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朝朝暮暮(接🥚版)7月前
【努力活着的罕见病女孩的日常】我超级勇敢哒!#罕见病 #视神经炎 #格林巴利综合征 #努力生活 #真实事件
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市一闫医生→神内眩晕与晕厥5月前
#感冒 #四肢无力 #四肢麻木 #吉林巴雷 #格林巴利综合征
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陕西省名中医王晓燕2月前
四肢力量不足，格林巴利倾向！ #格林巴利综合征 #中医王晓燕 #陕西名中医王晓燕 #西安市中医医院王晓燕
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孙玉华2周前
#格林巴利综合征科普
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神经内科何金婷医生2年前
手脚麻木，腿无力，小心格林巴利综合征！#格林巴利综合征 #我的门诊小故事 #门诊案例 @抖音热点 @抖音热点宝 @抖音健康使用计划
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尐尗㣻罖3年前
神经节苷脂 #格林巴利综合征康复加油
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神经内科方珉医生7月前
之前得过格林-巴利综合征，担心甲流会复发 #甲流 #格林巴利综合征 #疫苗 #病毒感染 #脑肠轴老年痴呆
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疑难病刘友章教授1月前
“发病之前动不了”，现在手麻木感减轻，能走路就有希望！#疑难病刘友章教授 #门诊日常 #肌无力 #格林巴利综合征 #医者仁心
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肌萎缩科陆春玲主任1年前
格林巴利的治疗方法（中）#格林巴利综合征 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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王帅爸爸1年前
风华正茂的青春少年，2021年10月突发“格林巴利”，一路休学两年，辗转南北……一直在路上，不曾停歇！接下来半年的时间里，就交给这位老爷爷了！🙏🙏
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神经内三科韩敬哲1年前
吉兰巴雷综合征的临床分型和临床表现#吉兰巴雷综合征 #格林巴利综合征 #周围神经病变 #神经内科 #自身免疫疾病
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北尖1年前
我这一年都经历了啥，既漫长又短暂#健身 #格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 #康复训练
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针灸科封一平教授3年前
这位老先生慢性格林巴利，针灸了两个月左右，现在走路各方面基本正常。#中医针炙 #格林巴利综合征 #封一平教授 #诊室日常 #医患关系
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依依妈在农村8月前
父母亲一辈子不容易，六十多岁突然患上了神经性罕见病 格林巴利综合症……受了一辈子，挣点血汗钱，临了全花在医院里，受罪，受苦，在父母有限的生命里做子女的多陪伴他们吧。这就是我没有远嫁的原因，也希望大家离父母远的尽量多回去看看他们。陪陪他们………#父亲生病住院 #格林巴利综合征 #静注人免疫球蛋白
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王帅爸爸1年前
天有不测风云，一场突如其来的“格林巴利”，致周围性神经严重受损……在双手双脚没有触觉的情况下，依靠着视觉，一点一滴的机械式动作，去完成一些力所能及的事情！
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重症康复蔡国锋主任5月前
交叉电项针治疗重症格林巴利 #蔡国锋交叉电项针 #格林巴利综合征 #重症康复
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冲浪少女杨大妞1周前
王帅，愿天堂没有痛苦 #悲痛 #惋惜 #疾病 #痛苦
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娱圈熊猫酱1周前
愿天堂没有病痛#王帅#疾病 #痛心
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神经内科医生梁燕8月前
Ai 医生#神经内科 #Ai医生
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麻木疼痛肌无力专家罗利俊主任5月前
#麻木#疼痛#无力#周围神经病#脱髓鞘
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感光计划5年前
马英杰 ｜ 你努力走路的样子是最帅的！ #感光计划 #感光追踪
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