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小石头一家人4年前
55W一针的天价Yao怎么打的？（一）#济南 #SMA #家有萌娃 #爸爸带娃 #人类幼崽成长记 #记录成长点
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山东三农新闻联播4年前
孩子患者了罕见疾病，需要55万一针的天价药才有治愈希望。爸爸陪伴他一起逆境成长。这是我们同事的故事
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小石头一家人4年前
突然崩溃到哭，孩子不能站不会走的罕见病和55W的要费，我这个看起来阳光的父亲背后，其实满是心酸和痛#山东生活日记 #人类幼崽成长计划 #sma
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好孕医生肖梅4年前
SMA罕见病70W一针纳入国家医保。患儿家长：感谢国家！孕前这样做可完全避免#医学科普 #诊室日常 #抖医医生 #关注罕见病 #
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啵妞历险记4年前
55万一针的特效药，用药四针之后，配合上专业的康复治疗，希望啵妞能尽快站起来！加油💪#罕见病 #sma #康复运动
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山东三农新闻联播4年前
小石头的了罕见的病，需要55万一针的特效治疗，爸爸陪伴他健康成长。
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热血姚医生4月前
牵动无数家庭的罕见病——杜氏肌营养不良，以及治疗前景#基因检测#杜氏肌营养不良 #上海儿童医学中心#健康科普有真知#抖出健康知识宝藏
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骑着小秦跑全国3周前
#vlog十亿流量扶持计划 希望更多的人能够看到，并且可以了解到这个病，一直在努力希望一切都会变得更好
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锦煜妈妈（是守护是铠甲）1年前
锦煜一路走来，除了勇敢还有坚持✊#愿我们2025都得偿所愿
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儿科医生余永国6月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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南京市儿童医院5天前
破局儿童罕见病！我们的专业坚守与体系革新 #罕见病
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Li多想1周前
对于天价特效药 我们该怎么选 一针抗癌药上百万，一粒罕见病药顶半年工资？
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上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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儿科医生余永国7月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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儿科医生余永国3月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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上海六院普外科吴主任6月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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三博脑科吴斌医生1月前
深度解析血管母细胞瘤林道氏病#医学科普 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝藏 #林道氏病 #三博脑科吴斌
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眼科奶爸戴鸿斌5月前
孩子这种病太难治连医生都想放弃? #罕见病 #旁中心注视 #医学科普 #宝妈 #儿童眼科
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邹丽莎医生11月前
罕见!单绒单羊双胞胎 发生率三万分之一…… #双胞胎 #罕见病 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #单绒单羊双胞胎
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儿保吕医生10月前
罕见病-雷特综合征#抖出健康知识宝藏
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离谱小威1周前
罕见癌王DSRCT,你听过吗？#DSRCT@DOU+小助手 @抖音小助手 #罕见病 #肿瘤
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耳鼻喉头颈外科钟毅6天前
任何一个罕见病对于我们中华民族来说都不罕见#头颈肿瘤 #castleman病 #罕见病
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儿科医生余永国8月前
感谢这位开明的母亲，为医学研究做了贡献。 #儿童发育迟缓 #儿童健康 #门诊案例 #医者仁心
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脊柱医师张风江1月前
世界上最“优雅”的怪病——“死亡之舞”亨廷顿舞蹈症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #亨廷顿舞蹈症 #怪病 #郑大一附院张风江
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热血姚医生11月前
确诊#DMD 目前有什么治疗方案？#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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戴园园9月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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八大处整形医生杨莉亚8月前
罕见病！孩子严重大小脸 #罕见病 #大小脸 #大小脸不对称 #抖出健康知识宝藏 #面部萎缩
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儿科医生余永国5月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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神内周博士6月前
被折叠的人生，终于打开了 在山东德州，19岁男孩姜延琛因患百万分之一的罕见病——先天性肌肉病，身体被强行折成了“Z”字形。他的头部向后弯折180度，紧贴臀部，视野常年颠倒，被称为“**反向折叠人**”。从小学起，他就跪着上课、趴着读书，却以全班第一的成绩考入大学。他说：“治好之后，我要为社会做点什么！” #抖出健康知识宝藏 #神内周博士 @抖音医疗健康小助手 #反向折叠人
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北京中医血液科马薇6月前
儿童白血病高发的原因#白血病 #医学科普 #中医
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灯灯亮4周前
未来可期，家有罕见病才知健康重要。#遗憾#责任与担当 #经历#罕见病 #灯灯亮
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儿科医生余永国6月前
麻生专挑细处断，厄运转挑苦命人。 唉...#儿童发育 #儿童身高 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #罕见病
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儿科医生余永国7月前
冷知识，每个人身上都带有变异的基因哦~ #基因突变 #基因病 #罕见病 #儿内分泌科余永国
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儿科医院神外李昊8月前
这个恶性肿瘤生存率极低，但是首先我要确诊是不是这个病！#罕见病 #抖出健康知识宝藏 #横纹肌肉瘤 #儿科医生李昊
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黑痣专家刘新海医生10月前
兽皮痣是一种罕见的病症，其发病率极低，仅为二十万分之一。如果家长发现孩子患有此病，不必过于担忧，只需按照医生的建议和方案，逐步进行治疗即可。#罕见病 #兽皮痣 #诊室日常 #抖出健康知识宝藏 #刘新海医生
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儿科医生韩连书9月前
儿童罕见病，与小儿神经外科晓强医生联合会诊，挽救更多的孩子 #儿童罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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儿童康复 宋福祥7月前
Joubert综合征是啥 Joubert综合征是啥#全面发育迟缓 #运动发育迟缓 #儿童康复宋福祥#罕见病
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喜阳阳2年前
我作为特殊儿童的妈妈，我就是要比任何人都要想得开，想的远，否则这辈子没法活下去。#罕见病女孩的生活 #生命的延续 #愿你一生被爱
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阿悦医生吖8月前
视网膜色素变性 ——夺走宝哥视力的隐形杀手。罕见病，请RP患者相信，科学正以前所未有的速度前进#在抖音pick你的健康搭子 #抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #宝哥和他的导盲犬 #视网膜色素变性 @阿悦是鳕栎吖 @宝哥和他的导盲犬
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HealingHands张医生10月前
巨指症-手外科的罕见病 在国际罕见病日带你了解手外科的罕见病-巨指症#医学科普 #巨指症 #罕见病
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儿科医生韩连书8月前
13女孩走路不稳查出罕见病，无法上学 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力#甲基丙二酸血症
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上海儿肾康郁林9月前
孩子一直补钙，还得佝偻病，到底是怎么回事？ #医学科普 #上海市儿童医院 #低磷性佝偻病
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儿骨科杨璇医生7月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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博士胡医生7月前
紧急警告！“童话病”已在人群中隐秘扩散，你的每一次视物异常都 #偏头痛患者 #脑肿瘤 #看东西模糊 #病毒感染 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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新华儿科邱文娟医生6月前
粘多糖的孩子，行走困难 #抖出健康知识宝藏 #医者仁心 #罕见病 #查房
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儿科医生潘玮主任6月前
认识先天性肾上腺皮质增生症 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #先天性肾上腺皮质增生症 #遗传 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医 @抖音医疗健康小助手 @DOU+小助手
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央视新闻1月前
2026年1月1日起实施！2025年国家医保药品目录公布，新增114种药品；首版商保创新药目录共纳入19种药品，既有CAR-T等肿瘤治疗药品，也有阿尔茨海默病治疗药品。
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百灵说好孕8月前
千万分之一的隐形伤痛～血友病 #血友病#血液病#罕见病#凝血功能障碍#健康科普
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夏烨医生2月前
先别羡慕 #科普一下 #罕见病 #健康科普 #冷知识
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心血管医生梁长在1年前
罕见病系列-马凡综合征 #罕见病 #马凡综合征 #猝死 #医学科普
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陶勇医生6月前
重磅研究：基因疗法让盲童第一次看到妈妈的脸 《柳叶刀》最新发表的一项重磅研究，让盲童第一次看见了妈妈的脸。这不仅是医学的突破，也是很多家庭的希望之光。迫不及待和大家分享！ #硬核健康科普行动 #基因疗法 #《柳叶刀》 #眼睛健康
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脊柱外科黄紫房医生5月前
5岁女宝发现神经纤维瘤脊柱侧弯，应该怎么办？#神经纤维瘤 #脊柱侧弯
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蓝鲸关爱2年前
我曾经花将近4万尝试了各种治疗#发作性睡病 的方法，但效果都不好，直到我接受了创新治疗，其他人都以为我痊愈了……#罕见病 #嗜睡 #希望这条视频能帮助到你 #真实故事
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新华儿科邱文娟医生7月前
指标不控制，病情就会严重 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生 #儿内分泌
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罕见病专家-唐先平10月前
罕见病——幼年斯蒂尔，能停激素吗？多久可以停激素？ #成人斯蒂尔 #幼年斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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湘雅神经外科王延金1月前
罕见病梅杰综合症的三种治疗方法#罕见病 #梅杰综合征 #门诊故事 #门诊日常
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小儿心脏科范祥明8月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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儿科医生余永国6月前
能帮，就尽量帮一帮... #罕见病 #马凡综合征 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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功能神经外科梁树立7月前
孩子脸上长“痘痘”?警惕这种罕见病! #痘痘 #父母必看系列 #结节性硬化症 #儿童
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罕见病专家-唐先平9月前
罕见病-成人斯蒂尔病，好恐怖！甲氨蝶呤要吃一辈子？ #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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儿科医生韩连书7月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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