我是一名多发性硬化的患者,这个病是世界性疑难杂症,是一种罕见病。因为它的发病率极低,只有二十万分之一。它是自身免疫性疾病,由于免疫力过高,攻击了自身的中枢神经系统,就会造成肢体的无力,疼痛,麻木,行动不便等等。多发于20到40岁的年轻女性,致残率非常高。我是201 0年在协和医院确诊的,住院40天,最后给与口服激素的治疗。因为激素停的有点快,停药后反而症状更严重了,还出现了双上肢的无力。后来分别在2011年,13年,14年在天坛医院住院进行冲击激素的治疗。体重也一度飙升到了160斤。冲激素结束出院后,还用了一种自费的控制复发的药物,用了两年。但是还是没有逃过病情的发展,14,15年时坐上了轮椅。这一坐就是8年,生活不能自理。有时候经常抱怨命运的不公,为什么这种病会降临到自己身上。我很清楚没有一个人的人生是一帆风顺的,而我的人生确是遍布荆棘。本来是一个女人最好的年纪,而我确在痛苦与挣扎中度过。但我非常清楚,当你正在经历痛苦磨难的时候,逃避很容易。而经历痛苦磨难后的笑对人生才是我想做的。非常感谢家人的支持,才让我有了努力生活的勇气和战胜疾病的决心。也希望跟我有共同经历的朋友可以给我点点关注#传递正能量 #罕见病#上热门
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