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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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烟台广播电视台1年前
3月27日（采访时间），山东烟台。11岁宝贝患罕见病，妈妈最大的愿望是陪他久一点。#罕见病 #蝴蝶宝宝 #蝴蝶宝贝 #加油宝贝
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小乔拍拍2月前
“蝴蝶宝贝”的世界总会受伤，但爸爸妈妈会一直守在你身边#感动瞬间#友望太阳光除螨仪#脏不脏吸一下
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1周前
蕙琳宝的泡澡护理vlog 小朋友现在会开始好奇 自己的脚为什么长一起了😭 #蝴蝶宝贝 #皮肤管理 #泡澡 #伤口护理 #湿疹宝宝
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星视频10月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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王子超人2年前
她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强的孩子 #弹钢琴 #罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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圆圆（蝴蝶宝贝）4月前
轻轻挠一下就破 是蝴蝶宝宝的常态 稍微不注意就遍体鳞伤 随时随地都在护理，吃完饭知道长泡，立马要拆开检查#蝴蝶宝宝 #罕见病 #纪录生活 #罕见病女孩的生活
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言和3周前
infp小蝴蝶和紫老头intj组cp会有哪些矛盾点呢？#intj #infp #mbti #恋爱#微醺时刻
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）4月前
蝴蝶宝贝🦋 名字是美丽的 但伤却是永久的
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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长治新闻1年前
蝴蝶的翅膀虽脆弱，却有一颗坚强的心！关注“蝴蝶宝贝”#温暖 #坚强 #疾病 #蝴蝶宝贝
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桉桉（蝴蝶宝贝）3周前
蝴蝶宝贝的寿命有多长，我自己也不知道，我们只想拼尽所有做好父母应尽的职责，好好的细心照顾你，让你不再受伤，加油！#蝴蝶宝贝桉桉
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1天前
我们的日常护理占比真的很高 蕙琳宝每天都要皮肤护理两个小时 坚持每天给她打开敷料 检查一下有没有新伤口 在清洗干净后 厚涂身体乳和精华油来做好保湿 这样她晚上就能睡个好觉。#dou上热门 #蝴蝶宝贝 #湿疹 #特应性皮炎 #皮肤问题
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2月前
#家有两个罕见病宝宝 轻轻挠一下就破 是蝴蝶宝宝的常态 稍微不注意就遍体鳞伤@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝）
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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润贝舒官方旗舰店2年前
小小男子汉！#敏娃 #过敏宝宝体质 #特应性皮炎 #只有宝妈才懂吧#蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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荔枝（蝴蝶宝贝）2天前
蝴蝶宝贝这个名字很好听，却很痛💔#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝成长记
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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王子超人8月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
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席1天前
兄弟们，谁懂啊？就今天下午刷个视频，手都快点抽筋了
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
直播时她爸把她抱来，我就知道没好事…又受伤了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
为什么奇怪的动物会被保护 而奇怪的人要被排挤#蝴蝶宝贝 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #亲子互动 #
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的换药记（右腿篇） 右腿会比左腿严重一点，所以保护得稍厚一些。 #人类幼崽 #这是我的小baby啊 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻
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桑桑阅读1天前
《蝴蝶宝宝》内容高能，特别是第2章！
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7教练不跑步（跑友赋能）5月前
蝴蝶泪 #涨知识 #干货分享 #蝴蝶 #眼泪
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嘟嘟肉肉包4月前
多亏了我婆婆才知道有这种蝴蝶包被，易上手，不容易散开，白天当包被，晚上当睡袋，还可以襁褓，三合一，底部带拉链设计，换尿不湿方便，妈妈们安排#宝宝包被 #待产包 #待产包必备 #新生儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的换药第二弹来咯🧑‍⚕️ 接着上一篇的视频继续哦～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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荔枝（蝴蝶宝贝）1天前
水泡对小小的腿下手也太狠了 每次换尿不湿都在经历消灭水泡 #宝宝成长记 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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野生动物爱好者3天前
全球十大最神秘的动物宝宝 第六集 蝴蝶 #神奇动物在抖音#逆战未来 #暖厨 #懂车神券年货宠粉节 保护野生动物 守护人类家园
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
每日至少一次护理打卡📝 #母婴 #女儿 #蝴蝶宝贝 #亲子 #小姑娘
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3天前
晨晨宝负伤的一天 🤕 心态要稳 小场面 小问题～ #勇敢的宝宝 #宝宝日记 #亲子 #母婴 #勇敢的宝宝
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有番作为制片厂5月前
王爷睹玉佩铃兰疑故人 #瞎眼国舅的露水情缘 #有番作为制片厂（瞎眼国舅情缘版） #抖音热门短剧
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天的小手手伤口很多 好几个泡都是光手玩 玩具摩擦的。 还真是一点都不能露 一露必受伤😭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #手部护理保养 #皮肤护理知识 #基因突变宝宝
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黄三妹（蝴蝶宝贝 展鸣）1月前
#蝴蝶宝贝 橱窗已开 #罕见病 展鸣日常护理经验分享，蝴蝶宝宝们可以留言分享一下咱们得护理经验，咱们现在都是非专业的医护🤭🤭🤭取经摸索中成长
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王子超人2年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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圆圆（蝴蝶宝贝）3月前
#蝴蝶宝贝 这个脸蛋真的是没办法了，这边好了那边又受伤，要怎么才能保护好哦，以前睡觉也绑过手，也还是不行，润肤用与不用都痒#日常生活 #上热门 #罕见病
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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王子超人1年前
妈妈借了300块钱做生意，她只要赚到一点钱就带我看病 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #妈妈 @星辰夜猫子
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2月前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 为什么这么小的两个宝宝得受这么痛苦的罕见病？#家有两个罕见病宝宝
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冰糖雪梨Nail4月前
超仙的蝴蝶美甲 宝宝们美甲一定不要留太长！很容易受伤的！ #美甲分享 #宿舍美甲 #美甲分享 #美甲vlog
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禾安育儿1周前
告别东听西看的碎片化知识，花12小时整理，从孕期就开始的，养孩子脾胃容易踩的10个坑#育儿干货 #宝宝脾胃 #育儿避坑 #育儿
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Rika黄老师教育儿1月前
宝宝好动总磕碰？做好这三个方面！ #育儿 #育儿知识分享 #宝宝磕碰 #家长必读
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ENFP快乐疯人院3天前
关于enfp的原生家庭 #enfp #mbti #mbti原生家庭 #ENFP #mbti人类图鉴
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
每一天都是充满希望的日子 今年的第一篇护理日记，依旧是母女搭配超Nice的一次～ #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子 #亲子互动
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王子超人1年前
一个蝴蝶宝贝与妻子的湖南采访之行 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #湖南 #旅行 @黄醒醒（蝴蝶宝贝） @安且吉兮 @邹碧莹（蝴蝶宝贝） @琼 @星辰夜猫子 @亦安（蝴蝶宝贝）
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）4月前
为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头
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春暖花开2天前
花间起舞的🦋蝴蝶🦋翅膀受伤了，面对狗狗的追咬，它以静制动，也感觉这只蝴蝶也走出了勇气和倔强的旋律[玫瑰]
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周教聊健身5月前
今日胸部4️⃣个动作讲解与纠正 你学会了吗？记得点赞👍 #新手健身 #动作纠正 #胸肌训练 #健身小白必看经验 #健身
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擦椽都市推文1月前
《换你来时望青山》#陈书航#周婉莹#我是天生的蝴蝶宝宝，皮肤脆弱的像一层蝉翼。 奈何我脑子又缺根筋#都市热门小说
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