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央视频10月前
2月28日是国际罕见病日，大疱性表皮松解症是罕见病的一种，患者皮肤十分脆弱，又被称为“蝴蝶宝贝”，日常生活中该如何护理？（央视频号：总台电视资讯）
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榆林乔行正能量6月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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长治广播电视台第2频道10月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人8月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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长天过大云5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #抑郁 #社恐内向腼腆文静小女生 额 有点臭脸了 🥲这两天有点抑郁情绪 谢谢大家理解
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王子超人1年前
他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #母爱
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笑笑说道11月前
14岁男孩浑身溃烂，还散发腐臭味，医生：没有办法医治（全集）#纪录片充电计划 #解说纪录片
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧 #dou爱公益日 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #女孩
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王子超人10月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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静静（蝴蝶宝贝）7月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人9月前
2015年的婚礼，没有婚庆没有摄像，我27岁老婆34岁 2015年我和老婆@丁香 结婚了，我们是组合家庭，孩子是老婆带过来的，是一名蝴蝶宝贝，而我自己也是蝴蝶宝贝。所以我们的结合最初遭到了双方家庭所有人的反对，直到我们在一起三年后，父母才同意为我们举办婚礼，但这是一场没有新房、没有婚车、没有婚庆、没有摄像的朴素婚礼，现场也没有任何与婚礼有关的喜庆布置，主打一个低调从简。我心里觉得亏欠老婆，就偷偷准备了一篇演讲，希望能用自己的故事给这场简朴的婚礼增加一些色彩，让这一天成为我们人生中最难忘的回忆，最终，我做到了！#蝴蝶宝贝 #婚礼 #结婚 #老婆 #爱情
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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一口摸娱酱1年前
希望蝴蝶宝贝们真的有一天可以振翅高飞 #蝴蝶宝贝 #儿科 #健康 #泪目
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王子超人5月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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王子超人5月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人2年前
母亲患癌，两个孩子患病，54岁父亲撑起全家（2） #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #农村 #父亲 #感动
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小兔崽子6月前
她对着我wink耶 #bjd #小剧场 #新人 #萌妹 #大人也要玩玩具
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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兔老师讲家庭教育8月前
滴水之恩当滴水相报！#家庭教育 #认知 #人情世故 #人性
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小婕崽汁9月前
送给妈妈的立体书📖 缓慢又笨拙的路上，谢谢你陪我长大，我爱你亦如你爱我一样❤️#给妈妈的立体书 #立体书 #妈妈 #让爱成书照片书 #生日礼物
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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Shesure-小益老师8月前
为了追上富二代的圈子逼爸妈买头等舱机票 #创作灵感 #出国留学 #留学生挂科 #海外课程辅导 #挂科申诉
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墨香童语7月前
每天一则育儿故事 当孩子觉得学习太累想放弃时，请给他讲讲两只小兔子的故事。#育儿经验分享 #家长必读 #育儿教育 #家里有孩子的一定要看完 #育儿
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权威1年前
@呱呱与奶茶
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小曼子6月前
大晚上笑出来鹅叫声🤣🤣🤣
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熊出没之可乐2年前
熊出没 #动画片 #熊熊乐园#熊出没#动画 #光头强 @DOU+小助手
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熊宝宝启蒙动画1年前
#儿童动画 #启蒙早教 #亲子互动 #3到6岁儿童益智早教动画 #0到3岁早教启蒙动画片推荐
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树土🌲9月前
快乐的童年治愈一生#淮安方言 #淮安 #吉他弹唱 #童年 #淮安旅游
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寂寞音乐1年前
《童年》完整版，视频里面的人估计都结婚了吧#音乐分享 #一代人的回忆 #百听不厌 #一首歌带你回到童年
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快乐小宝贝8月前
今日消费58，但是买到的快乐很值钱～ #酒蒙子的日常 #微醺时刻 #调酒日记
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米粉炒馒头1年前
出门在外，突发水疱。临时戳疱。她全程配合，是个怪懂事的宝宝。#蝴蝶宝贝 #陪你长大
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王子超人7月前
妈妈：女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以 @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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